Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Présentation de Morgane

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Suzanne
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MessageSujet: Présentation de Morgane   Lun 17 Jan 2011 - 20:49

Bonjour,

Je suis maman d'une petite Morgane, 6 mois et demi, née avec une fente vélo-palatine complète associée au syndrome Pierre Robin. Ces anomalies n'ont été détectées qu'une semaine après sa naissance, quelques jours après notre sortie de la maternité. Les débuts ont été très difficiles, nous ne comprenions pas pourquoi elle n'arrivait pas à téter. Nous nous sommes résolus à lui donner le biberon, mais malgré tous ses efforts, elle n'avalait quasiment rien, les biberons s'éternisaient, et elle ne prenait pas de poids...

Une fois sa malformation détectée, ma fille a été hospitalisée plusieurs semaines. Puis nous l'avons récupérée en hospitalisation à domicile pendant près de deux mois, le temps que sa succion-déglutition se développe. Il a fallu plusieurs semaines avant que Morgane se remette de son séjour à l'hôpital qui l'avait rendue très nerveuse. Durant cette période D'HAD, Morgane prenait ce qu'elle pouvait au biberon (tétines Remond en caoutchouc bien bouillies, les seules qui fonctionnaient), puis nous lancions le gavage avant qu'elle ne se fatigue trop. Il a fallu apprendre à poser les moustaches et sondes de gavage, mettre en route la pompe d'alimentation et la saturation qui sonnait intempestivement la nuit, jusqu'à ce que Morgane atteigne l'autonomie alimentaire.
Heureusement, son syndrome Pierre Robin était léger ; en effet, elle n'avait pas de problèmes de pauses respiratoires et de semaine en semaine, le rétrognathisme et la glossoptose se sont effacés. Nous avons progressivement supprimé le gavage de nuit puis les autres gavages. Le temps de prise des biberons était plus ou moins long jusqu'à ses trois mois environ. Depuis, elle les boit sans réel problème.

Je tenais à allaiter mon bébé, j'ai donc tiré mon lait et à force de persévérance, j'ai pu réaliser un allaitement total par ce biais. Depuis sa naissance, j'essaie tout de même de lui donner un peu de lait au sein et ces derniers temps, j'ai pu constater d'importants progrès.

Morgane vient d'être opérée à Trousseau, l'intervention s'est très bien déroulée mais elle a beaucoup souffert pendant les 24 premières heures. Elle a ensuite retrouvé rapidement le sourire et l'appétit. Par ailleurs, son problème de reflux étant réglé (il s'était déjà beaucoup atténué ces dernières semaines), elle est beaucoup plus détendue.

Je recommence doucement à la faire téter, sans trop savoir si je vais réussir à l'allaiter normalement ; lui reste en effet une petite cavité qui sera comblée par une deuxième intervention, pratiquée entre 12 et 18 mois. Si certaines d'entre vous ont vécu cette expérience, je serais très heureuse de profiter de leurs conseils.

Par avance merci !

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 17 Jan 2011 - 21:07

bienvenue

et bien tu as parcouru beaucoup de chemin depuis sa naissance!!
elle n'a plus du tout de sonde aujourd'hui?

bravo pour ton allaitement,je te souhaite que ta petite puisse téter correctement
j'ai moi aussi tire allaiter longtemps ma fille,en le stimulant aved les mises au sein
pour ses reflux c'est important,le lait maternel est moins agressif et il a tellement d'autres vertues Wink

comment va t elle ajourd'hui?
elle a un suivi orthophonique?

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 17 Jan 2011 - 21:50

Bonjour et bienvenue. Heureuse de lire que tout va bien. J'espère que tu pourras continuer ton allaitement mais je ne peux pas t'aider, ma fille n'a jamais réussi à téter.

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Suzanne
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Lun 17 Jan 2011 - 22:21

Merci pour vos réponses !

Ma fille n'a plus du tout de sonde depuis fin aout, sa succion-déglutition a maturé plutôt rapidement. La période des gavages a été éprouvante, je mesure la chance que nous avons eue...
Il est question qu'elle se fasse suivre par un orthophoniste, mais je ne sais pas du tout à quel âge il faudra commencer.

Elle va très bien depuis son retour d'hospitalisation, elle est en pleine forme et a bien supporté l'arrêt de la morphine.

Pour l'allaitement, je me doutais que mon cas n'est pas très courant, mais sait-on jamais !

santa
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 4:39

coucou et bienvenue !

super de voir que ta petite Morgane semble bien évoluer....

cheers

alors pour répondre à ta question sur l'allaitement....sincèrement ...tu peux essayer....mais moi j'y crois pas trop. Si je dis cela c'est parce que ça fait plus de 10 ans que je vois des enfants porteurs de fente...et que je vois que même après la fermeture du palais...certains ont même encore du mal avec le biberon.
Dès que les choses ne sont pas en place au niveau du palais ça reste quand même difficile de mettre l'enfant au sein. Alors les seuls que j'ai vu pouvoir le faire c'est parce que le bébé était déjà mis au sein avant l'opération. Et avait compris comment faire.
Mais bon faudra que tu essaies pour ne pas regretter.....et puis on sait jamais d'avance.

Après ...et bien si ça ne va pas tu pourras plus facilement en faire le deuil....moi je n'ai pu mettre au sein aucun des mes enfants. Le premier avait une fente unilatérale complète. Là t'oublies le sein c'est impossible. Et ma deuxième a eu un truc qui ressemble plus à un syndrome de Pierre Robin ...fente palatine sous muqueuse et problème neuro. Et là c'était trop laborieux....On y serait peut être arrivé mais franchement je ne me voyais pas refaire du tire lait et m'énerver avec ça. Je l'avais déjà fait pour mon ainé. Alors j'ai préféré laisser tomber dès la maternité et je n'ai même pas tiré mon lait (que j'avais tiré 3 mois pour mon grand). Finalement je n'ai jamais regretté de ne pas l'avoir fait....au moins j'étais moins fatiguée....et Chloé a d'autres difficultés qu'il a fallu gérer et qui m'ont pris toute mon énergie.

A Trousseau ....si c'est comme pour les fentes en général, il me semble qu'ils proposent une guidance orthophonique dès 18 mois. L'orthophoniste qui travaille là bas et la même qui bosse à lausanne (en suisse) où mes enfants sont pris en charge. Et à lausanne les ateliers de guidances sont dès 18 mois en groupe.

Citation :
elle est en pleine forme et a bien supporté l'arrêt de la morphine.

pourquoi elle en a eu beaucoup ???

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 6:30

pour revenir sur l'allaitement...
tu fais comment,tu lui donnes le sein puis le bib?
ou c'est plutot des tétées calins?
Mélina arrivait à boire un peu(mais tres peu),c'est pas grave,elle a longtemps voulu téter,ça nous a permis de creer le lien,d'avoir cette intimité que j'attendais(on creer aussi le lien avec un bib bien sur lol! ) mais quand l'allaitement fait parti de nos projets,c'est merveilleux de pouvoir le réaliser,meme si c'est au tire lait,le syndrome de Pierre Robin est dejà tellement frustrant pour une maman

on est plusieurs sur le forum a allaiter ou avoir allaité Wink


pour l'orthophoniste,nous avons vu la premiere vers 8 mois,pour nous aider pour l'alimentation à la cuillere,tu as dejà commencé la cuillere?

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 6:56

Bienvenue, et merci pour cette belle histoire! Ta fille a effectivement parcouru beaucoup de chemin depuis la naissance, quels beaux progrès!

Toutes mes félicitations pour l'allaitement. Je ne savais pas qu'il était possible d'allaiter aussi longtemps un syndrome de Pierre Robin. C'est génial! Bravo à toi.
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 8:01

Oui mais Morgane commence à prendre le sein si j'ai bien compris donc il n'y a pas de raison que ça ne marche pas, ça vaut le coup d'essayer en tout cas. Mais en revanche j'imagine que tu n'auras pas le droit tout de suite après l'opération pour laisser le palais cicatriser ?

Pour l'orthophoniste nos bébés commencent très très tôt mais dans le cas d'un bébé qui mange c'est moins urgent. Cela n'engage que moi mais je pense que tu te rendras compte vers 12 mois si les bases de la communication sont bien en place. Si Morgane sait pointer du doigt par exemple et bien se faire comprendre snas parole, si elle babille bien et mange bien à la cuillère, alors j'imagine qu'on commence avec l'arrivée de la parole aux alentours de 2 ans.

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 12:07

bienvenu sur ce forum il y a d'autre membres ici dont les enfants sont suivie par Trousseau

pour l'alimentation si j'ai bien compris ta fille à quasiment 7 mois : tu lui donne à la cuillère ou pas encore?

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 13:20

Bienvenue !

quel chemin parcouru ! c'est super !

moi aussi j'ai tiré mon lait pendant quasi 6 mois pour nourrir mon fils exclusivement au lait maternel et avec le secret espoir qu'il puisse un jour prendre le sein ... mais ça n'est jamais arrivé (mais le parcours de baptiste est un peu compliqué ....)

si ta fille commence à y arriver , il n'y aucune raison , qu'elle ne continue pas à progresser, alors il n'y a aucune raison d'arrêter ,si tu y prends du plaisir et elle aussi !


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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 14:35

bienvenue sur le forum!

elle se débrouille très bien ta puce : bravo!!!
Ma fille est aussi suivie à trousseau pour son syndrome de Pierre Robin, par le dr Soupre. Elle a été opérée en deux fois de sa fente. Si tu as des questions, sur les opérations où le service, demande nous!

Pour l'orthophonie, comme te l'a dit théomama, il y a une guidance orthophonique vers 18 mois. c'est une réunion pour les parents où on te donne des jeux à faire pour lui muscler et tonifier son voile. et à la fin, l'orthophoniste te pose quelques questions sur la prononciation de ta fille.
Après, si tu veux, tu peux prendre ici quelques jeux à faire et commencer plutot si cela te semble nécessaire.
les rdv avec le chirurgien permettent aussi de faire de bilan sur les progrès et les besoins de ton bébé.
Mais, le fait de la faire téter ( un bib ou le sein) constitue aussi un bon entrainement! Wink


Dernière édition par sosso le Mar 18 Jan 2011 - 17:13, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 14:50

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Suzanne
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 17:17

Merci à toutes pour cet accueil chaleureux !

En fait, j'ai tenu à donner le sein tous les jours à Morgane depuis sa naissance, ne serait-ce que 2-3 minutes avant chaque biberon (voire moins parfois), afin qu'elle ne perde pas l'habitude de téter. Une puéricultrice m'avait donné une astuce à la maternité (alors que nous ne savions pas encore qu'elle présentait une malformation du palais) pour qu'elle prenne le sein : utiliser les bouts de sein en silicone. Ça a très bien marché, elle arrivait à téter, même si les quantités prises au départ oscillaient entre 0 et 10 ml... Sans ces accessoires, elle refusait le sein. Vers 2 mois - 2 mois et demi, j'ai progressivement essayé sans les bouts de sein en silicone, d'abord sans succès et je les ai finalement retirés vers ses 4 mois. Les quantités prises ont augmenté progressivement (je la pesais parfois avant et après la tétée), ça s'est beaucoup remarqué 1 mois environ avant son opération.
Bien sûr, je ne pense pas que cela dépassait les 50 ml (et encore, si elle était en forme), mais c'était déjà pas mal ! J'ai été aidée par le fait que le Pierre Robin de ma fille n'était pas très grave et qu'elle s'est rapidement tirée d'affaire sur le plan de la prise de ses biberons.

Bien sûr, depuis l'opération, je suis un peu restreinte pour l'allaitement jusqu'à la cicatrisation complète (pas plus de 5 min par tétée), mais j'ai fait le test sur une tétée en poursuivant la séance d'allaitement jusqu'au bout et je me rends compte que si je tire mon lait à la suite, je n'obtiens pas grand chose, donc, je pense qu'il y a un net progrès. Je complète derrière avec un bib (donné à la seringue pour l'instant) et elle en laisse pas mal.

Depuis son opération, j'ai commencé à lui donner également des compotes à la cuillère, ça se passe très bien.
S'agissant de la morphine, je sais juste que les quantités ont dû être augmentées car ma fille souffrait beaucoup.

Pour les questions relatives au développement du langage, je me pose beaucoup de questions, je ne sais pas quel va être l'ampleur du retard.
J'imagine que la première opération va permettre à Morgane d'émettre certaines consonnes qui mobilisent le palais, je guette d'éventuels progrès sur ce plan.

A Trousseau, on m'a vaguement évoqué les exercices qui lui seraient prescrits avec les séances d'orthophonie comme souffler dans une paille. On m'a également conseillé de lui faire débuter dès que possible un instrument à vent.
Merci pour vos indications sur ce suivi orthophonique !

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 17:59

Suzanne a écrit:

Depuis son opération, j'ai commencé à lui donner également des compotes à la cuillère, ça se passe très bien.
S'agissant de la morphine, je sais juste que les quantités ont dû être augmentées car ma fille souffrait beaucoup.

Pour les questions relatives au développement du langage, je me pose beaucoup de questions, je ne sais pas quel va être l'ampleur du retard.

c'est super que la compote passe bien, ça signifie qu'elle sait gérer des textures un peu différentes dans sa bouche et parfois c'est dur dur pour nos petits! tu peux lui proposer quand son voile aura complètement cicatrisé des compotes en gourde. Aspirer fait aussi partie des trucs qui aident à tonifier le voile. et puis, au départ, tu appuies un peu comme ça la compote monte toute seule. petiti à petit elle va comprendre comment cela fonctionne.
Tu as aussi les flûtes de bain qui fonctionnnt bien au début. Ce n'est pas trop dur de faire des sons avec... les appareils à bulle aussi...

pour le langage, ta fille n'aura peut être pas de retard... Ne t'en fais pas à l'avance! Elle est encore petite!

petite question : qui est ce qui l'a opéré? je suis curieuse...
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 19:54

bonjour et bienvenue ici

super pour ton allaitement, chapeau bas!

c'est que sa fente palatine est toute petite pour qu'elle n'est pas été vu?

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 20:55

Non, sa fente palatine était immense, si on lui ouvrait la bouche, on ne voyait que ça !
C'est juste que devant la perte de poids de notre puce, le pédiatre de l'établissement où j'ai accouché préférait incriminer notre capacité à la nourrir plutôt que de lui ouvrir la bouche...Aucun membre du personnel médical n'a pensé à regarder son palais dans les jours qui ont suivi mon accouchement...
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 21:02

charmant No

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 21:15

si je ne me trompe pas un enfant sur 700 né avec une fente... suffisamment pour penser à regarder dès la naissance.... et pourtant tu n'es pas la première sur ce site à le dire....

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mar 18 Jan 2011 - 21:27

Ce qui est difficile à comprendre, c'est que le personnel médical ne se pose pas de questions quand on lui dit que le niveau des nourettes de lait maternisé qu'on donne à son enfant ne diminue quasiment pas, même après une heure de tentatives et qu'il a lui même l'occasion de le constater...
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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 4:39

ha mais moi ça m'étonne pas que les médecins passent à côté d'une fente palatine....ça arrive tout le temps.
ils posent une sonde , font plein d'examen au bébé, ne pige pas ce qui arrive, mais n'ont même pas l'idée de vérifier le palais....

je vois ça tout le temps.....

bon la fréquence de la fente palatine n'est pas de 1/700....c'est toutes fentes confondues...pour la palatine c'est moins..mais disons que normalement ils devraient toujours vérifier le palais....

tu sais Suzanne...moi j'avais dépisté la fente chez ma fille et je leurs ai donné le diagnostique à la maternité ...ils ne m'ont pas cru... ! j'aurais du insister car j'avais raison ! tous les signes me disait que ma fille avait une fente..mais en apparence tout semblait normal....
mais les généralistes n'y connaissent pas grand chose...

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 6:52

le premier geste que doit faire la sage femme est de passer le doigt dans la bouche pour vérifier ça justement! j'ai eu la même chose sauf que moi je l'ai fait le soir m^me et est découvert le "trou"!

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 7:03


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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 9:16

Et oui si seulement les medecins seront plus à l'ecoute des parents.

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 9:50

ben oui ..normalement il devrait passer le doigt en bouche..mais apparemment ils le font pas...

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MessageSujet: Re: Présentation de Morgane   Mer 19 Jan 2011 - 12:36

pareil que toi suzanne : rebecca a été diagnostiquée fente palatine à 4jrs et syndrome de Pierre Robin à 2 mois et demi! Embarassed
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