Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maxence de Cacahuette77

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susanat
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 13:39

oui pareil pour moi je leur faisais entièrement confiance mais parfois les infirmières de l'après midi me faisait peur car elles n'avaient pas assez d'expérience et ne savait même pas faire des trucs que moi je savais faire

mais bon les temps changent apparemment

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 17:33

Bonsoir

BOn et bien voici les news : les exams de lundi sont repoussés probablement d'une semaine car on lui repose un cathé fixe demain matin. Je ne sais pas quel médecin le posera./ On ne veut pas prendre le risque de deux anesthésies à 48h d'intervalle.
Voilou mais pour le point ils avaient pas l'intention de l'anesthésier généralement l'infirmière en discutait encore avec moi et rivard hier soir.....
Bref non je trouve que l'organisation du service est pas top top, certaines infirmières il faut vraiment les remuer grave bon je veux dire la c'est des tout petits alors si elles ont pas envie mais que font-elles la ? Il faut toujours redemander ou en sont les exams ca manque de coordination et surtout de personnel soignant. C'est la deuxième fois qu'il y avait une chinchila avec le cathé; la première fois il s'était déconnecté j'ai retrouvé Max dans son sang qd meme.... Donc la je n'ai plus vraiment confiance quoi....ca fait un peu beaucoup qd meme.
La c'est Rivard qui était la Abadie moi perso ca ne passe pas avec elle c'est physicometabolique et de toute facon j'arrive jamais à l'attraper. Chaloui et Rivard sont bien donc je ne verrais plus qu'avec elles dorénavant.
En espérant que tout se passe bien demain matin je ne peux meme pâs aller le voir car je suis malade ! Mais globalement je suis effectivement assez décue de ce service par rapport à la réputation de Necker.
Voilou je vous tiendrais au courant des que j'aurais des nouvelles
Bisous les filles
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 18:35

Nous sommes passés hier à Marfan, j'ai été surpris d'apprendre qu'il y avait 4 nouvelles infirmières depuis de départ de Célestine.
En ce qui concerne le Professeur Abadie, je pense qu'elle est très compétente, mais elle a ses têtes. Célestine ne l'a jamais intéressée, quand on lui parlait on avait l'impression de la gonfler ; nous avons Christelle Chalahoui qui est super et qui prend tout le temps nécessaire pour s'occuper de notre fille, on ne va pas se plaindre .

Pour la petite anecdote, j'ai une infirmière qui m'a topée hier pour me dire que l'ambiance dans le service n'était pas au beau fixe en ce moment... C'est comme de partout quand l'ambiance est pourrie, le service aux personnes s'en ressens fortement.

De notre expérience à Marfan, nous avions des infirmières dans lesquelles nous n'avions aucune confiance, nous vérifions tout ce qu'elles avaient fait après leur passage;on est même arrivé à se relayer avec Stéphanie le week end, 24/ 24 pour ne pas laisser Célestine toute seule .

Bon courage pour la suite, n'oublie pas tout de même que Marfan reste le service référence de cette maladie.
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 19:02

Bonsoir
Oui je me reconnais dans votre témoignage Max n'intéresse absolument pas Abadie je l'ai ressenti dès le départ et des quon lui dit qq chose on la gonfle. Mme Chaloui est top pas de souci mais il est vrai que l'ambiance entre les infirmères est pourrie et elles sont débordées il faudrait recruter car la ca sature un peu. En plus dans le tas y'en a des pas violentes donc ca n'aide pas....Nous resterons jusqu'a ce que Max soit diagnostiqué après la suite on verra justement en fonction du diagnostic.
Merci pour voitre messeage @ plus tard
Bonne soirée
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 19:29

tu sais c'est comme ds ts les hôpitaux,il y a de bonnes choses et des moins bonnes...moi je n'ai pas eu a me plaindre de Marfan..il essaye au mieux même si parfois il y a des couacs..
sinon pr info,un cathéter peut sauté a tt moment mais on peut essayer de faire en sorte que ca n'arrive pas,malheureusement le risque ZÉRO n'existe pas..je sais aussi que ca peut arriver a Tom aussi.. d'ailleurs ils ont decidé de bander les cathéther mtnt !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
pr l'ambiance qui regne entre les infirmières,c'est un peu normal,il y en a qui ne sont pas renouvelés,du coup ca fout les boules et elles ont ecopés de " Boulets " en remplacement.. .oui c'est un peu dur.. c'est l'été,il fait chaud,il y a des tracheo et elles sont en sous effectifs.. par contre,il y a aussi des tires au flanc !!
en attendant demain,soit courageuse,Maxence est fort et une fois qu'ils auront trouvé,ca ira..je te dis,ils sont sur la bonne piste ou du moins ils s'approchent..
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 19:39

pr ma part,j'ai totalement confiance en Marfan..ils ont permis de soigné mon pti et surtout de le soigner de cette chinchila qui le rendait malade..ils trouveront pr ton fils,ne perds pas espoir..
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:09

Coucou
Vi je sais tinkiètes j'espère que tout va bien aller demain. Je plains les infirmières car c franchement pas facile pour elle attention je ne jette la pierre qu'aux boulets.
Maintenant y'a des trucs qui me plaisent moins et j'estime que ce n,'est pas à nos enfants de payer le prix des pbs du service. Je trouve aussi qu'on aurait du reouvrir le pansement plutot que d'imposer à MAx une anesthésie générale pour repose de cathé, je confirme que rivard avait prévu de le faire dans la chambre de max.
Bisous ma belle à demain
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:13

allez tenez bon

pour les infirmières c'est comme partout l'ambiance de toute facon au travail est pourrit où que l'on soit maintenant que ce soit dans le privée ou le public c'est pareil

mais là c'est vrai qu'elles sont des vies entre les mains donc il faudrait pas abuser mais bon on trouve des gens comme ça partout

Abadie suit bien les syndrome de Pierre Robin mais après quand il y a autre chose qu'un simple syndrome de Pierre Robin je sais pas si c'est aussi facilement pris en charge

Marfan est le référent en syndrome de Pierre Robin pas en tous genre de maladie chez les bébés

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:18

J'espère j'espère ...Mais je suis d'accord Abadie suit très bien les Pierre RObin c'est son truc et vous n'etes pas la première à me le dire. Par contre lorsquiil s'agit d'autres pathologies je pense que ca dépend du cas. Ca ne lui retire pas le fait d'etre un excellent médecin mais relationellement elle ne devrait pas faire sentir qu'elle a ses tetes c'est un peu déstabilisant pour les parents je trouve. Il y avait une autrre maman il y a quelques semaines qui avaient les memes soucis un diagnostic non posé depuis 8 mois et une galère avec Marfan.

Bref de tte facon finalement ils ont décidé de maintenir les examens lundi donc 2 anesthésies en 48 h ca va etre chaud! On est obligés car sinon le gastro part en vacances et plus d'examens!
Bisous et bonne soirée
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:25

Tu sais quand Corentin est arrivé à Marfan, il avait 5 jours, c'est Rivard qui nous a "accueilli" : Voilà ce qu'elle m'a dit : Votre fils à le syndrome de Pierre Robin c'est comme ça il faut l'accepter ! " Euh je sortais de la maternité, donc les hormones en folie je te raconte pas dans quel état j'étais, du coup je peux te dire qu'elle m'a vachement refroidi, ça avait du mal à passer entre nous et puis après Corentin a du revenir pour la gastro et là ça allait beaucoup mieux, je pense qu'elle ne sont pas psychologues pour 2 sous, elle ne savent pas annoncer "en douceur" la réalité !! Mais maintenant ça va vachement mieux entre nous et c'est même elle qui s'est occuper de transférer notre dossier pour la craniosténose car je n'arrivais pas à joindre Abadie ! Enfin tout ça pour te dire qu'elles connaissent leur boulot mais pas forcément la façon de réagir face aux parents ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:34

Oui tout a fait et bien voila ce sont des bons docs mais alors pour le coté psy....faut retourner prendre quelques cours! lol
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:36

Moi Rivard commence a me connaitre et sait que je prefere que l'on tourne pas autour du pot..elle sait que ca va etre dur mais que ca ira aprés..donc elle me dit..et j'avoue que je prefere plutot que de me raconter du blabla ou de ne pas me dire la verité..
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:37

euhhhh juste pr vous dire qu'elles ont fait " pediatrie " pas psycho !! donc... mais un peu de douceur ne serait pas négligeable pr certains parents..
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:39

Ah non j'suis d'accord Christelle qu'il faut dire la vérité mais pas forcément en brut de décoffrage ! Plutot que de me dire "faut l'accepter" j'aurai peut-être mieux pris "ça va s'arranger, ça va prendre du temps etc etc...! Enfin bref maitnenant c'est fait et accpeter, quoique !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:40

En médecine tu dois bien avoir des cours pour apprendre à faire passer les nouvelles aux parents ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:43

oui c'est vrai que pr certains trucs ca pourrait etre sympa..
mais je pense qu'a force d'avoir été sympa avec certains parents,ceux la se sont cru au dessus de tout et depuis ..elles sont plus raides..
par contre,oui je crois qu'ils ont des cours de psycho mais si peu par rapport au reste...
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:48

ah bah ca les sympas payent pour les moins sympas c bien connu ........ [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 20:53

voila..tu as tout compris.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 10 Juil 2010 - 7:14

Je pênse que vu les pathologies rares et inconnues un peu de psycho est nécessaire on est déja assez perdus et perrturbés comme ca a mon avis?
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 10 Juil 2010 - 7:22

oui je sais bien....
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 10 Juil 2010 - 8:38

MAx est en salle de réveil cathé est posé. Bisous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 10 Juil 2010 - 9:38

Bon courage! J'espère que tout va bien se passer pour son réveil et que ce cathé tiendra. C'est pas drôle, et vous avez assez de soucis comme cela.

Pour ajouter qqch sur la conversation sur Marfan, je dois dire que je les ai toutes trouvées extra, et que j'en aurais pleuré de gratitude quand je suis partie après la 2e hospitalisation de mon Max. Et je préfère le côté "brut" quand on m'annonce des mauvaises nouvelles, car j'ai tendance à me raccrocher aux paroles rassurantes pour minimiser les situations. Ce que je trouve plus dur, dans la communication avec les médecins, c'est tout ce qu'ils ne disent pas. Il faut toujours essayer d'interpréter leurs réactions.

Bon courage pour ton petit Max, et plein de bonnes choses pour toi. Ce sont des moments très difficiles... Essaie de rester positive si tu le peux, et si tu en as besoin, viens chercher du réconfort auprès du groupe. Je pense bien à vous.



J'espère que les choses vont s'améliorer et que ton petit va aller mieux.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 10 Juil 2010 - 13:37

Coucou

Max va bien et récupère bien. Prochain round Lundi matin avec les exams.

Bisous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 10 Juil 2010 - 20:27

Alors bon courage pour lundi.
C'est vrai que c'est dure 2 anesthésies en si peu de temps, mais je suppose que si les médecins le font, c'est qu'ils estiment ton petit suffisamment costaud pour çà. Donc je suis sûre que tout va très bien se passer.
Et l'avantage, c'est que du coup, vous ne perdez pas une semaine pour avoir les résultats d'examens.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 11 Juil 2010 - 10:07

bon courage a ton bout chou

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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