bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

oui exactement, c'est une bonne idée, c est ce que m avait conseillé mon doc.
c'est ce que je faisais avec mon bonhomme, par contre on etait obligé de tenir la tetine car il ne la gardait pas!!! Je pense qu il a gardé l habitude, oN ne lui mets plus la tetine, comme il n y a plus de gavage, mais du coup il met souvent ses doigts dans la bouche, oui oui ca peut vraiment aider..,

on peut caler avec un doudou! de plus ça aide à faire avancer le menton!

en deux mots de ce qui a été dit ce matin par une orthophoniste spécialisée pour aider à supporter les gavages : il faut malgré tt préparer la bouche pour les gavages!!! car sinon, après le sevrage de la sonde est plus dur ( les enfants oublient la bouche)... et en même temps, l'estomac se prépare à recevoir le repas...

je me mets vite à ce compte rendu car je me rends compte qu'il va aider beaucoup de personnes du forum...

courage les filles, on est avec vous...

j'esaye de contacter la dame de miam miam ce soir, et je vous tiens au courant!

veronique leblanc!!! je me suis présentée à elle et je lui ai dis que je lui demanderais un rendez vous discuter... elle m'a donné un tel à debré , je crois... car aujourd'hui, elle était débordée et très demandée...

l'orthophoniste devrait lui donner les documents qu'elle a projeté ce matin et les diffuser mais je ne sais pas qd?

non une autre! une qui est dans louest de la france, normal!

t'a raison, c'est plus pratique!!! je suis en train de relire mes notes pour faire au mieux et au plus vite!!!

je répond au bon poste celui du groupe miam miam!

pour le gavage la tolérance dépend des enfants et s'ils ont un gros reflux on s'en rend compte souvent que vers 4 mois et là si la technique du gavage en continue à très faible débit (30ml/heure) n'est pas suporté il faut évaluer l'ampleur du reflux gastrique et voir s'il faut augmenter la dose d'anti reflux et anti nauséeux ou s'il faut passer à une chirugie mais ca ce n'est que pour les gros vomisseur qui ne grossissent pas comme les miens.

pour l'huile je la mélange au bib de 250 ml comme ça ca passe avec le lait dans le gavage et ca n'altère pas le gout.

Moi je ne paye rien du tout ni dextrine , ni tubulure ni seringue car ca m'est fourni par un prestataire de service et même à la pharmacie j'ai déjà pris de la dextrine et je n'ai pas payé non plus alors est ce parce que le remboursement à changer ou parce que mes loulous sont à 100% j'en sais rien mais à part la location de l'oxymètre et du pèse bébé je n'ai jamais rien payé.

Susanat,
une vrai specialiste !!!!

Pour Garance qui enlève sa sonde, tu ne lui mets pas des mouffles ?
Moi, à ma puce de 3mois1/2, je lui mets des chaussettes aux mains dès que je la couche car sans cela elle arracherait tout le temps sa sonde.

Bon ben j'ai trouvé une photo où on passait le gavage à 210 ml mais il y avait une marge d'erreur sur la pompe donc c'était plutôt 180.
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mais matilde n'avait pas de reflux et elle le supportait à 4 mois pas avant et assise .Sinon ravie de voir à quoi ressemble Espérance .Tant mieux si elle n'arrache pas la sonde avec les chaussettes car nous elle l'arrachait même en se frottant le nez contre le drap .Bonne nuit .

Alexis aussi arraché sa sonde et comme il avait un reflux la solution du nissen a vite était prise car s'il l'arrache sa sonde c'est qu'il ne la tolère pas mais bon pas de panique tant qu'il n'y a pas de vomissement et que vous pouvez lui replacer sans saignements tout va bien.

Maintenant qu'Alexis a un bon nissen parfois je passe à 300ml le repas et il le supporte très bien mais bon en décembre on été en continue toute la journée à 23ml/h tellement qu'il n'allait pas bien alors chaque cas et chaque situtation est à analyser et à faire en fonction de la tolérence de l'enfant.

Qu'est-ce qu'un nissen ?

Je devrais sans doute lui mettre des moufles mais pour l'instant elle ne l'a arrachée que deux fois et dans la journée, j'attends de voir si c'est un hasard ou non.
Pour l'instant en fait notre plus gros problème finalement c'est l'encombrement, son nez se bouche toutes les nuits entre 5h et 7h ce qui la fait pleurer. quelqu'un a une solution ?

le nissen est une opération faite à l'estomac pour éviter les remontées acides. sur le site il y en a l'explication. tu vas dans gastrotomie de cette page :

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pour ce qui est du nez bouché hormis mettre un peu de sérum phy, je ne vois rien d'autre!

oui moi aussi je devais faire des lavages de nez à Théo avant qu'il dorme la nuit pour qu'il respire mieux mais si c'est récurant tous les jours à la même heure ce sont surement plus des apnés ou des pauses respiratoires..Alexis en fait toute les nuits aux alentours de 23h et 6h du mat ca passera en grandissant mais c'est stressant je te comprend;..essaye quand même le lavage de nez le soir ca peut vraiment améliorer la chose

et oui, ça n'a l'air de laver et laver et encore laver le nez mais ça peut vraiment les aider... en plus, ça peut éviter la surinfection et donc l'otite... bon, chez nous ça finit toujours en otite, mais avec d'autres enfants ça marchent mieux...
enfin, si ce st des apnées il faut attendre qu'elle grandisse...
patience, patience... mais nous en attendant, on ferait bien

Salut les filles,

Hier nous etions à l hopital voir le pediatre de Rayan, on a egalement vu la psychomotricienne.... ca va pas mal
Par contre Rayan n ayant quasiment pas grossi ces derniers temps, elle m a prescrit un lait en boite qui s apelle INFATRINI ( vous connaissez )?Le but etant de la faire grossir un peu plus avant l operation.....
C est un mlait hyper calorique, à priori qui fait tres bien grossir, elle me l a mis en 100% donc je n etais censé rien payé, mais le souci c'est que la boite de 200 ML coute 5€, et lasécu rembourse 1€50 meme si t es à 100 %, c est nimportequoi, pour vous donner une idée il faudrait que je debourse de ma poche 18 € par jour pour aider mon ptit bonhomme à grossir,,, vous vous rendez compte, c'est enorme !!!! Je n ai pas les moyens...., mais je vais essayer de m arranger pour demander une aide au service social de la sécu...., c est qu,nd meme degueulasse d en arriver là, en attendant je lui donne de la dextrine maltose, mais j aimerais bien ajouter un peu d huile, vous pouvez me dire quelle huile vs utilisez, et la quantité par biberon.... , Je suis dégouté depuis hier, ils n ont pas arrété de me mettre des batons dans les roues, j ai passé 2 heures à la pharmacie pour des cacahuètes !!! Il s agit de la santé de nos enfants et j ail impression qu ils s enfoutent,toujours devoir faire des pieds et des mains pour soigner ton bébé...., demander de l aide etc etc , ce systeme de 100% est bien hypocrite parfois. Bisous , à toute...

et oui!!! c'est bidon!!!
mais pour te rassurer, ma puce est prise en charge comme une enfant sans aucune pathologie... donc je paye tt : les conult pédiatre, orl, ortho et après la sécu et ma mutuelle me remboursent, parfois...
pour ce qui est de l'huile, c'est de la isio4 mais les quantités pour ton bb, je ne sais pas te dire exactement... par contre, tu peux rapeler la pédiatre ( mme safar? elle est sympa) qui t'a prescrit ce lait en lui expliquant le problème... il y en a peut être un autre qui convient et qui est moins cher??? ta pédaitre de ville peut aussi te conseiller...

bon courage à toi et en effet, y a beaucoup d'hypocrisie ds le système de santé...

Merci Sosso, c est syma de mavoir repondu, c la galere avec mon medecin de l hopital ( elle s apelle Ines et elle est geniale ) car ele est dificillement joignable, jvoudrais aller au plus vite , sinon je suis sur de galerer plusieurs jours, et mon pediatre de ville je veux pas trop la contacter parce que je trouve qu elle ne sy connait pas trop, à chaque fois que je lui pose des qustions elle ne sait jamais rien, elle me dit à chaque fois de voir avec paris, elle ne veut jamais s avancer, c est relou.
Jvais rajouter une petite cuillere d huile, j espere que ca ne fait pas trop une petite cuillère...
Mais elle est ou là Suzanat the specialist, elle va m aider !!!!
Et toi comment va ta belle petite princesse !!!! Tu bosses pas en ce moment , ou ton taf c est maman à la maison ????

rebecca a une otite depuis hier soir et mon grand est malade aussi!!! sinon, rebecca est super joyeuse et va très bien... les problèmes les plus lourds sont réglès pour elle...
sinon, je suis instit. mais comme rebecca avait besoin de moi petite (....) je suis restée à la maison... maintenant, depuis deux semaines, elle commence à aller à la crèche. mais, je reprendrais le boulot qu'en septembre car je veux qu'elle s'habitude en douceur à la crèche...

sinon, une cuiller à café, ça me parait bien... mais, je trouve que c'est important que tu te trouves un pédiatre qui puisse te conseiller en ville, car c'est souvent qu'on a des petits soucis et qu'on d'emande de l'aide...

C est beau d etre instit, qurl age a ton grand ?! Tu as raison de vouloir l adapter petit à petit, surtout aprs tout le temps passé aupres d 'eux, pour moi c est un peu la meme chose je v normalement reprendre en juin, j espere vraiment que d ici là, un peu comme toi le plus gros sera passé, c 'est ma maman qui le gardera normalement, mais ilfaudra uand meme que je prenne vraiment l etemps de l adapter et de m adapter aussi par la meme occasion, parce que depuis sa naissnce jsuis quasiment 24H24 avec lui, rien que de m imaginer au boulot et lui loin de moi, j ai les larmes aux yeux... olalalalala
elle fait souvent des otites la petite puce, à priori la plupart des SPR en font pas mal, mais je me demande c quoi qui provoque ca, peut on l eviter, la prevenir ??? jcrois pas ce serait trop beau...!

en fait, j'ai un un grand de 3 ans et demi et une grande de 5 ans!!! mais, ce st les grands de la maison, par rapport à rebecca...

et oui, les séparations ne st pas si facile que ça.. mais au bout d'un moment, c'est bien pour eux... de les laisser découvrir autre chose d'autres personnes et d'autres enfants... même si personne ne s'en occupe aussi bien que nous!!!
personne d'autre que moi n'a donné à manger à rebecca petite (ordre de la chir!! sinon c'était la sonde...), donc je crois que je ne l'ai jamais laissé plus de trois heures jusqu'à 15 mois et surement pas plus de 5 fois!!! d'ailleurs qd mardi, j'ai discuté avec le dr soupre et fabienne ( infirmière super!!!) et que j'ai dit que rebecca aillait à la crèche; la première des choses qu'elles m'ont demandé en rigolant, c'est comment j'allais, avant de savoir si ça se passait bien pour la puce... tu sais, on est un peu toutes pareilles avec nos petits bouts...

oui, les enfants spr ont plus de "chance" de faire des otites car le voile fonctionne moins bien au départ que chez des enfants sans fente... et du coup, comme il a un rôle ds l'aération des tympans, le liquide s'installe et à tendance à s'infecter et à gêner l'audition... rebecca n'a pas fait trop d'otites moyenne aigues (5 ou6) mais pour retrouver une bonne audition, on lui fait poser des yoyos la semaine prochaine... c'est la seule solution...
après, il y aussi des spr sans pb orl... mais nous, vu que les deux autres enfants étaient déjà des enfants à otites, sans le spr... dc, je ne me faisais pas trop d'illusions... tu peux essayer des traitements à base d'oligo éléménts, ils peuvent fonctionner.

ne t'inquiète pas à l'avance pour les oreilles... vois les chose comme elles viennent, tu auras peut être une bonne surprise... chose après chose, sinon, tu te pourris le présent avec des trucs qui ne seront peut être pas d'actualité pour vous.... mais, c'est vrai, que c'est dur parfois de ne pas cogiter un peu...

essaye de faire prendre en charge par ta mutuelle je te mets un lien qui peut t'aider :

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on ne sait jamais! ils peuvent peut être prendre en charge ce lait!

Merci Kaomé, Oui jvais completer le dossier social de la secu, on verra, mais c chiant encore de la paperasse à remplir des dossiers à sortir, passer du temps à le faire, etc etc , mais bon, on a rien sans rien, et puis je verrais egalement avec la mutuelle de mon chéri, la galere.
Par rapport aux otites, je ne me prends pas la tete, jprendrais les choses comme elle viennent, comme tu dis on ne va pas se mettre des choses dans la tete alors que rien n est encore arrivé.....
Le docteur Soupre est bien, j aime bien son naturel, c est une femme humble contrairement à d autres soignants.....
Je ne connais pas Fabienne ( de vu certainement ) , notre infirmière c'est Jacqueline, elle est aussi adorable comme tout.
Je les verrais début avril ....... J angoisse pour l operation, lorsque bébé etait petit j avais hate d y etre, parce que jme disais, ce sera un cap de passé, mais plus ca approche et plus ca me fait flipper, je sais que je vais fondre en larme comme d habitude...., c est marrant mais je pleure jamais devant les autres ( famille, mari ) mais quasiement tout le temps devant les medecins, surement parce qu il me font rapeller la réalité...., alors que ma realité )à moi, avec mon fils à l amaison, chez mes parents, elle est differente, nous vivons normalement !!! On oublie le SPR, meme si il fait pourtant parti de notre quotidien..
Sosso, je voulais te poser une question, lorsque nous avons rencontré l anesthesiste, elle ma dit que la nuit qui suivrait l operation, comme bébé restera en salle de reveil durant 24H, je ne pourrais pas rester à l hopital ??? c etait ton cas ??? car moi je ne veux pas rentrer chez moi, meme si bb ne sera pas dans la meme pièce que moi. Est tu resté avec ta puce durant le sejour ou es tu rentré ? Je suppose que tu as du rentrer comme tu as d autres bambins ??? sI TU EST REST2 DODO AVEC ELLE, t ont ils dit qu il fallait rentrer chez toi le soir de l operation ???? Bisous