ma petite agathe

mêmepas de prélèvements? je me souviens que tu étais ecoeurée du fait q tu n'avais aucune réponse mais pas du rien comme recherche!!!

non rien du tout
pour le stickler apparement on ne peut pas le rechercher par prelevement mais avec une radio du squelette et pour le spr ou autre chose ils ont rien fait

mais j'y retourne en mars avec la radio [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Ils t'ont ait venir et c'est tout, ils ont regardé la petite au moins ?

Ca c'est croisé !

oui ils ont posé les questions sur la famille...
puis on dit qu'elle ressemblait à son pere donc elle devait tenir le stickler de son pere et avait developpé un spr avec [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
pour une eventuelle autre maladie dont on m'avait parlé ils n'ont pas non plus ecarté ou confirmé,du grand n'importe quoi

mais je connaissait cette "charmante" dame ,que j'ai rencontré pendant ma grossesse et elle n'avait pas été plus efficace,je me demande pourquoi j'y retourne en fait... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Il avait vu le spr aux échos ? Le stickler c'est le truc aux yeux , non ? Son père à ce syndrome ?
Change de généticienne si tu ne la trouves pas bien , elle doit pas être la seule quand même !

aux echo ils ont vu le retrognatisme mais ne m'ont rien dit de plus,et moi j'ai pas pensé qu'un menton en arriere pouvait creer des problemes

oui il faudrait que j'aille ailleurs !

Doro je ne vais pas sur paris mais sur marseille!!
à moins que...

ouais!
au moins il réagissent les génétitiens
en générale ils sont dans le service Marfan le mercredi
c'est plus facile de les choper
moi pour ma fille on a eu la total et pas loin de deux fois qu une a cause de sa cardiopathie!!!
Par contre pour donner les résultats ils ont du mal tu découvre ca au courrier!!
c'est mieux que rien!!!!

malheureusement en général medecins et discussion ça fait 2

oui c'est clair en génétique tu as rarement un compte rendu orale sauf exception

moi je vois souvent le Dr Amiel , surtout car elle a pas mal utiliser ma famille pour chercher le gène en cause du spr et l'autre gène malade chez mes enfants et leur père .

Corentin n'a pas fait de radio du squelette étant bébé? ils en font pourtant en systèmatique à Necker en réa ou à Marfan et une dnthèque aussi.

Il a fait des radios tout petit et les dernières datent du 1 décembre, c'est quoi le 2ème mot que tu as marqué ?

dnathèque? c'est une prise de sang qui sert au généticien à faire leur rechercher

Je sais pas si c'est ça mais ils lui ont pris du sang pendant les 6 semaines à Marfan et m'on demandé l'autorisation pour faire pleins d'examens avec ce sang, à chaque fois que j'ai reçu des résultats totu allait bien (dans un sens tant mieux) c'est pour ça je sais pas ce qu'elle va me dire au mois de mars !

ben oui alors c'est peut être ça

bah moi aussi j ai eu les résultats de tout ca
mais je viudrais savoir
peut être c' est on croisée à Marfan vous y êtes allée quand?

ha non moi et marfan on s'est quitté il y a bien 2 ans...maintenant je traine en consultation plutôt.

Pour moi, enfin Corentin il était à Marfan entre le 09 avril 2009 et le 20 mai 2009. Ensuite il y était quelques jours en octobre et encore une fois du 27 novembre au 01 décembre.

Notre prochaine consultation avec Abadie est pour le 29 mars si quelqu'un est à necker ce jour là !

moi j'y suis en juin

moi le 25 mars Dommage !

quoi qu'il faut que je prenne rdv en ophtalmo pour faire opérer Théo de sa deuxième rangé de cil qui le gène de plus en plus mais je flipe de cette opération.

ça s'était bien passé pour la première?

Ils lui enlèvent des cils ?

non il n'a jamais étais opéré , je dis deuxième rangé de cil car normalement on en a qu'une en haut et en bas mais lui il a des cils qui poussent là où nous on se met du crayon (pour donner un exemple).

ce que j'aimerais c'est qu'on lui fasse une épilation au laser , car ce que propose les hopitaux c'est de retourner un peu la paupière mais je veux pas car un cousin l'a fait et il est rester avec l'oeil tordu et tout défiguré

mais j'ai peur qu'on me dise oui pour l'épilation et qu'en fait après on lui fasse autre chose;.je suis parano

je te comprends, c'est le bien être de nos loulous!