Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maxence de Cacahuette77

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 11 Juil 2010 - 19:06

c'est vrai que les médecins parlent directement et ne tournent pas autour du pot et ils le savent bien c'est pour ça qu'ils ont mis plein de documentation dispo dans le service pour réparer leur faute de langage comme la plaquette sur l'oralité et une autre plaquette sur le syndrome de Pierre Robin

bref pour en revenir à ton fils, cool que la pose du cathé phase 2 ce soit bien passé et j'espère que les examens de cette semaine dévoileront quelque chose

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 12 Juil 2010 - 12:15

j'espère que cette journée se passe bien pour ton petit bonhomme ....
et qu'ils puissent avancer .... je vous envoie plein plein de courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

et pour mettre mon grain de sel dans la discussion , certes: les médecins ne sont pas des psy mais c'est leur boulot aussi d'informer les parents et de choisir leurs mots ..... et pour moi un médecin qui ne s'est pas communiquer m'est pas un "bon" médecin à part entière

lors de la grosse hospit de Baptiste en début d'année , nous avons quand même vu pas mal de médecins et des "grands" mais je crois que je ne digérerai jamais complétement ce que l'un d'eux m'a dit , il faut peser le smots car ça peut avoir des conséquences catastrophiques .....et je n'exagère pas ....

et pour faire un autre parallèle quand on est instit , on est pas psy et pourtant heureusement que l'on prend des pincettes pour dialoguer avec les parents ....... dans un métier , pour être "bon" il faut être capable aussi de prendre en compte tout ce qui gravite autour ......

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 12 Juil 2010 - 17:12

tu as raison manadé

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 12 Juil 2010 - 19:32

Bonsoir
Tout s'est bien passé pour Maxence il s'est bien réveillé. Nous aurons des résultats demain soir mais au prime abord il semble que la fibro haute soit normale...donc cela serait un pb de motricité de l''estomac donc j'attends la visite de demain pour que les grands cerveaux de Necker me trouvent une idée pour nourrir mon ptit et que je puisse rentrer avec.
Je suis assez daccord avec Manadé des plaquettes explicatives ne remplacent pas un contact humain de qualité surtout dans ce genre de pathologie.
Bisous à toutes et bonne soirée
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 12 Juil 2010 - 19:39

juste pour info..sur un cursus de 10 ans pr etre pediatre ,elles ont que 6h a 8h de psychologie.. ensuite cela depends des gens si elles veulent plus a l'ecoute ou pas..a Necker,il y a toute mesure,il y en a qui dise les choses gentiment mais qui dise pas tout et d'autre qui vs dit peut etre froidement mais qui vs cache rien..aprés c'est a voir..moi,perso je prefere savoir..

allez Sandrine !! la journée a été dur,demain tu en sauras peut etre plus ou peut etre pas.. je serais la demain si tu as besoin,n'hesite pas tu le sais!!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 12 Juil 2010 - 20:22

bon déjà c'est bien que la fybro n'est rien décelé maintenant faut esperer que les autres examens vont dévoiler le soucis

à demain alors

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 13 Juil 2010 - 6:43

j'espère que vous allez avancer aujourd'hui !
attention, c'est la grande visite du mardi , ouvre grand tes oreilles !!!!

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 13 Juil 2010 - 8:24

Oui, j'espère aussi que vous allez enfin en savoir plus et surtout avoir une solution durable pour Maxence.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 13 Juil 2010 - 16:09

tiens nous au courant [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 13 Juil 2010 - 18:31

Bonsoir
voici les news: la fibro n'a rien donne, Max vomit tjs autant sa salive et ce matin de la bile....donc on fait un transit du grele vendredi (ils attendent bcp de cet examen) ainsi qu'une manométrie lundi prochain. Pour ses nausées on essaie un nouveau traitement en iv pour a défaut de le soigner le soulager au moins. Ensuite en fonction des résultats ils aviseront et nous orienter sur une solution plus a long terme. Voilou j'avoue que je n'ai pas Le moral car voir m ptit galerer et vomir comme ça depuis quinze jours c un peu l'enfer et en plus le diagnostic qui n'est tjs pas la, le cathe et les anesthésies ça fait vraiment beaucoup cette semaine.
Je vous tis au courant de la suite bisous les filles et metci de votre aide
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 13 Juil 2010 - 19:08

bon courage je ne sais pas trop quoi dire d'autre pour te remonter le morale c'est clair que chercher et ne rien trouvé c'est pas top mais ils vont finir par trouver un truc qui l'aide ne serait ce que le nissen déjà ce serait pas mal

et du coté du foie ils ont regardé déjà?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 13 Juil 2010 - 20:16

BOnsoir,
Bah tout est normal chez Max c'est bien ca le problème.
Il reste deux examens et ensuite ils conclueront comme ils disent.....Donc après cela veut dire visiblement qu'on doit prendre des décisions pour alimenter maxence autrement que par cathé mais pour cela il fautdrait déja qu'il arrette de vomir....De plus lui fairte un nissen ne lui enlevera pas le réfléxe nauséeux qu'il a . Il a le ventre vide depuis trois semaines...et ca continue.
Enfin nous verrons vendredi.
Bisous [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 14 Juil 2010 - 6:19

c'est vraiment un casse tête ...... pourquoi est-il nauséeux même lorsque son ventre est totalement vide [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

espèrons que ces derniers examens permettent vraiment d'avancer ......

ça pourrait être que l'intestin grêle n'évacue pas ???? mais au bout de 3 semaines ?????


est-ce que vous arrivez tout de même à en profiter en lui faisant des calins , quelques sourires de sa part ?

bon courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 14 Juil 2010 - 6:54

Il a été bien dimanche mais depuis la deuxième anesthésie il ne fait que dormir c un peu normal, il est tjs nauséeux c bien cela qui les empêchent de dormir....Et moi aussi d'ailleurs...il vomit sa salive et de la bile a longueur de journée donc il est rarement bien les sourires ce n'est franchement pas ça depuis un moment. Si on Lui mets des gouttes sur les lèvres type primperan ça lui donne envie de vomir on ne peut plus bcp le bouger non plus. Bref j'espère qu'ils vont avoir qq chose a se mettre sous la dent rapidement pour a défaut de le soigner de suite le soulager car la j'ai super mal de le voir comme ça . Voilou bon allez justement direction marfan. Bonne journée a vous bisous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 14 Juil 2010 - 9:12

ben dis donc c'est bien compliqué cette histoire

tu as regardé sur le net voir s'il y a d'autre enfants qui sont dans le même cas?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 14 Juil 2010 - 18:42

c'est complexe mais bon il est bo comme un coeur et ils vont trouvé c'est obligé

c'est peut etre les intestins aussi qui joue
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 14 Juil 2010 - 20:09

Bon courage à vous. J'espère que l'examen de vendredi sera enfin le bon.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 15 Juil 2010 - 19:01

Coucou
Rien de neuf à l'horizon sauf...que l'exam de vendredi est décalé à Lundi et comme Lundi il avait déja un exam de prévu c'est le souk bref comme d'habitude la chance n'est pas de notre coté. Pour Max son état n'évolue ni en bien ni en pire on ne peut faire qu'attendre ces foutus examens.
Bisous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 15 Juil 2010 - 19:07

est ce qu'ils ont regardé la sténose du pylore?

je demande ca car dans le magasin parents ce mois ci on en parle et du coup j'ai pensé à ton fils

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 15 Juil 2010 - 19:26

j y est pensé aussi
il parait que les bib rentre aussi vite qu'il sorte
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 15 Juil 2010 - 20:07

Mince, encore un week-end à patienter sans avancer.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 16 Juil 2010 - 14:55

C'est chiant les attentes.Plein de courage pour vous.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 16 Juil 2010 - 20:19

bon courage avous [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 17 Juil 2010 - 17:40

C'est chiant ca grrr bon courage a vous

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 17 Juil 2010 - 18:44

Bonsoir
voici qq news ,Max vomit tjs autantrien de fameux de ce cote la. Pour la sténose du pylore ils ont vérifie quatre fois mais il est vrai sue cela colle tout a fait. Ils attendt bcp des exams de lundi et pensent que le souci est dans lintestin grêle. On a vu Rivard ce soir et si les exams ne donnent rien elle veut retenter une alimentation....la j'y crois pas trop vous voyez pour moi on tourne en rond ...bref on va être optimiste et se dire qu'ils vont trouver lundi...,voilou bisou et bonne soirée
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