Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Notre histoire...

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titiagnes
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MessageSujet: Notre histoire...   Mer 30 Sep 2009 - 16:51

Bonjour,

Je m'apelle Agnès et je suis l'heureuse maman d'une petite Maëlys...
J'ai 38 ans et mon tresor aura 7 mois vendredi.
Maëlys est née le 2 mars 2009, et pesait 4kg550.

C'est la premiere fois que je viens sur un forum... je ne connais pas trop bien les regles...



Bref je me lance:

Maëlys est atteinte (comme son Papa) du syndrôme de Stickler (pierre robin + forte myopie). Elle est suivie a Trousseau ou elle a passé ses 3 premieres semaines en neonat (insuffisance respiratoire, impossiblilite de manger donc nourrit par sonde gastrique...)

Afin de nous rapprocher de notre domicile, Maëlys a ete transfere dans un hopital proche de notre residence, et y a passe 3 mois... et enfin le 19 juin 2009, Maelys est definitivement rentree a la maison... quel bonheur de nous retrouver tous les trois...

Maelys est sortie sans HAD et sans scope... ouf... mais avec sa sonde gastrique!!

Mon petit bout de choux a ete opere le 17 septembre a Trousseau afin de former le voile de son palais... l'operation c'est bien passee.

Aujourd hui nous sommes de nouveau dans notre petit nid... et Maëlys a de nouveau sa sonde gastrique, a l'hopital elle refusait de manger (pinçait les levres et tournait la tete... se faisait tousser... pour nous dire qu'elle ne voulait pas...)

J'ai donc arrete les essais gastronomiques (en plus elle a un rhume et une gastro... tout pour vous mettre en appetit).

Donc je vais reprendre son apprentissage... les pediatres me conseillent de la laisser jouer avec la nourriture et de lui prensenter des plats allechant...

Je suis un peu inquiete a l'idee qu'elle refuse de manger... mais je dois lui faire confiance... elle est courageuse et combative... cela viendra quand elle sera prete sans doute.

Voila...
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Doro
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Mer 30 Sep 2009 - 18:15

Bienvenue à toi. Ne t'inquiète pas, toutes les Mamans te diront que leur enfant a eu du mal à manger après l'opération. Maëlis n'avait-elle qu'une fente du voile ou le palais dur sera refermé plus tard?
Combien pès ta puce? A Necker aussi on nous conseille même de saler la nourriture afin qu'elle soit moins fade et de privilégier tout ce qui est appétissant comme les danettes.
Elle mangeait à la cuillère avant l'oépartion ? Si oui ça va revenir très vite !!

Le plus dur est derrière toi ! Tu trouveras plein de copines de Trousseau su ce super site créé par Kaomé. Au plaisir de te lire.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
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théomama
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Mer 30 Sep 2009 - 18:18

Bienvenue ici....

Ma fille n'a pas exactement eu de SPR ...mais une fente palatine sous muqueuse et des problèmes neurologiques autour....
et mon fils est né avec une fente complète lèvre et palais...

les mamans ici ne manqueront pas de t'aider et te soutenir pour tout ce qui concerne la remise en route de l'alimentation....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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lillyfe
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Mer 30 Sep 2009 - 18:30

bonsoir et bienvenue!!!!

effectivement cette opération tand attendue ne regle pas toujours les problemes alimentaires...chez nous c'est pareil!

quand avais tu enlevé la sonde de ta fille?est ce qu'elle mangeait bien avant l'operation?

la laisser jouer avec la nourriture est tres important,tres salissant mais tres important car l'alimentation doit etre assimilé au plaisir et pour eux patouiller dans la purée c'est un GRAND plaisir!!!

il n'y a pas de "recette miracle" mais il faut t'adapter à ta fille,lui proposer ce qu'elle aime le plus.

le sevrage est une periode tres delicate,tres eprouvante!
si ta fille est malade attends qu'elle reprenne des forces pour arreter les gavages,continues quand meme à lui proposer à manger,sur le bout de ton doigts,ou quelques cuilleres si elle veut!

n'hesites pas à poser TOUTES les questions que tu veux,on essayera de t'aider le mieux possible!(et je crois qu'on est plutot de bons conseils lol! )

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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titiagnes
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Mer 30 Sep 2009 - 18:59

Maëlys pese 8 kg, elle a perdu 600g pendant sa derniere hopitalisation (operation). C'est un beau bebe, elle mesure 70cm pour 8kg.

En effet, le palais dur sera referme d'ici 6 mois.

Avant l'operation elle mangeait deux a trois cuilleres de lait epaisit a la fois, apres elle refusait... donc en gros elle ne mangeait pas. On ne lui a jamais enleve la sonde... on lui a retire juste pour l operation et les medecins me disaient qu'ils essaient de ne pas la remettre, que parfois l'operation declenchait certains enfant...
Ca n'a pas marche pour nous...

Merci de vos encouragements!
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sosso
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Mer 30 Sep 2009 - 19:14

bienvenue ici,


ton récit ne me surpend pas : si ta fille n'arrivait pas à prendre tt un repas par la bouche avant l'op, c'est normal que du jour au lendemain, elle ne règle pas tt ses problèmes... il y a en plus plein de changements ds sa bouche... elle doit s'y habituer...

ma fille est aussi touchée par le spr et opérée par le dr soupre à trousseau.... elle a beaucoup regressé au niveau de l'alimentation après l'opération mais avec de la patience et beaucoup de stimulation tu vas y arriver!!!
est ce que ta fille accepte l'orthèse ou pas du tout? car cela peu aider...

on est là... et on sait ce que tu vis... le sevrage de la sonde est très délicat et qui plus est en post opératoire...
est ce que tu as pu voir l'orthophoniste? elle est de bons conseils...

enfin, tiens bon et pose tous les questions! je t'envoie plein de courage et d'energie...
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susanat
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Mer 30 Sep 2009 - 19:33

bonjour et bienvenue sur le forum

j'ai moi même deux spr

alors pour le sevrage de la sonde il faut d'abord attendre un mois après l'opération que la douleur soit totalement partie

ensuite il ne faut pas que ta fille soit malade

et quand tout celà sera rentré dans l'ordre il faut réduire les quantités de gavages car si elle mange en gavage elle n'aura pas faim pour ses repas donc il faut un peu la sous nourrir en gavage de façon a récréer chez elle la sensation de faim et petit à petit elle acceptera de manger par la bouche

dis moi quelles sont ses quantités journalier de gavage?

en gros il faudrait arriver à la réduire à 600ml /jours en gavage comme ça c'est le minimum pour ne pas trop perdre de poids et pour avoir assez faim pour les repas

pose nous toutes tes questions on est là pour t'aider et tu y arriveras comme nous toutes

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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mairym
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Jeu 1 Oct 2009 - 7:43

Bonjour Agnes et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.
Moi j'ai deux filles qui sont (comme leur papa) atteint du SPR et du Stickler.Mes filles aussi sont suivi par le Dr.Soupre à l'hôpital Trousseau.Bon les filles t'ont déjà dit des astuces pour l'alimentation et chaque enfant est un peu different mais en gros nos enfants ont tous des probleme au niveau d'alimentation.Ce qui concerne mes filles,Delphine(qui a maintenant 6 ans)a pris bien ses bibs avant l'operation même si ça duré presque 1h pour un bib donc aprés l'operation elle arrivait mieux de prendre les bibs.Par contre Fabienne(qui a maintenant 4 ans) était nourri à la sonde gastrique jusqu'à l'operation et malgre des plusieurs essais elle n'a pas pris le bib avant l'operation.En faite elle buvait que 50/60ml au bib donc pas assez pour enlever la sonde.Aprés l'operation on pouvait enlever la sonde et elle buvait bien ses bibs.
Alors courage,on sait ce que tu vis et il y a des hauts et des bas.N'hesites pas de poser toutes des questions.Nous sommes la pour t'aider.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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matilde
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Jeu 1 Oct 2009 - 8:35

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Agnès .Après l'opération on nous avait dit d'éviter le biberon que Matilde prennait bien depuis un mois et demi donc on est passé à une alimentation solide .Ce qui a changé c'est qu'elle pouvait prendre sans difficultés ce qui était liquide à la cuiller en plastique ou au verre même l'eau.Elle avait une passion en dessert pour les tout petit filous très liquides un peu comme les veloutés fruix mais version enrichi au lait infantile.Sinon le petit déjeuner c'était 3 petits suisses 1er danone avec un petit pot de fruit.Sinon tu peux essayer les blédiscuit pour qu'elle s'habitue à la nourriture.

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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kaomé
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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Ven 2 Oct 2009 - 17:46

bonjour et ici

il est difficile pour un enfant d'aimer manger quand il n'a pas pris conscience que sa bouche sert à se nourrir, à prendre plaisir à le faire! peut être que si vous lui faisiez voir qu'on peut manger avec ses doigts qu'on peut gouter avec ses doigts, qu'on peut prendre plaisir! peut être que ta louloute vous imitera, un enfant imite d'une façon ou d'une autre! et puis surtout trouver ce qu'elle aime le plus et la laisser manger ce qu'elle aime et ne pas chercher à faire un repas équilibré. et comme dit susana, peut être diminuer le gavage afin qu'elle ait la sensation de faim!

en tous les cas, tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à vos questions! Wink

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MessageSujet: Re: Notre histoire...   Sam 13 Fév 2010 - 21:38

ou en est votre louloute? l'opération du palais approche!

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