bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

ok merci pour toutes ces infos

il y a des photos ds le livret : il faut revoir tes classiques!!!

mais c'est vrai que certains hopitaux ne les utilsent pas...
pour rebecca, elle s'y est vite faite et dc elle a pris des bib peu après l'op... j'étais bien contente qu'elle n'oublie pas comment téter!!! et puis le solide après, ça a évité les remontées ds le nez car le palais osseux a été fermé après...

dans le livret je croyais que c'était les plaques palatines??!! je suis à l'ouest moi...

en tout cas tant mieux s'il arrive à manger avec c'est cool , car nous a Necker on est forcer d'arreter les biberons et pour certains enfants c'est galère

c'est la même chose...

hier, c'était dur pour rayan... douleur... il ne veut pas de l'ortèse... c'est dur d'accepter que son petit ait à nouveau des difficultés... je pense lui avoir un peu refiler la pêche.. elle vous embrasse ttes et vous remercie pour le soutien, ça l'aide bien de penser au forum!!!

aujourd'hui, c'est un peu mieux : rayan a mieux dormi et a même un peu pris à la cuillere ce matin... dc le moral revient aussi...
lilou vous racontera tt ça mieux que moi dès son retour...

allez, tu vas t'en sortir, t'es forte de ts tes combats précedents... pelin de calins pour rayan...

ça va aleer de mieux en mieux pour lui! il faut qu'il s'habitue à cette nouvelle chose dans sa bouche que ce soit la prothèse ou son palais! on pense à eux!

je transmets ts les encouragements... et ça remotive tt le monde...

bonjour a toi lilou
moi j suis passer par ou passe ton fils en ce moment caft j suis une femme maintenant ki a eu un spr avec un de but de bec de perroquet
j suis l'ainée de 4 enfants et j suis rester 9 mois a l'hopital passetr les fete la bas c' ps l'ideal pour les patrents
j'ai eu du mal et encore maintenant de m'exprimer devant tout le monde avec ce probleme j pense k ca vien t de la ma timidité
maintenant j suis une jeune maman de 2 enfant s ki eu ne l'on ps au plaisir de te lire
bise valerie

Bonjour,

Mes meilleures pensées aussi à Lilounette.

12à table : Quel bib utilises-tu ? Je connais un enfant de 3 ans que les parents ont gavé seulement, c'est donc faisable mais en même temps quand je constate que garance met son doigt ou sa sonde (!) dans la bouche pour têter quand elle dort, je reste persuadée qu'il est important de têter. Quel bib utilises-tu ? Quant à nous nous prenons ceux de l'hôpital dont la tétine est éclatée de telle manière que le lait coule tout seul au goutte à goutte quand on le retourne, tout le problème consiste finalement à ne pas trop chauffer le lait pour que cela ne coule pas trop vite et à ne pas le refroidir trop pour que cela coule quand même. Mais Garance est comme ton petit bout avec un bib style medela elle n'arrive à rien. Si elle pleure dès qu'elle voit le bib ça ne va pas, c'est vrai la pauvre mais il faut trouver un moyen pour qu'elle associe le plaisir au bib, enfin je te dis cela mais tu le sais évidemment. Et le gavage tu lui donnes quand? Beaucoup de maman sur ce site m'ont dit de lui donner 5 repas mais je ne regrette pas de l'avoir mise uniquement en gavage de nuit en sortant de l'hôpital car elle a eu faim pendant la journée et a donc bien compris que pour se rassasier il fallait qu'elle tête (maintenant je fais les 2 car sinon elle boit trop pendant la nuit et vomit le matin- à moins que ce soit la bronchiolote tout ça était en même temps).

Sinon pour nous ça va beaucoup mieux : Garance sourit depuis 4 jours, ouf, le bonheur !

super que garence sourit et donne du bonheur! quand il y a gavage, pensez à donner une sucette pour montrer que téter veut dire remplir l'estomac! de plus ça permet de maintenir la succion!

bon courage pour la suite! essayez aussi de leur faire travailler l'intérieur de mains par le toucher de plusieurs texture. je vous mettrais une photo de ce que j'ai pu prendre à la réunion de samedi!

pour Garance... maman doit aller mieux aussi!!!

pour rayan, c'est encore dur... il a encore du mal à manger et ne veut pas de biberon... il a repris de la morphine car le voile lui fait mal... il faudra peut être remettre la sonde manière transitoire... c'est dur, pour les parents après tt leur combat...
mais lilounette n'est pas du genre à baisser les bras.... et viendra vous raconter son aventure dès qu'elle sortira avec rayan...

, ne despespère pas, tu vas retrouver ton petit coeur comme avant...

allez, il faut y croire et surtout ne pas baisser les bras! il faut se battre pour eux! et surtout avec eux!
on est avec vous de toute façon!

Bon courage à Rayan et à Lilounette j'espère que la douleur va vite passer et que tout ira vite bien. Dommage pour le biberon et la cuillère mais s'il a mal c'est tout à fait compréhensible...s'il faut remettre la sonde de toute facon ce sera pour une courte durée juste le temps qu'il s'habitue et que la douleur passe.

Bon courage et plein de bisous.

bon courage à vous les p'tits bouts!!!!! et les mamans aussi!!!!

j'espère qu'il va mieux et qu'il ne souffre plus...

quelqu'un a des nouvelles ou pas? au bout de combien de temps ils sortent à trousseau?

entre 5 et 8 jours; ça fait une semaine qu'ils st entrés... je vais leur tel ce soir.. je n'ai pas de nouvelles depuis hier et lilou en avait un peu marre...

les nouvelles du soir!!!
rayan remange au bib 200ml dc on devrait lui enlever la sonde... il commence à reprendre du poids...
par contre, il a toujours de la morphine à la demande... donc si pour la douleur, ça s'améliore et qu'il n'a plus besoin de morphine, il devrait sortir en fin de semaine...
sinon, lilou est crevée : n'arrive pas à dormir et aussi un peu inquiète... mais elle vous embrasse toutes!!!!

suite au prochain épisode...
et surtt plein de calinous pour rayan....

Voila les nouvelles sont bien encourageant.Plein des courages et des bisous à toute la famille.

super cool qu'il remange et une quantité assez importante quand même c'est super...Allez Lilounette tiens le coup c'est bientôt fini..

C'est étrange que la douleur soit présente aussi longtemps non? peut etre qu'il avait une grosse fente? enfin bon l'important c'est qu'il aille de mieux en mieux et qu'il puisse vite rentrer à la maison et surtout que Lilounette puisse vite venir se reposer

super les quantités qu'il prend! et lilounette, fais toi aider pour pouvoir te reposer! l'homéopathie est pas mal!
on est de tout coeur avec toi!

tu sais si ils sont rentré à la maison ou pas encore?

coucou les miss,

j ai bien pris le temps de lire ts les posts, et je vous remercie jamais assez pour tout ce soutien, indispensable !!!
Merci à Sosso pour sa visite qui m a afit super plaisir, merci Mayrim pour ton appel et pour ton moral d acier.
Merci à vous toutes pour vos pensées et vos messages d encouragements.

Nous sommes rentrés de l hopital jeudi, le chirurgien avait décidé de le garder une nuit supplementaire, car effectivemment il a eu tres tres mal, par la suite elle nous a expliqué qu elle à enormement tiré sur le voile pour bien le refermer.
Il souffrait mon pauvre petit ange, je n avais pas imaginé que cela serait aussi dur pour lui comme pour moi.
Nous avons été contraints de lui reposer la sonde , car il avait perdu en l espace de 2 jours plus de 500G, j etait ecoeuré, on avait réussi à lui faire prendre 500G avant l op et voilà qu il les reperdait...
J ai pris les devants et j ai dit au doc qu il serait preferable de reposer la sonde pour l aider à prendre des forces, et à grossir, elle fut de suite du meme point de vue que moi.....
Ils ont fait appel à une infirmière du centre des brulés pour poser la sonde, car les infirmieres ne sont pas habitués, d ailleurs pour la petite histoire ils l ont ^piqué 8 fois pour poser la perf !!! Autant dire que je n avais pas confiance,
j ai voulu poser la sonde, l infirmière m a dit sur un ton hautin que c etait à elle de le faire, comme ca par la meme occaz elle montre comment on fait aux eleves infirmiers, je me suis incliné, elle a tenté à 2 reprises mais la sonde passait pas la narine, ou par la bouche, et Rayan hurlait , alors là j ai dit stop !!! Je lui pose la sonde !!!! Ca s'est fait du premier coup et en 10 secondes chrono....
J ai eu mal de devoir refaire cela, devoir me readapter, me transformer en infirmière et devoir à nouveau mettre mon amour de coté, j ai tenu le coup. Mais apres j avais besoin d une pause cigarette d une demi heure, pour evacuer !!!

Il l a gardé 24H, avec l accord du chirurgien, nous lui avons proposé le bib sans orthése, car il n en veut pas, y a rien à faire, et le bib cuillère encore pire,
les infirmières n ont pas céssés de me casser les bonbons en me disant : " IL faut le forcer un peu, il faut le stimuler,,,, "
A force j en ai eu marre, stimuler, stimuler, j ai entendu ce mot milles fois depuis la naissance de doudou, alors fallait pas m embeter avec ca, je connais mon fils parfaitement je savais que si il refusait un bib c est qu il avait tres tres mal, jvais quand meme pas lui mettre le bib dans la bouche de force, et le regarder pleurer, ca suffit !!!
J ai bien expliqué à tous le personnel, que je ne le stimulerais pas, que je lui laisserais le temps, il venait tout juste d etre operé et il fallait l embeter avec le bib, elles ont vite compris qu elle nn obtiendrais rien de moi, une aide soignate m a meme dit, si il ne se met pas à boire, vous allez rentré avec la sonde," bah tanpis si il rentre avec la sonde !!!!!
Au fond de moi, j etais dans un etat que je ne pourrais pas vous decrire mais que vous comprendrez...., jme suis dit " P.... DE M.... " tout ce chemin, toute cette bataille, pour retour à la case depart, j etais enervé, je pensais que l op arrangerait tout et au final ca a tout compliqué, avant l operation ca allait bien, et maintenant, rebataille, ah non, j avais pas envie de reprendre les armes !!!
Comme on est des mamans exceptionelles, j ai quand meme gardé la force que j ai puisé je ne sais ou, et au fur et à mesure Rayan s 'est remis à boire, plus lentement, la tetine presque à l exterieur, moins en quantité mais il buvait !!!!
Ca me suffisait!
L operation fut une dure etape pour lui comme pour moi, mis rebelotte l année prochaine, pas le choix.
A priori, il a eu plusde mal à s en remmettre que la plupart des bébés qui se font operer.
La dieteticienne, nous a donné un regime pour lui faire rattraper son retard de poids...., lait nutrilon, dextrine, et cereales dans ts les bibs, j attends de voir ce que ca donne, mais si je constate que c est pas trop ca, jreprends le regime que vous m aviez conseillé, dextrine et huile, qui fonctiOnnait à priori à merveille.....

Pour la petite histoire, le matin de sa sortie, l infirmière le pese et l, coup de théatre il a perdu 500G, en 1 jour !!!!!!!!
Alors là jle suis dit chinchila !!!!!!!!!! Trop c est trop, c est pas possible il a bu tous ses bib, il va un peu mieux, non 500G c est enorme !!!!!!!!
Je n y croyais pas, j ai dit à l infirmière de prendre un autre pese bébé, que celle ci ne fonctionnait pas, mais elle n a pas voulu. Du coup le medecin a remis en cause sa sortie......, j etais en transe pendant 2 heures, et une autre infirmière vient me voir et me dit que le pese bébé ne fonctionne pas, car un autre bébé du service à perdu 1KG en 1 jour !!!!!!!!!!!!!!!!!
OUFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF, on le repeser et il navait pas perdu, juste pris 100GRAMMES !!!!!!!!!!!

Voilà, aujourd hui nous sommes à la maison, les nuits sont rudes, comme au début, les bibs plus long mais je m enfiche...., je lui propose qques cuillères de legumes et fruits apres 2 bibs, mais je ne me presse pas pour ca.
J espere que la prise de poids sera là.

Le moral n est pas trop là, car mis à part votre enorme soutien, papa ne m a pAs vraiment aidé, il m a plutot reproché ma fatigue et ma petite deprime...., du coup c est un peu la friction en ce moment, je ne sais pas trop ou j en suis, aujourdh ui dimanche j ai decidé de rester un peu seule, de prendre l air, de penser un peu à moi, alors il garde Rayan chez Mami.

Je tenais à preciser que TROUSSEAU est un tres tres bon hopital, le personnnel est super, malgré mon caractére assez corsé et mon autorité vis a vis de mon fils, mais elles l ont tres tres bien accepté, c est moi qui m occupait de rayan et non elles, elles me repetaient d ailleurs souvent, FAITES, VOUS SAVEZ MIEUX QUE NOUS !!!!

Merci beaucoup les filles, je pensais beaucoup à vous, et je savais que votre coeur y etaient donc je tenais le coup,
je ne me repeterais jamais assez, vous m etes indispensable.

Je vais sortir un peu, me changer les idées, car j en ai besoin c est vital, et je reveisn tres tres vite !

bon ,une bonne chose de faites !!!
allez va prendre l'air !!!!
gros bisous et vous avez été courageuse

et bien tout cela n'a pas été facile.....

remettez vous bien tous de vos émotions....!!! maintenant c'est derrière.....et avec un voile tout neuf vous allez pouvoir allez de l'avant!!!


pour bébé et maman et papa aussi y'a pas de raison!!!!

et bien, quel aventure tout ça! et quand on dit qu'on connait mieux bébé que n'importe qui? c'est pénible de devoir se battre tout le temps pour la même chose!
mais bon, c'est fini et prend le temps avec ton loulou! le mieux n'est pas forcément au jour de l'opération, mais avec le temps! et il est dur d'attendre! mais comme toujours patience! patience!

remettez vous bien tous les deux!