Ma petite Holly

je les trouve léger sur ce coup là! on laisse pas sortir un bébé dans cet état là!
j'espère que le changement de lait va apporter un mieux!

Oui sur ce coup là, j'avoue que c'est pas top de leur part de vous avoir laisser repartir comme ça... Si elle vient à se déshydrater, opte pour de l'ORS, demande en pharmacie
La nuit s'est elle bien passée?

quelle horreur!!
les reflux peuvent causer des malaises vagaux,et le fait de devenir tout blanc et de transpirer me fait penser à ça

oui j'ai aussi pensé comme toi Allison...car Chloé me faisait ce genre de malaise avec son reflux au départ.....

oui Mélina aussi

comment allez vous ?????? vu le manque de nouvelle j'imagine que vous avez fini à l'hopital ???
dans tous les cas....bon courage !

J'espère qu'il n'est rien arrivé de grave? Bon courage comme dit Théomama.

hello ! vous en êtes où ??? que se passe t il ????

Coucou!
Tout passe bien?On s'inquiete.Passes nous donner des nouvelles.

Coucou. Nous voila enfin rentré de l'hopital.
En faite, un peu apres notre retour des urgences , elle ne buvait ses biberons, et avait fait une chute de temperature, nous l'avons donc emmener dans le meilleur hopital pediatrique pres de chez nous, et elle a été hospitalisé. Pendant tout le temps qu'elle est restée la bas elle ne buvait plus bien du tout et perdait du poids. On lui a refait l echo du pylor, prise de sang, analyse d urine, et test pour les allergies et rien. Ils ne voulaient pas lui rendre des medicaments pour les reflux alors qu 'elle en a énormément et que au moin une fois par jour elle s'étouffe a cause de ca. Nous sommes rentrés en contact avec l infirmiere de liaison et la pediatre de st luc, qui nous ont dit que le jour ou nous sommes allés aux urgences on aurait du lui sonner, n'importe l'heure qu'il était mais qu'elle aurait fait en sorte qu on la garde. Finalement ce lundi nous l avons fait transferer a saint luc, et là miracle a peine arrivé elle a recommencer à boire ses biberons comme une championne. AUjourd hui nous sommes donc rentrés. Je terminerais mon histoire demain

hello...merci pour les nouvelles....

comment se fait il que tout d'un coup à st luc elle boive ses biberons? ...c'est juste que ça va mieux ou ils ont changé quelque chose ?

bon espérons que ça donne le tour...

Ouuuuuf, rassurée de voir que ca va
En attente de la suite de l'histoire

Merci pour nous donner des nouvelles.C'était bien agité mais apparement ça va mieux.Plein des bisous.

Déja à Montegné, d'un biberon à l'autre, le lait n'avait jamais la meme consistance. Ensuite, chez nous elle buvait entre 100 et 120 ml, et là comme ils ont vu qu'elle ne buvait plus tres bien, ils lui ont direct fait des biberons de 90... Alors que elle est pas du tout régulière dans ses biberons, parfois elle peut boire plus parfois moins. Du coup, parfois elle n'avait pas assez, donc elle pleurait après le biberon, quand je demandais on ne voulait pas lui en rendre, du coup c était la crise pendant longtemps, finalement elle était tellement fatigué d'avoir pleuré que au prochain biberon, je la réveillais et elle avait plus assez d'énergie pour boire... AVec le recul j'ai l'impression que c est ça. A saint luc, ils ont constaté qu'elle avait vraiment beaucoup de reflux, mais pour le moment pas d'irritation, donc pas besoin de zantac ni autre. juste gaviscon, et motilium. Le dr dit aussi que peut etre elle a moins bu, car certains enfants boivent beaucoup avec le reflux car ca fait du bien au moment meme, et que d autres ne veulent pas boire car ils comprennent qu'apres ils vont avoir mal ...
Parfois aussi j'ai l'impression qu'elle n'aime pas son nouveau lait. (et je la comprends) car elle commence a boire, elle boit la moitié puis elle pleure jusque quand je mets le gaviscon dedans... On va voir, hier elle a de nouveau pas bien bu, aujourd hui pour le moment ca va.

En étant là bas, on m a dit qu'au niveau de la prise de sang génétique, il n'y avait rien. Pas d'anomalies dans les chromosomes.
Par contre, le dr m a un moment dit que la petite me ressemblait beaucoup... que j avais moi aussi un petit menton et une petite bouche... et qu'il faudrait voir si j avais pas une fente sous muqueuse.... J'en reviens pas, j'ai été hospitalisé un mois au soin intensif pédiatrique de montegné quand j étais bébé, car j'avalais toujours de travers et je m'étouffais tout le temps... je devenais bleu..... ce serait quand meme incroyable que la bas pendant tout ce temps il se soit pas rendu compte que j avais une fente sous muqueuse. J espere qu elle se trompe.
Aussi j ai eu la kiné qui est venue me montrer comment aider holly quand elle fatigue en buvant, et l aider ainsi à avancer son menton. Et aussi de titiller sa langue quand elle est bien éveillé pour la faire avancer. EN meme temps elle m'a montré quelques exercices à faire avec ses pieds, car elle a pris la mauvaise habitude de les tourner vers l'intérieur.

a part ca, je les trouve très compétent à saint luc... je regrette seulement qu il n y a pas de chambre à 1 lit... je me dis que quand elle se fera opéré on aura besoin d etre tranquille, de pas etre dérangé par un bébé qui pleure quand elle arrive a s endormir, et de pas s'inquieter du sommeil des autres quand elle elle sera difficile...

tu sais aujourd'hui encore les medecins passent à coté des fentes alors il y a 26 ans ils ont tres bien pu louper une fente sous muqueuse...

Je comprends ton désarroi face à la chambre à 1 lit qui "n'existe" pas à Saint Luc, il se peut très bien que tu te retrouves seule dans une chambre à 2 lits, c'est possible aussi, si il n'y a pas beaucoup d'opération ou d'enfants malade.
LEs exercices conseillés par la kiné, je les aie eu aussi et ça a bien aider
Par hasard, serait-ce le Dr Francois qui s'occupe de Holly?
Si tu veux, je serai à Saint Luc le 7 février vers 10h, pour une consultation multi disciplinaire pour Raphaël, je peux passer te voir et répondre à tes questions, si je sais?
Si tu veux, je te laisse mon numéro par MP? Redis moi quoi.
Gros bisous et courage !!

oui c'est bien le docteur françois et nous avons aussi rendez vous le 7 fevrier à saint luc. je vais regarder l'heure et te tiens au courant. tu peux m'envoyer ton numero

Oki dac je t'envoi ça de suite

orez-06 a écrit:

J'en reviens pas, j'ai été hospitalisé un mois au soin intensif pédiatrique de montegné quand j étais bébé, car j'avalais toujours de travers et je m'étouffais tout le temps... je devenais bleu..... ce serait quand meme incroyable que la bas pendant tout ce temps il se soit pas rendu compte que j avais une fente sous muqueuse. .

pas si incroyable et puis les symptômes que tu décris sur toi rappellent quelque chose....



Contente que ça aille mieux !

J'en peux plus !!!
Holly ne boit de nouveau plus bien. En faite elle a bu tout ses biberons mardi à saint luc, et mercredi avant qu'on ne parte c était deja plus trop trop ca. Le Dr Francois m'a dit que il y'aurait toujours des jours avec et des jours sans. Mais depuis ça c'est encore dégradé, elle a encore perdu du poids ce week end, et elle boit entre 25 ml et 60 ml. Même à la sortie de néonat, à une semaine de vie, elle buvait plus que ça ! C'est vrai elle est pas irrité dans la gorge et elle a beaucoup moins de reflux, mais peut etre que c'est interne?! ou alors peut etre qu'elle aime pas son lait... j'en sais rien. en plus avec ce lait elle a la diarhée à chaque biberon. mais ca c'est pas encore trop grave... mais on ne sait plus quoi faire, on est stressé du matin au soir. tantot victoire j'ai mis le gaviscon dans son biberon entier et elle a bu 105 ml, mais au biberon suivant c était deja fini, elle a bu 30.
Nous avons sonné a l'infirmiere de liaison qui en a parler au dr francois, et elle dit que c est pas tres tres inquietant, que il y a des jours avec et des jours sans... et que on verra mercredi (car on a rendez vous mercredi) mais je ne peux pas croire que c est des jours sans... parce que ca fait deux semaines de jours sans. et que avant ca elle avait eu 1 mois et demi de jour avec

Effectivement, c'est assez compliqué de savoir si c'est des jours "sans" ou pas... Pas évident... Rendez vous mercredi? Parle de tes craintes, n'hésite surtout pas !!!
Tiens nous au courant, en esperant que tout s'arrange pour le mieux !!!!

bon bien sûr il y a des hauts et des bas....et ça peut dure longtemps comme ça....

cependant ...vous avez testé du lait sans lactose ?

et à la pipette?

on a essayé et elle recrache...
Pour le lait sans lactose, je vais voir tantot avec la pediatre. J ai quand même sonné pour avoir rendez vous ce soir, même si la pediatre de saint luc pense que c est une mauvaise passe. moi je suis sur qu il y a un probleme quelque part.

Là elle est en train de boire avec son papa et cette fois elle ne pleure pas mais elle a bu 35 ml et elle cale déja. ELle ne fait deja que 3kg600 à deux mois, alors si en plus elle arrete de boire et qu'elle pert du poids ca ne va pas aller...
D'autant qu'elle doit faire 5 kg pour son opération fin mars. Et là depuis le 19 décembre elle n'a pris que 600 gr...

Cela dit, si elle ne boit pas parce qu elle n'aime pas je la comprends, c'est vraiment vraiment pas bon, même mélanger avec le gaviscon