le syndrôme Pierre Robin
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mairym
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Sep 2012 - 11:55

C'est le n'importe quoi.Ils ont vraiment pas du talent.Je croise les doigts que la prochaine sera la bonne.
Pour l'anniversaire t'as raison.Faites une bonne fête et changez vous un peu l'idée.
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Sylvia97418
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Sep 2012 - 15:41

Oh oui un gros n'importe quoi, se sont que des nouveaux en plus, j'espere aussi que la prochaine fois sa sera la bonne je vous presente Stan - Page 3 Forum90

T'inquiéte pas pour son anniversaire on s'amusera avec toutes les personnes qui sont cheres pour nous et surtout qui sont la dans ses moments difficiles......

Vous auriez pas des idées de deco comme theme j'ai choisi les Schtoumphs......
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kaomé
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Sep 2012 - 18:19

c'est pas possible! ils ne pensent pas au moral des parents surtout que ça fait 3 fois pour rien! je vous presente Stan - Page 3 Cartonro
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeLun 8 Oct 2012 - 5:34

je vous presente Stan - Page 3 Diddl_01

Me voila au nouvelle la semaine derniere on a eu une semaine super chargée le lundi on a eu un bilan au niveau du CAMSP, tout vas bien niveau audition il a de trés bon resultat avec son appareil auditif maintenant il reste plus qu'as l'habitué a le porté en journée entiere, niveau poids s'est plutot pas mal 8kg600 pour 74cm, au niveau psychomoteur il est un peu a la traine il ne fait rien tout seul il ne se leve pas s'assoit pas du coup il aura un bilan pour voir, par contre il commence a faire deux petit pas comme un grand donc je me dis que sa doit pas étre si grave que sa....... Il a eu sa seance d'orthophoniste et il commence enfin a participer un peu et a montrer aussi son desaccord je vous presente Stan - Page 3 501643

Le mercredi il a eu l'educatrice a domicile et Stan commence vraiment a boycotté sa seance si on le laisse pas faire se qu'il veut je vous presente Stan - Page 3 Haha-rir

Puis le jeudi orthophoniste le matin puis l'aprés midi on a rencontré le Dr TURQUET elle travaillé a trousseau avant s'est une pediatre specialisé dans la gastro, on a demander a se que sa soit elle qui le prend en charge pour tout parce que j'apprécie pas du tout son pediatre referent a l'hopital, du coup elle as accepter, et pour son suivi elle veut plus qu'il prend du poids pour arriver a l'operation avec un bon poids entre 9.500 et 10kg, tout en continuant a l'habituer a la cuillere du coup la elle nous a mis un programme en place ses gavages sont enrichi avec de l'huile et une dosette de lait en plus et de la compote et a 11h le gavage saute pour un repas a la cuillére pour l'instant s'est moyen il mange 40g environ aprés j'ai envie de lui mettre son gavage mais mon mari ne veut pas " on il attend 14h avnt il aura rien il faut qu'il mange si il a faim" je vous presente Stan - Page 3 Larmes-a et moi qui suis toute triste je m'inquiéte un peu trop et en plus il as raison...

Voila en gros tout se qu'on a eu en une semaine et je suis plutot satisfaite de tout
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeLun 8 Oct 2012 - 8:01

Si tu as des inquietudes , tu peux nous en parler
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeLun 8 Oct 2012 - 10:27

et bien quel semaine!

pour ses repas, il ne faut pas que tu craque, tu vas faire un grand pas en arrière plutot qu'un pas en avant! certes c'est dur mais c'est aussi pour son bien! Wink
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 10 Oct 2012 - 6:15

Coucou

Maman au anges ben au fait j'ai du mal a l'obliger (façon de parler) a manger, en fait de le laisser faire seul que se soit pour son alimentation orale ou n'importe quoi d'autre du coup il depend beaucoup de moi et mon mari ben que se soit pour nous ou sa relation avec Stan, j'ai tendance a le laisser en second plan tout tourne autour de Stan il me reproche rien mais je pense qu'il aimerait que je laisse Stan se debrouillé un peu seul..... mais s'est pas gagné....

Kaome, j'éssaie de pas craquer mais j'ai cette peur de si il ne grossit ou si il perd alors que je sais que la dieteticienne a tout calculer pour que tout soit bon sans ce gavage mais je crains de ne pas y arriver heureusement que mon mari et la pour me poser des limites.....
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 10 Oct 2012 - 7:51

C'est normal que tu réagisse ainsi , nos bebes ont quand meme besoin de beaucoup d'aide . Quand mon cadet était bebe c'étais aussi Arthur par ci arthur par la , je pense que c'est du fait qu'on est dans cette spirale infernal de soins
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 10 Oct 2012 - 8:02

la nourriture est liée à la vie, c'est pour ça que c'est très dur pour nous qu'ils ne mangent pas. On est toutes passées par là ! mais c'est bien que ton mari soit là pour te poser des limites parce que cette étape est indispensble pour lui donner envie de manger ! S'il ne ressent pas la faim, il n'aura jamais envie de manger !
Je pense qu'on a toutes à un moment ou à un autre "affamé" (c'est un peu exagéré il ne s'agit que de quelques heures Very Happy ) notre enfant. c'est un passage obligé, et ne t'inquiète pas il finira par manger de bon appetit !
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 10 Oct 2012 - 8:43

Pour te rassurer , mon fils est celui qui mange le plus maintenant de nous 4
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 10 Oct 2012 - 15:54

c'est clair ce passage est super dur ... de laisser son enfant avoir faim ... mais après quand il a le déclic et qu'il a faim c'est super !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

pour ma part ça a bien duré 1 mois pour qu'elle est vraiment faim et pour qu'elle mange a tout les repas ...
mais moi, j'ai enlevé la sonde définitivement d'un coup ... après chacun fais comme il le sens, et par rapport à son enfant aussi ... tu verras !!!
mais c'est bien que ton mari fasse ça !!!!
ça va marché y a pas de raison.

allez courage !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Very Happy
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 10 Oct 2012 - 20:35

Pour nous ça a duré presque un an...
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Oct 2012 - 0:42

Je voulais savoir si lorsque votre petit loup avait la sonde et qu'il était malade est ce que sa vous ai deja arriver que la sonde ressort par la bouche lors d'un renvoi???? confused
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Oct 2012 - 6:27

non ça ne m'est jamais arrivé,par la bouche mais pas le nez oui,ça ne m'etonne pas car c'est tres violent
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Oct 2012 - 10:12

Ah ok sa me rassure quand même
Depuis mecredi Stan est vraiment malede avec beaucoup de fievre et il une inflammation a la gorge qui s'est compliqué avec un abcés qu'on as pas vu, ce matin lorsque je l'ai aspirer sa a eclater et il vas mieux enfin un sourire sur ce petit visage.......... je vous presente Stan - Page 3 501643
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Oct 2012 - 10:13

un abcès? le pauvre loulou!

il a des antibio au moins?
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Oct 2012 - 12:19

pauvre loulou
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Oct 2012 - 14:06

et oui un abcés dans la gorge il as bien senti passé et j'ai pas eu d'antibiotique parce que le medecin pensé que s'était juste enfflammé et il a pas vu l'abcés et du coup depuis que sa a pété ce matin il est en meilleur forme et n'as plus du tout de fievre je suis allé voir le je vous presente Stan - Page 3 025 quand même ce matin il m'as dit que logiquement s'était terminer maintenant mais la avec tout les medicament qu'il a eu ses derniers jours j'ai l'impresion qu'il as mal a l'estomac je lui ai proposer du lait glacée par la bouche et il a bien accepter et sa la drolement bien soulagé comme quoi que parfois les remedes de grand mere sa peut marcher je vous presente Stan - Page 3 054
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Oct 2012 - 15:03

super si tout est rentrer dans l'ordre
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeSam 13 Oct 2012 - 17:02

Wink
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 17 Oct 2012 - 17:50

J'espère que tout va bien maintenanant !!!
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeJeu 18 Oct 2012 - 4:44

il a fait ce qu'on appelle un phlegmon ?

c'est étonnant que le médecin n'ait pas donné un antibio même après coup....? parce que si c'est un phlégmon c'est du , me semble-t-il à des streptocoques.....donc c'est plus prudent de les éradiquer avec des antibio..... scratch
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 7 Nov 2012 - 9:52

Me voila aux nouvelles, je n'avais plus d'internet chez moi, j'espere que cette fois s'est bon....

Stan va beaucoup mieux et oui theomama je pense qu'il avait un phelgmon et non il n'as pas eu d'antibio du tout méme aprés... Il as pris beaucou de temps a recuperer surtout au niveau des regurgitations, depuis une semaine tout allait bien mais la depuis ce matin il est a nouveau enrhumé avec le retour des regurgitations Evil or Very Mad

Pour l'alimentation tout les jours a midi il mange le plus souvent presque la moitié d'un pot de yaourt 130g et vers 17h30 18h je met 3 biscuits a trempé avec un peu de lait il les finis et reprend quelque cuillére de yaourt cheers sans forcer en plus s'est genial. Comme tout les dimanches on est chez ma maman, vus qu'il mange bien ses derniers temps, elle me dit de mixer un peu de carry avec du grain et un peu de riz, j'ai fait mais sans trop de motivation et la surprise il mange environ 100g en tout il en voulait encore mais faisait des effort du coup j'ai arréter de lui donner.. On est trés content même si on est encore loin d'arréter la sonde complétement mais il progresse bien je vous presente Stan - Page 3 Larmes-a


Depuis le 26 octobre il fais ses veritables premiers pas comme un grand il lui manque juste un peu d'equilibre pour vraiment partir a l'aventure

Voila en gros tout se qui s'est passé depuis..... Bisous
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 7 Nov 2012 - 14:55

merci pour les nouvelles et bravo pour ces premiers pas !!!
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitimeMer 7 Nov 2012 - 17:00

bravo il mange bien !!! il est sur la bonne voie !!!

et cool pour la marche !!!!! Very Happy
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 3 Icon_minitime

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