bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

Salut à tous
je suis nouvelle, mon petit champion à le SPR, il aura bientot 6 mois, et début Avril il sera operé de sa fente palatine.
je n'avais jusqu a present jamais osé posté un sujet, je ne sais pas vraiment pourquoi.....
j ai appris le souci de mon enfant à la naissance, le choc, j avais l impression de vivre un cauchemar, je n avais rien compris, je ne comprenais rien à ce que me disaient les medecins, et d ailleurs à cette epoque j avais pas du tout envie de comprendre, j avais meme pas envie de me battre, tout s etait ecroulé autour de moi en qques minutes.... Enfin je pense que bcp d entres vous me comprennent....
Aujourd hui, ca va , meme si il m a fallu du temps avant de me sentir maman, meme si des le depart je voualis m occuper de mon fils à 100% ( pose de la sonde, gavage etc etc )
Dés l age de 4 mois, on a decidé de retirer la sonde, car bébé buvait tous ces biberons, d ailleurs il n en laisse jamais une goutte !!!! Quelle victoire pour nous, alors que son medecin nous avait dit que tres concretement il garderait sa sonde surement jusqu a ses 1 an, car il avait de graves troubles de la deglution ( il respirait en meme temps qu il deglutissait )
Alors vous pourvez vous imaginez que je suis bien fière, mais bon je suis aussi tres consciente que la route n est pas fini.....
Et puis malgré cela il ne prend pas assez de poids, c est mon souci actuel...

Voilà je vous ai tres brievement parlé de moi, j espere que nous aurons l aoccasion de partager, de debattre, de faire connaissance.

Je pense honnetement que les parents SPR, forment une petite famille, assez soudés, et solidaire, c'est en tous cas ce que j'ai constaté en partagant avec des parents et meme des enfants, il y a un lien qui nous lie, un vecu, une experiEnce, des doutes , des peines, un debut pas simple et un peu tristounet, mais aussi et surtout pleins pleins de sourrires et de bonheur, car nous savons croquer la vie à pleine dents et en profiter un maximum.

Bisous à tous et à tres tres bientot.

bonjour et surtout dans notre grande famille
ici, il y a soutien, aide, rire, pleure, tout ce qu'on vit au quotidien!

bravo pour la persévérance pour enlever la sonde! pour le poids, combien fait le champion? peut être qu'en enrichissant sa nourriture, ça suffirait pour le faire grossir!

à bientôt!

bonjour et félicitations pour votre bébé...

c'est vrai qu'ici, on se comprend très bien car on a des expériences assez proches... et puis, on se donne nos trucs et on s'arme de patience...

c'est génial que votre fils sache boire un biberon depuis ses 4 mois... c'est le fruit de votre acharnement!!! mais, je trouve que vous dire que votre fils aura une sonde jusqu'à 1 an, c'est pas très sympa, ni très encourageant, de la part des docs... car, c'est difficile de savoir à l'avance comment des enfants vont progresser...

est ce que votre fils a déjà été opéré du palais ? car, cela les aide aussi pour manger!!! et donc pour la prise de poids... si les docs vous ont permis d'enlever la sonde, c'est ils ont confiance en votre fils pour le poids...

bon courage et encore bravo...
au plaisir de vous retrouver sur le forum...

BOnjour, bienvenue ici

Je suis contente de te lire enfin sur notre forum.

Peut tu nous dire combien pèse ton boubou et combien il mange? est ce que tu ajoute du sucre et de l'huile dans ses biberons? ils conseillent souvent ça à Necker...peut etre que ca suffirait à augmenter son poids..

A bientot

Bienvenue à vous. Vous avez déjà dépassé les mois les plus difficiles car il faut accepter cette malformation à laquelle vous n'étiez pas préparé. J'ai l'impression de me retrouver il y a 10 mois en arrière. Votre témoignage ressemble bcp au mien et ceci fait remonter plein d'émotion si vite oubliées. Vous verrez, suivez votre ptit bou, c'est lui l'acteur. Pour la nourriture, essayer de diversifier avec les légumes et un peu de viande ( dans le bib) si c'est permis. La pédiatre m'avait conseillé d'en mettre midi et soir. Ma puce a été opérée il y a 2 semaines et c'est le rêve. Voic 1 semaine qu'elle mange à la cuillère!!! Vous n'êtes pas seul face à ce problème et chaque enfant évolue différemment, quelques conseils vous aideront mais c'est surtout votre coeur qui aura raison car nul autre que vous connaissez votre enfant et ce qui est bon pour lui. En tout cas, bravo pour tout!!!

Bonjour et parmi nous.Je suis contente de te lire ici.Nous sommes un peu une grande famille et on se comprend parce qu'on a passé tous plus au moins le même chemin.Tu trouves plein de soutient et des conseils.En tout cas je suis trés contente que ton fils a laissé la sonde à 4 mois.Fabienne l'a gardé jusq'a son operation à l'age de 6 mois.Au plaisir de te lire.

parmis nous ,Nous sommes toutes passées par des moments difficiles ,nous sommes toutes là pour nous soutenir mutuellement avec les expériences de chacunes.A bientôt.

HOLALA,

Toutes ces reponses, je suis super émue, ça me fait vraiment plaisir, je ne m attendais pas du tout à cela!!!!
Merci pour tous vos temoignages, c'est vraiment vraiment rassurant de ne pas se sentir seule, vous faites parti de ceux qui m auront le plus aidé, et qui m'aide encore d'ailleurs à me battre, à accepter, et à profiter de la vie avec bébé.
Surtout que les 3 premiers mois, je vivais comme un fantome, j etais là, sans etre là, bon cela fait parti du passé, là ca va mieux, surtout quand je vois le sourrire de mon bonhomme..... C'est ma force
Rayan sera opéré le 3 avril ( à l age de 6 mois ) à TROUSSEAU, je rentre avec lui.
Au niveau du poids il pese 5KG400, je n'ajoute rien à ses biberons car je ne sais pas comment faire et quoi ajouter, je ne voudrais pas faire de conneries, et puis j ai un peu peur tant que le palais ne sera pas fermé........
Il mange plutot bien, il n'en laisse jamais une goutte , il fait entre 4 et 5 bib de 250 ML....,( ça aussi c'est une revanche, car à l'hopital on n 'arrivait pas à lui faire boire 2 grammes, on etait desesperés avec papa )
Et vous en quelques lignes , votre parcours, votre experience, etc etc
Il me semble que l on peut discuter en simultané, mais je ne suis pas encore bien familliariser avec le site, j ai encore du mal !!!! J'y repasserais ce soir,

A tres tres bientot, et bisous à tous nos petits champions, et surtout merci pour tout, pour votre gentillesse, et votre soutien.

En te lisant, cela m'a rappelé l'horreur de la naissance, avec un bébé qu'on t'enlève, et tu ne comprends rien à ce qui se passe et à ce qu'à ton bébé; mais, voilà, tu es maintenant sur le bon chemin.
Pour le poids, cela me semble pas mal. Pour enrichir, tu peux mettre de la dextrine maltose dans le biberon, un petit peu d'huile d'olive aussi; cela peut faire quelques calories qui feront la différence; mais tu sais, le mien aussi avait du mal à prendre du poids, mais c'est un petit gabarit; il faut regarder comment il se porte!

coucou et sur ce super forum !!!!
ici c'est rire pleure et tout le reste ,on se soutient !!!
à bientot pour les nouvelles de ton champions

Salut Lilou !

Oui Dextrine Maltose c'est ce qu'on m'a prescrit aussi, 1,5 cuillérée pour 100 ml je crois. Finalement tu sais, je partage ton inquiétude cette semaine car Garance n'a pas pris de poids la semaine dernière mais surtout depuis la dernière visite chez le pédiatre et sa dernière prise de poids, elle a rejeté chaque matin son gavage de nuit... (et accessoirement elle s'est mise à arracher régulièrement sa sonde....)
As-tu déjà vu le pédiatre ? Il t'a tranquilisée ? On s'inquiète si vite pour ces petits bouts, c'est vraiment une approche de la maternité qui ne ressemble en rien à ce que j'ai pu vivre jusqu'ici.... Pauvres bébés !

super que ton petit bout boive autant de lait 250ml par bib c'est super et par lui même ca c'est génial...Si tu vois qu'il ne grossit pas essaye de rajouter une cuillère de dextrine que tu achète en pharmacie mais le mieux c'est que le pédiatre te fasse une ordonnance pour que tu sois remboursé , sinon tu peux mettre de l'huile , moi je mets de l'isio 4 juste une petite cuilère à café...mais bon laisse lui un peu de temps et il faut voir sur du long terme et surtout pas le pèser tous les jours...Faut voir plutot sur 15 jours.

4 à 5 bib de 250ml : je signe tout de suite!!!
bon maintenant, ça va mieux pour rebecca mais elle ne prend que 210 de lait le matin à 16mois!!! bon, les repas se font à la cuillère et la fermeture du palais a bien aidé... et regarde, ses joues : tous les espoirs st permis... mais petite, je la faisais peser tous les 3-4j. j'ai refusé la balance chez moi car je l'aurais fait dormir dessus... rebecca à deux mois ne savait ni teter, ni avaler et je "déprimais" car on me disait "t'inquiète pas, ça se repare..."sans rien comprendre aux vraies difficultés de la fente et du pierre robin...

un matin, comme les autres , tu vas regarder derrière toi et tu vas voir tt le chemin que ton fils à fait... et tu en seras la première surprise...
c'est normal de s'éffondrer au début (et même encore parfois), mais on est là pour témoigner, pour se remonter le moral car on ressent toutes les mêmes choses...

ma puce a été opérée aussi à trousseau, à 7 mois puis à 14 mois par le docteur Soupre. si tu as des questions sur cet hopital ( ou le service de chir maxillo!), on est plusieurs à bien le connaitre, on te répondra avec plaisir... personnellement, je trouve cette chirurgienne parfaite( c'est la seule qui a trouvé le spr de rebecca à plus de deux mois!!!)! super humaine et très professionnelle... d'ailleurs j'y vais demain pour la guidance... et ds une semaine pour une pose de yoyos...
mais le principal, c'est qu'elle est pleine de joie et super mimi!!!

et toi, qui est ce qui opérera rayan? as tu déjà rencontré le chir? j'espère que ttes les choses aussi peu encourageantes n'ont pas été dites à trousseau...

voilà notre parcours, si t'as des questions, aucun problème!!!

viens discuter avec nous, pour t'informer ou te changer les idées... ça change la vie ( et aussi les progrès de nos petits coeurs...)

et oui! surprenant d'être là pour vous! on est toutes et tous solidaire face à ça! aux difficultés de s'alimenter, de respirer, et autres petites tracasseries de la vie! des questions? il y aura toujours quelqu'un pour essayer d'y répondre! besoin d'un soutien, on est encore là! normal!

Coucou les filles,
c'est avec plaisir que je vous lis ce matin, vous prenez la peine de repondre à mes messages, mais vous savez moi aussi je peux etre là pour vous aider, pour vous remonter lorsque ca va pas, et meme quand ca va d'ailleurs !!!
En vous lisant, je constate que nous avons à peu près les memes histoires.
Merci Kaomé, Susanat ( une pensée toute particulière pour toi cette semaine... ), Doro, Sosso, Dadoude, Karine, Francisco et Joelle, Mimi, Stephgal,Bon, je pense n'avoir oublié personne.... Merci à vous.
Je vais suivre vos conseils par rapport à l'ajout de maltose dans le lait !!!! Nous verrons bien.
Doro : je suis ravie de voir que tu es là aussi !!! Par rapport à Garance, si elle rejette son gavage du soir, c'est un peu nomal qu elle n'ai pas grossit..., c'etait souvent le cas avec Rayan...., nous avions donc décidé de couper le gavage en 2...., sinon essaie de ralentir un peu le debit de vitesse....., de sorte à ce que le gavage passe plus lentement, ça peut aider....., sinon peut etre que la dose de motilium n'est plus suffisante ??? Et pour le fait qu elle retire sa sonde, ca y est c'est parti elle grandit, elle as compris l astuce !!! Je vois sur la photo qu elle n est pas attaché la sonde, pour que Rayan ne l enleve pas, je l'a scotchais le long de sa joue c etait plus facile, mais ça abime les joues..., mais je preferais ca plutot que de devoir lui reposer la sonde !!! mais t inquiete je suis convaincue que cela va rentrer dans l ordre.
Sosso : pour répondre à ta question, c'est effectivemment le DR Soupre qui va l'operer, d'ailleurs demain c'est le rdv chez l anestesiste...( pardon pour l orthographe ) c'est aussi elle qui a decouvert le SPR, à 5 jours de vie, je pense que nous lui avons fait bcp de peine ce jour là car nous etions vraiment mal....., je suis de ton avis elle est geniale, elle nous a tout expliqué, et ne nous a rien caché...., faute de place à Trousseau, il avait été transféré à la Pitié salpetriere, en néonat, avec les premas....,on eTait pas vraiment à notre place..., jvoyais les ptits premas quitter l hopital et ns on etait tjrs là..... c'est labas qu ils ont été un peu dur avec nous, meme si nous etions tres bien entourés. Jme souviens d'un matin, j'arrive dans la chambre de mon fils, et là je vois une dizaine de medecins avec le professeur G qui expliquait ce qu etait le SPR, et une externe qui prenait mon fils " comme cobbaye " pour son examen...., je me suis sentie super mal, je leur en ai voulu, j avais mal au coeur, j avais envie de leur dire de degager ! Cà m a franchement traumatisé. Ils auraient pu me demander mon avis, ou au moins me prevenir, c est vrai qu ils font un super boulot, mais je les trouve parfois bien trop maladroit, ils ne se mettent pas à notre place.

Kaomé : Quel age à ton fils maintenant, il m a l air d etre un grand gaillard maintenant !

Bises à tous et à bientot

Susanat,

On te rembourse la Dextrine ??????
Garance est à 100% mais la pharmacienne nous fait tout payer sauf les tubulures et les sondes, le reste c'est considéré comme du luxe et non pas du soins nous a-t-elle dit (raccords pour sonde, lait AR, dextrine, gumilk, seringues, etc. je ne sais plus ce qu'il y avait si ce n'est que la facture était de 120 euros pour ce mois-ci....

Lilou,
Le lait passe à 65 ce n'est pas très rapide. j'ai baissé la quantité, tant pis, on verra bien et si elle ne grossit pas cette semaine, je ferai comme il t'a été conseillé, j'ajouterai de l'huile mais j'ai peur que cela bouche la sonde ou, dans le bib qu'elle ne trouve pas ça bon ????
Si, en fait sa sonde est bien attachée sur la joue (je ne te dis pas la tête de la joue... alors que Garance ne supporte déjà pas les couches sur sa peau), la photo date de l'hôpital. Depuis le menton a poussé et du coup elle fait moins hamster

65 ML PAR HEURE ???? Je trouve ça rapide, à l hosto il nous avait dit de ne pas depasser 48ML....., car ils ont un petit estomac, et comme le lait il va direct dans l estomac, il risque de rejetter,mais c surement le medecin qui te l a indiqué. Je te conseille de baisser le debit, jsuis sur que ca va se regler.
La dextrine n est pas remboursé à priori...., elle est un peu trompette ta pharmacienne de te dire que c est du luxe, comment peut elle dire ça !!! jsuis stupefaite, n importequoi, quelle idiote.
Je ne pense pas que l huile va boucher la sonde, au pire si elle bouche, tu fais passer de l eau dans la sonde avec une petit seringue de 2 ou 5 ML,,,, au debut des gavages mon fils avait du lait pour préma avec de l enrichissant, il etait super epais le lait, tous les jours ça bouchait......
Laisse moi de tes news

Doro,

elle est adorable Garance, et elle ne fait pas du tout hamster !!! N importequoi !
c'est une future princesse,
fais gaffe à elle,Rayan risque de la draguer...

l'huile ne donne pas de gout au lait car s'est en petite quantité par rapport au biberon (5ml pour un bib de 180)
En tout cas, pour Eloise qui est assez difficile, elle n'a jamais refusé les biberons quand ils étaient enrichie.

Oh la la fais gaffe pour Rayan car le papa est très possessif avec ses filles et il a décidé qu'il choisirait lui-même leurs amoureux:)
Moi ils m'avaient dit de ne pas dépasser 100 ml/h et encore certaines infirmières ne le savaient pas et passait le bib entier plus rapidemment. ceci dit un bébé pas spr bois un bib entier en 10 minutes ?! Et la sonde ne prend pas tant de place que ça dans l'estomac, si ?
Oh la la Lilou, Lilounette je m'y perds! Merci Lilou, j'essairai.

quand mon fils avait une gastrostomie, je faisais varier le débit en fonction de ce que je passais dans la sonde: le nutriny doit être passé à une petite vitesse, car c'est très riche; en revanche, lalimentation "normale" peut être passée beaucoup plus vite. Ensuite, chaque enfant à une tolérance différente.
Je confirme que l'huile ne donne pas mauvais goût!!
Et pour la dextrine, je ne me rappelle plus si c'était remboursé ou pas...

calvin a 4ans 1/2! et c'est un super gamin!

pas super l cobaye! tu n'as rien dit? je ne serais surement pas resté de marbre!

Doro,

franchement 100ML par heure, si je le disais à mon medecin elle me dirait que c est bien trop rapide pour une minette de 4 mois !!!
nous elle nous avait fortement deconseillé de depasser les 5OML, elle l avait d ailleurs meme indiqué sur le rapport d hospitalisation en cas de rehospitalisation dans un autre hopital ( ce qui d ailleurs etai le cas car Rayan avait fait un bref passage à l hosto pres de chez moi ....)
C est totalement different quand un bébé boit un bib et quand il le recoit direct das l estomac, quand il boit par la bouche, il secrete de la salive etc etc et la tolerance se fait sans probleme, ce qui est different lorsqu il s agit d un gavage, elle en recoit trop directement dans son estomac donc son estomac ne le tolere pas ce qui justifie ses rejets.
Ecoute je ne suis pas medecin, mais j avais cherché à comprendre pourquoi un debit aussi lent alors que comme tu dis un bébé boit en 5 minutes 200ML, le medecin m avait expliqué ce que je t ecris plus haut.
Jeudi je vois son medecin à l hopital, si tu veux je lui poserais à nouveau la question !!!!

Mais moi aussi je m y perds là, LILOU , LILOUNETTE !!!!
bon alors moi c'est Lilounette, Kaomé, pour repondre à ta question, non je n'ai rien dit, j etais un vrai fantome à cette epoque , aujourd hui je le regrette, mais à cette epoque je n etais ps ce que je suis aujourd hui, j ai pris bcp d assurance par rapport à mon petit bout, et crois moi plus jamais cela.

un petit conseil qu'on faisait avec les préma, on donnait une sucette lors du gavage pour qu'il est la correllation de téter avec remplissage de l'estomac! de plus ça leur maintien la succion ou du moins ça leur fait comprendre !