Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle ici

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twiouss
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 26 Jan 2010 - 8:19

c'est vraiment incroyable comment les enfants changent vite, en plus ça y est il marche tout seul je suis vraiment heureuse

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 26 Jan 2010 - 8:30

il est trop mignon!!
Bravo pour la marche!!

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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 26 Jan 2010 - 9:47

d'autres bêtises en perspective alors! attention aux portes des placards et autres!! lol!

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 31 Jan 2010 - 14:50

bonjour à tous, je sais pourquoi la nourriture passe par le nez de mael, je viens de rentrer car mael à choper une gastro donc pédiatre de garde et je lui ai demandé, elle m'a dit qu'au fond de la gorge ce n'était pas fermé et comme mael est rempli de glaires et bien sa passe, est ce que vous aussi c'était pareil, est ce que cela ce referme tous seul ou pas

bon week end

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kaomé
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 31 Jan 2010 - 14:56

je ne vois pas ce que tu veux dire par ouvert? c'est que c'est pas du tout fermé?

sinon avec le temps les enfants finissent par gérer tout ça! et attends ton rendez vous avec le chir! tu verras ce qu'il te dit, s'il referme ou laisse comme ça! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 31 Jan 2010 - 15:05

bah j'ai pas trop compris, elle a regarder au fond de sa gorge et elle m'a dit que c'était ouvert et qu'avec le temps ça aller se fermer ou alors le faire opérer pour fermer, elle doit parler du clapet du nez, en fait je ne sais pas trop comment on est fait à se niveau là, je vais attendre le rendez vous avec le chirurgien et on verra

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 31 Jan 2010 - 15:17

si c'est au niveau de la luette, même si c'était fermé, ça passerait surement! ce n'est pas musclé comme un vrai palais, donc ne t'inquiète pas! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 31 Jan 2010 - 15:28

oui ça doit être ça, en plus il est malade rhino + gastro, il est rempli de glaire et il vomit tout le temps avec la gastro, sinon elle a regardé si il y avait un trou au palais il n'y a rien donc c'est déjà bien

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 31 Jan 2010 - 18:48

heu oui ton histoire de fermé pas fermé ça me questionne quand même...

parce que bon...déjà je veux pas être déprimante mais rien ne se referme tout seul si on parle d'un voile fendu par exemple.....la seule chose qui peut s'arranger avec de la rééducation c'est la tonicité du voile....

ensuite pour bien comprendre va voir les schémas en bas de page

http://www3.unileon.es/dp/dfm/flenet/phon/phoncours.html


le voile se soulève derrière pour fermer le passage vers le nez...mais si le voile est trop court ou pas assez musclé alors le passage entre le larynx et le voile reste ouvert et l'air et les aliments peuvent passer par la cavité nasale.

Cela peut se résoudre de deux manières selon la cause du problème..soit le voile manque juste de tonicité et alors il faut le muscler en faisant principalement des exercices de souffle...soit le voile trop court ne peut pas fermer le passage et il faut donc intervenir chirurgicalement. C'est ce qu'à subit ma fille une vélopharyngoplastie....

maintenant ce qui m'étonne c'est que la pédiatre ai dit que ce n'était pas fermé ??? qu'est ce qui n'est pas fermé ???? le voile ? le passage entre le voile et le larynx ?

tu vois quoi toi ?

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ISA
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 31 Jan 2010 - 19:55

justement je ne sais pas elle a regardé au fond de sa gorge parce que je lui ais expliqué que mael c'était fait opérer enfin toute l'histoire car ce n'était pas son pédiatre donc elle a regardé si il y avait une fissure au niveau du palais et comme il n'y avait rien elle a regardé plus au fond et c'est là qu'elle m'a dit que ce n'était pas fermé, je ne peux pas tand dire plus sauf que ça passe par son nez depuis qu'il s'est mis à vomir à cause de sa gastro mardi

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 31 Jan 2010 - 20:02

super bien fait les schémas, mais quand je les regarde je vois pas le problème qu'il pourrait avoir

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Lun 1 Fév 2010 - 5:22

Et bien la partie qui se soulève pour fermer le passage au nez..donc le voile...peut être trop court chez nos enfants...ou ne pas se soulever assez...

bon moi ce qui m'interpelle c'est que franchement les pédiatres ne sont pas formés à évaluer la longueur d'un voile et encore moins leur tonicité ....d'ailleurs en dehors de chirurgien et orthophoniste spécialisé dans les fentes....quasi personne ne sait évaluer cela alors c'est pour cela que ça m'étonnerait que ce soit cela dont parlait la pédiatre....

Ce qui peut être visible par contre c'est un voile qui est fendu...ou réparé suite à une fente et pas assez long...parce que là on voit qu'il a du être suturé et ça se remarque ...
pour dire on peut voir chez mon fils que son voile n'est pas normal ...puisqu'il n'a pas de luette...mais par contre chez ma fille c'est pas visible du tout...

bref c'est avec ton chirurgien qu'il faut reparler de tout cela ça sera le seul à te donner une réponse valable...pour une fistule au palais aussi d'ailleurs...elles sont parfois pas visibles comme cela....

parce que si les aliments passent par dans le nez au niveau du voile...alors ça veut dire que l'air aussi et ça peut être compliqué pour le langage....c'est pourquoi c'est bien d'en reparler de toute manière avec des spécialistes Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Dim 6 Juin 2010 - 19:38

bonsoir à tous, mael avait rendez-vous avec le chirurgien pour vérifier que le palais osseux s'était bien cicatricé donc tout va bien, je lui ai demandé aussi pourquoi le liquide passé quand même par le nez il m'a dit que le voile était peut être court et que ces dents du bas étaient devant celles du haut mais il ne m'a rien dit d'autres seulement que je le revois dans un an, est que s'est arrivé à quelqu'un cette situation est que l'enfant se fait une nouvelle fois opérer et quand, sinon j'espère que tout le monde va bien

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Lun 14 Juin 2010 - 9:04

voilà, tu es tranquille pour un an! maintenant, pour changer patience pour tout le reste, les dents qui vont pousser et tout le reste! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Lun 14 Juin 2010 - 11:00

Super si tout va bien

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