Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Rose notre petite poupette...

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smatt35
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MessageSujet: Rose notre petite poupette...   Ven 22 Jan 2010 - 22:26



Bonjour à tous



Je suis la maman d’une adorable poupette prénommée Rose qui est née le 31 juillet 2009.

Sa fente palatine a été diagnostiquée 3 jours après sa naissance et le spr (suspecté à la naissance) confirmé par un rdv généticien seulement début novembre…

Elle a eu des problèmes respiratoires à la naissance et en neonat mais c’est assez vite rentrer dans l’ordre. Elle a bu au biberon assez vite (haberman puis dodie en octobre car l’haberman ne fonctionnait plus avec elle) et n’a jamais été sondé.

Bien sur les biberons ça n’a jamais été une partie de plaisir pour elle comme pour moi (pleurs, hurlements même, étouffements, périodes de refus…et bien sur angoisses de mon côté qui n’arrangeaient rien) mais maintenant ça a l’air d’aller quand même mieux

Elle a un gros reflux qui nous le comprenons maintenant est du surement à son spr (est ce toujours le cas ?)… mais en septembre quand les premiers symptomes sont apparus on en savait rien et jusqu’à la visite chez le gastro pédiatre c’était le flou total…

quelques semaines et mois très difficiles où je voyais mon bébé souffrir sans pouvoir la soulager jusqu’à que l’on mette en place le traitement à l’ inexium + lait de riz (elle a été allaité au bib 3 mois mais au passage au lait infantile, le reflux s’est beaucoup intensifié) car il semble qu’elle soit aussi allergique aux plv (est ce courant chez les enfants spr ?).

Depuis début décembre ouf ça va quand meme mieux côté reflux …



Nous avons de la chance grâce à la puer de la pmi nous avons pu avoir connaissance d’ une consultation pour les troubles de l’oralité au chu de rennes. Depuis Rose a été prise en charge par le service de réeduc fonctionnelle enfant et va toutes les semaines voir une kiné spécialisée dans ces troubles. Elle fait apparemment beaucoup de progrès J



Aujourd’hui elle va bien mieux mais c’est vrai que tout ce qui touche au spr reste flou.

Bien sur elle ne semble pas beaucoup atteinte par rapport aux parcours de certains petits mais l’absence de référent pèse quelques fois… surtout avec ce sentiment que l’oralité touche a plein de choses et peut avoir des conséquences sur son développement. Heureusement la prise en charge au chu nous a permis de mieux comprendre la prise difficile des bibs, certains comportements de notre poupette et pour moi de relativiser les angoisses, la culpabilité que j’avais au moment des bibs.



Bref je vais arrêter là mon roman ;-) et je reprendrais mes questions plus tard J

Je vous souhaite une bonne soirée et vous remercie pour l’existence de ce forum car c’est vraiment une mine d’information et de soutien J



A bientôt

Mathilde
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matilde
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Sam 23 Jan 2010 - 1:12

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] sur le forum .C'est bien si il y a des personnes qui peuvent la suivre sur l'oralité et sinon Necker est le centre de référence sur le syndrome de Pierre Robin avec le Pr Abadie qui est spécialisée dans les troubles de l'oralité .Est ce que Rose a commencé les petits pots et à quel âge on compte l'opérer de sa fente ? En fait la diversification est souvent difficile car la nourriture repasse par le nez mais nous il a fallu essayer avant l'opération de Matilde à 7 mois car ensuite le chirurgien avait fortement déconseillé le biberon pendant 3 mois après l'opération donc on lui donnait tout à la cuiller après et d'ailleurs elle a réussi à le reprendre entièrement ensuite que vers 18 mois .Maintenant à 3 ans et demi il lui faut tout les matins son "riron "et encore plus depuis qu'elle a une petite soeur .Pour les reflux elle n'en a pas eu mais surement parce que les biberons étaient épaissi au Magicmix mais ça a l'air fréquent pour les spr .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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kaomé
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Sam 23 Jan 2010 - 7:09

bonjour et ici

on se connait un peu d'un autre forum!

alors les reflux la plupart des spr ont en, n'ayant pas le clapet qui ferme l'estomac! comment est couché ta puce? est elle sur le ventre et en proclive?

pour ce qui est des allergies au plv, ce n'est pas une chose obligatoire, seulement c'est un aliment difficile à digérer! j'ai du arrêter le lait le matin vers un an pour mon fils car il avait beaucoup de reflux à cause de ça! et depuis ça va beaucoup mieux!
as tu commencé la diversification avec ta puce? quand doit elle être opéré de sa fente et par quel équipe?

en tous les cas pose toutes les questions qui te viennent! Wink

au plaisir de te lire!

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Sam 23 Jan 2010 - 8:48

bonjour et bienvenue!!


tout d'abord felicitations pour ton allaitement,tu as protégé ta fille de des reflux et d'eventuels problemes orl!!!
comme dit Kaomé les reflux sont fréquents chez nos petts,c'est tres douloureux et c'est souvent difficile de s'en rendre compte,heureusement tu es une maman attentive et tu as mis en place ce qu'il fallait pour la soulager...
l'allergie n'est pas specifique aux spr mais beaucoup de bébés en souffrent,encore une fois heureusement que Rose(tres joli prénom) a été allaitée

bravo à vous aussi pour les biberons,evidemment que ça devait etre difficile mais vous y etes arrivées,tu sais on a toute une relation difficile avec l'alimentation de nos bébés,l'angoisse et la culpabilité l'accompagne
et puis nourrir son enfant c'est LE role de la maman donc c'est forcement tres dur "d'echouer"

ton combat n'a pas était vain car tu arrive à nourrir ta petite

n'hesites pas à venir poser tes questions,à partager tes angoisses

je ne comprends pas pourquoi elle est suivie par un kiné?

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Sam 23 Jan 2010 - 9:30

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Sam 23 Jan 2010 - 9:59

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.
Oui le reflux est assez classique pour nos enfants.C'est déjà bien que Rose a bu assez vite au biberon et comme je vois tu as apparement un bon suivi.Mes filles sont suivi à Trousseau mais beaucoup sur le forum vont à Necker.Peu n'importe les deux hopitaux se connaissent en SPR.
Bonne continuation et n'hesites pas de poser tous les questions que te passent par la tête.On te repond par notre vecu.

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Sam 23 Jan 2010 - 10:48

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Sam 23 Jan 2010 - 11:44

bienvenu ici

c'est chouette que tu sois venu nous raconter le parcours que tu as vécu avec ta fille

tu as de la chance d'être suivie dans un bon hopital qui a su t'aider et te conseiller pour arriver à faire boire ta fille

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Sam 23 Jan 2010 - 15:46

bienvenue à toi et à puce sur le forum!

Les moments de grands stress pour l'alimentation, nous les avons toutes eu ( ou es avons encore pour certaines) : c'est normal... c'est si dur de voir que son enfant s'y arrivent pas et que c'est une souffrance pour lui... Si cela peut te rassurer : il y a un moment où tu en sors de ce cercle de galère.... il faut du temps... C'est super que ta fille est un suivi sur l'oralité : cela va te premettre de l'aider à franchir toutes les étapes.
Est ce que tu pourrais nous donner le nom et les coordonnées du service qui s'occupe de l'oralité pour ta fille! Cela permettra a d'autres parents de ta région de pouvoir se tourner vers elle en cas de besoin. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Cette galère que tu as vécu pour l'alimentation, a surement éviter qu'elle soit alimentée par sonde et tu lui as permis d'entrenir une certaine oralité!!! donc c'est très positif!!!
tu en es où de l'alimentation avec ta fille?

Pour l'allergie et les reflux, les filles t'ont déjà répondu pour moi...

A bientôt, et n'hésite pas à venir échanger avec nous, sur ton quotidien ( on sait ici combien parfois ça peut être dur dur...) ou pour des infos!
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smatt35
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Lun 29 Mar 2010 - 19:20

bonjour et merci pour vos conseils... je viens de le rendre compte que ma réponse n'a pas marché quand je l'avais écrit. depuis beaucoup de choses ont évolué positivement :-)

Rose a été opéré de sa fente fin février à Nantes par le docteur talmant... on était un peu stressé avant de partir car un bon rhume qui recommencait (après un mois de bronchiolite) et on savait pas si ils allaient l'opérer et puis finalement pas, ct ok et tout s'est bien passé :-)
on est resté 5 jours et l'équipe et le chir ont été super :-)

après une première semaine difficile (douleurs, absence de totote et manchons ...aie aie aie), petit à petit Rose s'est mise à bien manger à la cuillère :-) (sauf la compote qui passe vaiment pas bien, une histoire de texture peut être ? c'est courant avec les spr ?)
elle a aussi repris le bib sans problème après trois semaines d'arrêt. Elle boit comme jamais, le premier bib a été très émouvant pour moi...
j'avais l'impression de la voir boire pour la première fois...c'est un peu bizarre de dire ça mais c'était comme une impression de normalité jamais connu avant...et puis enfin des repas sereins sans pleurs, difficultés majeures, angoisses...

Sinon ils en ont profité pour poser les aérateurs et depuis on voit une grosse différence sur le plan de l'éveil (il y avait beaucoup de liquide apparement)... les pea ont aussi été fait mais les résultats sont pas très clairs pour nous car ils disent que ça va en gros mais que avec les grosses otites séreuses qu'elle avait ben c'est normal que tout ne soit pas bon... et que à cet age c'est normal, faudra le refaire ...


sinon pour répondre aux questions : Rose est bien en proclive depuis sa naissance et ça a bien aidé.
concernant la kiné et bien elle suit Rose pour aider à corriger les troubles de l"oralité, la fait travailler au niveau du voile, de la bouche, de la langue qui est un peu hypotonique... normalement elle suivra Rose jusqu'à la mastication.
Et sur le plan moteur aussi car Rose est en décalage dans ses apprentissages apparemment. Elle a un peu plus demal à se servir de sa main gauche (elle décrispe pas et la garde serrée) ne sait pas se encore retourner (en même temps à 8 mois je suppose que c'est pas dramatique) ... c'est pas flagrant et elle fait de gros progrés grâce à ça je pense mais bon comme toutes les mamans je me pose surement trop de questions ;-) ... par contre elle tient super bien assisse donc ça me rassure...
d'ailleurs je voulais savoir si vos petits aussi ont connu ces décalages aussi dans les apprentissages moteur ?

pour les coordonnées pour la réeduc, c'est au service de réeductation fonctionelle enfant au chu à rennes. C'est suite au bilan sur l'oralité qu'elle a été admise pour la réeduc. Le médecin référent c'est le docteur Rachel Heyman (la personne à qui le pédiatre ou médecin référent doit adresser le courrier) et la kiné spécialisée (beaucoup de gens viennent la voir de loin pour ça) c'est Cécile Philouze.
Mon pédiatre a fait un courrier et suite à cela, nous avons eu un rdv pour le bilan.
j'espère que ça pourra aider d'autres parents dans cette région.

voilà pour les petites news... et encore merci pour tout vos conseils :-)
à bientôt
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Lun 29 Mar 2010 - 19:42

La mienne avait un retard plus important qur la tienne et perso je pense que c'est en grande partie dû à la position proclive qui les empêche de bouger et surtout la position ventrale qui ne permet pas de regarder le monde extérieur.
Mais ce n'est pas le cas de tous les spr, loin s'en faut!
Merci pour les news!

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Lun 29 Mar 2010 - 20:16

hé oui le SPR n'est pas facile a accepter , j'apprend a connaitre cette maladie depuis le 8 mars et c'est encore flou pour moi

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Lun 29 Mar 2010 - 22:25

La compote je l'a faisais passer pour Matilde avec 3 petits suisses bébé premier danone ça adoucit le goût mélangé aux petits pots .Pour ma dernière parfois je l'ai fais moi même au baby cook enfin pour l'instant que pomme ou poire ou les deux et c'est vraiment bon quand elle vient d'être faite et mixé et qu'elle est tiède mais depuis quelques temps je mixe avec un spéculoos et elle adore car c'est plus sucré et devient même accro !!!
En ce qui concerne le plan moteur je pense que les 3 semaines de manchons et le poids perdu après l'opération ont surement retardé le retournement de Matilde mais elle a commencé vers 9 mois .Alicia notre petite voisine a juste 2 mois de plus qu'elle mais elle à 9 mois elle a commencé à marcher et savait courir quand Matilde a commencé à marcher à 15 mois donc s'entendait plus avec mon fils ainé qui avait 3 ans de plus qu'avec ma fille .Matilde a maintenant bientôt 4 ans et rien ne la distingue vraiment des autres enfants et elle fait de la baby grs mais est plus interréssé sur le plan artistique et adore dessiner et découper .

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 5:53

les hospitalisations n'aident pas pour le développement psychomotricité! plus ou moins ils ont tous un retard d'acquisition!
j'ai appris lors de la réunion du groupe miam miam à paris qu'il y avait maintenant une consultation pour le sevrage de la gastro! c'est des parents qui m'ont appris ça! enfin quelque chose de fait par des pro!

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 7:35

mon fils n'a pas vraiment bougé jusqu'à ses 10/11 mois et d'un coup il s'est débloqué et finalement il a marché à 15 mois.

en tout cas tu es tombé sur une super équipe médicale et ta fille mange très bien c'est super

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 12:25

oui, à chacun son rythme !
mon fils commence tout juste à tenir assis (il a 15 mois )

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 12:46

Bonjour et bienvenue,

Je vous entends beaucoup parler de retard dans la motricité de vos enfants or je n'ai pas l'impression d'un vrai retard. En effet, chaque enfant mettra plus ou moins de temps à se mettre assis, à faire du quatre pattes, à marcher. Pour ma part, j'ai marché à 16 moi or je suis une fille et c'est bien connu, les filles sont plus débrouillardes et mon fils ainé a marché à 12 mois et demi par contre il dit plein de mots et est très bavard mais ne fait pas beaucoup de progrès concernant la construction d'une phrase et la prononciation. N'a-t-on pas tendance à tout grossir du fait de leur maladie ? Ceci n'est absolument pas un jugement, je tiens à le préciser. Moi aussi j'analyse beaucoup Louis. Est-ce que le fait de beaucoup pleurer est constitutif de son problème ou est-ce tout simplement son caractère ? Je ne le saurais jamais. Le principal pour nos petits loups c'est qu'ils soient entourés d'affection et, sans vous connaître beaucoup, j'ai l'impression que vous en avez à revendre et qu'en plus vous avez toutes beaucoup de courage pour vos enfants.
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 12:56

heu. pour exemple, j'ai marché qu'18 mois, mais bon je passais ma vie dans le lit puisque ma mère devait s'occuper du magasin et pas de nourrisse pour moi!
calvin n'a marché qu'à 17 mois, il sait de qui tenir! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

ma fille ainée a marché à 10 mois 1/2! c'est la seule des 3 à avoir marché si tôt!

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 13:09

Pour mon cas , il y a un vrai retard moteur pour Baptiste qui comme je le disais tiens à peine assis à 15 mois alors que son frère marchait à 14 .

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 13:19

Théo a marché à 18 mois bien qu'il tenait debout avant ces 1 ans et Alexis qui était un vrai légume jusqu'à ses 11 mois a finalement marché à 15 mois

mais c'est vrai que la force de leur muscle doit être en rapport avec leur poids

Moi je n'ai pas grossis pour la maladie de Théo et pour Alexis ce n'est pas la maladie qui me fait grossir mais le chômage...car je me goinfre de m&ms devant le pc à papoter avec vous...

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 13:28

ah lala les fameux m&ms [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 13:29

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Ben remplace les M&M's avec les fruits.

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 13:30

beurk...les fruits c'est pas bon..pas assez de sucre pour moi et ça fais mal au dent de macher.....

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 13:33

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Mar 30 Mar 2010 - 13:49

et bien voilà, ça va être de notre faute maintenant? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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