ma petite agathe

Je suis la maman d une petie Agathe née le 3 Novembre 2009
à sa naissance il a été détécté un spr qui malheureusement été accompagné d'un problème cardiaque sévère: elle a un ventricule unique (le gauche)
elle n a pu avoir de biberon tout de suite à cause d'une fausse route
puis une semaine après elle prenait 30 à 60 ml
le dr ABADIE à Necker découvre alors une intolérance au lait, elle ne prennait pas de poids
on a du la mettre en repos gastrique pendant près d un mois
après cela elle n arrive plus à téter le biberon
elle à trois mois aujourd hui on arrive à diminuer considérablement ses problèmes de reflux surtout depuis son opération du coeur, c'est le jour et la nuit!
mais elle ne téte toujours pas et supporte mal plus de 100ml de lait tt les 4 heures
je présume que son estomac n est pas habituer à recevoir un volume supérieur du fait de son repos gastrique
mardi prochain je retourne à Necker pour voir quelles sont les solutions à envisager sans passer par une gastrostomie et ou un nissen

voila l histoire de ma petite puce
si d autre parent on des problèmes et des solutions consérnant la succion je serait très heureuse de tester toutes astuces

merci

bienvenue ici,

pas facile les débuts avec ta petite....
Nos enfants ont tous beaucoup de mal à téter alors si tu arrêtes pendant un mois c'est normal qu'elle ait encore plus de difficultés. il ne faut se décourager!!! l'important c'est de stimuler sa bouche, ses lèvres en proposant un petit bib pour chaque repas. même si elle ne le boit pas ou très peu....
tu peux aussi lui donner une tétine deuxième âge pour l'entrainer à téter...
dis toi que ce n'est jamais perdu, même si c'est très frustrant....

son estomac va petit à petit accepter des quantités plus importantes... il faut le fait progressivement....je pense que tu enrichis sa nourriture? sinon, tu peux le faire...
si les reflux diminuent, elle va prendre du poids doucement...

pour la gastrostomie, c'est necker qui t'en a parlé ou c'est toi?

j'espère que ces idées vont t'aider un peu mais avec nos enfants, il faut être très patients pour l'alimentation...

je t'envoie plein de courage!

bienvenu ici,

en effet nos enfants ont tous ou presque eu des histoirs difficiles au niveau de l'alimentation

c'est peut etre du à son mois sans mangé son estomac ne s'est pas élargi suffisament pour accepter cette quantité

ou alors simplement elle a un très fort reflux et malheureusement seul le nissen pourra empecher ça

sinon soit si on ne peut pas la mettre en gavage continue ou alors donner 6 ou 5 bib au lieu de 4, comme ça il y aura moins de quantité à la fois.

mais enfants ont tous deux eu le nisse/ gastrostomie plus la trachéo en gros de leur naissance jusqu'à leur 14 mois et aujourd'hui à 4 ans et 2 ans ils vont très bien

je sais que c'est dur pour une maman de voir son enfant débuter dans la vie avant tant de souffrance et d'opération mais sachent qu'à Necker on fait tout pour que l'enfant soit le mieux possible le plus rapidement possible.

Déjà avec son opération du cœur elle est surement mieux alors maintenant il ne reste plus que ce coté alimentaire et ensuite tout ira bien.

Si tu as des questions n'hésite pas il y a toujours quelqu'un ici pour parler

bienvenue à vous 2

les filles t'ont dejà tout dit,il n'y a pas de solutions miracles pour la faire teter mais effectivement des petites astuces et surtout un travail au quotidien,il faut etre régulier,perseverant,inventif et PATIENT

nous sommes là pour t'aider,repondre à tes questions,tu peux lire les differents témoignages...

quel poids fait elle ta puce?

bienvenue!!!!!!!!!!!!!!!!

bonjour et bienvenue ici

pour les reflux on est toutes plus ou moins passés par ce soucis! les difficultés alimentaires aussi! il faut réhabituer ta louloute a avoir quelque chose dans la bouche et petit à petit ça va revenir!

si besoin, n'hésite pas à venir poser tes questions ici!

merci d avoir répondu si vite!
ma puce pèse 4kg500
je pence aussi que ca vient de l estomac pas assez large
elle prend 5 bib de 120 ml par la sonde car elle boit en moyenne 10 ml seulement au bib
elle a du mal avec la sucssion
je met la sonde a 85ml/h en 2 temps: 90ml puis 20 min apres le reste
ca marche pas mal mais son poids stagne depuis trois jours
faut il augmenter la dose?
ou rajouter du dextrine maltose?
voir pourquoi pas essayer les pots et la cuillère?
j ai hate d etre a mardi pour questionner le pr Abadie à Necker suer ce sujet!

est elle positionné assise pour la prise des biberons? il ne faut pas la mettre semi allongée! ça risque de lui faire faire des fausses routes et surtout ça ne va pas l'aider à boire!
la dextrine maltose est un bon moyen pour la faire grossir!
pour la cuillère, pourquoi pas ne pas essayer!

je sais que la fente palatine n est pas un obstacle pour la suite puisque moi meme j ai eu la meme chose

quelle jolie puce et de super yeux!!!

certains de nos enfants arrivent à la cuillere alors qu'ils n'y sont jamais arrivés avec le biberon....

mais tu sais , il n'y a pas de "miracle" : rien ne vient pas magie! la situation s'améliore petit à petit. et tout ce que tu fais pour faire travailler sa bouche l'aidera, même pour la cuillère...

pour enrichir l'alimentation, tu peux aussi mettre une peu d'huile isio4 dans le lait avec la sonde ( une cuillere à café)... c'est un truc qui marche bien aussi!

tu as eu une fente palatine ou un syndrome de pierre robin?

elle est magnifique!!
si elle boit un petit peu c'est dejà tres bien,accepter de se servir de sa bouche c'est super!
apres si comme ma fille sa succion est inefficace tu ne pourras pas lui faire prendre plus!mais si elle tetait bien au debut de sa vie c'est vrai que c'est bizarre [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pour la prise de poids oui mets de la dextrine maltose et de l'huile isio 4 dans le gavage

la cuillere vers 4 mois c'est tres bien d'essayer de l'y habituer,certains enfants se debrouillent mieux ainsi

est ce que la tetine est ouverte et ramollie?

combien de temps met elle pour boire ces 10ml car si ca la fatigue plus que ca ne la nourrit il ne faut pas trop insister et la forcer.

il faut vraiment que ce soit un plaisir

en effet tu peux commencer à lui faire gouter la compote avec ton doigts mais ce n'est pas ça qui va la faire grossir

tu peux soit ajouter plus de dextrine, soit mettre 2ml par bib d'isio 4.

en effet avec le spr c'est tout une question de patience et d'y aller au rythme de l'enfant tu as beau avoir eu la même chose chaque cas est différent moi même ayant eu deux spr nous avons eu des aventures différentes pour chacun.

tu vois qui d'autre mardi?

à 3 mois et demi ma fille faisait 4 kg,je sais qe c'est difficile mais il faudrait que tu essaies de te detacher de la balance,ne la pese pas tous les jours car la courbe de poids se surveille sur une plus longue durée et ce qu'il faut en retenir c'est qu'elle evolue meme si c'est tres peu et doucement

merci pour l idée de mettre de l huile
c tétine sont ouverte mais pas ramoli je lui donne des nuk
elles sont courte est donc pour elle plus facile de téter
elle prend 10ml en 10 min puis continue à téter mais ds le vide

je pence pas avoir eu un pierre robin
mais j avais aussi pas mal de reflux
ma mère à été très percevéranrte
2 heure a chaque bib

essaye avec des tétines doddies deuxième age ramollies et éclatées! ça vaut le coup d'essayer!

il faut pour nos loulous des tetines en caoutchouc que tu fais bouillir pour les ramollir,il faut prendre des dodies 2eme age qui sont plutot longues ce qui permet aux bébés de les attraper malgres le retrognatisme et la petite langue

oui dis donc ta mere a eu de la patience,elle doit etre un bon soutien pour toi aujourd'hui

oups on a croisé nos messages!

tu avais peut etre un spr mais les médecins ne connaissant pas n'ont pas mis ce nom là sur ton suivie médicale

Mon beau frère aussi mettait énormément de temps pour manger mais comme il n'avait pas de fente ni autre soucis apparent ils n'ont pas chercher ailleurs et il n'a quasiment pas dormit la nuit jusqu'à ses deux ans surement à cause d'un fort reflux mais à l'époque la médecine n'était pas aussi au point que maintenant

10minutes pour 10 ML je crois me souvenir qu'on me disait à Necker que c'est trop long elle doit surement se fatiguer pour rien , essayer de bien agrandir le trou

Bonjour, voici les 3 références de tétines préconisées pour le alimenter les SPR :

Les ThermoBaby ce sont les tétines utilisées dans le service de référence de NECKER en mieux (elles sont en caoutchouc extra souple ) , vous pourrez les trouver ici :

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PDG System : Tétines Spéciales Fente Pallatine:

Vous pouvez les trouver sur leur site internet :

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Ils proposent également une tétine spéciale Pierre Robin, mais celle ci d'après les différents retour de parents ne sont pas terribles ; attention pour celles ci il faut impérativement acheter le biberon spécial qui va avec.

Doddie : Tétines deuxième age :

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Vous pouvez les trouver facilement en Pharmacie .

A savoir que systématiquement il faudra agrandir le trou pour chacune de ces tétines .

l'assos a un biberon de pdg system un pigeon!j'ai aussi deux biberons "hospitalier" fourni par un membre de l'assos, si ça peut dépanner!

olala je savais pas que la marque thermobaby faisaient cette sorte de tetine!!!!j'ai galéré !!!quand je suis retournée a neker les deux fois après la sortie de zak je leur aie demandé de m'en redonné une ou deux car si vous saviez le stock de tetine en caoutchouc que g !!!!on m'avais dis la marque carrefour après bébé confort puis dodie 2 eme age mais aucune n'etait assez souple et il se fatigué très vite et du lait épaissie avec des farine en plus c'est super dure a aspiré (chose qu'ils ne savent pas faire ils écrasent la tétine et la suscotte plus qu'il n'aspirent)mais voila vu l'epaisseur du liquide bin depuis la naissance de zak je jongle entre 3 tétines!!!et elle prennes une forme boursouflé vers le bas !!!!et j'en avait trouvé sur le site oclio mais elle n'étaient vendues que sur les biberons!!!!alors j'en avaient pris deux car des bib j'en avait la blinde!!!!et sur les deux bib yen avait que 1 qui avait la bonne tetine merci a toi nouveau venu !!!!!!!!tu m' hotte une epine du pied nos petit sont très semblable je me reconnais beaucoup dans le parcours de votre rencontre avec pierre robin !!!!!ds quelques temps vous aurez cette impression d'avoir un enfant normal sans oublier pour autant notre cher robin!!!!embrasse ta jolie famille pour moi et courage a celestine elle est sur labonne voix

en parlant de pierre robin non décelé pour haiden mon grand il n'a pas dormi durant 2 ans et ne voulait jamais mangé un biberon été une torture!!! a 15 mois on a découvert un fort RGO ,il a toujours mangé des quantités infime de nourriture mais nous n'avions jamais entendu parlé du pierre robin !!!et pour zak les gens qui ne me connaissent pas personnellement et ne le savent pas ne le voient pas!!!!!et pour haiden je pense effectivement que nous somment passé a coté et il a aussi une très petite luette voir inexistante un tout petit menton un petit cou mais ces problèmes alimentaires sont du passé je vais regarder sa langue mais ca machoire n'a pas le nombre de dent qu'il faut et peine a faire sortir les 4 qui lui manque !!!!les médecins de neker ont fait le rapprochement et m'on demandé des foto de naissances de haiden je vais vous en mettre vous verrez