le syndrôme Pierre Robin
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 Ma petite Holly

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théomama
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeMer 7 Déc 2011 - 4:40

non effectivement ça n'a sans doute aucun lien avec le reste....

Citation :

La luxation congénitale de la hanche se produit avant la naissance, dans l’utérus. Elle résulterait de contraintes mécaniques tendant à repousser la tête fémorale hors du cotyle en raison d'une posture luxante du foetus, souvent en position de siège décomplété. Ces contraintes mécaniques sont évidemment plus fréquentes lors d'une première grossesse lorsque l'utérus est plus tonique que lors des grossesses ultérieures. La luxation serait favorisée par une hyperlaxité ligamentaire foetale d'origine génétique et peut-être aussi hormonale.

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeMer 7 Déc 2011 - 23:30

Merci cela me rassure... Mais voila j'ai encore decouvert quelque chose... Pauvre enfant je l'ausculte vraiment de partout.
En faite, la pediatre n'arrete pas de repeter qu'elle est tres tonique. C'est rassurant. Mais parfois (meme souvent) elle met ses pieds bizarrement... genre elle les courbe d'une drole de facon et les met plante à plante... J'avais evidemment deja remarqué, mais ca ne m'inquietait pas, je pensais que c était comme ca chez tout les bébés, mais ma soeur qui a un bébé de 2 semaines plus agé, m'a dit qu elle n avait jamais vu ça, et ma maman n'ont plus. D'ou mon inquietude... pfff :(
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sylvie
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeJeu 8 Déc 2011 - 5:07

bonjour et bienvenue,
A force de la regarder , on voit toute chose différente. Des fois elles sont là, des fois non

si tu remarques qu'elle le fait souvent , va consulter, cela te rassurera, et t'aura pas l'impression de devenir "folle" ou que tu as l'impression de lui trouver toutes sortes d'anomalies , c'est mon expérience qui parle

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théomama
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeJeu 8 Déc 2011 - 6:15

oui si tu as des doutes il faut en reparler avec le pédiatre...il saura te dire si c'est normal ou pas.....c'est peut être en lien avec les hanches ? ....
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeJeu 8 Déc 2011 - 15:16

Oui je vais telephoner à la pediatre... ca m inquiete de trop. J'ai peur qu'elle ait le syndrome de stickler. :(

C'est pas facile. Moi qui m'inquiete pour tout et pour rien. Mon mari qui relative tout, et de trop, et l'entourage qui comprend pas vraiment. Tout ça me dépasse. Pourquoi elle ??? :(
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeJeu 8 Déc 2011 - 19:10

bon faut pas non plus te laisser envahir pas l'inquiétude....je comprends que ça te flippe...mais tranquille.....attend de savoir de quoi il s'agit avant de te stresser pour rien....

pourquoi nos enfants ????...ben j'ai envie de répondre...pourquoi pas ....

ma fois...ça arrive ...et pourquoi un autre enfant plus que le notre ?...y'a pas de raison non plus...c'est ainsi...
moi j'ai eu deux enfants avec des problèmes...dont ma fille qui est handicapée....ben ma fois...c'est ainsi....ni juste...ni injuste...c'est...et il faut faire avec.....

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeDim 11 Déc 2011 - 12:15

pour la luxation des hanches, il y a des régions plus propice que d'autre. moi je l'ai eu et ma dernière aussi! dans notre région d'origine, tous les nouveaux nés ont droit à une radio ou écho pour le vérifier! de quel région es tu?
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeVen 16 Déc 2011 - 17:11

Ho nous venons de Belgique, de Liege.
Mercredi nous sommes allés chez l'osteopathe. Il a entre autres regardé pour sa hanche. Pour lui, elle n'a rien. Elle avait juste une tension dans le bassin.
Enfin, elle fera quand meme une échographie lundi. Et la nuit de dimanche à lundi, polysomnographie.

Je ne sors jamais de la piece ou Holly se trouve, meme quand elle dort ça me fait trop flipper avec les apnées. Quand elle en fait ca ne sonne jamais qu une fois et elle reprend toute seule.

Mercredi, je devais absolument imprimer une feuille dans mon bureau, donc je mets le babyphone a coté d elle qui dormait paisiblement dans son parc, et je monte vite faire ca et là... son monito commence a sonné... le temps que je descende il avait sonné 6 fois et quand je suis arrivée en bas c était fini...Son état était normal ouf, mais j ai eu super peur, et je m en suis terriblement voulu d avoir quitter la piece ou elle se trouve... Mais comment faire??? Jusque quand mon mari rentre je ne sais rien faire (ou je n ose pas ...) J ose pas prendre ma douche, aller faire tourner du linge....Comment avez vous gérer ça ?
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeVen 16 Déc 2011 - 17:55

c'est normal d'etre stressée mais le monitoring est justement là pour te prevenir,tu peux donc faire ce que tu as à faire,puisque tu entendras le bip à temps!
je me souviens de cette panique quand on entendait sonner et qu'on accourrait dans la chambre...
mais tu sais à l'hopital,les infirmieres ne sont pas derriere chaque bébé... Wink
essaie de prendre du recul ,meme si c'est tres difficile Ma petite Holly - Page 2 Coeur8
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeDim 18 Déc 2011 - 9:17

on s'habitue et du coup on stresse moins avec le temps! les premiers temps sont les plus durs!
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeDim 18 Déc 2011 - 15:28

oui comme le disent les filles...tu vas t'habituer....et l'appareil de surveillance est là pour ça...pour te prévenir....
tu sais déjà avec un enfant qui va bien ça fait flipper...ma grand mère réveillait ses enfants quand ils dormaient pour voir s'ils respiraient Wink

on doit s'habituer...faire confiance ....on ne pourra pas regarder nos enfants respirer toute leur vie....c'est ce que j'ai du me dire au bout de quelques semaines avec mon premier (qui avait une fente complète et une plaque de tétée en bouche)...je me suis dite que j'allais devoir m'habituer à cela...comme j'allais devoir un jour le laisser aller seul à l'école...et sortir au cinéma le soir.....

Mais bon....tu verras....tu vas apprendre à vivre avec cela....tu sais pour ma fille qui s'étouffait..et faisait des apnées , sauf que personne ne m'avait donné de scop pour rentrer à la maison, j'avais acheté une plaque de surveillance respiratoire pour le lit...afin de pouvoir dormir la nuit! et la journée , si je ne pouvait la coucher tout de suite à cause du reflux...et bien je mettais le baby relax aux WC..puis à la douche..etc etc....elle suivait ma journée lol!
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 19 Déc 2011 - 17:33

lol! oui j'y ai pensé à l'emmener dans toute les pieces avec moi, mais il fait un peu froid dans certaines pieces de la maison. Enfin, probleme résolu, j'ai acheté une echarpe de portage et elle s y trouve super bien.
J'ai quand meme des bonnes nouvelles, Elle a passé cette nuit sa premiere polysomnographie, et elle est déja bonne. Donc opération prévue dans 3 mois: il faut qu'elle atteigne les 5kg avant.
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 19 Déc 2011 - 19:40

des photos, des photos!!!!!! hihihihihi
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 19 Déc 2011 - 19:41

ouiii l'echarpe c'est genial...pour toi comme pour elle
elle se sentira rassuré,elle aura moins de reflux et puis c'est drunken ...j'ai porté ma fille longtemps
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeMar 20 Déc 2011 - 4:57

oui c'est pratique...si ça te fatigue pas trop...
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeMar 20 Déc 2011 - 13:12

c'est moins fatiguant que de porter son bébé dans les bras,si l'echarpe est bien mise on ne ressent presque pas le poids
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeMar 20 Déc 2011 - 19:25

oui ça c'est sûr....dans les bras c'est pénible....mais je pensais pas tellement au poids mais au fait d'avoir tout le temps son bébé sur soi....
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeMer 21 Déc 2011 - 10:40

lol! lol! Théomama lol! lol!



Allez une petite discussion sur le maternage ?
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeMar 3 Jan 2012 - 14:10

et bien même pas doro! lol!
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 9 Jan 2012 - 11:46

Dure dure...
Depuis 3 semaines, ca va nettement moins bien.
Elle a commencé a beaucoup régurgité. Donc la pédiatre nous a fait changer son mait. On lui a donc donné du NAN AR, Elle arrivait bien a le boire malgré qu'il est très épais, mais buvait beaucoup moin, et n'arrivait pas a le digérer. Du coup, dès qu'on la chnageait de position (par exemple pour la recoucher) elle régurgitait. On est donc repassé au nutrilon avec le l'épaississant (nutriton). Ainsi ca va mieux, elle ne régurgite plus, mais elle sent souvent le lait tourné, fait souvent des bulles, et on entend encore souvent un drole de bruit (celui du reflux) De plus, depuis 2 semaines elle fait encore plus d apnées qu'avant. Une dizaine par jour. J'ai donc téléphoné à l'hopital ou elle est suivie. Ils pensent que les apnees sont dues au reflux.Souvent pendant son biberon, elle le réclame puis le rejette, "pédale" énormément avec bras et jambes, pleure Et donc on doit lui donner du gaviscon, et du motilium. C'est ainsi depuis vendredi, et pas d'amélioration. Toujours autant d'apnée, toujours du reflux. Quand je l'ai prise cette nuit pour lui donner son biberon, elle a commencé à s'étouffer avec son reflux. Quelle horreur. Je ne sais pas si il faut encore attendre que le traitement fasse effet, ou si c est peine perdue et qu il faut trouver autre chose. Du coup elle n'a pas voulu boire son biberon.
Je suis inquiete, J'ai peur qu'elle arrete de grossir. Ses apnées ne me rassurent pas du tout. Même si, comme avant, elle reste toujours "normale" quand elle fait des apnées, pas de changement de couleurs, rien...
Je ne sais pas quoi faire
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 9 Jan 2012 - 12:50

son traitement pour les reflux n'est peut être pas assez fort! demande à en avoir un plus adapté!

pour les apnées, est ce qu'elle en fait fait vraiment ou est ce un "mauvais" contact des électrodes! ce que je veux dire en fait elle vraiment?
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 9 Jan 2012 - 13:39

Coucou, je suis de Belgique moi aussi, a quel hopital est suivie ta puce?
Nous avons été suivi a UCL Saint Luc à Bruxelles nous autre. Quand je lis ton dernier message, ca me fait penser a mon fils; demande peut etre a avoir du zantac au lieu du gavscon pour ta puce, nous on nous l'a mis et je dois dire que ca a été efficace chez Raphaël. A l'heure ou je te parle, il aura 16 mois, et est toujours à du zantac 2x par jour et du mottilium 4x par jour, avant chaque repas. Je pense que le traitement du reflux se traite longtemps chez nos ptits bouts, maintenant, si les apnées te tracasse vraiment, n'hésite pas a parler de tes angoisses avec le pediatre, car eux sont sans foute habitués a tout ça mais pour nous, en tant que parent, ce n'est pas évident a gérer.

Bon courage.
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 9 Jan 2012 - 13:56

Pour le faux contact je ne sais pas trop car on a deja essayé de placer les électrodes différaments, et de une fois j avais meme rajouter des collants autour, et ça sonnait quand meme...
Par contre, nous avons le babysense... je ne sais pas si vous connaissez?! et je ne sais pas non plus si c est vraiment fiable, mais lui ne sonne jamais, alors que c est aussi sensé sonné lors des apnées de plus de 20 secondes...

Le dernier biberon fut encore terrifiant, je l'ai réveillée elle a commencé à étouffer avec un reflux... ca a duré longtemps, je ne supporte pas la voir souffir. Elle n'a bu que 60 alors qu'elle doit boire 100...
Je dois re telephoner demain matin a l hopital si ca ne va pas mieux. J'aimerais aussi la réemmener chez l'osteopathe mais il ne travaille pas pour le moment car sa femme est décédée :s Je ne sais pas si c est tres bon de changer d osteopathe ?!

Holly est aussi suivie à Saint-Luc. Ils ont l'air vraiment bien là-bas et l'infirmiere de contact est vraiment très disponible et dévouée. Elle vient justement de me telephoner pour prendre des nouvelles, et m'a dit de telephoner au Dr François pour un rendez vous demain matin si ca ne va pas mieux.

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 9 Jan 2012 - 15:46

Je connait, le Dr Francois est la pédiatre qui a suivi Raphaël, elle est très compétente, tu peux avoir confiance en elle, n'aie crainte. L'infirmière de liaison, c'est Marie Claire, je suppose? Oui, très dévoué, elle m'a beaucoup aidé lors de mes angoisses, et pour l'alimentation orale de Raphaël aussi. Fait comme elle t'a dit, si ca ne va toujours pas mieux demain. Je ne connait pas le Baby Sense et le faux contact avec les electrodes, il suffit que ta puce se mette sur le coté comme pour se blottir et que les capteurs entre en contact, ca peut marquer aussi. Si tu es suivie a Saint Luc, tu dois avoir le meme monito que j'ai eu, ce qui arrivait regulierement avec Raphaël ca indiquait comme pour une apnée, sauf que j'avais les 2 fleches (celles du haut et du bas) qui s'illuminaient. En cas de doute, prends le monito avec si tu vas a la clinique demain et demande qu'ils fassent une lecture, ainsi, la pédiatre saura te dire si oui ou non, ce sont de réelles apnées Smile
Bon courage, je sais ce que tu traverses, ce n'est pas facile. De tout coeur avec toi.

P.S.: Pour ce qui est de l’ostéopathe, je vais laisser les autres répondre car je ne veux pas influencer sans savoir Smile
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ma petite Holly - Page 2 Icon_minitimeLun 9 Jan 2012 - 19:30

Citation :
Je dois re telephoner demain matin a l hopital si ca ne va pas mieux. J'aimerais aussi la réemmener chez l'osteopathe mais il ne travaille pas pour le moment car sa femme est décédée :s Je ne sais pas si c est tres bon de changer d osteopathe ?!

bon tu peux aller chez l'osthéo..,mais sincèrement il te faut surtout des médoc plus approprié pour le reflux....car en plus de s'étouffer cela peut vraiment faire des oesophagites importantes...c'est pas à prendre à la légère...! il te faut donc insister pour avoir des médocs pour ce reflux...et ne pas attendre.
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