Parents d'une petite Emma

Bonjour,

Ma femme à accouché le 05/01/2015 d'une petite Emma qui a le syndrome de Pierre Robin.
Elle présente une fente palatine du corps mou très postérieure, un rétrognatisme et une glossoptose. Pour l'instant aucun autre syndrome n'a été relevé. elle n'a pas de problèmes respiratoires particuliers ni cardiaques.

Elle a réussi à manger très vite au biberon, et elle est même sorti de néonat à 2 semaines. Malheureusement, elle n'est restée avec nous qu e3 jours car le changement l'a perturbé et elle ne mangeait pas assez. du coup rebelote avec la sonde et l’hôpital.

Depuis une semaine, notre fille mangeait 100/120ml par biberon (sans sonde!) et était proche d'une sortie. Depuis 2 jours, elle commence à régurgiter à chaque biberon et es très fatiguée, du coup la est sortie retardée.

Les médecins nous parle d'une sonde à domicile pour la nuit pour une sortie éventuelle.

Est ce que quelqu'un a déjà vécu le même genre d'expérience avec une sonde à domicile ?

Merci pour ce site, et merci pour vos retours.

Célia & Ben

Coucou et bienvenue sur le forum ! Félicitations pour cette petite Emma !

les aller retour avec les problèmes alimentaires des bébés qui ont un syndrome de Pierre Robin sont fréquents..... il ne faut pas vous décourager......c'est déjà magnifique que votre puce arrive à manger au biberon ....

Avec l'augmentation des prises ..... souvent c'est là qu'on découvre que l'enfant un reflux gastro œsophagien....pathologie fréquemment associée (pour ne pas dire systématiquement) au syndrome de Pierre Robin.

Je pense qu'il faut donc explorer cette piste avec les médecins..... afin que si le reflux existe il soit pris en charge médicalement . Sinon ça risque de ne pas s'améliorer.....

bonjour et bienvenue ici

comme dit isa, nos loulous souffrent souvent de reflux d'ou la necessité d'un traitement et surtout que c'est douloureux pour elle ces régurgitations, ce qui n'aide ni pour la prise de poids ni pour l'oralité, c'est à dire pour l'alimentation.

en tous les cas toutes mes félicitations pour cette belle puce

Bonjour !

Merci pour vos conseils. Emma a un traitement contre le reflux et contre l'irritation de l’œsophage.

Etant donné qu'elle s'est très fatiguée à manger autant au biberon sans sonde, elle a une petite baisse de forme. Donc, elle est alimentée par sonde la nuit et par biberon le jour (80 à 120ml). Du coup, même les reflux diminuent.

Concernant le chirurgien de l'opération, on la revoit le 16/02 pour plus d'infos et les tests ORL associés.

Pouvez vous me parler de votre expérience avec la sonde à domicile ? Difficulté à la poser ?

Merci pour elle !

pour ce qui est de la sonde, le personnel doit vous apprendre à la poser, ensuite il existe le HAD (hospitalisation a domicile ) ou habitez vous? qui sera votre chirurgien?
qu'a t elle comme lait ?

bonjour et bienvenue, j'ai eu l'experience de l'hospitalisation a domicile avec la sonde en nocturne. il faut savoir qu'on vous apprend a le faire mais si vous avez le moindre soucis ou doute vous avez le num d'une infirmiere qui viendra a votre aide 24/24