Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je vous presente Stan

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Sylvia97418
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MessageSujet: je vous presente Stan   Ven 31 Aoû 2012 - 12:45

Bonjour a vous,
je m'adresse a vous aujourd'hui pour avoir plein de conseil pour mon petit Stan, il a 9 mois, il est toujours nourri par sonde gastrique, il commence a manger un peu a la cuillére, le biberon il commence à l'accepter mais pour l'instant pour lui s'est plus un jeu qu'autre chose.
il a le syndrome de treacher collins avec une sequence de pierre robin il a une fente velo-palatine qui doit etre operer le 19 octobre j'aimerai connaitre vos experiences j'ai vu qu'aprés l'operation il y en a qui ne pouvait pas donner de sucette? je voulais savoir si pour toute les operation du palais on ne pouvait pas donner la sucette????
je stresse a fond pour tout l'alimentation l'operation qui arrive...... pale
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jessica83
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Ven 31 Aoû 2012 - 18:38

bonjour & bienvenue
oui l'opération est un moment très stressant ... c'est vrai !!!
mais après tout rendre dans l'ordre ... pour la nourriture ...
ma fille lola s'est faite opéré à 9 mois et demi ... et 1 mois après je décidais d'enlever la sonde ... bon le début c'était dur, car il fallait trouvé ce qu'elle aime mangé, pour qu'elle se nourrisse un minimum ... donc elle perdu pas mal de poid au début mais bon rien d'impressionnant qd même !!!!!
oui le temps que le palais cicatrise et tout !!! on peut pas redonné la sucette tout de suite en faite !!!!!
maintenant ma fille a 3 ans et 3 ans et elle pèse 15 kg ... c'est une bonne mangeuse, elle goute à tout !!!!!
une question qui me trotte ... car je ne connais pas ... c'est quoi le syndrôme de treacher collins ???

ici tu auras tout les conseils pour ne pas trop stresser ... l'opération va bien se passé !!! il se fait opéré ou ?

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Sam 1 Sep 2012 - 5:07

coucou....on se retrouve.....

tu as bien fait de venir sur ce forum...tu auras plus d'aide pour la sonde etc....

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ISA
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Sylvia97418
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Sam 1 Sep 2012 - 7:15

jessica il doit se faire operé a la reunion par le dr VASSAS et j'aimerai bienavoir des conseils pour l'operation et essayer de partir un peu plus rassuré
ce syndrome touche le cranio-faciale avec beaucoup de malformation qui varie d'un enfant a l'autre


theomama oui on se retrouve, pour l'instant j'ai survoler un peu les sujets pour voir quand stan sera de meilleur humeur je regarderai un peu plus....
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théomama
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Sam 1 Sep 2012 - 7:59

oui profite de lire un peu.....il y a déjà bcp de discussions qui vont t'éclairer sur certaines choses...


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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Sam 1 Sep 2012 - 9:25

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Comme Jessica a dit l'operation c'est un moment stressant à passer mais aprés ça va mieux au niveau d'alimentation.Mes filles se sont fait operé à 6 mois et elles pouvaient prendre le biberon le lendemain mais je sais aussi que d'autres enfants n'ont pas eu droit de boire au bib.En faite chaque chirurgien a son protocol.Nos enfants restent un nuit au salle de reveil pour surveillance mais tu peux aller le voir.Les jours et semaines aprés l'operation sont souvent penible mais ça depend les enfants.Certains se remettent assez vite,d'autres ont besoin le temps pour s'habituer au nouveau palais.Donc tu peux encore avoir des soucis d'alimentation et aussi des reveil nocturnes.Mais avec la cicatrisation,beaucoup patience tous rend en ordre.N'hesites surtout pas de poser des qustions.On va t'aider avec notre experience.
Au plaisir de te lire.

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Sam 1 Sep 2012 - 12:36


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Sylvia97418
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Dim 2 Sep 2012 - 13:14

Merci a vous d'avoir repondu pour l'alimentation aprés l'operation je pense qu'ils vont lui remettre sa sonde il ne mange pas suffisamment pour ses besoins et au biberon il ne prend rien donc je ne m'inquiete pas forcement pour sa.
s'est plus le fait qu'il n'aura peut étre pas droit a la sucette ou son pouce qui me derange le plus sa m'inquiete un peu
et je voulais savoir aussi quand la fente a été bouché est ce que vos enfants ont fait de l'apnée par la suite???? moi son orl m'as dit qu'il y avait ce risque qu'aprés l'operation si iln'était pas prét il risquait de faire des apnées aprés sa s'est deja arrivé ou pas??? le chirurgien qui l'opere m'as dit que juste aprés et le temps qu'il s'habitue sa pouvai arriver les premier jours mais bon je voudrais savoir quand même???

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Lun 3 Sep 2012 - 5:01

et bien disons que la sonde moins on en a ...mieux ça vaut....car au bout d'un moment c'est la sonde qui devient le problème.....
pour la sucette et le pouce ça dépend des enfants...certains s'en passent très bien...et pour d'autres c'est super compliqués.....difficile de savoir à l'avance....

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Lun 3 Sep 2012 - 8:01

il faut essayer plusieurs sortes de cuillères et trouver celle qui lui convient le mieux! c'est un investissement mais tu peux avoir des aides financières! Wink

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Lun 3 Sep 2012 - 20:25

oh oui gros ronflements impressionnants pendant un mois mais a priori pas d'apnée

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mar 4 Sep 2012 - 10:42

me voila au nouvelle j'ai regardé un peu les autres sujets surtout celui de jessica83 et aussi de celui de Lolo&Dav avec stan qui bouge enormement j'ai pu voir que sa Laughing et puis la semaine avec lui est plutot chargée entre l'orthophoniste, l'educatrice et les infirmiers pour changer de moustache on a peu de temps pour nous

j'ai été plutot rassurée de voir que mon petit homme n'était pas le seul a avoir plein de regurgitation de ne pas prendre de poids et de me refuser le biberon, j'ai été enormement inquiete et mais la sa va je me dit que sa va aller


Pour la cuillére je pense avoir trouver la bonne aprés avoir essayer plusieurs pour l'instant il ne mange que tré peu mais sa vient peu a peu par jour il peut manger environ 60g au petit pot et si s'est son jour 20g de kiri ou de la vache qui rit en plus. cheers
s'est mieux que rien du tout.......

le biberon j'ai suivi se que j'ai vu et pris une tetine en caoutchou jusqu'a maintenant on utilisait du silicone j'en apprend des choses ici, du coup je vois qu'il arrive a tirer plus facilement mais il s'etouffe se qui est normale je pense il n'est pas habituer, je suis plutot trés fiere de lui il progresse petit a petit a se niveau

pour vos reponses et d'etre la j'aurai du vous trouver plus tot sa m'aurait eviter de demoraliser et de tout envoyer balader

Son orthophoniste m'as envoyer voir un autre medecin a l'hopital qui est specialiseé dans le sevrage des sondes ou des gastrotomies la j'attend d'avoir un rendez vous pour voir ce qu'elle pourrai me dire.......

en tout cas

bisou bisou
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mar 4 Sep 2012 - 10:44

Doro si il n'as que des ronflement aprés s'est pas un soucis on n'est deja habitué il avait de gros ronflement quand il était plus petit maintenant il n'en n'as plus mais bon sa nous fera un peu de souvenir en espérant qu'il fera pas d'apnée.... bisous

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mar 4 Sep 2012 - 14:04

Est-ce que tu épaissis le lait ?

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mar 4 Sep 2012 - 14:40

Oui j'ai de la chance d'avoir un bon medecin traitant qui dés le debut m'as recommandé d'épaissir son lait il regurgite beaucoup moins maintenant il grandit, en general il regurgite que le premier gavage s'est tout, la journée se passe bien, comme je dit il commence a étre sortable parce qu'avant je ne voulais pas sortir il regurgiter trop Very Happy

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mer 5 Sep 2012 - 8:05

Mais il a bien des médoc pour éviter de trop régurgiter ?

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mer 5 Sep 2012 - 10:21

oui au debut il avait gasviscon, mopral et inexium
maintenant il y a que du mopral a donner si il recommence a regurgiter
pour l'instant il n'est plus sous traitement, un truc en moins a faire.

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mer 5 Sep 2012 - 17:43

pas de traitement anti reflux?

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Ven 7 Sep 2012 - 5:29

non il n'as pas de traitement anti-reflux...

Hier j'ai vu sa dieteticienne qui veut le boostez pour mangeer donc a partir d'aujourd'hui on essaie de lui proposer a manger qu'a la cuillere la journée et comme on doit changer sa sonde, je lui ai enlever ce matin pour voir si il y a une difference, si il mange mieux..... Pour sa j'ai poster un nouveaux sujets dans Sevrage de la sonde merci de m'aider a passer cette nouvelle étape avec lui..... Parce que dans mon entourage je n'arrive pas a me livrer completement. Pour eux ils sont contents qu'on essaye mais il ne comprenne pas que pour moi et lui ben s'est pas si simple que sa, lui qui a toujours eu sa sonde depuis sa naissance et qui commence a peine a manger a la cuillére....

Comment sa a été avec votre entourage familiale par rapport au syndrome? et tout le reste???

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Sam 8 Sep 2012 - 12:43

Tu sais les gens qui ne le vivent pas on du mal a voir les difficultés que ca nous apporte, a nous parents de syndrome de Pierre Robin, moi au travail le 1er truc qu'on me demande c'est si on touche de l'argent et le reste ils ne se posent pas de questions

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Sam 8 Sep 2012 - 12:59

maman-aux-anges a écrit:
Tu sais les gens qui ne le vivent pas on du mal a voir les difficultés que ca nous apporte, a nous parents de syndrome de Pierre Robin, moi au travail le 1er truc qu'on me demande c'est si on touche de l'argent et le reste ils ne se posent pas de questions

Ah oui quand même. affraid

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Sam 8 Sep 2012 - 13:04

mespitchounes a écrit:
maman-aux-anges a écrit:
Tu sais les gens qui ne le vivent pas on du mal a voir les difficultés que ca nous apporte, a nous parents de syndrome de Pierre Robin, moi au travail le 1er truc qu'on me demande c'est si on touche de l'argent et le reste ils ne se posent pas de questions

Ah oui quand même. affraid

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mar 18 Sep 2012 - 14:35

Salut

Aprés une semaine de grippe, Stan vas mieux, il recommence a manger a la cuillére petit a petit, a chaque fois que je le force trop il me refuse la cuillére pendant plusieurs jours du coup je le laisse faire a sa guise et il me surprend il mange un peu plus a chaque fois cheers

Et sa y est il nous a sortit un premier mot "manman" lol! s'est moi qui suis toute fiére et mon mari qui est un peu jaloux surtout qu'on lui as souvent dit que generalement les enfants disent papa avant s'est plus facile...

Voila a peu prés tout....

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mar 18 Sep 2012 - 14:38

maman-aux-anges a écrit:
mespitchounes a écrit:
maman-aux-anges a écrit:
Tu sais les gens qui ne le vivent pas on du mal a voir les difficultés que ca nous apporte, a nous parents de syndrome de Pierre Robin, moi au travail le 1er truc qu'on me demande c'est si on touche de l'argent et le reste ils ne se posent pas de questions

Ah oui quand même. affraid

Oui affraid


Et oui malheureusement la plupart du temps les gens cherche plus a savoir combien tu gagne pour l'enfant et pas le reste

se que j'adore le plus s'est quand ils disent "ah ben vous gagnez pas mal d'argent pour lui s'est bien"
oui sa compense mais moi personnellement j'aurais preferer ne pas l'avoir cette argent........

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   Mar 18 Sep 2012 - 15:15

bravo pour ses progrès! ça vient petit à petit! je dirais que pour calvin il est vrai qu'il a dit papa en premier mais à sa façon : "caca" lol!

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