Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle de la réunion

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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 6 Nov 2010 - 6:02

Citation :
La ration théorique peut se calculer d'après la formule suivante : les trois premiers chiffres du poids en grammes + 250 = quantité de lait par 24 heures à diviser par le nombre de biberons.

Exemple de calcul :

*
Poids du bébé = 5 000 g
*
500 + 250 = 750
*
Ration : 750/5 = 5 biberons de 150 g

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 6 Nov 2010 - 6:15

houlala... dans ses grands jours, quand elle est vraiment très en forme, elle peut boire 4 à 5 bib de 60g, je suis loin du compte!
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 6 Nov 2010 - 7:50

il faut pas comparer avec les autres,surtout Mathilde qui se debrouillait comme une championne
ils sont nombreux les bébés qui ne boivent rien ou pas grand chose

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 6 Nov 2010 - 10:34

Quand Matilde avait été admise à Necker et qu'on m'avais expliqué le syndrome de Pierre Robin j'ai cru qu'elle allait devoir rester à l'hôpital jusqu'à l'opération alors on m'a rassuré en disant qu'en moyenne ils arrivaient à s'alimenter normalement entre 3 et 6 mois mais qu'il fallait de l'entrainement avant que le déclic se fasse .Au début pendant 2 semaines elle était alimenté en continu ,puis les essais biberons ont commencé avec des exploits de 10 ml pris et à 6 semaines quand elle est rentré il y avait des variations de 50 à 150ml et donc elle a gardé la sonde 5 mois car elle était complété pour 2 repas enfin pas toujours parfois elle réussissait à tout prendre mais on était pas sur que le lendemain soit pareil .En tout cas il y a eu des progressions des régresssions et un jour c'était parti elle avait tout capté .Après pour la nourriture solide c'était une autre histoire car au bout d'un moment ça repassait par le nez donc l'opération était indispensable pour qu'elle s'alimente normalement car elle allait pas rester au biberon toute sa vie .L'opération est aussi très importante pour le langage car prononcé la majorité des consonnes on tape la langue contre le palais elle allait pas dire non plus que mamama toute sa vie .Mais en ce qui concerne ce que je dis plus haut c'est bien une moyenne ce qui veut dire que certain syndrome de Pierre Robin arrive à s'alimenter de suite d'autre comme ma fille sont dans la moyenne et d'autre la dépasse malheureusement dans le temps donc il faut pas comparer car le problème et les difficultés ne sont pas les même pour chaque enfant .

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 6 Nov 2010 - 15:30

Tous les enfants sont différents et heureusement me direz vous! Combien de temps faut-il pour que la sonde puisse être reposée après l'opération? Que pensez-vous de l'alimentation entérale nocture? c'est sûr, c'est géniale qu'elle fasse ses nuits mais il faudra bien un jour qu'elle apprenne à manger uniquement la journée et à avoir le ventre vide la nuit.... A quel âge a été opérée Mathilde? A priori, Blanche le sera à 6 mois car sa courbe de poids est bonne 5K200 à 4mois.
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 6 Nov 2010 - 16:12

Je crois qu'il y a pas mal de gens sur le site qui ne sont pas très pour l'alimentation entérale nocturne et qui pensent qu'il vaut mieux compléter par sonde à chaque repas, entre autre pour que l'enfant ait faim le matin

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 6 Nov 2010 - 20:33

oui c'est ce que je te disais au debut du poste,les enfants sont repus la nuit et n'ont pas besoin de faire d'efforts la journée!
pourquoi tu penses à reposer la sonde apres l'operation?si ta fille ne s'alimente pas,ils le feront rapidement mais si elle y arrive,il n'y a pas de raison!
et puis d'ici là elle saura peut etre manger à la cuillere Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 6 Nov 2010 - 21:29

elle est trop belle cette petite Blanche !

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 7 Nov 2010 - 0:07

Matilde a été opéré à 7 mois et il y avait un impératif de poids à Necker faire 7kg et elle faisait 7kg 800 à la date de l'opération donc pas de souci mais maintenant apparament il faut attendre de faire 8kg là bas pour être opérable .Enfin Célestine a réussi à échapper à ça vu que ses parents avait prévu de déménager loin de Paris après et que repousser l'opération à perpette posait problème .
Maintenant pour la sonde j'avais du faire peur à l'époque à la maman d'Espérance en lui disant qu'à Necker le Pr Couly refusait de remettre la sonde après l'opération et qu'il fallait coûte que coûte qu'elle se débrouille à la cuiller car le bib est interdit aussi pendant 3 mois .En fait entre mourir de faim ou remettre la sonde le Pr Abadie s'est oppsé à la décision du Pr Couly pour Espérance et après 4 jours d'essais infructueux à la cuiller elle lui a remis la sonde et finalement quand elle a eu moins mal elle a réussi à bien prendre à la cuiller et à se passer de la sonde 1 mois après l'opération enfin comme c'est pas ma fille je ne suis quand même pas trop sûre il faudrait relire son post .Après je pense qu'il y en a d'autre aussi qui ont remis la sonde après l'opération mais on essaie de voir quand même comment ça se passe à la cuiller avant .En tout cas ce qui a énormement changer pour Matilde après l'opération c'est qu'avant elle ne gérait rien d'un peu liquide et même les petits pots il fallait une texture épaisse sinon elle s'étouffait et qu'après elle a pu boire de l'eau à la petite cuiller le jour où l'on est rentré à la maison puis très vite on a essayé direct au verre en plastique car le bec canard ça n'a jamais marché .La seule chose qu'elle acceptait de manger avec plaisir les 3 semaines qui ont suivi c'était des yaourts liquides style velouté fruix mais ça existe plus les touts petits filous mais on trouve au rayon pas frais le même genre au lait infantile .Après elle a bien voulu des petits pots légumes viande à condition qu'il soit lisse et a bien mangé depuis.

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 7 Nov 2010 - 5:25

Citation :
Que pensez-vous de l'alimentation entérale nocture? c'est sûr, c'est géniale qu'elle fasse ses nuits mais il faudra bien un jour qu'elle apprenne à manger uniquement la journée et à avoir le ventre vide la nuit..

ben c'est ça.....et je pense que tu le sens bien Wink

la nourriture c'est aussi une affaire de rythme....et de rythme dans la journée....quand c'est possible il est conseillé de tenir compte des heures de repas et de ne pas faire du gavage en continu....(dixit C. Senez orthophoniste française)

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 7 Nov 2010 - 11:12

Oui, nous aussi on a reposé la sonde tout de suite après l'opération.

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 16:05

Du nouveau: aujourd'hui, quatrième "moisniversaire" de Blanche. Mise en place de la diversification alimentaire et réduction progressive de l'alimentation entérale nocturne. Autant c'est l'éclate à la petite cuillière pour la boullie de lait et céréale Picot (elle s'avale des 120g avec plaisir alors qu'il y a encore quinze jours 40 à 60g de lait au bib c'était du sport!) autant les compotes ce n'est pas ça... Elle fait la moue après chaque cuillière, je ne sais pas si c'est le gout ou la texture qui la dérange, il va falloire que je continu les tests! J'ai reçu le "soft cup" de médéla et ça aussi c'est du sport, je ne sais pas comment m'y prendre et minette n'aime pas du tout. PERSEVERANCE! à suivre...
ps: par contre super prise de poids: 5K380g!!
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 16:08

c'est tres bien ces progres!!
c'est vrai que pour la soft il faut prendre ses marques,appuyer un peu sur la tétine et verser doucement dans la bouche...
tu peux essayer les cremes desserts pour bébés aussi

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 16:10

c'est normal qu'elle n'aime pas trop les fruits, c'est acide !

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 16:44

Donc il faudrait que j'essaye les crèmes dessserts plutot que les compotes... mais ça existe pour les touts petits (4 mois)?
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 16:45

ou alors tout simplement les légumes!!
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 17:24

tu peux tout essayer!
oui je pense que ça existe dans le rayons petits pots,ma fille adorait les cremes caramels

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 17:34

Exerce toi plutot a la cuillere tu auras plus de resultat

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 17:44

oui caramel, vanille et chocolat et oui en général les légumes passent mieux

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 17:49

c'est parti pour les légumes! Tentative dès demain. Papa étant chez cuisinier, j'insiste pour qu'il prépare des bonnes purées! Sinon, ce sera petits pots tongue
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 11 Nov 2010 - 20:43

j'ai déjà poster sur l'autre post mais c'est vrai que les légumes doux comme les haricots verts ont remporter un véritable succès pour ma dernière et les fruits à cause de l'acidité c'est plus tard sauf peut être la poire ou la banane .Sur le baby club Nestlé tu as des recettes maison pour commencer la diversification mais j'ai pas en tête l'adresse exacte il faut que tu aille sur un moteur de recherche .

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Ven 12 Nov 2010 - 21:32

Je crois que les crème c'est à partir de 6/8 mois, à vérifier.
Mais pour les légumes, c'est plus doux que les fruits, donc faut essayer. Essaye un peu tout, en en pot comme en fait maison. La texture est différente.
Ma fille à longtemps préféré les pots avant de prendre plaisir avec les purées maison.

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Ven 12 Nov 2010 - 23:01

Non on peut donner de la crème en petit pot au commencement de la diversication mais ça dépend du goût .Le chocolat c'est déconseillé avant 6/8 mois .

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Ven 12 Nov 2010 - 23:04

Nous on n'a réussi à abandonner les plats tout fait que vers 2,5 ans. Ouf !

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Ven 7 Jan 2011 - 20:39

coucou
comment allez vous? Wink

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