Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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twiouss
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 2 Déc 2008 - 13:56

bonjour,
nouvelle sur ce forum, mon fils mael 6 mois a une fente palatine détectée juste après la naissance et se fait opérer demain matin à 8 heures pour une première opération d'ailleurs je l'emmène tout à l'heure et je reste avec lui jusqu'à sa sortie samedi, je me sens un peu stréssée mais j'ai parlé avec d'autres mamans qui m'on rassurée sur l'opération. j'espère pouvoir vous connaitre et en parler avec vous.

merci
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 2 Déc 2008 - 14:03

bonjour et ici

demain sera le grand jour de votre loulou et aussi pour vous! ou doit il se faire opérer?

au plaisir de vous lire et surtout si besoin, n'hésitez pas, on est là! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 2 Déc 2008 - 14:23

Bonjour et bienvenu sur le forum

on est de toute coeur avec vous pour l'opération de demain

ce sera un peu douloureux mais dans quelques jours votre enfant sera sur pieds et ce sera une nouvelle page tournée.

n'hésitez pas si vous avez des questions on est là pour ça.

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 2 Déc 2008 - 14:28

coucou et bienvenue!!!

bon comme vous êtes déjà sur le chemin de la salle d'opération ....tout de bon pour vous !!!

c'est un très mauvais moment à passer mais ça se passe en général bien....

bon courage!!!!

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ISA
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 2 Déc 2008 - 14:36

bienvenue parmis nous

bonne chance et bon courage pour demain!

donnez nous des nouvelles!

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 2 Déc 2008 - 20:33

bienvenue sur le forum...

bon courage pour cette épreuve pour les enfants et pour les parents... mais vous allez vers du mieux après, c'est certain....
à bientôt dans les posts...
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 3 Déc 2008 - 16:22

Bonjour et parmi nous.Bon courage pour l'operation et n'hesitez pas de poser vos questions.Ici il y a toujours quelq'un qui repond.Au plaisir de vous lire.

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 4 Déc 2008 - 8:04

alors comment c'est passé l'opération? comment, vous, vous allez?
donnez nous vite de vos nouvelles! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 7 Déc 2008 - 20:57

bonsoir à tous et merci pour vos messages

nous sommes rentrés cet après midi et mael va bien, il s'alimente vraiment bien à la cuillère, ses manchons qu'il doit porter pendant encore 2 semaines n'ont pas l'air de trop le gêné, ce qu'il n'aime pas de trop c'est le lavage du nez à chaque repas est son antibiotique. l'opération c'est bien passé, les infirmières sont venues le chercher mercredi à 8 heures et je l'ai recupérer vers 14 heures, j'avoue que lorsqu'il l'on emmené j'ai versé une petite larme car je suis très émotive, les deux jours suivants ont été un peu dur car il ne voulait pas s'alimenter du tout cela inquiéter un peu les infirmières mais il s'est mis à reprendre de la bouillie le vendredi alors il lui on enlevé la perf. le chirurgien le revoir dans 6 mois pour une visite de contrôle et sa prochaine opération vers 18 mois sauf si le chirurgien la programme avant selon le rendez-vous.

encore merci et au plaisir de vous lire encore
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 7 Déc 2008 - 21:03

tand mieux si tout s'est bien passé,vous avez franchi une nouvelle etape (et pas la moindre!)

a bientot

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 7 Déc 2008 - 21:24

c'est vrai que cette première étape est quand meme difficile surtout qu'il l'a eu du mal à dormir la nuit et il avait peur de retouner dans le lit qu'il l'avait emmemer au bloc (ça n'a pas été de tout repos). en tout cas l'équipe médicale était super car elle m'a beaucoup entouré et le chirurgien et venu tout les jours pour voir comment il allait.

à bientôt
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 7 Déc 2008 - 21:29

beaucoup de mamans dont les enfants se sont faits operer parlent de ces terreurs noctures,c'est pas drole pour eux,ils sont si petits et ont deja tellement de souffrance.
c'est important de se sentir en confiance et soutenue par l'equipe medicale.

moi j'ai rdv mercredi avec le chirurgien!

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Lun 8 Déc 2008 - 7:14

contente que tout se soit bien passé.....

c'est étape est déjà presque derrière vous et c'est tant mieux....

bon rétablissement au loulou!!!!

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Lun 8 Déc 2008 - 11:12

bon ben voilà une bonne chose de faite et c'est super qu'il remange à peine de 2 jours après l'opération...maintenant plus les jours vont passer et plus il se sentira mieux....

Bravo bonhomme tu as été très courageux

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Lun 8 Déc 2008 - 19:13

c'est super que tout ce soit bien passé... un soulagement... et puis, s'il aime les bouillies, il ne va pas perdre de poids, c'est parfait!!!!
personnellement, je trouve que la deuxième opération est moins éprouvante que la première : on sait un peu à quoi s'attendre, on a un peu plus de recul...
il a été opéré où ton fils? en tout cas, c'est super que tu ais une équipe qui te convienne...

à bientot dans les posts, pour des questions ou pour te détendre avec nous...
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 9 Déc 2008 - 10:19

super que tout se soit bien passé! et une bonne chose de faite!

vous êtes super tous les deux sur l'avatar! il a de bonnes joues! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 15:21

bonjour, mael s'est fait opérer à la clinique jules verne à nantes par le docteur TALMANT (c'est vraiment un grand chirurgien) c'est vrai que la deuxieme opération je serais moins anxieuse, là ce qui me fait peur c'est qu'il casse ce qu'on lui a fait, il faut toujours qu'une angoisse vienne en remplacer une autre

à bientôt
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 15:25

oui parce qu'une etape passée mais une autre t'attend!
mais il faut aussi regarder derriere et voir ce que tu as traversé et les progres qui ont eté fait!

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 16:21

alors je n'ai jamais vu un chirurgien casser son travail précédent si ça peut te rassurer...et ça fait 10 ans que je vois des enfants partir en salle d'opération...tu peux te rassurer avec ça

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 16:40

ce que j'ai peur c'est que mael réussisse à enlever ses manchons et mette le doigt dans la bouche surtout qu'il faut que je lui remette souvent car ça ne tiens pas bien (se sont des protège poignées junior pour roller) enfin mon ami me dit souvent d'arrêter de penser à des choses comme celle-ci. cela fait une semaine qu'il s'est fait opérer c'est vrai que ça passe vite.
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 17:21

C'est super que tous est bien passé.Tes angoisses sont normal.Moi aussi j'ai eu pas mal des angoisses et je suis sûre les autres filles aussi.Je pense on se fait toujours des soucis pour ses enfants,malade ou pas.Je crois c'est dans les genes maternelles.En tout cas tu as passé une bonne etape.

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 17:43

écoute, si les points doivent lâcher, c'est que les tissus de ton fils sont comme ça... et ce n'est pas parce qu'il va mettre les doigts dans la bouche une fois que tt sera à recommencer...
ma fille a été opérée dans un autre hôpital et les enfanst ne mettent pas de manchons... juste une bonne surveillance... bien sur, il ne faut pas mettre de choses dures ou pointues dans la bouche... mais c'est tout... donc savoure tranquille cette épreuve de franchie! Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 17:48

donc mon fils peut approcher son doudou prêt de sa bouche sans danger alors parce qu'il a l'habitude pour s'endormir d'approcher son doudou prêt de sa bouche et de faire comme si il tétait, tu me rassures merci
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 17:56

oui il peut l'approcher mais vaux mieux éviter les doigts et tout autre chose dans la bouche..on ne sait jamais et il ne reste plus longtemps à tenir...Donc vaux mieux deux semaines de manchons plutot qu'une nouvelle opération

Tu dis qu'il doit subir une autre opération ? de quoi?

pour les manchons j'ai utilisé les mêmes pour mes deux garcons et à chaque fois je serrais bien et je mettais le coté droit du coté du pli et le coté tordue du coté coude et ca tenait bien..sauf Alexis qui était maigrichon et ca glissait pas mal mais ton fils à l'air un peu plus costaud donc je pense que tu as de quoi serré

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 18:04

oui c'est vrai il est bien potelé comme dises les infirmières, il doit se faire opérer une deuxième fois car sa fente était trop grande donc le chirurgien n'a pas pu tout fermer la première fois, je dois reprendre un rendez-vous pour dans 6 mois avec lui et il me dira quand il le réopèrera mais je crois que c'est pour ses 18 mois
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