le syndrôme Pierre Robin
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 bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeMer 2 Avr 2008 - 11:52

elle aimait quoi d'autre bk car ils ont l'air d'être pareil c'est deux là coté alimentation.???
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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeMer 2 Avr 2008 - 12:18

pas grand chose... elle a mangé beaucoup de carottes ( un repas sur deux): je l'appelais mon lapin....
le pot ratatouille blédinat que je mélangeais avec de l'eau et les épinars (toujours petit pot)

ou pour les gouts, je lui mettais ds le bib 2 cuillers de légumes avec son lait...

les crèmes dessert nestlé ( pot en plastique) : vanille, caramel... pas les petits pots crèmes dessert blédinat car ils st plus épais... bk aimait les textures assez fluides...
plus qu'une question de gout, je crois en fait que c'est des textures qu'elle aimait...
pour les fruits : pomme, poire... car c'est assez liquide... mais elle n'aimait pas les choses un peu acide ( fraise, pêche ou abricot)...

il faut être patiente et arriver à trouver le gout et les textures qui leur plaisent... mais, il y a eu beaucoup de pleurs ( pour bk) et j'avais du mal à supporter cela...
mais pour finir, sur une note positive : regarde l'avatar!!! aujourd'hui, elle mange presque tt et même de petits morceuax depuis peu...

tu vas y arriver... Wink
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeMer 2 Avr 2008 - 12:22

oui je vois bien ton avatar et je sais qu'un jour il mangera bien mais à mon avis il aimera peu de chose car pendant sa grossesse je n'avais envie de rien alors que pour Théo je mangeais même ce que j'aimais pas...

ok je vais tester ce que tu lui donnais mais moi même n'aimant pas la ratatouille j'en achète pas et pareils pour les épinards...faut que je me force car rien que l'odeur me donne la nausée...
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matilde
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeMer 2 Avr 2008 - 22:15

12 à table tant mieux si Espérance va bien .Pour la cuiller c'est juste pour l'habituer elle y arrivera certainement mieux après l'opération .Pour le biberon on nous avait dit (le pr Abadie ) jamais de forcing et une tentative qui n'excède pas 20 min quelquesoit le résultat .Quand on était trop en retard entre 2 nutritions et qu'on savait qu'elle n'aurait pas faim elle sautait un repas qu'elle rattrapait à celui d'après .Avec le biberon et ensuite le gavage il me fallait 1h30 à 2 h à chaque fois et j'avais remarquer qu'elle mangeait mieux si elle dormait beaucoup donc souvent je la couchait après le gavage et elle s'endormait rapidement .Le gavage à 4 mois elle le faisait souvent dans son transat sous son arche de jeux mais elle avait eu 20 minutes avant dans les bras pour le biberon mais ensuite on passait au jeu et on pensait à autre chose .
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Il a fallu parfois que j'insiste car mon mari parfois voulait faire du forcing et pas question qu'elle saute pour lui un repas .Il y a eu des hauts et des bas .Là maintenant on est un peu dans les bas car mademoiselle devient très sélective et à part ce qui est sucré style yaourt ,compote et gâteaux en salé elle ne veut que des lasagnes ,raviolis et pizza et les petits pots "pas bon ".Pendant 2 jours elle n'a eu qu'un gros morceau de gruyère à déjeuner car elle n'appréciait pas le reste du menu mais je ne veux pas lui donner plusieurs desserts sinon je dois faire une croix sur les légumes et la viande .Aujourd'hui elle a bien voulu de la moitié d'une jardinière jambon et ce soir j'ai réussi à trouver un ouvre boîte qui marche pour ma boîte de raviolis .Youpi !!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 6:45

tu as essayé de la faire manger avec vous à table? nous on fait manger Théo avec nous depuis ses 18 mois et franchement il aime tout et prafère même les légumes plutot que des frites ou des pizzas...bon ca ne marche pas à tous les coups et tous les enfants sont différents...mais les petits pots il veut bien ceux d'Alexis mais n'en ferais pas son repas depuis bien longtemps...même si parfois ça m'arrangerais bien...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 6:46

pour ALexis Gavage = grosse sieste dès que je le branche il se met sur le coté et hop il s'endort...alors du coup je dois tester la cuillère 30 minutes avant l'heure de gavage sinon il tourne la tete et s'endort...et quand je le pose il est tout content et joue...le coquin
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 6:48

Ce qui m'inquiète c'est la sonde. Comme je pense qu'elle n'arrivera pas à s'alimenter avant l'opération, il faudra qu'elle garde sa sonde 7mois. Cela parait difficile. Pour l'instant elle n'arrive pas à enlever les chaussettes que je lui met aux mains mais elle arrive avec effort tout de même à arracher sa sonde. Je n'ose pas imaginer ce qui se passera quand elle enlevera les chaussettes ! Est ce qu'il y en a qui ont gardé la sonde nasale jusqu'à 7 mois ?
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 7:13

OUI!!
d'autres enfants st arrivés au opération avec la sonde ( jeanne de patapoil...); après l'op, il y a eu un mieux et la petite mangeait avec la cuillere, mais elle a gardé encore un peu la sonde jusqu'à ce qu'elle mange des quantités "correctes"... je te mets le lien avec son post... c'est à partir du moment ouù jeanne a commencé à manger...

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mais ne sois pas trop pessimiste, nos loulous évoluent par pallier!!! t'es dans le noir et tu te dis que ton tour ne vient pas... et le lendemain, un super progrès!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 7:52

Merci Sosso, c'est sympa son témoignage.
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 8:06

et oui... je suis encore en contact avec cette puce et sa maman : jeanne va très bien et mange comme ma fille maintenant! même, si elle ne'st pas énorme...

qd on relie nos histoires, on se dit qu'on a fait du chemin... et puis, quand on n'en voit pas le bout, on se dit qu'on n'est pas seul..; et que cela va finir à un moment ou un autre...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 10:45

et oui,un long chemin de parcouru !!!!
encore quelques obstacles à passer !!!!!
courage ,vous allez y arriver !!! bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Hearts2
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 11:37

ben oui surtout qu'elle aime déjà bien manger par la bouche donc tout ira bien t'inquiète pas
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 13:58

Susanat ça fait un bail que Matilde mange à table avec nous et à chaque fois on lui propose ce qu'il y a dans nos assiettes et avant elle ne voulait que du petit pot .Maintenant elle veut plus de petits pots mais pas non plus ce qu'on mange en général mais bon ça va elle dépérit pas vu les bons petits déjeuner et goûter qu'elle fait et puis moi il faut que je perfectionne en cuisine pour lui faire des petits plats adaptés à son âge .Sinon n'hésite à conctacter le Pr Abadie 12 à table si ta fille a pris en grippe le biberon car la sonde c'est plutôt un complément que le remplacement de l'alimentation .Mais après une régression il peut y avoir d'immenses progrès comme ça été dit plus haut .
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 16:50

ben ben alors Matilde est juste difficile alors...Comme les filles en générale je trouve...ben tu n'as plus qu'à te mettre au fourneaux...moi je commence demain les légume frais cuit avec mon babycook dès demain pour ALexis...j'espère qu'il va aimer...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 18:09

olivier qui n'avait pas de spr mangeait parfois en seul repas deux voir trois yaourts! je préférais le savoir avec ça dans le ventre que rien! des produits laitiers ne sont pas en mal! au contraire!
maintenant il mage bien voir très bien, parfois je me dis qu'il vaut mieux l'avoir en photo qu'en pension! lol!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeJeu 3 Avr 2008 - 20:07

J'ai eu Lilounette au téléphone ce soir.L'op pour Rayan est bien passé.Elle donne des gros bisous à tout le monde. bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeVen 4 Avr 2008 - 5:51

moi aussi!!

elle espère voir un peu plus rayan dans la soirée car la salle de reveil est surchargée et elle ne l'a pas vu beaucoup...
rayan doit remonter ce matin dans sa chambre, je pense qu'elle pourra le caliner à souhait...

sinon, on doit se faire une petite rencontre ds le service aujourd'hui... je vous en dirais plus ds l'après midi...

bon courage lilounette, t'as fait le plus dur ( les premiers mois...) et bon rétablissement pour rayan..
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeVen 4 Avr 2008 - 7:01

super que tout ce soit bien passée envoie lui plein de bisous de notre part..

et on espère qu'elle pourra vite rentrer à la maison avec son loulou en forme.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeVen 4 Avr 2008 - 10:50

super!!! nous aussi on lui fait des bisoux!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeVen 4 Avr 2008 - 17:04

Génial que tout ce soit bien passé,on pense très fort à vous le plus difficile est derrière,et une page de tournée.Pleins de gros bisous. bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeVen 4 Avr 2008 - 18:14

j'ai vu rayan et sa maman tt à l'heure... il va bien mais il est un peu fatigué..
il a mangé un peu avec le bib cuillere mais il a encore la perf... bon, pour l'instant l'orthèse c'est pas trop son truc, mais il a peu essayé... pas facile d'accepter que son bébé mange moins bien... mais lilou reste assez optimiste...
voilà les nouvelles du jour...

sinon, moi je l'ai trouvé super sage et très mimi : il ne râle même pas!!! pourtant, il serait tt excusé!!

allez une bonne gros pensée pour vous deux et surtt un bon appétit, vite retrouvé... bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeSam 5 Avr 2008 - 5:08

super que tout se soit bien passé, si tu l'as revois sosso, passe lui le bonjour et surtout qu'on pense à eux! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeSam 5 Avr 2008 - 8:32

si tu les revoie ,donne leur un grand bonjour de notre part
et pleins de bisous
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeSam 5 Avr 2008 - 14:48

oui pleins de bisous pour eux deux...C'est quoi l'orthese une petite plaque pour protèger la cicactrice et permettre à l'enfant de boir au biberon?
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitimeSam 5 Avr 2008 - 15:03

ok, je lui transmets; elles pensent bien à vous aussi... vous êtiez ttes ds nos discussions...

l'orthèse se place sur le palais osseux... dc ça protège et ça ferme le palais osseux...

à trousseau, elle est utilsée après l'op du voile, pour que les enfants puissent boire au bib si ils s'habituent... ou quand ils st petits pour les aider à boire, pour créer la dépression...
mais cela prend de la place ds leur petite bouche dc certains n'aiment pas du tt...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou - Page 7 Icon_minitime

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