le syndrôme Pierre Robin
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 je vous presente Stan

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théomama
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMar 18 Déc 2012 - 9:23

bon courage !!!!
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMar 18 Déc 2012 - 14:31

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kaomé
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMar 18 Déc 2012 - 14:36

je lui souhaite de retrouver la forme rapidement! Wink
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMar 18 Déc 2012 - 20:33

Plein de courage et bon retablissement.
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Sylvia97418
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMer 2 Jan 2013 - 11:44

Merci a vous tous du courage on en a eu besoin pour cette periode, Stan va beaucoup mieux, avant noel il a renvoyé sa sonde du coup je n'ai plus remis et depuis il mange bien.

En journée generalement il as au reveil deux petit filou ou un yaourt(125g)
a 10h30 je lui propose un gouter ou du lait
le midi il mange environ 100-150g de manger mixé (riz grain un peu de sauce de carry et de la viande ou des legumes ou poissons sa depend de se que j'ai fait) avec comme dessert un yaourt ou des petit filou,
avant sa sieste il boit en generale entre 50 et 100 ml lait avec du cerelac
a son reveil il mange 2 ou 3 filou ou un yaourt(125g) et un filou
si il s'est reveillé tot vers 17h30 18h il mange des biscuits trempés dans du lait
le soir je mixe se que j'ai preparer il prend 100g voir 150g avec son dessert (yaourt ou ses filous)
si on tarde pour allé se coucher il mange encore 1 ou 2 filou
avant de faire son gros dodo il boit 150ml lait cerelac voila

je trouve qu'il se debrouille pas mal du tout

j'espere que vous avez passé d'agrable fete de fin d'année nous sa a été super stan a bien profiter et il adore les feux d'artifices et les petards sa le fait beaucoup rigoler lol!

je vous presente Stan - Page 6 Bonneann a tous ..........

N'empeche que pour nous l'année commence plutot mal on a un cyclone qui approche, du coup la on est en train de tout mettre a l'abri, on n'avait franchement pas besoin de sa....... Evil or Very Mad
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théomama
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMer 2 Jan 2013 - 19:40

super tout ça !!! il mange bien..bravo !!!

on te tient les pouces pour le cyclone...et une toute bonne année à vous .....
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jessica83
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeJeu 3 Jan 2013 - 8:30

cool !!! il mange bien !!! bravo petit homme continue comme ça Wink
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matilde
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeVen 4 Jan 2013 - 23:17

Il mange fractionné mais ça a l'air de super bien convenir je vous presente Stan - Page 6 Ourson37 pour 2013 !!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeDim 6 Jan 2013 - 14:36

c'est super il mange de bonnes quantités!

je vous souhaite que du mieux pour 2013! ou en êtes vous avec le cyclone?
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMar 22 Jan 2013 - 7:12

Bonjour a tous

Stan va bien il continue a manger, pour son poids il est stable il reste a 8kg500 la il est en train de faire les dents donc s'est pas trop la joie par moment....

Le cyclone est parti aussi vite qu'il est venu, on a eu une journée d'alerte rouge avec un temps hyper pourri, on a eu un peu d'eau dans notre chambre et les toilettes a cause d'un canal bouché qu'on as pas vu et l'eau a stagné du coup le temps qu'on a debouché le canal est degagé un peu l'eau derriere aprés sa n'as plus rentré.....
Les plus gros degats qu'on a eu sa a été EDF qui a mis notre reseau en surtension du on a eu pas mal d'appareil grillé.... ainsi que beaucoup de gens dans notre quartier... Si se n'est que sa sa va se n'est que du materiel on en achete d'autre dés qu'on peut.....

Stan a fait sa rentré lui aussi sa y est aprés un mois et demie de vacances on recommence les seances d'orthophonistes les seances avec l'educatrice et la psychomot... et le jeudi matin ils vont commencé a l'integré en regroupement avec d'autre enfant au fur et a mesure pour l'instant il n'ira qu'une demi-heure puis on verra en fonction de son comportement.....

Voila en gros se qui se passe pour mon petit loulou et son operation de le fente a été daté le 15 Mars et normalement il rebouche en une seule fois....

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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMar 22 Jan 2013 - 8:54

tant mieux que vous ayez pas eu trop de dégâts des eaux avec le cyclone, par contre pour la surtension..... Neutral

bonne rentré pour ton loulou Wink


Dernière édition par kaomé le Jeu 24 Jan 2013 - 15:08, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeJeu 24 Jan 2013 - 10:29

Super tu nous tiendras au courant comment ca se passe
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeJeu 7 Fév 2013 - 5:57

Bonjour a tous

alors la rentré de Stan s'est plutot bien passé, avec l'orthophoniste et l'educatrice il travail super bien il est attentif et participe a tout ce qui l'interesse evidemment si il n'est pas interesser par ce qu'elles lui proposent il nous fait comprendre qu'il ne veut pas il s'affirme de jour en jour.... et elles sont super fier de lui cheers et pour nous parents alala on se dit que finalement on va finir par arriver a quelque chose de beaucoup mieux pour lui...
En revanche avec la Spsychomot il ne veut pas du tout travailler, elle n'as pas le droit de le toucher ni de lui parler sinon s'est la grosse crise de larme, je vous presente Stan - Page 6 K_crying il s'accroche a moi comme a une bouée de sauvetage, s'est vraiment pas genial genial surtout qu'il en as besoin... Donc elle me montre se qu'il y a à travailler et je le fais a la maison avec lui mais s'est pas evident...... Il n'as pas du tout conscience de son bassin et quand il tombe, il fige tout son corps et tombe tout droit par terre comme une planche, donc a chaque fois il se cogne la tête.... il n'arrive toujours pas a se mettre assis tout seul ou a se mettre debout... Il est vachement dependent de nous impossible de songer a reprendre un boulot dans ses conditions.

Pour l'alimentation son poids reste stable il reste a 8kg530 depuis un mois maintenant, parfois je me demande ou passe tout se qu'il mange vu qu'il ne grossit pas je m'inquiete enormement j'ai la grosse peur de devoir remettre sa sonde si sa continue ........
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeJeu 7 Fév 2013 - 9:24

il ne perd pas de poids c'est l'essentiel! enrichis tu assez ses repas?

pour la psycho, c'est que le felling ne passe pas, as tu essayé de voir avec une autre personne? il y a aussi la méthode padovan! Wink
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeJeu 7 Fév 2013 - 11:49

Citation :
En revanche avec la Spsychomot il ne veut pas du tout travailler, elle n'as pas le droit de le toucher ni de lui parler sinon s'est la grosse crise de larme, il s'accroche a moi comme a une bouée de sauvetage, s'est vraiment pas genial genial surtout qu'il en as besoin... Donc elle me montre se qu'il y a à travailler et je le fais a la maison avec lui mais s'est pas evident...... Il n'as pas du tout conscience de son bassin et quand il tombe, il fige tout son corps et tombe tout droit par terre comme une planche, donc a chaque fois il se cogne la tête.... il n'arrive toujours pas a se mettre assis tout seul ou a se mettre debout... Il est vachement dependent de nous impossible de songer a reprendre un boulot dans ses conditions.

j'ai connu cela...avec ma fille...et le connait encore...
Ma fille a eu de la kiné de 3 mois à 5 ans....et certaines périodes étaient difficiles. Cela n'était pas lié à la kiné...mais à ma fille. Elle pleurait...ne voulait pas etc...Finalement je ne restais pas aux séances car ça se passait mieux quand je n'étais pas là. Du moment que j'étais présente elle me pleurait dans le gilet...et comme elle en avait besoin il fallait bien qu'on y arrive d'une manière ou d'une autre.
j'ai donc pris l'habitude de partir durant chaque thérapie...

Ma fille grâce à l'aide reçu depuis toute petite a toujours su tomber..mais le fils d'une amie (qui a un syndrome qui inclut des problèmes avec l'oreille interne et l'équilibre) tombait aussi droit comme une planche. Elle a du lui mettre un casque durant une période ...
C'est clair qu'avec des enfants qui demandent plus... le travail est parfois un choix difficile...

bravo pour ses progrès à l'école..... !
et j'espère que tu trouveras le moyen de résoudre cette histoire de poids...
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeVen 8 Fév 2013 - 5:13

S'est quoi la methode Padovan j'en ai pas entendu parler je vais faire des recherches sur internet

Pour ses repas j'éssaie toujours d'enrichir, en fonction de se que j'ai fait je rajoute de l'huile ou de la creme fraiche, j'ai vu sa dieteticiene qui vient a la maison elle m'as parler de la calorine pour rajouter dans ses yaourt et son lait du coup la on as pris rendez-vous avec la dieteticienne qui travaille avec sa pediatre pour en parler et voir se qu'on peut faire de plus.....

Pour la psychomot, la j'aimerais essayer de le laisser seul pour voir comment il reagit et si vraiment sa le fait pas, ben d'essayer avec une autre et on verra..... S'est vrai que maintenant que tu le dit Theomama, s'est du aussi a l'audition vu qu'il n'as pas de conduit externe sa doit jouer quelque part................... confused
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeVen 8 Fév 2013 - 11:09

padovan était une orthophoniste brésilienne....qui a mis sur pied toute une méthode pour rétablir des choses au niveau du développement global de l'enfant...afin d'arriver aussi à améliorer l'orthophonie...
c'est très bien...mais ça ne réglera peut être pas le problème des crises de larme....

pour l'équilibre... il faudrait voir avec un orl ce qu'il en pense.... bon de toute manière à part de la rééducation je crois qu'il n'y a pas grand chose de plus à faire...
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Fév 2013 - 14:16

Coucou

Demain sa sera le grand retour au Camsp encore une fois il y a eu un autre cyclone qui a encore detruit le radier du coup on y est pas allé depuis 2 semaines le temps des reparations.

Pour la spychomot je vais essayer de le laisser seul pour voir comment il reagit si s'est ârce que je suis la qu'il pleure.... Sinon je vais demander a essayer une autre personne....

Niveau alimentation la diet de l'hopital a rajouter de la caloreen et a refait un plan alimentaire pour voir si il prend du poids parce que la il stagne pas mal depuis qu'il n'a plus la sonde... On verra bien...

La on commence a stresser un peu son operation arrive a grand pas, s'est prevu le 15 mars, et du coup on essaie de diminuer sa sucette mais le ptit coquin ne se laisse pas faire il la reclame plus souvent lol!
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Fév 2013 - 19:33

et bien vous êtes pas épargné par les cyclones! Neutral

tu verras bien comment ça se passe sans ta présence lors de sa séance de psychomot, peut être qu'il pleurera au début mais se calmera vite! c'est à essayer!

pour l'alimentation, le caloreen lui fera du bien en principe pour la prise de poids Wink mais ne pas perdre du poids c'est déjà pas mal! n'hésite pas à lui donner plus de ce qu'il adore.

pour l'opération, on est toutes passé par là, et ensuite c'est du mieux je vous presente Stan - Page 6 Forum90
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeVen 15 Fév 2013 - 10:31

je vous presente Stan - Page 6 Forum90 courage ca va bien se passer
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Mar 2013 - 7:22

Bonjour

M'opération de Stan a été une nouvelle fois annulé a cause de son enregistrement du sommeil qui est toujours mauvais.... pale on esperé que cette fois ci aurai été la bonne mais non......

La bonne nouvelle s'est qu'il accepte mieux de participer a ses seances de spychomot, au debut de la seance il me cherche je le rassure je lui fais un gros calin et un gros bisou puis je lui parle en lui montrant les differents activité et jeu qu'il y a, on commence a jouer puis je le laisse et je vais dans un coin. Pour l'instant il cherche encore du regard si je suis toujours la mais il s'amuse bien cheers

S'est derniers jours il est un peu enrhumé sa doit être le changement de saison il commence a faire un peu froid le matin et il a une dent qui le gene du coup il est un peu de mauvaise humeur.....

Voila un peu se qui nous arrive ici.....
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Mar 2013 - 8:13

hello....zut pour cette opération... espérons que ça soit bon pour la prochaine fois...
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Mar 2013 - 16:42

mince alors pour l'opération! Neutral

tant mieux si les séances de psychomot se passent mieux, c'est un plus!

il est vrai qu'entre les dents qui pointent et le temps ça aide pas pour les rhumes!
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeJeu 14 Mar 2013 - 10:18

ah zut pour l op, tu sais quand c'est reporté?
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MessageSujet: Re: je vous presente Stan   je vous presente Stan - Page 6 Icon_minitimeMar 26 Mar 2013 - 6:32

Est ce que vous petit loulou ont des voies respiratoires plus petit que la normale????

Pour l'operation pour l'instant on ne sait pas dans 3 mois il refera un enregistrement du sommeil et en fonction des resultats on verra.
En tout cas j'espere que sa sera plutot bon sinon on ne pourra pas partir en metropole non plus pour voir l'equipe du Dr Vazquez No

Stan en ce moment nous fait plein de progrés lorsqu'il tombe il a enfin compris de s'assoir au lieu de tomber comme une planche du coup on lui laisse un petit peu tranquille on a plus a le suivre partout comme son ombre au cas ou il bascule en arriére. Il a beaucoup plus d'assurance et sa commence pas mal aussi pour les betises partout, il arrive même a ouvrir les portes maintenant on est obligé de tout fermer....... Il se fait entendre si il est pas content ou si il veut quelque chose ou bien qu'il veut pas manger un truc mais autre choses... Alala il grandit beaucoup trop vite et sa ne nous rajeunit pas lol!

Demain il doit faire un bilan Ophtalmo, a cause de son strabisme je pense qu'il travail plus le coté droit que gauche mais bon on verra demain....
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