Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 18:34

je pense comme les filles...c'est vrai que mieux vaut mettre toutes les chances du côté de ce palais tout neuf et éviter les choses en bouche...
c'est vrai que des points lachent parfois ...ça arrive avec le palais ...on est pas à l'abris..alors autant faire attention un maximum...

il a eu une intervention pour le voile et il aura une deuxième pour le palais dur ?

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sosso
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mer 10 Déc 2008 - 19:19

nous aussi la fente était importante donc faite en deux fois.... on n'a eu le même protocole que toi...
pour le doudou, donne lui... par contre, la chir de ma fille avait deconseillée de machouiller un doudou tout sucé, car c'est plein de microbes! ( si c'est juste pour l'odeur, pas de problème... ou sinon, il faut qu'il soit propre!)
donc ne te stresse trop... mais de toute manière, qd on est inquiète, on ne se refait pas!
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Jeu 11 Déc 2008 - 6:42

et sinon lave le doudou souvent!

dans la journée si tu le surveille bien, tu peux lui enlever les manchons! de tout manière s'il a vraiment mal, il ne mettra pas ses doigts dans la bouche!

du coup on est pas si loin l'une de l'autre! Wink

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twiouss
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 15:35

bonjour kaomé

est ce que ton enfant a eu la même chose que le mien ?
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tilouw
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 15:46

Bon je suppose que tu ne te fais plus de soucis pour les manchons ... Le système à St-Luc c'est des mandrins fendus de rouleaux de papier toilette (le truc en carton au milieu), avec un morceau d'alèse à l'intérieur et maintenus par une bande ... et je sais pas si je me fais bien comprendre ...

Dois-tu désinfecter la bouche aussi? Pas de drains?
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 15:51

oui les manchons j'ai réussi à lui mettre sans qu'il les enlève, en fait il a un sirop a prendre pendant 8 jours et un nettoyage de nez avec du sérum physiologique et il n'a pas de drain c'est tout ce que m'a prescrit le chirurgien et je le revois dans 6 mois
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 16:03

oui calvin a eu comme le tien! la seule chose ce n'est pas le même chirurgien! il a eu 3 opération pour fermer le palais et encore il lui reste un petit trou! tant que ça ne le gène pas trop on reste comme ça! et tant mieux!

pour les drains il les a eu plus tard, mais pas en même temps que l'opération du palais.

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 16:11

pourquoi en a t il eu trois si je peux te le demander
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 16:19

parce que pas du tout de palais et donc il a fallu le faire en trois fois! d'abord le voile du palais avec la luette, ensuite le palais dur mais il restait un gros trou donc il a fallu une troisième. là il lui reste un trou au milieu du palais a cheval sur la cloison nasale!

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 16:32

a priori mael n'aura que deux opérations le chirurgien nous a dit qu'il avait fermé ce qu'il pouvait et qu'il restait la partie osseuse, le trou fait à peu prêt 16 mm, il nous a dit aussi qu'en grandissant le trou allait se réduire un peu
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 16:45

parfois, on ne sait pas comment les chaires réagissent. moi aussi il ne devait y avoir que 2 opérations! mais la vie en a décidé autrement! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 19:36

lorsque Calvin s'est fait opéré pour la première fois lui as tu donné le biberon 3 semaines après lorsqu'il a eu le droit (je ne sais pas si je m'exprime bien)
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 19:38

non, il n'a plus pris le biberon depuis! et il s'y est très bien fait! la preuve il va très bien! il ne sait plus téter depuis longtemps! Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 20:00

je ne sais pas si je dois lui enlever car il cherche quand meme à téter, est ce que Calvin pleuré ou sénervé un peu au début ou tu lui as donné la cuillère
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 20:10

il a eu au début l'alimentation (bouillie) par seringue et ensuite très rapidement par cuillère!

calvin avait une sucette jusqu'au jour de l'opération, et ensuite plus rien, plus de bib, plus de sucette! la seule chose c'est que pour la sucette il l'avait pour s'endormir, ensuite s'il la perdait tant pis, je ne me relevais pas! ça a été dur au début puis ensuite il se rendormait tout seul! peut être que ça a aidé aussi à ce qu'il s'en passe facilement!

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 20:29

Mael n'a jamais eu de tétine il s'endort avec un doudou qu'il met près de sa bouche et fait comme si il tétait (et si qui est rigolo c'est qu'avant de s'endormir il fait aloa alors on sait quand il est fatigué) il avait aussi le biberon jusqu'à l'opération et après comme toi plus de biberon, mais il n'a pas voulu s'alimenter tout de suite et j'ai donc commencer avec de la bouillie à la cuillère 3 jours après et depuis ça va met quelque fois à l'heure du repas lorsque je lui donne la cuillère il pleure ou sénerve un peu alors je ne sais pas si le biberon ne lui manque pas un peu.
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 20:34

peut être pas le manque mais peut être dur à lui de gérer cette nouvelle chose dans sa bouche! et ça va peut être pas assez vite non plus! ça change radicalement! laisse lui le temps!

est ce que c'est assez liquide? ou est ce les petits pots? moi je les liquifiais aussi! pour que ce soit de texture liquide.

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Ven 12 Déc 2008 - 20:47

c'est des petits pots sauf la bouillie je la fais moi même mais je pense un peu comme toi ça doit être parce que ça ne va pas assez vite car lorsqu'il a la cuillère dans la bouche il ne dit plus rien dès que je l'enlève cela recommence, c'est vrai que ce n'est quand même pas évident pour nos petits bouts de s'habituer à tous ses changements
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Sam 13 Déc 2008 - 7:11

coucou!!!

oui le passage la cuillère demande toujours un temps d'adpatation...car au départ l'enfant fait à la cuillère comme il ferait au biberon....c'est à dire je tète plusieurs fois puis avale...et faut que ça suive!!!

il va s'habituer...c'est vrai que ça fait bcp de changements en peu de temps....

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Sam 13 Déc 2008 - 10:40

oui il faut lui laisser le temps de s'y habituer et ensuite il pourra manger de tout comme un grand

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 16 Déc 2008 - 9:36

bonjour à toutes, je viens vous donner des nouvelles, cela fait deux jours que Mael ne dit presque plus rien lorsqu'il mange et dans 1 semaine on enlève les manchons.

à bientôt Véronique (surtout pour vos conseils cela fait du bien de savoir à qui parler)
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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 16 Déc 2008 - 9:38

et bien on dirait que ça s'arrange!!! super !!!

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 16 Déc 2008 - 9:39

ben voilà les choses avance dans le bon sens c'est super, plus qu'une semaine et ensuite il va retrouver ses bras pour pouvoir ouvrir ses cadeaux de noel

Dis moi tu connais plus de gens que moi..tu connais les prénoms de tous le monde...alors que moi je ne connais que les pseudo... Razz

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 16 Déc 2008 - 9:49

et oui! toujours pareil, patience, c'est notre devise! Razz

on arrive à tout avec ce mot magique! Wink

à bientôt!

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MessageSujet: Re: nouvelle ici   Mar 16 Déc 2008 - 9:51

en fait c'est parce qu'a chaque fois que je reçois un message la personne le fini par son prénom (c'est ce que l'on doit appeler la signature, je ne m'y connais pas encore assez, je n'ai pas encore tout explorer) comme toi je pense que ton prénom est susana, bon je dois te laisser j'ai rendez-vous avec le comptable (et oui du boulot toujours du boulot)

à ce soir si vous êtes tous là

véronique
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