Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Présentation de Jade

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Emilie-Jade
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MessageSujet: Présentation de Jade   Dim 5 Oct 2014 - 20:00

Bonjour à tous et ravie d'avoir trouvé ce forum qui répondra surement à plusieurs de mes questions.

Je m'appelle Emilie, et je suis maman de 2 filles, Zélie 3 ans, et Jade née le 25 aout avec un syndrome de Pierre Robin.

Comme beaucoup, ce syndrome n'a pas été détecté aux échographies. Suite à l'accouchement, ma petite puce a passé la nuit en service de néonat, car elle avait avalé du liquide, et là suite à des désaturations et des aspirations, ils se sont aperçus de sa fente palatine. Le lendemain matin la pédiatre m'a annoncé cette nouvelle, 1é coup dur pour moi!! La journée se passe, je me remet doucement de mes émotions... le lendemain matin j'arrive de nouveau en néonat pour voir Jade et là je me pose des questions, elle est toujours sous oxygène, semble encombrée, ne semble pas bien, je pose des questions à la pédiatre qui ne sait pas vraiment pourquoi elle ne se remet toujours pas de l'accouchement et me dit qu'elle va faire passer l'orl. Je m'inquiète de nouveau... Le midi, on m'annonce que l'on va la transférer sur le CHRU de Lille en soins intensifs, 2é coup dur...(j'habite près de Cambrai, donc nous allions être séparées) Je suis donc sortie de la maternité à moins de 48h de mon accouchement pour pouvoir retrouver mon bébé à Lille, mon homme et moi étions complétement perdus face à ce qui nous arrivait!! A Lille, on nous a expliqué tout de suite ce qu'elle avait, ce syndrome de Pierre Robin dont nous n'avions jamais entendu parlé.

A ce jour, elle est toujours hospitalisée, elle évolue à son rythme, un coup bien, un coup moins bien. Elle est toujours sous oxygène malgré plusieurs tentatives de sevrage, et ne boit en moyenne que 20ml au biberon, puis se fatigue ensuite, elle est donc nourrie par sonde pour le reste. Nous sommes dans l'attente du devenir, à savoir si elle va subir une glossopexie ou non. Elle a déjà eu une polysomnographie qui montrait qu'elle faisait beaucoup d'apnée, ainsi qu'une fibroscopie qui montrait que sa langue partait beaucoup sur l'arrière. Mais comme elle évoluait bien ils lui ont laissé une période de 15 jours pour montrer ce qu'elle pouvait faire. Elle aura de nouveau une polysomnographie qui decidera si intervention ou non.

Je me pose beaucoup de questions concernant le devenir, on me dit d'être patiente, que ca sera long... mais comme vous le savez tous, ce n'est vraiment pas facile!! J'ai hate qu'elle rentre à la maison auprès de nous...
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maelys
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Lun 6 Oct 2014 - 12:47

bonjour, et beinvenue et oui comme tu le dit il faut etre patient c'est le mot d'ordre avec ce syndrome. et comme tu le dit aussi il ya des fois ou on a l'impression de ne pas avancer du tout voir meme reculer un peu mais sa va aller mieux mais il faut du temps et ceci varie suivant chaque enfant. pour ce qui est des soucis respi est ce qu'elle dort sur le ventre pour eviter que sa langue retombe en arriere? est ce qu'ils ont mis en place une vni?
si tu as des question n'hesite pas il y aura tjs quelqu'un pour te repondre
bon courage

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Emilie-Jade
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Lun 6 Oct 2014 - 14:19

Merci. Pour ses problèmes respi elle dormait sur le ventre au tout début mais maintenant elle ne veut plus, ou alors pas trop longtemps. Elle préfère etre sur le coté, ou arrive meme à se faire glisser sur le dos. Elle n'a pas de VNI, on ne m'en a meme pas parlé, je n'ai encore jamais vu d'ORL, seul un interne qui est venu nous annoncer en coup de vent qu'elle aurait surement une labioglossopexie... Pour l'instant nous attendons.
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lilik
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Lun 6 Oct 2014 - 14:20

Bonjour et bienvenue!
Mon histoire ressemble beaucoup à la tienne. Notre fille a subi la glossopexie à l'âge de 2 semaines car elle ne parvenait pas à respirer par elle même et avalait sa langue.
Au biberon c'était aussi très laborieux.

Elle est sortie après 1 mois à l'hôpital avec oxymetre et sonde naso gastrique.
Aujourd'hui à 6 mois et demi, elle a tjs la langue attachée mais nous avons enlevé sa sonde depuis 2 mois maintenant car elle prend 85% de ses apports par la bouche.
Nous avons une étude du sommeil dans 2 semaines qui évaluera si elle fait tjs des apnées.

Bon courage. Le temps est votre meilleur allié.

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Emilie-Jade
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Lun 6 Oct 2014 - 16:44

Merci pour ton message. Elle l'a eu vite sa glossopexie. La mienne gere plutot bien sa respiration, elle a tres peu d'oxygene, mais elle se fatigue vite lorsqu'on lui retire...Et d'apres l'examen du sommeil elle fait beaucoup d'apnees obstructives. Et comment se sont passées les suites de l'intervention? J'ai du mal à imaginer qu'elle puisse avoir sa langue attachée. Je vois que tu as eu aussi beaucoup de soucis pour alimenter, donc la glossopexie n'aide pas a la tetée?
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Lun 6 Oct 2014 - 16:55

Les 3/4 jours après l'intervention, Agnès avait les lèvres et la langue enflées. C'était impressionnant à voir. Elle ressemblait à un petit poisson.
Elle a été sous morphine et fentanyl pendant ce temps là et au bout d'une semaine, l'enflure avait nettement diminué et elle était sous tylenol.

En fait, ils ont fait l'intervention tôt pour avoir le plus de chances que ca fonctionne (critères GILLS: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] ).

Elle avait beaucoup de difficultés à respirer à la naissance et faisait un bruit horrible à chaque inspiration. C'était difficilement supportable à entendre.

Est-ce qu'ils ont essayé la canule dans la narine pour ta fille?
Nous, ca n'a pas marché, ni le positionnement. Ils ont essayé toutes les solutions, de la moins invasive à la plus invasive.

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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Lun 6 Oct 2014 - 16:57

Pour l'alimentation, je dirais que c'est surtout la sonde naso gastrique qui a été un frein. Elle a été habituée depuis toute petite à être gavée. DIfficile de lui faire perdre cette habitude.

Malgré la langue attachée, elle arrive à prendre des beaux biberons de 200ML...Nos bébés sont d'une force incroyable.

Honnêtement, aujourd'hui, ca se voit à peine qu'elle a la langue attachée. Ne t'inquiète pas. Ca va l'aider à mieux respirer.

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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mar 7 Oct 2014 - 8:27

Merci tu me rassures un peu par rapport à cette intervention. Ils n'ont pas essayé la canule dans la narine, elle a juste des lunettes à oxygene surtout pour l'alimentation et pour dormir, lorsqu'elle est bien eveillée elle n'en veut pas et gère bien. Elle ne fait pas de bruits comme la tienne à l'inspiration, elle a un ronflement mais qui n'est pas toujours présent, on m'a dit que c'était du à sa fente.
Pour ce qui est de l'alimentation, elle est également gavée depuis ses 2 jours... Je n'aime pas trop ça non plus, je me demande comment elle peut avoir la sensation de faim et donc l'envie de manger avec ça. De plus on lui augmente ses quantité régulièrement en fonction de son poids, je sais bien qu'il lui faut les apports, mais comment savoir si ce n'est pas trop pour elle... Je sais qu'il ne faut pas comparer, mais ma plus grande ne me finissait jamais les biberons... Je n'ose pas encore demandé aux professionnels les suites pour la maison, le retrait de la sonde, car nous n'en sommes pas encore là, et je ne veux pas leur faire penser que je veux précipiter les choses, même si j'ai hate de rentrer chez moi avec ma petite puce.
Pour le moment j'attend donc son examen du sommeil et savoir ce qu'il va se passer ensuite pour elle...
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maelys
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mar 7 Oct 2014 - 11:54

pour ce qui est de l'alimentation sa va se faire petit a petit mais le fait qu'elle soit alimenter par sonde n'empechera pas qu'elle rentre a la maison je pense que la ils cherche plutot a voir comment gerer ses soucis respi sa me fait penser un peu a ma fille mais nous sa a ete apres l'intervention ou elle a eut pas mal de soucis respi mais si les soucis sont presents seulement au sommeil peut etre qu'il pourron eviter la glossoplexie et lui laisser les lunette ou une vni

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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mar 7 Oct 2014 - 18:28

comment ca se fait qu'elle a eu des soucis respi après l'intervention? on attend de voir la prochaine polysomno car on ne nous a pas parlé de VNI pour le moment. si ca pouvait éviter un geste chirurgical ca serait bien, mais bon je me suis faite à l'idée si jamais il faut passer par la pour qu'elle soit mieux.
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mar 7 Oct 2014 - 18:34

Pour l'alimentation, il va vous falloir beaucoup de patience pour réussir à la sevrer de la sonde. Ce qui est encourageant dans ton cas, c'est que vous avez commencé le biberon tôt. Ca sera plus facile pour la sevrer.
La sonde est importante les premiers mois, le temps que ton bébé puisse avoir assez de force pour grossir et prendre des biberons tout seul par la suite.

Avant de faire la chirurgie, ils devraient essayer toutes les options les moins invasives possible donc la canule dans le nez, la VNI, le positionnement...C'est vrai que c'est toujours mieux si on peut éviter une anesthésie générale à nos bébés.

Mais si elle doit avoir une labioglossepexie, ne t'en fais pas. Ca a sauvé la vie de notre Agnès. Il faudra peut etre lui faire une distraction par la suite (si son menton n'avance pas assez et si les résultats de la polysomnographie ne sont pas bons) mais pour ses premiers mois, ca a été vraiment très utile. Et on a eu la chance d'avoir une équipe médicale vraiment top.

Courage et patience Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mar 7 Oct 2014 - 22:01

Bonjour, je suis la maman de David qui a 6 mois aujourd'hui et qui a subi une glossopexie sur lille en mai dernier. je peux te rassurer sur le fait que toute l'équipe médicale est très bien la bas. Jade est à lille flandres ? Elle sera suivie par le pr Fayoux qui est le chirurgien ORL, il est très très bien et très à l'écoute des parents, n'hésite pas à demander à le rencontrer si tu as des questions, il sait se rendre disponible et ses internes sont très bien aussi ne t'inquiète pas. Il prend surtout le temps de voir quelle est la solution la plus adaptée à ton bébé. Toute les solutions énoncées par Lilik, il va te les proposer et te consultera pour savoir ce qui serai le mieux pour ta fille car il prend aussi en compte le fait que tu connaisses ton enfants mieux que qui que ce soit. ca a l'air très long au début et ensuite tout va s'accélérer. Mais il fonctionne vraiment étape par étape. En tout cas n'hésite pas, si tu as des questions sur le suivi à Lille, mais sache qu'ils accompagnent autant l'enfant que les parents.

bon courage à bientot
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Em
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mer 8 Oct 2014 - 6:53

Si ça peut te donner une idée de ce que ça pourrait être (même si évidemment chaque bébé est différent) voici le suivre de nos deux difficultés.

Pour la respiration, notre fille a eu la canule prenant 1 semaine, ensuite de l'oxygène à 1/4 de litre avec une lunette nasale 24h/24 car elle faisait beaucoup de desaturation. Ca lui a fait beaucoup de bien. Nous avons quitté l'hôpital après 3 semaines avec le gavage, le saturometre et l'oxygène. Le pire était quand on l'a prenait dans nos bras, comme si on brisait son équilibre. Elle avait le souffle coupé facilement quand on l'inclinait sur le dos alors j'avais l'habitude de la prendre contre moi, sa tête sur mon épaule. Comme ça je pouvais entendre si elle respirait ou non et la pousser plus loin vers l'arrière pour lui mettre le plus la face vers le plancher jusqu'à ce qu'elle trouve sa position pour respirer. Sinon lui donner sa suce était comme un miracle pour bien placer sa langue et la faire bien respirer. Curieusement, changer la couche sur le dos ou la mettre dans le siège d'auto n'a Jamais été un problème. On a vu la première amélioration vers l'âge de 2 mois, on pouvait enfin la prendre dans quelle s'étouffe. Je crois que c'est dû en bonne partie à la croissance mais également au fait que ses muscles du cou se sont développés et ça a aidé à empêcher les obstructions. Nous avons eu l'oxygène 24h pendant 3 mois, ensuite juste la nuit et finalement libéré a 4 mois et demi. Actuellement à 5 mois ça va bien même si elle fait du bruit en dormant.
Côté biberon, elle a commencé à 1 semaine de vie et elle prenait 20 ml environ. Vers 2 mois elle a arrêté de bien boire, c'était pénible. On s'est fait conseiller de remplacer le lait maternel par du lait épaissit (heureusement on a continué le lait maternel dans le gavage). La elle a finir par augmenter ses biberon a 50 ml vers 3 a 4 mois. Présentement à 5 mois on essaye de la sevrer et avec la sensation de faim, sa quantité augmente, réussi des 100 ml.
Bonne chance à toi et ton bébé.
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mer 8 Oct 2014 - 9:09

Merci à tous pour vos messages.
Oui Léacoco, Jade est à Jeanne de Flandres depuis ses 2 jours, elle a fait une dizaine de jours en soins intensifs, puis elle est monté dans l'unité arc en ciel. J'espere qu'elle sera suivie par le Pr Fayoux car j'en ai entendu beaucoup de bien et toi tu me confirmes ce que l'on m'a dit de lui. Quand nous sommes arrivés sur Lille, on nous a dit que nous allions rencontrer les ORL pour qu'ils nous expliquent tout, mais nous n'avons vu personne! Et il y a quinze jours un interne est venu nous voir pour nous dire qu'elle aurait une fibro le lendemain parce que ses examens de polysomno n'étaient pas bon, et qu'elle aurait une intervention dans la foulée si la fibro montrait encore une forte glossoptose. On ne nous a pas du tout parlé d'autres techniques moins invasives!! Ton petit bout avait de grosses difficultés pour respirer? Et la glossopexie, ca lui a fait du bien? Et au niveau alimentation ca allait ou c'était aussi difficile? Il est resté hospitalisé longtemps? je sais que tout cela varie d'un enfant un l'autre mais ca donne quand même une petite idée.


Em, merci pour ton exemple. Apparement ta fille avait plus de difficultés pour respirer que la mienne, la mienne arrive a tenir sur le dos, elle fait de petites désaturations mais remonte très vite. Elle a également très peu d'oxygène, même pas 0.25, et nous pouvons lui retirer au moment de la toilette et de l'éveil sans qu'elle ne s'étouffe. A bras elle est bien, pas besoin d'être sur le ventre, et elle bouge et relève déjà très bien sa tête. Si la tienne a réussi à ne pas avoir de labioglossopexie, tu me donnes de l'espoir... Coté biberon, on lui a proposé des le lendemain de sa naissance, elle a tout de suite eu le reflexe, elle tete bien mais ne boit pas beaucoup, elle se fatigue vite. Elle a quand même reussi a boire 55ml il y a 2 jours, mais ca ne s'est pas reproduit, en moyenne elle boit entre 20 et 30 et s'arrete pour s'endormir malgres mes stimulations.
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mer 8 Oct 2014 - 10:35

pour etre plus precise a sa naissance elle a eut quelque difficiculter mais sa n'a pas durer les medecin au mis sa sur le fait qu'elle avit trois semaine d'avance mais apres l'intervention vu qu'ils ont refermer un peu les soucis respi on refait leur apparition et ils se sont apercu qu'elle faisait des apnee du sommeil en grandissant les apnee se sont atenuée et elle n'a plus de vni a ce jour. pour ce qui est de l'alimentation est ce que vous avez essayer d'elargir un peu le trou de la tetine pour qu'elle n'ai pas trop d'effort a fournir lorsqu'elle tete.
bon courage

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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mer 8 Oct 2014 - 11:39

Vous lui donnez quel biberon?
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Mer 8 Oct 2014 - 20:47

Bonjour Emilie, pour David ca a été un peu particulier, j'ai appris son syndrome en anténatal enfin c'était une suspicion alors j'ai accouché sur Lens et pas sur lille, mais il a été pris en charge dès l'accouchement. dans ces premiers jours il a eu une infection sévère qu'il fallait prioriser. il est resté deux semaines avec la diet ensuite les lunettes puis pendant une semaine il était sans rien mais il a attrapé une nouvelle infection car sa capnie est montée . En fait, les pédiatres ne se sont rendus compte de la gravité de son état qu'à partir de la. A savoir, il se débrouillait plutôt bien pour manger à partir du moment ou on a trouvé sa technique à lui. il fallait ouvrir la tétine ++++ et dans une certaine position mais cela varie d'un enfant à l'autre. Il a donc été passé une fibro pour en savoir plus et la effectivement ils se sont aperçus qu'il était au stade 3 de la maladie. il a donc été sous diet et sous lunette et avec ca tout le temps sur le ventre jusqu'à sa labioglossopexie pour ces 1 mois et demi. le professeur fayoux m'avait cependant expliqué les autres techniques mais David étant hypertonic avait tendance à tout retirer donc la canule en attendant l'opération ce n'était pas la peine et puis il ne supportait pas la diet donc le masque c'était pareil. pour mois la meilleure solution était la labioglossopexie. ce qu'il a fait. il m'avait également averti du fait que celle ci avait 20% de chance de lacher et que si c'était le cas ce serait donc une trachéo ce qui me faisait un peu plus peur. David a tenu 3 semaines avec sa labioglossopexie. 3 jours après être rentré à la maison elle a laché j'ai eu confirmation à la polysomnographie qu'il avait quelques jours après sa sorti. une interne du dr fayoux était venu le voir suite à ma demande. et quelques jours après nous étions dans le service du pr fayoux en hospitalisation pendant 2 jours pour voir avec le scop comment il se gérer. Ces trois semaines ont suffi à David pour comprendre comment positionner sa langue et puis comme il adore téter ca lui a permis de muscler a minima sa langue. du coup pas eu besoin d'être réopérer mais je le surveille constamment et il est tout le temps sur le ventre. De plus je montait toutes les semaines à Lille pour rencontrer le pr Fayoux qui voulait le voir très régulièrement en attendant que ca aille mieux. aujourd'hui je le vois une fois par mois et David va nettement mieux. il est principalement sur le ventre mais commence à mieux respirer dans les autres positions. il a toujours une certaine obstruction lorsqu'il l'a consulté la dernière fois. mais ca va de mieux en mieux. sa prochaine opération celle sur palais c'est en février avec le Dr Wolber qui est le chirurgien plastique. Ils t'en parleront par la suite. N'hésite pas si tu as des questions, et si tu veux rencontrer le pr fayoux il se situe au niveau de la chirurgie infantile mais n'hésite pas à le demander au pédiatre afin qu'il vienne te voir. c'est quelqu'un de très humain.
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Jeu 9 Oct 2014 - 18:49

bonjour et
pour ce qui est de la sonde, pensez à faire travailler la bouche soit avec une sucette deuxième age lors de l'alimentation et lui proposer quand même le biberon Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Jeu 9 Oct 2014 - 18:54

C'est bien que le chirurgien t'ai ainsi informé du risque de lâchage de la labioglossoplexie. Pour notre part nous n'en avions pas été informé.

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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Sam 11 Oct 2014 - 8:59

bonjour à tous, désolé de ne pas vous avoir répondu tout de suite, la semaine a été dure, ma première fille a aussi eu droit à son séjour à l'hôpital pour bronchite asthmatiforme!!

Em: pour les biberons, nous en avons essayé plusieurs, au début elle a eu le bib haberman mais le service de soins intensifs me disait que ce ne marchait pas plus que ca, donc ils m'avaient demandé de ramener un bib de chez moi, j'avais les dodies mam... ca marchait bien avec celui la après avoir essayer plusieurs débit de tétine pour trouver celle qui lui convenait, mais quand elle a changé de service, elle a également changé de lait, et la regalère!! J'en ai essayé plusieurs, mais personne ne donnait avec le même, chacun faisait à sa sauce, donc ca m'a énervé je me suis dit elle n'arrivera jamais à se faire à un bib si on lui change tout le temps, j'ai donc tout stopper et on a finit par revenir sur le haberman!

Léacoco: tu as du en avoir du stress avec tout ça!! pour ma part, j'attend qu'elle passe sa polysomno et voir si l'orl vient me donner des nouvelles, sinon je demanderai à le voir pour qu'il m'explique tout ca, car j'ai du mal à comprendre pourquoi la dernière fois on était prêt à l'opérer quasiment du jour au lendemain sans jamais avoir entendu parler d'autres techniques, et au final on a pu attendre 3 semaines de plus! Elle n'a pas besoin de beaucoup d'oxygène et arrive en s'en passer par moment, mais elle a des périodes plus difficiles... on devrait en savoir plus fin de semaine prochaine j'espère, ou au maxi dans 15 jours!

Kaomé: j'essaie de faire travailler la bouche autant que je peux, je lui donne le biberon avant chaque gavage pour le stimuler (sauf la nuit si elle dort, il la branche directement pour la laisser se reposer), elle boit ce qu'elle a envie de boire avec plaisir, entre 20 et 40 en ce moment, puis ensuite s'énerve et n'en veut plus. et elle a déjà du caractère, si elle me fait comprendre qu'elle en veut plus, rien ne sert d'insister!! du coup j'essaie aussi avec sa tutute, elle l'aime bien aussi, je lui tiens pour l'aider car elle n'arrive pas a bien la tenir en bouche, mais elle tête très bien dessus. Par contre elle a une tutute 1é physiologique 1é age, j'avais demandé à l'équipe s'il fallait que j'en achète une 2é âge, ils ne savaient pas si ca faisait une grosse différence. Penses tu que ce serait mieux?

Mespitchounes: moi aussi l'interne m'a prévenu du risque de lâchage... il nous a annoncé que c'est une opération d'environ une demi heure, fort douloureuse donc séjour en réa avec intubation et morphine pendant 24 à 48h, et après il nous a parlé du risque de lâchage! donc ca donne à réfléchir, faire subir cette douleur à notre bébé si c'est pour que ca ne réussisse pas... si on peut passer par d'autres choses avant, mais bon si vraiment c'est la solution la plus adaptée et qu'il faut passer par là, je comprend très bien et je ne m'y opposerai pas.
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Sam 11 Oct 2014 - 11:41

Bonjour Émilie, t inquiète pas ça va bien se passé l'attente de réponse te paraît longue mais c est pour pouvoir lui apporter le meilleur, j ai pas eu tant de stress car l équipe médicale à tout fait pour que je sois rassurée. Effectivement le plus difficile étant de trouver les bonnes astuces pour nourrir ton bébé ainsi que de le mettre dans les positions ou ils se sent le mieux mais ça tu vas le découvrir en apprenant à connaître jade comme pour tout enfant d ailleurs. Pour les biberons privilégie le caoutchouc il préfère c moins dur pour eux téter sinon pour ma part j au pris le bébé confort easy clip car la tétine est plus fine pour sa petite bouche et qu il en existe en caoutchouc et puis c est la seule qu il a voulu je les ai toute essayé lol je les trouve uniquement chez allobebe les tétines par contre n hésite pas à percer les tétines pour lui faciliter la téter on a toujours peur d ouvrir trop mais c jamais assez surtout si ils t ont fait passer au lait anti régurgitation. Si jamais je vais sur Lille début novembre si tu es encore la bas on pourrait se rencontrer je vais voir le or fayoux. En tout cas bon courage
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Emilie-Jade
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Dim 12 Oct 2014 - 8:50

Oui comme tu dis, l'attente me parait longue, et j'ai l'impression qu'on fait un pas en avant 2 en arrière!! La semaine dernière elle ne buvait pas beaucoup, régurgitait beaucoup, puis ça a été mieux, début de semaine elle buvait entre 30 et 40 et ne régurgitait plus, et là de nouveau elle régurgite depuis 2 jours, elle boit 20ml avec plaisir et d'un seul coup s'énerve, se tend, donne des coups de pieds, pleure et ne veut plus boire. J'ai du mal à savoir pourquoi elle fait ça, si c'est sa façon de me faire comprendre qu'elle en veut plus, si c'est parce qu'elle a mal (coliques ou du aux régurgitations ce qui lui ferait mal quand elle boit) ou si elle est génée par sa langue et qu'elle panique mais je ne pense pas que ca soit ça car elle tête bien. Et l'équipe ne sait pas trop non plus.
Pour les biberons, j'en ai essayé plusieurs, mais je n'ai pas été beaucoup aidé car chacun faisait à sa sauce, donc elle ne buvait jamais plusieurs fois à la file avec le même quand je n'étais pas là, donc j'ai fini par aller dans leur sens et garder le haberman. Pour le lait, en ce moment nous sommes a du lait confort dans lequel ils rajoutent de l'huile de tournesol.
Je serai ravie de te rencontrer début novembre, même si je souhaite de tout cœur être sortie, je pense au fond de moi que nous y serons encore...
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Dim 12 Oct 2014 - 12:31

C'est triste que vous soyez encore à l'hôpital!! Ils attendent quoi?

Pour le biberon, la réaction de Jade ressemble à celle de Emy vers le même âge. Le biberon était vraiment rendu difficile et désagréable. Nous utilisions à ce moment là le lait maternel avec un biberon compressible. À partir de là, nous avons passé au lait pour bébé qui régurgite (Enfamil épaissit) et nous avons pris un biberon qu'elle pouvait gérer elle même, soit la bouteille, tétine et valve pigeon. Ca a fait toute la différence et tout le monde était content. Ca a réglé le fait qu'elle ne gérait plus bien ses boires avec du lait liquide et ça a aussi beaucoup réglé ses régurgitation.
Je te souhaite que vous trouviez de quoi qui fonctionne!
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Dim 12 Oct 2014 - 21:02

Oui comme tu dis c'est triste d'être encore à l'hôpital, et je pense que nous ne sommes pas prêt d'en sortir! J'aimerai tellement être à la maison et pouvoir profiter de toute ma petite famille, d'être auprès de mes 2 filles sans me sentir départager! Pour le moment ils attendent la polysomnographie qu'elle aura demain avant de prendre une décision. Pour les biberons je vais revoir avec la pédiatre car j'ai plis l'impression qu'elle a mal quand elle avale, car elle m'a aussi fait ca en prenant son inexium. Je ne sais pas trop quoi penser.
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MessageSujet: Re: Présentation de Jade   Lun 13 Oct 2014 - 15:56

il se peut qu'elle avale beaucoup d'air et donc la gène et qu'elle réagisse comme ça! il faut la mettre bien droite pour la faire boire et pas en arrière comme pour un bébé "normal". privilège les tétines deuxième age parce qu'elles sont plus longue et du coup nos loulous les tiennent mieux Wink

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