le syndrôme Pierre Robin
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 bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMar 22 Avr 2008 - 8:47

Ouf, je vais continuer à en manger ainsi que tous les autres fromages d'ailleurs. C'est quand on a vécu à l'étranger que l'on se rend compte que cela manque beaucoup le fromage odorant et coulant. Nos amis étaient surpris quand on leur demandait de nous apporter une bouteille de rouge avec un camembert. Ils s'attendaient à tout sauf à cela.
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeDim 11 Mai 2008 - 8:09

est ce quelqu'un à des nouvelles de Lilou et de Rayan? ca fait un bout de temps.
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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeDim 11 Mai 2008 - 11:00

non... c'est ce que je me disais ce matin... je vais l'appeller demain ou mardi qd le gd week end sera fini...
je vous tiens au courant...
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeDim 11 Mai 2008 - 12:02

merci c'est sympa de ta part
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lilounette
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 9:50

coucouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu les filles,!!!!!!!!!!!!!
Ca fait un bout que je ne me suis pas connecté, je n avais plus internet, et je prepare ma reprise au boulot !
Comment allez vous ????? J ia hate de savoir ! J ai BEAUCOUP pensé à vous.
De notre coté TOUT VA BIEN !!!!! Rayanou à repris son bonhomme de chemin, l operation est oublié, il se tiens assis, il veut tout attraper, il gazouille, par contre les petits pots c est pas trop ca, car quand ca passe par le nez, il pleure, il n arrive pas à gerer, lundi rdv à l hopital j en parlerais, mais pour le moment il a ses pots dans le bib, tanpis, !!!!!!!!!!!!!!!!!
A PART CELA TOUT VA BIEN, ON S ECLATE AVEC RAYAN, C EST UN PETIT COQUIN ET IL M ERENDS VRAIMENT HEUREUSE, ON PART EN VENDEE JUSTE APRES LE RDV A L HOSTO, HISTOIRE D EVACUER TOUS CES MOIS DIFICILES !!!!! APRES C EST BOULOT !!!! Laissez moi de vos nouvelles j ai vraiment hate de vous lire !!!

gros bisous Suzanat, Sosso, Kaomé, Doro, 13 à table, Theomama, Mimi, et tous ceux que je n ai pas cité , et bien sur à tous les enfants !!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 10:24

Super toutes ses nouvelles. Chez nous cela va très bien aussi. Espérance grandit en taille et en sagesse. Au déjeuner et au gouter, elle n'a plus de gavage. Elle prend ses crèmes vanille et caramel. C'est très long mais elle progresse. Bonnes vacances en Vendée.
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 10:29

super d'avoir des tes nouvelles.

Alexis n'a plus de trachéo et il commence à manger bien par la bouche.

Super que tu pense à prendre des vacances et au retour à la vie active, tu as raison après tout ces mois difficiles il faut regarder vers l'avant et continuer notre vie.

Bravo Rayan et Bravo Lilou
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 10:50

alors tout va,
et 12àtable tu projette d'en faire un autre que lilounette est au courant et pas nous? lol!

bonne vacances et bonne reprise du boulot! bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 11:08

excellent d'avoir de tes nouvelles et de celles du petit chouchou!!!

que le temps passe vite... tu reprends déjà le travail! il faut tourner la page de ttes ces galères et c'est vrai que le boulot est un nouveau départ aussi... bonne vacances et avant de partir tiens sous au courant pour le bilan post op!!!

t'inquiète pas c'est normal que cela remonte encore par le nez... pour rebecca, c'était pareil : il faut qu'ils apprennent à placer les aliments solides comme ils l'ont fait avec le liquide... j'ai supplié le doc Soupre d'avoir une nouvelle orthèse mais sa la réponse a été non : il faut qu'elle apprenne à gérer... et il fallut du temps, mais elle a appris...
c'est super que tu es retrouvée ton rayan, comme avant...

pour nous tt va bien : rebecca se plait à la crêche et accepte les autres adultes que sa référente depuis une semaine... au début c'était une image!!! mais, elle commence même à chanter ds le dortoir à l'heure de la sieste et à monter sur les tables!!! les deux grands ont la pêche, donc moi aussi!!!!

bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 F_05bl_1 et on en veut plus rester sans nouvelle aussi longtemps, débrouille toi avec ton ordi!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 12:06

Ca fait plaisir d'avoir tes nouvelles.Je suis vraiment conte que tout va bien pour ton petit bonhomme.
De notre côté ça va.Fabienne a eu un echo cardiaque:RAS.Delphine a fait une radio du squelette et elle a un discrete scoliose.Sinon tout va.Fabienne est en apprentissage de propreté et elle est inscrire pour l'école maternelle en septembre.Donc on a encore un peu de travail.Delphine se plaît bien à l'école.Elle a eu son visite medicale à l'école et tous est bien passé.
Passes des bonnes vacances et profites bien avant de reprendre le travail.
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 12:47

trop fort pour le 13àtables... Razz
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 13:11

J'avais remarqué aussi mais je n'avais pas relevé...Elle a compté un ami. On met souvent le couvert pour plus de monde ! Espérance n'a que 5 mois et demi.
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 13:17

ou alors elle a compté la copine ou le copain de tes plus grands...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 13:37

c est super de constater que tout va et avance positivement pour vous aussi !!!! et un enorme bravo à Alexis, quel champion, c est genial comme nouvelle, quel soulagement pour toi Suzanat, hé oui il en aura fallu du temps, mais tout vient à point..... !!!! ca doit etre vraiment plus leger pour toi !!! jsuis vraiment tres contente pour toi, ca devait pas etre simple avec la tracheo surtout, et puis la gastronomie non plus.oN A PARFOIS L IMPRESSION QU ON NE VERRA JAMAIS LE BOUT !!!! Tu pourras profiter d un bel été sans ttes ces machines !!!!! Tranquille !!!

Bon bah ca y est Rebecca s ouvre à la creche, ca aussi c est genial, et puis tu auras plus de temps pour toi !!!
Bon Rayan vient de se lever, jvais vite lui chauffer le bib avant qu il m hurle dans les oreilles, je n ai pas fini de vous ecrire, Kaomé, 12àtable, Mimi, et tous le monde mais je reviens !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 13:43

oui c'est un 2ème cap de passé pour ALexis et nous maintenant on se concentre sur la gastrostomie. en plus on cherche des vacances dans le sud pour le mois de juin et je me dis qu'avec la pompe de gavage vaux mieux y aller en voiture et prendre une location parce qu'un club avec la pompe et la poche de gavage on va se faire remarquer et j'ai envie de vivre normalement ces vacances.

Si vous avez des idées je suis preneuse
(désolé d'empoisonner ton poste lilou)
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 14:13

tu as raison, faut que tu profites !!! ILS FONT DES TRUCS SUPERS SYMPA CHEZ PIERRE ET VACANCES, c est pas mal du tout, j ai tésté et c est propre contrairement à certains clubs, plus convivial et famillial aussi, il y a sur toute la france, !!! Regarde sur internet.
J etais parti par leu biais un peu par hasard et j ai été super agreablement surprise !! là je repars en vendée avec eux. sINON IL PEUT Y AVAOIR VOYAGES SNCF, j ai pas d autres idées, franchement pierre et vacances c est bien.
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 14:15

okje vais regarder merci
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 17:44

Je suis contente que tout s'arrange pour vous,et que le petit loulou aille bien.Pour nous la grosse opération c'est pour la semaine prochaine,le stress augmente de jours en jours.Enfin je vous souhaite des supers vacances profitez-en bien vous le méritez.Pensez un petit peu à nous quand même,au moins que ce soit vacance j'oublie tout,plus rien à faire du tout..... lol! bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeMer 21 Mai 2008 - 18:46

francisco et joelle a écrit:
Pensez un petit peu à nous quand même,au moins que ce soit vacance j'oublie tout,plus rien à faire du tout..... lol! bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 F_05bl_1

t'inquiète pas, on aura une grosse pensée pour vous! et ça ne peut être que comme ça! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeJeu 22 Mai 2008 - 7:01

oui on pense fort à vous
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeJeu 22 Mai 2008 - 7:04

profitez de chénoa au maximum, sans pensez au pire... si les médecins vous propose cette op, c'est qu'ils sont sûrs d'eux... et puis après, chénoa sera tranquille... bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Oiseau13
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeJeu 22 Mai 2008 - 7:05

Pour Chéona et sa famille bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeJeu 22 Mai 2008 - 8:14

pleins d enormes pensées pour vous, on ne peut que penser à vous, quand l operation est elle prevue exactement ? je comprens que le stress augmente, quoi de plus normal, allez tenir le coup et relativisez, on peut avoir confiance en nos medecins, et milles bisous à Chénoa,
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeJeu 22 Mai 2008 - 15:46

On pense toujours à nos loulous surtout à ceux qui se font operer.Plein de courage et des bisous pour Chenoa et sa famille.
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitimeDim 25 Mai 2008 - 14:22

Il y a aussi village club du soleil dans le genre club med mais en montagne seulement je crois
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 12 Icon_minitime

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