Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle de la réunion

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karen974
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 28 Oct 2010 - 17:47

Bonjour, je m'appelle Karen. Ma fille, Blanche est née dimanche 11 juillet 2010 à l'île de la Réunion. Elle présente une syndrome de Pierre Robin stade 2 isolée avec une fente palatine très large. Elle est nourrit au biberon en journée et en alimentation antérale nocturne par sonde naso-gastrique uniquement au lait maternel. Blanche sera opérée à Nantes le mardi 18 janvier par léquipe du Pr Talmant. Actuellement Blanche est suivie à la maison par Laurence, orthophoniste spécialisée dans l'oralité, plusieurs fois par semaine de façon à l'aider au mieux pour téter, bientôt pour l'apprentissage de l'alimentation à la cuillère et à la tasse, et plus tard pour la parole. Aujourd'hui, Blanche mange entre 4 et 6 biberons par jour de 30 à 60 grammes. Je me pose beaucoup de questions sur la suite des évènements à venir: combien de temps devra encore s'écouler avant qu'elle puisse être libérée de sa sonde? Comment vont se passer les suites opératoires? Dois-je commencer la diversification alimentaire bientôt?
Je suis ravie de pourvoir avoir enfin un lieu d'échange avec des mamans qui connaissent tous ces petits et grands tracas quotidiens. A très vite!!
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 28 Oct 2010 - 17:53

Bonjour Karen et bienvenue ici Very Happy

tu es en France maintenant ? en tout cas tu as déjà une bonne prise en charge ..car peu on la chance d'avoir une orthophoniste si vite....c'est très bien pour ta puce !!!

c'est déjà bien qu'elle prenne le biberon et l'opération du palais va l'aider à être encore plus efficace...

pour ce qui est de la sonde ça dépend beaucoup d'un enfant à l'autre....difficile de faire des pronostics....mais disons que tout ce qui se fait déjà est plutôt encourageant pour que cela ne dure pas trop ...

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ISA
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MessageSujet: nouvelle de la réunion   Jeu 28 Oct 2010 - 17:58

bonjour et bienvenue ici!

pour ce qui est de savoir quand on est débarrassé de la sonde, ça, c'est difficile à savoir! mais pour certains, l'opération aide beaucoup à ça!

je te fais un poste pour toi! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 28 Oct 2010 - 18:05

bonjour et bienvenue

dejà je te félicite pour ton allaitement,c'est ce que tu peux lui offrir de mieux cheers
ensuite ,pour la sonde ,je dis comme les filles,tout dépend de l'enfant,c'est tres difficile de ne pas savoir
mais tu fais ce qu'il faut pour qu'elle s'en passe en lui proposant le bib plusieures fois par jour et avec la prise en charge orthophonique
combien devrait elle prendre en quantté(je ne me rappelle plus)
pour la cuillere tu pourras bientot lui proposer des bouillies avec ton lait+de la farine diastasée,c'est ce que je faisait pour ma fille

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Jeu 28 Oct 2010 - 20:21

Bonjour, et bienvenue à toi et ta petite blanche.

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Ven 29 Oct 2010 - 11:28

bonjour et bienvenue a toi et a ta petite fille


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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Ven 29 Oct 2010 - 11:53

Bonjour et parmi nous.C'est déjà bien que Blanche prend le biberon.Pour la sonde ça depend vraiment des enfants.J'ai deux filles avec le Pierre Robin et tous les deux ont eu une sonde naso-gastrique.Delphine qui était prema l'a gardé 1mois et demi et Fabienne qui est née à terme l'a gardé pendant 6 mois.En faite jusqu'à son operation.Voila un petit exemple.

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Ven 29 Oct 2010 - 13:56

bonjour et bienvenue parmi nous !!!

c'est vrai que on peut pas te dire combien de tps ta fille gardera la sonde !! tout dépendra d'elle !!! après l'opération comment elle réagit !!!

ma fille la gardé jusqu'à ses 9 mois et demi ... elle s'est faite opéré elle avait 9 mois et 15 jours après je décidait d'enlever la sonde définitivement !!!

voilà pour te donner un exemple !!!




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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 30 Oct 2010 - 12:07

Bonjour et bienvenue parmi nous
Je suis virginie maman de christopher 2 ans etdemi et de arthur bientot 8 mois ( syndrome de Pierre Robin)

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 30 Oct 2010 - 14:57

Merci à tous pour vos messages! A bientôt 4 mois, Blanche devrait manger 800 de lait en moyenne par jour: elle arrive à boire entre 200 et 300 en quatre ou cinq biberons dans le journée et prend 500 en gavage de 19H à 6H à 45ml par heure (au delà, elle régurgite). Allison, je pense faire comme toi mélange lait maternel et farine diastasée au biberon de mi-journée pour commencer avec un tétine à gros débit pour l'habituer au gout puis plus épais à la cuillère. On verra bien... Comme vous l'avez toutes fait, il faut tout essayer et essayer encore!
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 30 Oct 2010 - 15:51

Exactement

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 30 Oct 2010 - 15:56

ELLE EST TROP MIGNONNE!!

pourquoi ne pas lui completer ses biberons par le gavage directement,certains pensent que le gavage nocturne n'incite pas à manger la journée

a t elle un traitement anti reflux?

il existe un biberon qui s'appelle la soft cup,c'est un compromis entre biberon et cuillere
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je m'en suis servi pour ma fille,mais pour certaines ça n'a pas fonctionné

il y a aussi le biberon haberman
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specialement Conreçu pour les enfants porteurs de fentes

puis pour certains une simple tétine 2em age en caoutchouc,vieillie et avec un trou agrandi suffit


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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 30 Oct 2010 - 17:57

il y a aussi le biberon pigeon de pdg system.
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tu peux regarder là il y a pleins de matériel pour l'alimentation!

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Sam 30 Oct 2010 - 18:35

elle est chouchou ta petite Blanche

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 5:58

Bienvenue !!! et oui qu'elle est mignoonne !!!!!

c'est super le suivi orthophonique qu'elle a , en plus plusieurs fois par semaine !

je pense effectivement que c'est une bonne idée de commencer en épaississant ton lait et voir un peu ce que ça donne .....

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 7:20

Oui, l'orthophoniste plusieurs fois par semaine et à domicile en plus c'est vraiment un super luxe!!! En ce qui concerne les biberons, j'ai déjà le habermann à la maison et ce n'est pas plus efficace que les biberons "jetables" que j'ai récupéré en néonat. En ce qui concerne le "soft cup", je l'ai commendé la semaine dernière il devrait arriver dans quelques jours (à l'autre bout du monde ce n'est pas toujours évident;))
En ce qui concerne le gavage dans la journée, Blanche est très très tonique et active, elle bouge tout le temps et dort peu dans la journée, les fois où j'ai essayé, elle tire sur le fil de la sonde et fini par l'arracher, ce qu'elle ne fait pas la nuit car elle dort.
Pppfff, le temps que j'écrive ce paragraphe miss vient d'arracher sa sonde et me regarde avec un grand sourire la sonde dans les mains... Bon au moins elle va passer une journée tranquille je lui remettrai ce soir avant le couché (tout ce que j'aime!!!)
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 7:21

un sacré numéro cette petit puce ! Laughing

en tout cas on dirait bien que la prise en charge à l'autre bout du monde se fait mieux qu'ici Wink

comme quoi.....

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 8:20

Bienvenue à toi. C'est vrai que la prise en charge de Blanche est impressionnante !

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 8:33

En ce qui concerne son traitement antireflux: motilium, inexium, gaviscon: le trio de choc!! Et biensûr Gumilk épaississant pour le lait de gavage nocturne.
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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 8:34

:!haha!:Quelle sacre coquine.En tout cas elle est vraiment mignonne.

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 9:11

dis donc ils sont au top à l'ile de la reunion!!

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 9:21

oui au top !!!!

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 10:52

on devrait prendre exemple! Very Happy

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 16:07

ou au contraire on devrait plus oser se montrer lol
elle est a croquer ta louloute

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MessageSujet: Re: nouvelle de la réunion   Dim 31 Oct 2010 - 16:24

Merci pour tous ces jolis compliments. Je crois que j'ai en effet la chance d'être tombé sur des gens qui ont très envie d'aider Blanche au mieux. Blanche est la seule enfant atteinte de syndrome de Pierre Robin dont ils aient eu à s'occuper: son cas intéresse.Ici, je suis en contact avec des parents d'enfants nés avec des fentes labio-palatines mais ils ne connaissaient pas la syndrome de Pierre Robin, toutefois nous sommes confrontés à beaucoup de difficultés identiques. Par contre, je n'ai aucun moyen de garde: la crèche, les ass mat, pas de famille ici et je ne peux pas confier Blanche en journée à une nounou au vu des difficultés de la prise de biberons. Mon mari et moi sommes restaurateurs, c'est un véritable problème que je ne puisse pas travailler normalement, mais quel bonheur de pouvoir partager tous ces moments privilégiés avec mon bébé!!!!!!!
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