le syndrôme Pierre Robin
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 Liv ma petite princesse

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2 participants
AuteurMessage
ClaireLivApril
nouveau-né
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ClaireLivApril


Nombre de messages : 3
Age : 37
Date d'inscription : 15/02/2015

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MessageSujet: Liv ma petite princesse   Liv ma petite princesse Icon_minitimeLun 16 Fév 2015 - 18:10

Bonjour à tous et toutes,

Liv est arrivée le 18/12/14. Le lendemain nous apprenions qu'elle avait une fente velaire très postérieure et un souffle au coeur. Le jour de la sortie de la maternité on nous oriente vers une cardiopédiatre, qui lui diagnostic une CIV de 4 mm, donc opération à coeur ouvert dans quelques temps.
Elle pesait 2kgs815 pour 50cm à la naissance, a bientot 2 mois elle pèse 3kgs790.
Les début ont été difficiles, elle ne prenait pas de poids, elle a été hospitalisée 2jours à Necker début janvier, le magic mix et le lait prématuré on permit d'amorcer la courbe de poids. Elle prend désormais du lait modilac et de la dextrine maltose.
Heureusement elle a toujours réussit à s'alimenter au biberon.
L'opération du palais est prévue le 19 aout par le Pr Soupre à Necker.
J'espère trouver ici un lieu d'échange, des astuces, des informations, je suis novice n'hésitez pas à m'orienter vers des sites, forums ou autres.


J'ai également une grande fille de 2 ans et demi qui adore sa soeur et à parfois un peu de mal à comprendre tous ses rendez vous médicaux.
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kaomé
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kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
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Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

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MessageSujet: Re: Liv ma petite princesse   Liv ma petite princesse Icon_minitimeLun 16 Fév 2015 - 18:54

bonjour et bienvenue ici
super que cette puce prenne au biberon c'est déjà ça!
si tu as facebook, il existe une page vivante on va dire :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

mais tu peux quand même poser tes questions ici Wink
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https://pierre-robin.bbactif.com
 
Liv ma petite princesse
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