Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maxence de Cacahuette77

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cacahuette77
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MessageSujet: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 7:38

Bonjour
je m'apelle sandrine et mon fils Maxence est ne le 08 avril 2010.
Depuis sa naissance notre vie a bascule dans l'angoisse. Maxence est ne avec des mains bottes suite a un écrasement in utero car je n'avais plus de liquide amniotique et cela n'avait pas été détecte. Puis les docteurs nous ont parle de son menton en arrière mais sans plus. Il mangeait bien bref rien a signaler hormis un rgo assez important. Puis sont venues de manière régulière des crises de vomissements et régurgitation sans explication encore a ce jour ce qui fait qu'il ne grossissait pas. Direction necker ou on lui pose un cathe central pour lalimenter. Depuis il a pris 900g mais le cathe a une durée de vie limitée donc nous devons trouver une solution pour lalimenter sans ca. Le médecin hier suite a un staff nous a parle d' un syndrome de Pierre Robin incomplet sans fente palatine car Max n'arrive plus a téter ou en tous cas de manière insuffisante. A ce jour nous sommes tjs a l'hôpital dns l'attente de la décision dune gastrostomie. Voilà notre histoire
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kaomé
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 7:51

bonjour et bienvenue ici! vous allez vous sentir moins seule même si en cette période de vacances le forum est plus calme!

qui avez vous vu à necker? stimulez vous encore votre loulou par la bouche? désolé des questions mais vous allez voir, vous allez en être envahie! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] nous sommes de vraies curieuses! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
quand doit il avoir sa gastrostomie? et aura t il un nissen avec? bon j'arrête là l'interrogatoire, je laisse la place aux autres!
au plaisir de vous lire!

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 8:01

Bonjour et bienvenue !
Oui nous comprenons votre angoisse ! Les débuts de vie d'un syndrome de Pierre Robin sont très éprouvants, il y a d'abord l'angoisse de la respiration et des malaises qui vont avec que vous avez eu la chance de ne pas connaître, puis l'angoisse de la difficile prise de poids ! Mais nous sommes là pour vous aider à passer cette phase et surtout à vous prouver par notre présence qu'un jour tout ça sera derrière vous ! Nous sommes aussi nombreuses de Necker, nous savons que vous êtes entre de bonnes mains à Marfan !
Au plaisir de vous lire !

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 8:13

P.S. Cela a mis près de 2 ans mais Garance est la seule de mes 4 enfants qui me réveille le week-end ( ce matin donc ) en venant me tirer la main et en me disant : "j'ai faim ! Je veux manger !" mais comme le dit mon mari, c'est aussi la seule qui peut se le permettre, les autres je n'aurais pas toléré ça !

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 8:16

bonjour et bienvenue
j'espere que l'on pourra vous apporter des réponses et vous soutenir dans cette épreuve difficile
il est nourrit par sonde actuellement?
le traitement anti reflux ne suffit pas à calmer ses eflux?
quel poids fait il?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 8:21

bonjours a vous.
je vous souhait plein de courage.cela va étre très long,mais il va s'en sortir.
regard tous nos enfants.ils sont tous beau,et avec une grande joie de vivre.
a très bientot
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mairym
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 9:42

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Comme Solvene a dit le chemin est long mais il va s'en sortir.A Necker il est dans les bonnes mains.Vous avez vu Dr.Abadie?J'ai deux filles syndrome de Pierre Robin de maintenant 7 ans et 4 ans et demi et elles ont une enorme joie de vivre.Pourtant au debut c'était dur.Delphine qui est prematuré a fait des bradicardis,des apnées et des fausses routes et Fabienne était nourri au sonde gastrique jusqu'à l'age de 6 mois.Aujourd'hui elles mangent normalement et elles vont avec plaisir à l'école.Delphine va passer au CE1 et Fabienne en Grande Section.Donc courage et vous êtes pas seule.Ici il y a toujours quelq'un qui repond.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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cacahuette77
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 10:37

Bonjour
alors merci pour vos nbreuses réponses. Maxence pèse 4k600 et est nourri par cathéter central.
Il y a le Pierre Robin incomplet qui occasionne les soucis de sucion déglutition et pb motricité œsophage et ces foutus vomissements systématiques qui reviennent de manière cyclique. Dans ce cas la l'intolérance alimentaire est totale pdt plusieurs jours. Même les médocs ne passent pas. On a passe un nombre de pds radios échos scanners sans jamais identifier la cause. Son bilan métabolique est bon même Mme abadie s'est casse le nez....
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 10:43

aïe ! Alors que propose-t-on maintenant ? gastro et Nissen ? Il va avoir d'autres examens ?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 11:53

bonjour et bienvenue !!!

on est là pour t'aider , pour te conseiller !!! si ça te besoin !!!!

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 12:23

bonjour et bienvenu ici

ici il y a plein d'enfants qui ont était ou qui sont toujours suivie à Necker par l'équipe du dr Abadie

elle va tout faire pour aider votre enfant c'est clair

En ce moment sur place il y a aussi Juliano qui est un syndrome de Pierre Robin et donc la maman passe souvent sur le forum

votre histoire est un peu différente car votre enfant n'est pas alimenté par sonde et qu'il a visiblement autre chose qu'un syndrome de Pierre Robin mais je suis sur que les médecins vont trouver comment le sortir de là.


ils vont surement lui faire un nissen en même temps que la gastrostomie pour arrêter les vomissements et ensuite il pourra être nourrit assez longtemps par gastrostomie jusqu'à ce qu'il apprenne et puisse le faire par la bouche

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 17:24

coucou et bienvenue....

et bien...quel départ ..pffffffffffffffffff....

bon j'espère que tu vas trouver de l'aide ici......si c'est pas des solutions il y aura au moins des réflexions et puis du soutiens !!!!

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 18:21

bienvenue ici!
tu es dans te très bonnes mains : à necker, ils vont trouver comme tout remettre en route...
c'est vrai que les début de nos petits sont très durs. une fois le nissen fait ilo ne pourra techniquement plus vomir et il pourra s'alimenter avec la gastrostomie... après, tu auras le temps de lui apprendre à manger par la bouche...
je t'envoie plein d'énergie! viens ici dès que tu veux, on sait toutes combien cette période est insupportable!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 27 Juin 2010 - 20:05

bienvenue a Sandrine !! hihihihi!!! alors on s'est inscrit su le forum..tu as bien fait,tu trouveras ici un soutien sans faille et bcp de réponses,ainsi que des supers conseils..
Maxence était le voisin de chambre de Tom donc on se connait déjà..
es tu de retour a Necker ? oui va voir la maman de Julianno,elle est super sympa..
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 2:49

Doro a écrit:
P.S. Cela a mis près de 2 ans mais Garance est la seule de mes 4 enfants qui me réveille le week-end ( ce matin donc ) en venant me tirer la main et en me disant : "j'ai faim ! Je veux manger !" mais comme le dit mon mari, c'est aussi la seule qui peut se le permettre, les autres je n'aurais pas toléré ça !
en effet, on tolère plus avec un syndrome de Pierre Robin qu'avec un autre normal [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 6:56

Coucou
non pas encore de retour a necker on fait une fibro a Max suite a ses vomisissements sanglants du we . Après on avise on peut pas lui faire une gastrostomie sans connaitre la raison de ces vomissements. Bisous ma Christelle je vous tient au courant. Après la visite des docs
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 7:02

non c'est certain qu'il faut comprendre la raison des vomissements....

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 9:10

coucou !
je suis la maman de Baptiste, nous nous sommes rencontrées lors de son hospitalisation , il y a quelques temps !

tu étais repartie de Necker ????? pour Fontainebleau ?

tu as bien fait de venir , tu vas voir , ça donne de l'énergie de discuter avec des mamans qui vivent aussi des choses difficiles ....

alors finalement le diagnostique d'un syndrome de Pierre Robin incomplet est "officilellement " posé ????

bon courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 9:40

tu es toujours à necker ou pas ?

la maman de Juliano a demandé après toi mais les infirmières ont dit que vous êtiez partie

quand on s'est rencontré je ne savais pas que ton fils avait aussi le syndrome de Pierre Robin

en tout cas bienvenu sur le forum et j'espère que les médecins finiront par trouvé ce qu'il faut pour aider ton fils à guerrir

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 11:38

Coucou
on repart pour necker demain ou mercredi au plus tard. C'est la sonde qui a irrite Max et qui a provoque le saignement. Pour le reste on sait pas trop le bilan métabolique est bon donc aucune piste pour l'origine des vomissements. Pour le diagnostic Pierre Robin ça dépend des docs il l'a de manière incomplète pour certains et pas pour d'autres. Comment va Baptiste? Pour la maman de juliano on se verra a marfan. Merci les filles pour votre aide
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 11:40

ha ok donc vous n'y êtes plus je comprenais plus...

vous y allez pour le nissen gastro là ou pour faire d'autre examens?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 12:00

Bienvenue à vous. J'espère que cette fibro permettra de mieux cerner le problème de Max et d'arrêter ces reflux.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 12:05

On retourne a necker pour identifier la source des vomissements et après selon les résultats on verra .
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 16:45

bienvenue parmi nous

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 28 Juin 2010 - 19:50

alllez hauts les coeurs Sandrine,je sais bien que ce n'est pas facile,pense a Maxence,il a besoin de sa maman qui y croit et qui a la force..si tu as des baisses de moral,viens par ici,tu trouveras tjrs une oreille sympathique pr t'aider et te soutenir..je pense bien a vous et vous envoie pleins d'ondes positives..
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Maxence de Cacahuette77
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