JE VOUS PRESENTE NINO

coucou,je trouve enfin le courage de revenir sur le forum!!!je m explique,mon petit garçon Nino est né il y a maintenant 2ans et demi,a cette epoque je suis venue m inscrire sur le forum mais malheureusement je n ai pas trouvé la force de venir raconté les difficultés que nous rencontrions a ce moment la....
aujourd hui beaucoup de choses ont passés et je m aperçois que finalement ça m aurait peut etre aidé de parlé de la maladie avec d autre personnes qui ont vecu la meme chose;et peut etre je peu aider d autre personne qui decouvre la maladie.
bref,je vous presente de nouveau ma petite famille,avec mon mari nous avons la chance d avoir deux petit garçons:noa(4 ans)et nino(2ans et demi);c est donc nino qui presente le syndrome de pierre robin et peut etre stickler(en attente de resultat).
nous nous posons donc beaucoup de questions concernant stickler.

bonjour et re- [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] si je comprends bien!

j'espère que tu trouveras réponses à tes questions, n'hésite pas à les poser! quelqu'un pourra toujours plus ou moins te répondre ou te donner des indices pour t'aider dans ta recherche!

au plaisir de te lire!

bienvenu ici

pose toutes tes questions et dis tout ce qui te passe par la tête on est là pour ça

bienvenue !
je suis moi aussi passée par cette phase où j'arrivais pas à venir raconter mon histoire... mais tu vas voir, ça fait du bien...

merci a vous,je vais commencer par parcourir le forum

bienvenue,
j'espere que tu as eu pu etre aidée ailleurs,on passe des moments difficiles avec nos petits
maintenant que tu as franchi le cap,n'hesites pas!!!

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Je sais c'est pas toujours façile de parler de nos problemes avec cette maladie.On a toujours un peu peur de deranger mais ça fait du bien de discuter avec d'autres parents qui sont concerné.On se sent moins seule.
Moi c'est Mairym,mes deux filles filles et mon mari sont SPR et ils sont aussi atteint du Stickler.Je t'ai déjà repondu sur ton poste "Nino,Stickler ou pas?"
N'hesites pas de poser toutes des questions qui passent par ta tête.Il y a toujours quelq'un qui repond.

merci beaucoup,j ai beaucoup ete aide par ma famille.