ma petite agathe

as tu vu un généticien? sinon essaye de voir avec Lionnel stanislas! il est à necker!

j'ai mis des foto ds l'album de zak pour remettre les choses ds leur contexte car ce post est pour agathe!!!merci de me dire ce que vous pensez des foto!!!!

Il y a un post pour recenser toutes les références / accessoires pour l'alimentation ?

haidenbébé a écrit:

olala je savais pas que la marque thermobaby faisaient cette sorte de tetine!!!!j'ai galéré !!

A priori cela est très récent.
Nous comptions nous faire un stock de 3 ou 4 tétines avec celles de Marfan , mais ils étaient également en rupture de stock.
J'ai commandé tout de suite 6 tétines pour être tranquille.
En plus on n'a pas besoin de les faire bouillir pour les ramollir, le caoutchouc est sur souple .

haidenbébé a écrit:

embrasse ta jolie famille pour moi et courage a celestine elle est sur labonne voix

Merci beaucoup

oui d'ailleurs je crois que tu as raflé le stock du site ils sont en rupture egalement et moi aussi a deux reprise ils étaient en rupture a marfan mais c'est abadie lors des visites qui m'en a fournie le dernière fois mais il n'y a vraiment que celles la qui fonctionnent et puis il s'y habituent pendant leur hospi je crois

comment fait on pour voir les photos!
quand a moi les génétitiens de necker on pris des photos de moi bebe
j avais pas le menton en arrière
par contre ils ne m ont pas écouté sur le fait que j ai eu une dentition horrible
machoire trop petite
et aussi le bas en arrière par rapport au haut

bah j en ai demandé à necker mais ils veulent plus les donner car ils en ont plus que quelques une

pour voir les photos il faut l'autorisation, ce que je vais faire! dis moi si tu veux un poste pour ta louloute!

haidenbébé a écrit:

oui d'ailleurs je crois que tu as raflé le stock du site ils sont en rupture egalement et moi aussi a deux reprise ils étaient en rupture a marfan mais c'est abadie lors des visites qui m'en a fournie le dernière fois mais il n'y a vraiment que celles la qui fonctionnent et puis il s'y habituent pendant leur hospi je crois

J'ai tout acheté histoire de faire un peu d'argent

les tétines que tu montre ressemblent a celle que j'avais pour mes ainées et c'était bébé confort si je me rappelle bien qui les faisait. je crois bien que j'en ai encore d'ailleurs! l'esprit de conservation!

Les bébé confort ont exactement la même forme, mais pas du tout le même texture.
Le caoutchouc est bien plus épais .
J'ai envoyé un mail sur le site [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] pour savoir où il était possible d'avoir ces tétines

oui je veux bien par contre je suis perdu par rapport au fonctionnement du site

sophie et agathe a écrit:

oui je veux bien par contre je suis perdu par rapport au fonctionnement du site

Leur site ne fonctionne pas pour le moment .

il y a aussi la marque remond qui fait ce genre de tétine!

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Je crois que les histoires de dents ne branchent pas les généticiens!!!
Nous non plus ils ne veulent pas écouter quand je dis qu'on a dû arracher des dents à mon mari. En revanche ils adorent l'excroissance que lui et ma fille ont sous l'oreille ( [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] )

Ben ça ne donne pas super envie de les rencontrer

Le docteur amiel est très choutte je trouve, humaine, claire et précise. En même temps on se heurte vraiment aux limites de la génétique.... (pour beaucoup de spr ont ne trouve pas le gêne incriminé).
Eux n'ont peut-être pas encore prouvé scientifiquement qu'il y avait un lien entre la taille de la machoire et le spr...... on peut avoir une petite machoire sans être spr.... Et que nous on n'ait aucun doute sur le rapport..... n'entre pas en ligne de compte pour les médecins.... comme tout ce qui n'est pas prouvé.... c'est pourquoi je me fie à mon inutition...; elle s'est révélée souvent plus efficace.... avec l'aide de l'expérience des autres mamans.....

Merci pour ces dernière tétine j ai les biberons qui vont avec je vais essayer de les avoirs

Nous on voit le Docteur Amiel fin mars, c'est la première fois qu'on va la rencontrer, d'habitude je vois une autre fille qui passe lorsq'uil est à Marfan. Bon si Doro dit qu'elle est bien c'est déjà ça ! Mais qu'est-ce qu'elle va lui faire exactement, car c'est Abadie qui m'a dit de prendre rdv avec elle ?

t'écouter et prendre des photos des doigts et doigts de pied, poignets et cheilles je crois. Prescrire des radios du squlette et une prise de sang pour la recherche adn

pfff,pourquoi ils nous ont pas fait ça à nous? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Qu'est-ce qu'ils ont fait à Mélina ?

R-I-E-N