Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Une nouvelle !!!

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ninette
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MessageSujet: Une nouvelle !!!   Dim 11 Nov 2007 - 16:47

Bonjour,

J'ai 27 ans et je suis atteinte du SPR. Après avoir lu plusieurs messages du forum, j'ai hésité avant de m'inscrire sur celui-ci.
En effet, les témoignages concernent plutôt les mamans et surtout leur vécu actuel.

Dans les années 80, les prises en charges et le regard étaient différents. Mais je pense quand même pouvoir apporter un petit quelquechose.

Donc n'hésitez pas si vous avez des questions.

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kaomé
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MessageSujet: Re: Une nouvelle !!!   Dim 11 Nov 2007 - 16:55

bonjour et ici.

votre expérience peut être un plus pour nous les mamans et aussi les papas!

je pense que ça a du évoluer depuis vos opération, même la prise en charge

au plaisir de vous lire! Wink
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mairym
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Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Une nouvelle !!!   Dim 11 Nov 2007 - 19:35

Bonjour et ici.
C'est vrai il y a surtout des mamans qui vivent la maladie actuellement,mais votre experience peut nous etre un aide.Mon mari est aussi atteint du SPR et il a laissé son temoignage sur le forum.Il y aussi d'autres parents qui sont atteint et qui sont transmis le SPR à leurs enfants ce qui les cas pour mes deux filles.
Au plaisir de vous lire.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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sosso
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Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Une nouvelle !!!   Dim 11 Nov 2007 - 20:08

bonjour et bienvene ici!

je vous remercie pour votre démarche, car cela va nous mettre de nous projeter un peu plus précisement ds l'avenir (je suis moi même maman d'une petite spr...)
à bientot...
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