Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je vous présente mon histoire avec ma fille Inès

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julie 88
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MessageSujet: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Dim 24 Oct 2010 - 21:04

Inès est née le 03 juin 2010 à Épinal, une heure et demi après qu'elle soit née, je m'apprête à la mettre au sein et c'est de cette façon que l'équipe des sages femmes on constaté le souci. Pour eux, une simple fente palatine ("Dans 10 jours vous serez rentrer avec votre fille et elle subira une opération à 6 mois!" m'a annoncé le pédiatre). En fait, le diagnostic est tombé quelques jours plus tard: elle a une syndrome de Pierre Robin sévère, un retrognatisme, des apnées par glossoptose, des régurgitations impressionnantes et fréquentes. Elle ne mange que par sonde naso gastrique et dort en proclive très prononcée avec un cale bébé sur mesure.
Pour résumé en accéléré, Inès est restée hospitalisée en soins intensifs 1 mois à Nancy et 1 mois à Epinal.
A Nancy, elle a subit de nombreuses difficultés respiratoires(hyper capnies,malaises,...) elle a eu besoin de la PPC (oxygène insulflée) et des lunettes à oxygène, elle a mis beaucoup de temps pour regagner son poids initial.
A Épinal, elle va mieux sur le plan respiratoire au bout de quinze jours si elle est bien positionnée, sinon elle fait des petites apnées même dans nos bras.
Le 28 juillet elle sort de l'hôpital, Youpi, pour arriver à la maison, elle dort encore en proclive très prononcée avec un cale bébé sur mesure et est toujours alimenté par la sonde que je lui pose chaque jours, voire plus si elle l'arrache malencontreusement!elle régurgite encore à chaque "biberons".
8 août: deuxièmes empreintes pour sa nouvelle plaque palatine.
Début septembre, Inès grandit bien on arrête les apports supplémentés en calories, on arrête le Gaviscon, le Mottilium, elle ne vomit plus!!! Youpi!
Mi Septembre, elle est hospitalisée une nuit, cette fois je suis avec elle, pour tester son sommeil à plat et sa saturation sans cale-bébé=une réussite!!! Youpi!!
26 septembre: troisièmes empreintes pour sa nouvelle plaque palatine.
Début octobre, Inès découvre les petits pots, elle gère super la cuillère!! et le lait, par contre; c'est toujours à la sonde car elle tête peu les tétines de biberons. A noter, elle utilise son index de main droite entre chaque becquées pour pousser les aliments( lait, compote, purée) sur sa langue qui est encore beaucoup en retrait, elle s'adapte à sa manière et ça paye!!!
aujourd'hui, je me suis inscrite sur ce forum pour échanger des infos qui pourraient nous faire avancer toutes et tous dans l'ensemble de nos histoires avec ce syndrôme.

sunny
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kaomé
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 4:50

bonjour et surtout ici

si elle mange bien à la cuillère as tu essayé de lui donner du lait épaissi par ce moyen là? si le biberon lui convient pas, ne persiste pas!

dort elle sur le ventre pour l'aider à mieux respirer?

si je comprends bien, elle a une plaque palatine! donc ça doit aider pour l'alimentation! quand doit elle se faire opérer de sa fente? et par qui?

que de questions en si peu de temps! lol!

au plaisir de te lire. Wink

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 5:20

coucou et bienvenue !

c'est super que ta fille évolue plutot bien ...et comme dit kaomé vu ses compétences à la cuillère pourquoi s'énerver avec les biberons ? la tasse elle y arrive pas ?

je pense que c'est le prof simon qui va l'opérer ?

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ISA
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muriel
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 5:50

Bienvenue ici!

Ta fille semble avoir eu une belle évolution! Bravo! Les débuts ont du être très durs, ça doit faire du bien de la voir évoluer dans la bonne direction.

Les filles, pourquoi l'hôpital d'Inès met-il des plaques palatines, et pas les autres?
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sylvie
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 6:06

à montpellier ils en mettent aussi, je pense que cela dépend de leur protocole

bienvenue ici, tes info seront bien nécessaires et sur ton avatar ta fille est magnifique
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 6:17

bonjour et bienvenue,
comme les filles je trouve que ta fille a drolement bien progressé depuis sa naissance,elle est maline,elle a trouvé SA technique!!
c'est vrai que tu peux lui donner son lait en bouillie
pour les reflux il faut quand meme etre vigilent car ils peuvent etre interne,c'est à dire sans regurgitations et ça peut causer des troubles importants(otites,brulures,...)

n'hesites pas à poser des questions ou à venir te confier,on a toutes vécu des moments tres difficiles avec l'arrivée de nos petits

ton avatar est tres tres beau drunken

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 6:37

Citation :
Les filles, pourquoi l'hôpital d'Inès met-il des plaques palatines, et pas les autres?

parce que certains font les plaques et pas d'autres. a lausanne les enfants ont des plaques aussi...sauf qu'on les rechange pas toutes les 6 semaines...

avec un syndrome de Pierre Robin la plaque peut vraiment aider !

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ISA
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 9:50

Bonjour et parmi nous.Ta jolie princesse a drolement bien evolué et c'est super.Comme les filles disent continues avec la cuilliére et essayes de donner le lait avec un tasse à bec.Sinon il y a aussi la possibilité avec un pipelette comme celle de dolipran.
Trousseau aussi fait des plaques.Par contre mes filles n'ont pas supporté.

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 10:32

Bienvenue à toi et à Inès,

En effet, c'est super que ta fille soit maligne et débrouillarde. Mon fils n'a jamais eu de plaque et j'ai l'impression que ce n'est pas fréquent. Comment ça tient ? Voit-on un réelle différence ? En tout cas, elle va bientôt pouvoir se faire opérer et c'est fou avec quelle vitesse ils progressent après. J'ai souvent l'impression que mon fils n'a jamais eu de problèmes (tellement ils sont loin derrière). Il a juste encore la langue un peu en retrait mais comme mon ainé la tirait tout le temps quand il était bébé, ça fait une bonne moyenne. En tout cas n'hésite pas à venir papoter, parler de tout, de rien, des petits soucis, des petites joies du quotidien ou de tes coups de gueule, il y aura toujours des oreilles attentives.
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 11:06

Célia a eu une plaque aussi ,Severine la faisait tenir avec de la pate comme pour les dentier

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 11:09

lillyfe a écrit:
Célia a eu une plaque aussi ,Severine la faisait tenir avec de la pate comme pour les dentier
oui j'utilise aussi cette méthode
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 11:19

Oriane avait une plaque?

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 13:22

et bienvenue .C'est super l'évolution de ta fille et le lait du biberon tu peux aussi le remplacer par des yaourts ou petits suisses au lait infantile il y a mêmes des marques spécial bébé au rayon frais des supermarchés comme mon premier danone .Pour la sonde en tout cas si elle ne l'arrache pas normalement ça peut rester 15 jours donc pas la peine de la changer tout le temps si c'est possible .En tout cas Inès a l'air très éveillé et malicieuse .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 14:05

bonjour et bienvenue a toi sur le forum, juliano avait aussi une plaque meme deux jusqu'a son operation, cette été on etait faire un petit sejour a l'hopital de nancy,pour sa trachéo.. je suis originaire ,et c'est vrai qu'ils sont bien ...

elle est tres belle ta petite fille [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Lun 25 Oct 2010 - 16:40

bienvenu sur ce forum

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Mar 26 Oct 2010 - 20:04

Bonjour et bienvenue parmi nous
Je trouve que tes medecins prennent vraiment de bonne initiative Wink

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Mar 26 Oct 2010 - 20:27

BONJOURS ET BIENVENU
brovo ines et continu a faire des progres
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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Mer 27 Oct 2010 - 20:57

bienvenue à toi ! ta puce progresse vite, c'est super !
pour ma part, Jeanne a eu une plaque à Lyon mais mademoiselle ne la supportais pas donc le dr James m'a dit de lui enlever; en plus, c'était la galère, fallait lui coller avec du polydent et lui enlever après la tetée, la nettoyer, la pate collait; l'horreur ! elle s'est débrouillée sans mais à Lyon il la propose aux enfants mais n'insiste pas s'ils ne la veuelnt pas !

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Jeu 28 Oct 2010 - 4:17

Citation :
c'était la galère, fallait lui coller avec du polydent et lui enlever après la tetée, la nettoyer, la pate collait

oui mais ça ça vient du fait qu'on vous demande de nettoyer les plaques après chaque tétée...à lausanne on nous fait nettoyer la plaque qu'une fois par jour ..alors la colle a eu le temps de s'enlever d'elle même...et puis il faut pas en mettre beaucoup...

ce type de colle n'est pas fait pour être nettoyée aussi souvent....

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Jeu 28 Oct 2010 - 6:17

Bienvenue à toi et ta petite puce.
C'est vrai qu'elle se débrouille drôlement bien, l'opération devrait l'aider.
Elle mange combien par la bouche maintenant?

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Ven 29 Oct 2010 - 16:06

bonjour à toutes et à tous,

Merci pour votre accueil chaleureux

je répond un peu à toutes les questions en même temps!! désolé manque de temps en ce moment!!

+ oui c'est le professeur Simon qui l'opérera le 10 janvier 2010 à l'hôpital central de Nancy.

+ elle dort à plat , car les problèmes respiratoires ont disparus.

+je persistais pour les biberons car quelques fois elle montre qu'elle aime téter mais ça dure pour 10 millilitres max, ça la fatigue je pense!! elle dois boire 210 ml en 4 repas par combien de yaourts infantiles devrais-je remplacer??
J'essayerai la tasse à bec ces jours ci mais je pense que le lait coulera peut-être encore trop vite pour qu'elle avale bien!!

a bientôt


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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Ven 29 Oct 2010 - 17:03

julie 88 a écrit:


+ oui c'est le professeur Simon qui l'opérera le 10 janvier 2010 à l'hôpital central de Nancy.



+je persistais pour les biberons car quelques fois elle montre qu'elle aime téter mais ça dure pour 10 millilitres max, ça la fatigue je pense!! elle dois boire 210 ml en 4 repas par combien de yaourts infantiles devrais-je remplacer??
J'essayerai la tasse à bec ces jours ci mais je pense que le lait coulera peut-être encore trop vite pour qu'elle avale bien!!

je pense que tu veux dire 2011! lol!

les tétines sont éclatées? pour ce qui est du lait trop liquide, épaissis le un peu! Wink

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Ven 29 Oct 2010 - 17:17

Il y a plus de calcium dans un yaourt infantile que dans un biberon car moins d'eau donc j'ai remplacé le bib par les yaourts après l'opération de Matilde car le biberon était interdit 3 mois mais elle arrivait à boire un peu de l'eau avec son palais fermé .Donc le matin elle avait en produit laitier 3 petits suisses de 50g et pour les 3 autres repas un yaourt de 100g en dessert et ça couvrait largement les 500ml de lait recommandé par jour .

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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Sam 30 Oct 2010 - 5:19

alors je confirme pour le lait épaissis....ça permet à l'enfant de mieux contrôler sa déglutition....


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MessageSujet: Re: je vous présente mon histoire avec ma fille Inès   Dim 31 Oct 2010 - 6:55

Baptiste avait eu aussi des plaques palatines mais quelle galère ..... nous aussi , on nous demandait d ela nettoyer après chaque repas ......
on a fini par laisser tomber car cela le faisait tellement saliver qu'il se trempait en un temps record et nous n'avions observé aucune amélioration

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