nouvelle de la réunion

as tu droit aux même aides qu'en france?

fais une demande auprès de la mdph :

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Je ne pensais pas que la MDPH pouvait m'aider pour des histoires de garde??

non pour pouvoir toucher une aide suite aux difficultés de ta puce! ça "compense" l'arrêt de travail!

Je connais bien notre grande est lourdement handicapée mais je ne pensais pas que je pouvais en bénéficier dans le cas de Blanche. Il va encore falloire que je les harcèle ppfffff...

vois avec une assistante sociale qui t'aidra à remplir les papiers! tu y a droit du fait de la sonde! en plus quand tu regarde la plaquette il est écrit :

Citation :

Peut-on bénéficier d’un complément d’aide pour un
transfert sanitaire de mon enfant en métropole ?
Une majoration de 6è catégorie peut être accordée pour
la durée du séjour après examen de votre demande par la
commission CDAPH.

oui la paperace c'est penible,mais si ça permets d'obtenir des aides,ça vaut le coup

Je me suis déjà occupée du tranfert sanitaire pour Blanche et moi. Les nanas de la MDPH réunion commence à me connaitre, je vais faire ça fissa!

ça vaut le coup en plus!

karen974 a écrit:

i. Les nanas de la MDPH réunion commence à me connaitre, je vais faire ça fissa!

elles auraient pu te parler du dossier aeeh pour Blanche

ceci dit Karen n'a jamai dit qu'elle avait des doutes , elle a juste demandé quel était le protocole

Avec du retard par rapport à tout-le-monde, bonjour et bienvenue Karen! Ta petite est très jolie.

J'espère que le handicap de ta grande plus le Pierre Robin de ta petite, ça n'est pas trop lourd à porter pour vous.... Ça n'est pas facile...

Quand viens-tu en métropole pour les opérations?

bienvenu sur ce forum

en effet tu es tombé sur une super équipe médicale qui suit bien ta puce et c'est super

j'espère que tu trouvera une solution pour le mode de garde

à la rigueur il faudrait trouver une infirmière ou une élève infirmière

car souvent ceux qui connaissent pas ont peur et donc refuse de s'occupe d'enfant qui ont une sonde ou autre

Blanche mange de mieux en mieux!! Et ne veut plus de la sucette depuis qu'elle découvert le grand plaisir de manger ses mains et sucer son pouce (quand ce n'est pas la robe ou le doudou)! J'ai tenté de la faire manger à la petite cuillère avec mon lait épaissit aux céréales diastase, elle y arrive sans difficulté je suis donc rassurée. Laurence, l'orthophoniste me conseille donc de reprendre la cuillère dans un mois et demi (Blanche a 4 mois) avec de la compote pour la préparer avant l'opération qui aura lieu mi-janvier. Le challenge aujourd'hui est de réussir à la faire boire à la tasse d'ici-là, pour cela je me suis procuré le biberon-tasse de Medela "Soft Cup" . Je pense qu'il va nous falloire de l'entrainement à l'une comme à l'autre. A suivre...

c'est super tout ça! bravo blanche!

super,bravo Blanche!!

pourquoi ne pas continuer la cuillere avec la bouillie?avec ton lait ce n'est pas une diversification?

Parcequ'elle mange quand même plus en quantité au bib qu'à la cuillère. Je pense que je voulais surtout me rassurer. En ce qui concerne la diversification alimentaire j'aurais aimé attendre le plus longtemps possible mais il y peu de chance pour que d'ici l'opération elle réussisse à boire des quantités suffisantes de lait à la tasse et puis 6 mois ce serait le bon moment je pense. En fait je patauge un peu, je ne sais pas ce qu'est le mieux pour elle. Et puis il y a le gavage nocture qu'il faudra bien réduire petit à petit mais sans qu'elle perde de poids pour ne pas compromettre l'opération. Quand commencer le sevrage et comment. Tout cela est très angoissant. Ca vous rappelle des souvenirs???

oh que oui,ça rappelle des souvenirs!!
et comme toi,on s'en est sorties!!

je pensais qu'elle avait mangé une grosse quantité de bouillie,mais si c'est comme au bib alors...
c'est dejà tres tres bien qu'elle arrive à gerer de la nourriture plus epaisse,la cuillere et un nouveau gout

Quel poids fait elle?
quel poids attendent il pour l'operation?

Hourraaa

Elle pèse un peu plus de 5 kg et elle doit atteindre 6 kg pour l'opération le 18 janvier. Nous avons encore 2 mois et demi devant nous donc rien d'insurmontable! IL faut dire que la sonde aide beaucoup.

A 2 mois et 3 semaines on nous avait conseillé de commencé les petits pots pour Matilde pour l'habituer à la cuiller mais pas pour diversifié donc il avait juste crème vanille ou crème de riz poire après avoir bu son bib pendant 2 repas et les 2 autres après le bib c'était la sonde .Puis vers 5 mois le conseil c'était le petit pot avant avec des légumes puis compléter avec le bib et les 2 autres repas que le bib mais comme elle arrivait à les prendre normalement à ce moment là plus de sonde .A 7 mois opération plus de bib plus que droit à la cuiller donc 3 semaines difficiles et 600 g en moins puis naissance d'une ogresse (renaissance )

Mathilde, combien tu donnais de lait dans chaque biberon?

rectification: Chantal, combien mathilde réussissait à boire pour chaque biberon?

Quand elle est revenue de Necker à 6 semaines je me rappelle 5 bib de 150ml et après on a du passé à 180 ml vers 2 mois mais plus que 4 repas et je pense qu'après on devait être à 210 ml à partir de 4 mois mais ça dépend du poids aussi de l'enfant .Matilde est née 3 jours après le terme à 4kg 130 donc c'était le gros gabarit il faut peut être aller voir le pédiatre pour avoir une idée plus précise sur les quantités pour ta fille .Si elle buvait 120 ml sur 180 ml et qu'elle mangeait une dizaine de cuillérés de petit pot c'était top par exemple .