Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je vous présente neil

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thea
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MessageSujet: je vous présente neil   Jeu 27 Sep 2007 - 20:55

Bonjour,

Je m'appelle Théa, et mon petit garçon Neil. Il a 6 mois.
Je tenais à vous faire part de notre histoire:
Nous avons appris à l'écho morpho la présence d'une fente labio palatine chez Neil. Après être passés par toutes les phases émotionnelles possibles, nous finissons par accepter..et finalement à attendre notre petit bébé avec impatience..
Le jour J arrive..merveilleuse rencontre..2h de peau à peau..j'en oublie la fente et m'en veut même d'en avoir eu si peur..
Après 2 petites heures de sommeil, je pars me rendre en nursery pour retrouver Neil et voir avec les sages femme comment l'alimentation allait se passer. On m'annonce à ce moment là qu'il a été transféré en néonat' en urgence, suite à une fausse route, et que je dois attendre le pédiatre pour avoir plus d'info. Il arrive peu de temps après et m'annonce que mon petit Neil a fait une hypoglycémie et des convulsions, et qu'il attend tout un tas de résultats pour savoir ce qu'il avait vraiment.
Nous apprenons finalement qu'il a " le syndrome de la ligne médiane". C'est un dysfonctionnement de l'hypophyse (qui se trouve sur la ligne médiane, comme le palais) ,petite glande du cerveau qui régit nos hormones. Neil ne sécrète aucune hormone de croissance et très peu de testostérone. Il a un traitement en hormone de croissance à vie (qui consiste en une piqûre chaque soir) et aura un traitement pour sa testostérone dès l'adolescence.
Cependant, il aura un développement tout à fait normal, grâce à ces traitements substitutifs.
Neil a été hospitalisé un mois avec transfert dans un plus grand hôpital. Il a eu une sonde naso-gastrique pendant 2 mois (seulement la nuit).
Aujourd'hui Neil grandit bien, il est en pleine forme et se fait opérer de sa fente dans 15 jours par le professeur Béziat à Lyon.
Malgré toute la souffrance accumulée depuis l'annonce du diagnostic jusqu'à maintenant et toutes les étapes encore à venir, nous sommes avec son papa, heureux et fiers de notre petit garçon.
Merci pour ce forum, car le syndrome de Neil est tellement rare, que je me sens souvent seule avec tout ça, et c'est pas toujours facile.
Et désolée d'avoir été si longue!
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sylvie
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 28 Sep 2007 - 5:05

bonjour,
bienvenu à tous les 3, rassures toi tu n'as été longue, pour présenter votre vécu, bien rempli en peu de temps.
ma fille a un dysfonctionnement de l'hypophyse , -2DS. mais son endocrino veut attendre pour les piqures qu'elle soit en -3DS (norme de la sécurité sociale) même si le résultat montre que son hypophyse est à la limite normale de fonctionnement
je voudrais savoir , si c'est pas trop personnel, à combien de DS Neil a.
bonne suite pour l'opération de la fente. Neil arrive t 'il a bien se nourrir avec ?
A bientôt
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kaomé
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 28 Sep 2007 - 5:25

bonjour et bienvenue ici
il existe tellement de syndrome et autres maladies rares qu'on ne peut tout connaitre! Shocked

en tous les cas, il est magnifique! cheers il a toujours sa fente labiale alors? et comment se passe l'alimentation?
je vous préviens, je suis très curieuse, je suis la reine pour poser les questions! lol!

au plaisir de vous lire! Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 28 Sep 2007 - 6:12

bonjour,
vous n'êtes pas longue du tt! et nous lisons toujours avec beaucoup d'émotions les débuts de vie des bébés du forum...
merci de nous faire partager de votre intimité.

je ne connaissais pas non plus cette malformation; décidement, il y a encore un travail de recherche et d'information à faire... heureusement qu'il y ait un traitement qui puisse lui mettre de se développer normalement : il est plein de joie de vivre sur la photo de l'avatar!!!

si je peux me permettre pourquoi était il gavé la nuit seulement? souvent ce st les enfants qui n'arrivent pas à manger ou s'il y a des risque de fausses routes qui sont gavés! mais ceci est valable le jour comme la nuit?! en tout cas, il a l'air bien s'en sortir.

à bientôt sur le forum; et si vous avez des questions à nous poser, il n'y a pas de pb!
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thea
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 28 Sep 2007 - 7:17

Bonjour et merci pour vos réponses.
DS? Je ne sais pas ce que c'est! On nous en a pas parlé..ce que je peux vous dire, c'est que l'imagerie du cerveau faite à l'hôpital montre que l'hypophyse est quasiment inexistante. En tout cas, ce fameux DS doit être très bas! Et pour votre fille, quelles hormones sont touchées?

Par rapport à son alimentation..il a été sondé à l'hôpital, car son poids ne décollait pas..ils ont voulu lui mettre juste la nuit pour garder les tétées au biberon le jour pour qu'il apprenne à manger. Au début il n'y arrivait pas bien, il se fatiguait très vite, du coup il ne mangeait pas beaucoup (d'ou la sonde). Puis, petit à petit, il a trouvé "le truc" et se débrouillait de mieux en mieux..on a pu augmenter les biberons progressivement..ceci dit, un bib' durait toujours longtemps!
Le poids était devenu le mot d'ordre et la condition pour rentrer à la maison. On en devenait presque obsédés! Avec du recul je trouve que c'est un sale cercle vicieux.
Bref, nous sommes rentrés avec la sonde qui permettait une continuité importante dans la prise de poids..mais nous avons très vite plus supporté..pleurs le soir pour la mettre, ça m'était insupportable, régurgitation sur le matin presque systématiquement..on le retrouvait dans ses draps tout mouillé..on était remonté et paré d'argument pour faire oter cette satanée sonde..et ça a marché..
aujourd'hui, les prises de bib' sont toujours longue mais il y arrive bien. il est de petit poids ( 5k9) car il grossit tout doucement..mais il grossit qd même..voilà..
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kaomé
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 28 Sep 2007 - 7:23

il est vrai qu'il est dur de se faire comprendre par le milieu médical. et j'en suis puisque je suis auxiliaire de puériculture et aussi maman d'enfants ayant eu des problème de nourriture. le plus important pour moi, est la vitalité d'un enfant et du moment qu'il prend du poids doucement, c'est déjà ça. la normalité est devenu une obligation! il faut plus écouter les parents et sinon les guider dans un sens sans tenir compte de leur remarque.

mais du moment qu'il aille bien, c'est déjà ça! à bientôt! Wink
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thea
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 28 Sep 2007 - 7:38

oui ce n'est pas facile de trouver sa place dans ce milieu..je pense que vous en savez quelque chose en effet..on s'est souvent senti en trop et parfois un peu écarté..et c'est vrai que cette fichue norme vous met vraiment la pression! heureusement qu'il y a quand même du personnel médical à l'écoute, car il y en a..(surtout dans les petits services ou tout est plus humanisé).
mais bon comme vous dites maintenant il va bien c'est l'essentiel..à bientôt.
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sosso
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 28 Sep 2007 - 7:48

pour ce qui est de la prise de poids, les enfants touchés par le syndrome de pierre robin st aussi tres surveillés( à cause de la fente et parce que certains ne savent pas téter)... et les parents en deviennent souvent obsédés.
pour ma part, j'ai refusé la balance chez moi car vu que ma fille avait beaucoup de mal à manger je crois que je l'aurais pesée au moins 3 fois par jour... du coup, j'allais chez à la pédiatre tous les 2-3 jours, pour voir l'évolution...

et oui, il faut écouter les parents!!! ils connaissent bien leurs enfants!!! bon courage à vous pour l'opération et si vous avez des questions sur l'opération, on est oujours là!!!
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mairym
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 28 Sep 2007 - 17:58

Bonjour et ici. aussi pour votre témoignage qui est trés emouvant.Votre petit bout a un debut bien agitée,mais il est vraiment mignon.Je connais non plus cette maladie,mais bon il existe tellement des maladies rares et c'est vrai on se sent souvent seul et delaissé comme ces maladies sont mal connues.Ce que concerne l'alimentation les enfants SPR ont en général beaucoup des problemes de se nourrir.Un biberon dure un eternité.A cause de ça ils grossissent lentement et le poids devient un obssesion.Ca va passer en grandissant et souvent aprés l'op du palais.Je vous souhaite bon courage pour la suite et au plaisir de vous lire.
Gros

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thea
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Mer 3 Oct 2007 - 20:32

bonjour,

L'opération approche pour Neil (dans une semaine)..et l'angoisse monte petit à petit..dur, dur..comment s'est passée l'alimentation pour vos petits après l'opération du palais? Ont ils manifestés de la douleur longtemps après? Aviez vous peur de l'anésthésie?

Pour passer un peu à autre chose, j'ai lu un petit peu les différents récits des unes et des autres sur la venue au monde de vos bébés et la découverte du syndrome à ce moment là..Nos vécus sont souvent similaires..
Et du coup, je me posais des questions sur le SPR, par rapport aux problèmes respiratoires. Sont-ils toujours présents durant toute la vie des enfants? S'atténuent-ils? Ou au contraire peuvent-ils "empirer"? Est ce que cela dépend des degrés de SPR?
En gros, les problèmes de santé deviennent ils moindres en grandissant? Et est ce que cela vous permet parfois presque "d'oublier"(je m'comprends) que votre enfant a un syndrome?
Est ce qu'on se sent tout l'temps différent parce que nos enfants ont un syndrome ou est ce que ça s'atténue..
Excusez moi, beaucoup de questions me trottent dans la tête..mais c'est pas rien de pouvoir échanger avec des personnes qui vivent les mêmes choses..
A bientôt..
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Jeu 4 Oct 2007 - 3:14

bonjour Théa

pour l'opération, en effet c'est très douloureux le premier jour , mais ils donnent des calmants . après cela s'attenue. il faut compter trois jours pour que tout redevienne normal.
N'hésites pas à leur demander des calmants si tu vois Neil souffrir.
je n'ai pas eu peur de l'anesthésie...j'avais trop l'habitude

concernant des autres questions... je ne peux te répondre, n'ayant aucun autre spr dans la famille. je verrais avec le temps mais je pense que l'on n'oublie pas le spr.
bon courage pour l'opération, tu nous tiens au courant pour Neil
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kaomé
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Jeu 4 Oct 2007 - 5:37

la douleur des enfants est quand même bien gérer. en principe ils ont deux sortes d'anti douleurs alternés! et si besoin, on leur en donne en plus!

pour ce qui est d'oublier le spr, il y a des périodes ou oui on le met de côté, mais on n'oublie pas vraiment! il ne faut pas non plus tomber dans la surprotection. certaines chose s'atténue mais certains suivis nous rappel à l'ordre! et puis, plus tard, comme certains et certaines d'ici, les grossesse rappellent à lordre! nous rappelle que le spr est là et bien là! donc dans un sens, on peut essayer de l'oublier mais lui ne nous oublie pas! mais au moins, on a un avantage, on sait à quoi on a affaire! Wink
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Jeu 4 Oct 2007 - 5:46

bonjour,
ma puce a été opérée en juin et la chir a refermé l'arrirere du palais (le mou), je pense que rebecca n'a pas eu mal du tt grace aux anti-douleurs : les premieres 24h elle a eu de la morphine en perfusion et puis après du nubain : c'est un dérivé de la morphine puissant aussi. au début, les 2-3 premiers jous, les antidouleurs st donnés de maniere systématique puis à la demande de l'enfant (pleurs, grognon...) Voilà pour la lutte contre la douleur à Trousseau à Paris, mais les protocoles peuvent varier un peu d'un hopital à un autre... amsi aujrd'hui, on ne laisse plus les enfants souffrirent : rassurez vous la dessus!!!
ma puce n'a pas eu de pb pour être endormie; cela a été fait avce un masque que la chir m'a donné en souvenir!!! et le reveil c'est fait tranquillement, mais avec la morphine, elle a bcp dormi les premieres 24h : il faut les laisser récupérer...

Elle doit être réopérée en novembre et je ne suis pas inquiete pour la douleur... je suis presque sereine...
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Jeu 4 Oct 2007 - 6:48

Bonjour,
quand mon fils a été opéré sur Montpellier, il venait de mettre en place un nouveau type d'anesthésie: en plus de l'anesthésie générale, il a eu 2 piqûres à côté des yeux, c'était pour bien endormir le visage, et du coup, je me rappelle qu'il n'a pas souffert de la douleur; au début, c'était surtout difficile parce qu'il avait faim et qu'il ne pouvait pas manger tout de suite.
Sinon, tu as tout à fait raison de t'être battue pour enlever cette sonde. Comme toi, on nous a mis la pression par rapport au poids, et nous en étions arriver au point que, étant gavé la nuit, il a refusait complètement de s'alimenter par la bouche, puis a oublié à quoi ça servait de manger. Maintenant tout est rentré dans l'ordre, mais cela n'a pas été simple, donc tu as bien fait de te battre.
Bon courage pour la suite
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thea
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Jeu 4 Oct 2007 - 18:48

rebonjour à vous et merci encore pour vos réponses!

Neil aura 6 mois et demi lors de l'opération. Par rapport à la diversification, le pédiatre nous a conseillé de ne pas changer son alimentation pour ne pas changer ses habitudes et ne pas le perturber avant l'opération. De plus, je crois qu'il ne pourra pas prendre la cuillère tt de suite après l'opération. Du coup la diversification va être assez tardive. Et ça me perturbe un petit peu ( en plus j'ai tellement hâte de lui préparer des petites purées!). Comment ça s'est passé pour vous? Est ce que pour certaines de vous, l'opération a eu lieu aussi au moment de la diversification?
A bientôt!
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Jeu 4 Oct 2007 - 18:55

calvin avait 6 mois 1/2 pour sa première opération et donc en plein la diversification. j'avais commencé par une ou 2 cuillère à café de légume dans le biberon. ensuite, il n'y avait que les bouillies liquides qu'il avait droit! en ensuite on a repris la diversification! voilà pour moi! Wink
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Jeu 4 Oct 2007 - 19:13

pareil que vous : ma fille a été opérée vers 7 mois et commençait à peine à diversifier.mais au moins elle connaissait la cuillere et on savait ce qu'elle aimait. etc omme vous, on n'a rien testé de nouveaux 10j avant l'op.

après l'op, l'important c'est qu'elle remange( pas tt de suite car elle a uavait un perfusion dc pas d'urgence!), dc on lui a donné ce qu'elle aimait : les carottes et de la pomme.
en fait, ce st surtt des textures qui passent mieux que d'autres : les petits suisses étaient trop épais par contre les cremes desserts allaient beaucoup mieux... a vous de trouver les bonnes textures...

avant l'op, la nourriture remontait bcp par le nez et ma puce pleurait pendant les repas. j'arretais et je mettais la fin (souvent les 3/4 ) du pot ds son bib de lait.

je n'ai pas vu d'amélioration immédiatement après l'op, mais je dois reconnaitre qu'un mois après c'était beaucoup mieux! certain bb voit une amélioration très vite après l'op... tt dépend des enfants.

pour ce qui est de l'alimentation après l'op, tt dépend du protocole de ton hopital. en général, les enfants doivent manger à la cuillere car teter fait pression sur les points et c'est très mauvais... dc général pas de bib sauf si on fait à ton bb une plaque palatine (et qu'il l'accepte), ce qui est le cas à l'hopital trousseau. tu peux appeler le service où Neil va être opéré pour qui reponde à tes questions sur l'alimentation post opératoire (est ce que tu dois apporter une tasse, un bib etc...)

voilà je cois que je ne pouvais pas raconter avec plus de précision l'histoire de ma fille et sa diversification!!!!
si tu as des questions, je répondrais volontiers...
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Jeu 4 Oct 2007 - 19:31

bonjour et bienvenue,

pour mon fils ,je pense et éspère que le plus dure du spr est derrière nous. il y aura toujours des soucis mais beaucoup moindre et je le traite comme un enfant normal ( il a 14 mois)

en ce qui concerne l'ope cela s'est super bien passé,
(je te mets une photo 2 jours aprés l'opé) et je n'ai pas vu camille souffrir du tout.
j'ai commencé la diversification en suivant les conseils de kaomé
15 jours avant l'opé avec une cuillère de carotte dans le bib du midi.
et aprés l'opé camille a été nourri au biberon cuillère.

et en ce qui concerne la respiration ,les soucis de camille sont plus du a son reflux qu'a son spr.
voila pour nous.
je te souhaite d'arriver a l'opération séreine cela ne peut que bien se passer.
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susanat
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Ven 5 Oct 2007 - 19:08

mon fils a très bien mangé 3 semaines seulement après la fermeture de la fente palatine, 1 mois plus tard on enlevait la trach et 2 mois plus tard la gastrostomie

il faut leur laisser le temps mais c'ets vrai que ces questions de poids c'est vraiment très stressant...

Mon n°2 doit faire 7kg en mars pour qu'on lui referme le palais et qu'on puisse peut etre 1 mois après retiré la track et là quand il vomit je suis toute stresser car je pense déjà qu'il aura du mal à faire ces 7kg mais garde espoir

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Sam 6 Oct 2007 - 9:56

comme quoi, il n'y a pas que les manequins qui ont des problèmes de poids. et même pas besoin d'être une fille! lol!
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MessageSujet: Re: je vous présente neil   Dim 7 Oct 2007 - 17:49

ah là là, pas facile tt ça: poids, alimentation, opération...
L'opération est ds 5 jours mais bon ça va..en plus il est entre de bonnes mains, on a confiance. Je vous donnerai des nouvelles quand nous serons tous rentrés à la maison..en tout cas merci à toutes pour vos témoignages et votre accueil..à bientôt.
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