Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Maxence de Cacahuette77

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3 ... 10, 11, 12
AuteurMessage
muriel
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 908
Age : 42
Localisation : Paris
Date d'inscription : 30/06/2010

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 13:11

C'est bientôt la fin! bounce
Vous serez bien chez vous...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 16:26

super nouvelles!!!
et oui ton avatar est drunken

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
ANNE4219
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 708
Age : 41
Localisation : tulle
Date d'inscription : 17/07/2009

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 19:08

super nouvelle il faut que ça continue

mais il est super grand ton petit homme waouhhhhhhhhhhh
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cacahuette77
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 77
Age : 37
Date d'inscription : 26/06/2010

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 20:15

Bonsoir à toutes
La grande nouvelle est arrivée Maxence quitte Necker en début de semaine prochaine. Le jour n'est pas encore fixé nous attendons la livraison de sa pompe et de ses tuyaux par Santé service. Et il reste encore une petite semaine de surveillance.
Nous irons une fois par semaine à Necker pour un petit controle pendant quelques temps pour vérifier que tout va bien au niveau gastrostomie et prise de poids.
Voila en espérant que tout aille bien d'ici la on réalise pas encore en fait !
Voilou je vous tiens au courant au fur et a mesure

Enormes bisouss
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 35
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 20:18

cheers Bah dis-donc finalement ils vous vire de là !!! Razz
C'est super enfin un retour à la maison !! Very Happy

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 20:22

cheers génial !!! Et tu as eu ta permission pour samedi ?
(Pour l'andecdote, ce matin j'étais en train de raler parce que je ne trouvais pas le service de Couly quand une gentille dame m'a demandé si elle pouvait m'aider parce que ça faisait 5 mois qu'elle était à Necker, c'est comme ça par un hasard total que j'ai rencontré cacahuette77) Very Happy

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 20:22

cool une renaissance c'est top

et vous passez même pas par l'hopital de fontainebleau donc c'est super chouette


_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cacahuette77
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 77
Age : 37
Date d'inscription : 26/06/2010

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 20:30

Coucou

Oui Super rencontre ce matin fruit du hasard complet lol! Bon et bien vi on réalise pas tellement on est contents !
C le top on a hate!
Bisous à toutes
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 36
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 7 Sep 2010 - 20:45

Oh c'est super tout çà, je suis très contente pour vous.
Vous allez voir, tout va très bien se passer et Maxence va très vite changer et s'ouvrir à la maison.

Et bien oui, super co-incidence effectivement.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 8 Sep 2010 - 6:00

une super bonne nouvelle! cheers un vrai soulagement!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 8 Sep 2010 - 8:10

waaaaaaaouw

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 8 Sep 2010 - 11:17

C'est genial.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 8 Sep 2010 - 13:37

je suis plus que RAVIE pour vous

super !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 5 Oct 2010 - 12:02

alors comment va ce petit loulou ????????

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cacahuette77
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 77
Age : 37
Date d'inscription : 26/06/2010

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 5 Oct 2010 - 18:52

Coucou
dslee de ne plus passer autant qu'avant les journées sont bien remplies. Maxence va très bien son opération a été un vrai succès . Il mesure a 6mois 72 cm pour 7k470 il s'est plus que rattrape! Le seul souci est que Max est nourri en continu et fait sa nuit de 6h a minuit et après il ne dort plus on arrive pas a le décaler! Donc on retourne a necker en consulte lundi donc on va voir ça. Sinon il rattrape son retard moteur assez vite et au niveau nutrition il tolère le bib et a pris 5ml c'est un début. Voilou bisou a toutes
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 5 Oct 2010 - 18:56

c'est bien tout ça! hormis le sommeil! scratch
c'est suite à l'opération ou bien après? as tu essayé de le réveiller pour qu'il dorme plus tard?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 36
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 5 Oct 2010 - 20:42

Oh mais c'est super s'il commence à prendre par la bouche.

Quand tu dis nourri en continue, c'est la nuit seulement?
Pour le sommeil je ne sais pas trop quoi te dire. Il ne fait même pas des petites siestes dans la journée?

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 6 Oct 2010 - 3:53

super pour ces débuts par la bouche....

et pour le sommeil...vous avez tenté de le décaler ?

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
cacahuette77
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 77
Age : 37
Date d'inscription : 26/06/2010

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 6 Oct 2010 - 10:59

Bonjour
Max est nourri de 18h30 a 13h le lendemain en continu car des repas fractionnes a plus gros debit lui donnait des selles acides qui lui mangeaient les fesses. Pour le sommeil Max a un sommeil totalement décousu il n'a jamais faim ni soif ce qui ne doit pas arranger les choses. On a essaye de le décaler le coucher plus tard plus tôt le sortir lapres midi décaler le bain bref il se réveille a 2h du mat et c'est parti jusqu'à 6h Pat contre il dort très bien la journée....,, si vous avez des idées je suis preneuse bisou
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 6 Oct 2010 - 11:05

en général on dit que le gavage en continu n'est pas trés bon,si il est tout le temps en train de digérer il doit se fatiguer scratch
qu'est ce que tu donnes comme lait?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 6 Oct 2010 - 11:09

il est "monté" à l'envers! Laughing
que te dit le milieu médical? s'ils te disent quelque chose! scratch

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
muriel
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 908
Age : 42
Localisation : Paris
Date d'inscription : 30/06/2010

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 6 Oct 2010 - 11:15

est-ce que décaler son gavage dans un sens ou dans l'autre change quelque chose? scratch

la seule chose qui me vienne à l'esprit, c'est le dicton "if you can't beat
them, join them" - donc te conseiller de dormir dans la journée en même temps que lui, le temps qu'il passe cette phase (croisons les doigts pour qu'elle soit courte). mais je comprends que tu n'aies pas envie de dormir la journée et te balader la nuit!

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 6 Oct 2010 - 12:37

ce sont tout de même de bonnes nouvelles !
pour ce qui est du sommeil scratch scratch scratch

espérons que lors de la consult de lundi , ils aient quelques pistes à te proposer ...

à part fractionner le repas pour que cela ressemble plus à une alimentation "normale"

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 36
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 7 Oct 2010 - 20:35

Visiblement, il fait comme les nouveaux nés, il confond le jour et la nuit.
A part essayer pendant quelques jours de le réveiller lors de la sieste de l'après midi et du soir pour qu'il ne dorme pas trop longtemps en espérant qu'il se rattrape la nuit et prenne un bon rythme, je n'ai pas vraiment d'idée non plus. Désolée. Neutral

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 8 Oct 2010 - 15:55

Question sans doute idiote mais il est bien dans le noir la nuit et avec les volets ouverts le jour ?

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   

Revenir en haut Aller en bas
 
Maxence de Cacahuette77
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 12 sur 12Aller à la page : Précédent  1, 2, 3 ... 10, 11, 12

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: