Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maxence de Cacahuette77

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susanat
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 15:41

c'est clair que voir son enfant comme ça sans rien pouvoir faire ca nous rend impuissante

mais les médecins finiront bien par trouvé un truc

il vomit ou pas?

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cacahuette77
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 16:07

Oui toujours marron....depuis quatre jours
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susanat
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 16:08

il a fait un togd déjà? il faudrait surement lui faire un nissen

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 16:13

rrooooh c'est dur!c'est normal d'etre au bout,c'est difficile de voir son enfant souffrir sans comprendre
en tous cas vous avez encore le courage de prendre les bonnes décisions pour votre bébé et je t'en félicitent,certaines personnes se laissent mener par le bout du nez par les medecins

tiens nous au courant et bon courage

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 16:27

Il a eu deux togd hormis un reflux il n'y a rien a signaler c bien pour cela quils ne comprennent pas! Les docs me soulent car ils en savent pas plus que nous en fait donc demain grosse discussion avec les docs en perspective...
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cacahuette77
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 16:28

On ne peut pas faire de nissen sans coprendre la raison des vomissements en fait
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 16:33

En fait j'ai franchement la trouille koi ....
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 16:37

mais ce lait anti allergies est à base de lait de vache?
je t'assure que ça peut faire des dégats si il y a vraiment allergie

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 17:44

Non nô c un lait justement adapte aux allergies ils avaient teste l'allergie au lait de vache
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 19:09

c'est normal d'avoir la trouille quand tu ne sais pas où tu vas, et comment tu vas en sortir.... il faut aussi parfois se laisser aller, laisser sortir sa colère et sa tristesse... ça aide à repartir plus forte!
je trouve que tu sais déjà que tu sais ce qu'il ne faut pas pour ton fils et que tu t'en sors très bien... ça va beaucoup aider de ton fils à s'en sortir. et puis, les médecins, ça les aident aussi d'avoir des parents qui savent aussi ce qu'il faut pour leur enfant. certes, il faut les écouter mais ne pas tout accepter est aussi une bonne chose!

tu sais necker a de supers équipes, ils vont prendre le temps de trouver un traitement adapté une fois qu'ils auront compris le pourquoi des vomissements...
j'espère que ce nouveau transfert sera le bon! il ne faut plus le laisser sortir sans solution maintenant...
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 21:01

pfff........ quelle galère ...... je vous envoie plein de courage et ne sait que dire devant un tel problème .....
en tout cas n'oublie pas que ton petit Maxence se bat comme un lion et que votre présence à ses côtés le rend encore plus combatif ......

c'est pour voir d'où provient le sang qu'ils font la fibro ?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 21:07

Je ne sais plus si je t'ai déjà dit qu'il y avait un bébé qui avait le même problème quand j'étais à Debré. Malheureusement Garance est sortie avant lui donc je ne sais pas ce que c'était mais peut-être que Necker pourrait essayer de chercher de ce côté ? La coopération entre hôpitaux peut aider. Le bébé était resté 3 mois en néo-nat puis ils l'avaient admis en gastro car les pédiatres étaient impuissants. C'était fin 2007. Cela n'a peut-être rien à voir mais bon c'est peut-être une piste à creuser.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 21:20

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] à ton fils

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 1 Juil 2010 - 5:00

ouaip c'est pas simple tout ça...et le pire c'est quand personne n'y comprend rien..... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parce que là ça devient super angoissant.....

bon tu nous raconteras la réunion avec les médecins.....

et puis [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pour vous tous !!!!

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 1 Juil 2010 - 7:21

ben justement le but du togd c'est de voir s'il y a reflux ou pas pour nos syndrome de Pierre Robin c'est à cause de la forme entre l'estomac et l'œsophage qui ne fait pas de V et donc fait remonter le liquide directement dans l'œsophage

ils ne proposent pas de faire le nissen sans savoir s'il a ce fameux V ou veulent d'abord savoir ce qui se passe avec l'alimentation pour savoir s'il pourra être nourrit par gastrostomie ou pas?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 1 Juil 2010 - 7:28

il faut savoir pourquoi le bébé rejette la nourriture, ça a l'air d'être plus qu'un reflux si je peux me permettre. S'il le corps rejette totalement la nourriture il faut trouver la cause pour trouver la solution idoine

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 1 Juil 2010 - 7:29

P.S. Mais j'espère de tout coeur qu'il ne s'agit que de quelque chose auquel le nissen peut apporter une solution

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 1 Juil 2010 - 11:18

Bon courage pour ce nouveau séjour à Necker. Et j'espère que vous pourrez rentrer au plus vite à la maison en sachant ce qu'a Maxence et en ayant une solution pour le nourrir.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 1 Juil 2010 - 20:36

Bonsoir
Désolée je nai pas pu donner des news avant la journée a été longue. Max a eu sa fibro et elle a révélé une oesophagite peptique de grade 3 globalement le bas de son oesophage est ulcéré.....conséquence de son RGO ....encore un truc pas normal car il était sous anti acides. Rien concernant l'estomac la cause des vomissements reste inexpliquée?! Necker sont sur les dents et demain on aura le programme des recherches à mener. je vous en dis plus demain car on à meme pas encore mangé! bisous à toutes
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 1 Juil 2010 - 20:41

bon au moins ils ont une piste c'est déjà ça

aller mangez et reposez vous pour être en forme demain

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 1 Juil 2010 - 20:50

Courage pour demain ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 2 Juil 2010 - 4:57

bon courage pour demain !!! Smile

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 2 Juil 2010 - 5:09

bon ben l'œsophagite explique déjà des choses....c'est un début....et si ils ne comprennent pas pourquoi il vomit au moins la morphologie a l'air normale c'est quand même rassurant.....même si ça ne résout pas le problème....

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 2 Juil 2010 - 7:57


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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 2 Juil 2010 - 8:49

bon courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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