Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maxence de Cacahuette77

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susanat
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 7:15

oui c'est clair il faut rester forte pour ton fils il a besoin de toi et de son papa pour le soutenir

et nous on est toujours là si tu as besoin de parler

je viendrais à Marfan la semaine prochaine voir Juliano si tu es là et que tu veux que je vienne vous voir dis le moi

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 9:13

Bonjour et bienvenue !

Je suis la maman de Corentin presque 15 mois suivi à Necker également !! Bon courage à vous et n'hésite pas à venir ici !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 11:54

alors, retour à necker .... je te souhaite vraiment plein de courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
soyez fort , ton petit bonhomme ressent tout et compte sur toi !!!!!!
vivement que le diagnostique avance ......

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 11:54

pour Baptiste, c'est toujours pareil , ...... pas de miracles .....

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 12:03

coucou
max va un peu mieux mais c'est pas encore ça. Nous n'avons pour le moment pas de nouvelles de necker donc rien ne bougera aujourd'hui de tte façon. On va tenter la fibro ici pour voir l'état de son estomac. Car comme. On est en plein contexte de vomissements c mainetant kil faut chercher et pas qd la crise va sarretter car je crains que le temps que ce soit fait a necker on ne trouvera peur être plus rien bref a suivre. Je vous tiens au courant et merci pour tous vos messages super gentils et de votre accueuil
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 12:07

tu es dans un autre hopital là c'est ça?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 15:33

Oui nous étions repartis a fontainebleau pour le rapprocher de notre domicile
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 15:36

ha ok donc je comprend mieux et là vous attendez pour retourner sur necker faire une fibro c'est ça?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 20:02

Non on attends de retourner à Necker car notre fils fait une intolérance alimentaire totale. On ne parvient pas à le nourrir autrrement que par perf. Des q'uon essaye de le nourrir par lait (neocate, 21 laits essayés) il est malade type crise de foei ultra sévere.) Donc l'équipe de fontainebleau demande l'avis de Necker car personne y compris les gens de Necker ne comprennent ce qu'a Maxence.
On cherche quelle voie prendre en fait. Voilou
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 20:13

Flûte ! J'espère qu'ils vont vite trouver !

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 20:27

Et bien je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère qu'ils vont vite trouver quelque chose pour que vous puissiez nourrir Maxence autrement.
Par contre, qu'est ce qu'on lui donne par perf?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 20:40

Bonsoir
Il est nourri avec du pédiaven et des médialipides le tout par voie veineuse. Le souci est que deopuis 2 mois et demi des qu'on tente une alimentation orale il est malade au bout de 10 jours grand maximum. Son corps tolère pas trop mal dans un premier temps et après il se met "en mode rejet total" donc la y'a plus que l'arret alimentaire et la perf qui arrangent les choses. C'est une forme de cycle à chaque fois. Il n'y a aucune maladaie métabolique bref c'est un peu bcp l'impasse et la il à bcp de mal a se sortir de sa crise, chauqe crise est de plus en plus séveère. Le prochain doc voulant lui donner un bib devra me passer sur le corps....
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 29 Juin 2010 - 21:09

Mince. Et ils peuvent pas essayer de lui donner autre chose que du lait par sonde pour commencer?
Je suppose qu'ils lui ont fait toute une batterie d'exam pour voir à quoi il pourrait être allergique ? Ou les médecins pensent que c'est son corps/estomac qui ne supporte pas les aliments?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 5:35

est ce que tu as essayé les laits végétaux?pas soja il est trop petit mais riz,avoine,chataigne...

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 5:50

Coucou
bah en fait le pb c que personne n'avait jamais Vu ça do
c la on patauge. Necker avait fait tout le tour du metabolisme rien bref toutes les causes evidentes de vomissements ont été eliminees. Necker palait Dun syndrome inconnu Alors noous voilà bien avances!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 7:01

c'est clair ca sert à rien de dire que c'est un syndrome inconnu il faut trouver un truc pour le nourrir ce petit bout

en attendant il est hospitaliser depuis sa naissance c'est ça?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 7:05

et bien c'est vraiment la galère.... !!!!!!! dingue c'est histoire d'intolérance totale ????? t'avais essayé de donner ton lait ?


alors bon après qu'il s'agisse d'un syndrome inconnu on s'en fiche un peu.....mais quand ils disent ça ça veut aussi dire qu'ils ont jamais vu une telle intolérance alimentaire ????

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 7:57

Globalement c ça....
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 9:04

une intolerance alimentaire peu dejà avoir des effets catastrophiques,alors groupée à un syndrome de Pierre Robin,c'est l'enfer!!
si il fait une intolerance au proteines de lait de vache et qu'il est allaité il faudra que tu enleve tous les aliments lactés et le veau à ton alimentation

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 12:05

il te propose quoi necker comme solution? attendre qu'il est ds les 3 mois pour commencer les purées et rester avec la perf en attendant...
c'est vrai que là c'est particulièrement complexe comme situation... surtout que je présume que tu ne peux pas envisager de retour à la maison avec une perf?
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 12:45

Coucou
nous partons demain pour necker Max vomit tjs du sang digère on a la fibro demain. Le souci avec maxence ce n'est pas ce qu'il mange c'est le fait de le faire manger qui le rend malade. Il est sous neocate un lait spécial anti allergie a tout ya pas mieux...le souci c'est qu'avec necker ça s'était pas super bien passe car ils se sont obstines a le nourrir et voilà le résultat. Donc on est partis de necker car tous les exams étaient faits sans rien avoir révéler. Soi disant kil allait remanger.....nous on sentait le coup arriver gros comme une maison mais de tte façon ils necoutent rien . Donc la on va lettre les choses au clair avec eux des le départ pas question de le nourrir autrement pour le moment tant qu'on a pas trouve car la sinon ça ira mal...
En espérant que mon Max arrive a se tirer de la!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 14:47

oui tu as raison de t'imposer et surtout auprès des internes qui sont novices alors encore pire concernant les maladies un peu inconnu comme ça

j'espère qu'avec la fibro ils vont trouver ce qui ne va pas

bon courage

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 15:22

On espère aussi car la notre Loulou est vraiment mal il est dans un état de semi conscience et ne reste pas éveille plus de cinq minutes j'avoue que moralement je sui s au fond du trou. Et pour répondre non on ne peut pas rentrer avec un cathe central a la maison. Voilou je vous tiens au courant merci pourvoyez soutien
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 15:25

galère galère

il respire bien ? c'est ce soucis alimentaire qui le met dans un tel état de fatigue?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 30 Juin 2010 - 15:38

Oui pas de souci respiratoire les constantes sont bonnes mais on voit qu'il morfle au niveau de l'estomac je me sens tellement impuissante!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   

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