Ma petite Holly

mais vous avez droit à des aides en France pour les difficultés de ton bébé...et puis tu peux demander à ton médecin qu'il te mette en arrêt maladie en attendant.....

malheureusement elle est en Belgique

Voilà... je ne voulais pas t'inquiéter mais il y a cette histoire de lune de miel effectivement donc parle Necker à Paris. C'est-à dire que vers 6 semaines les choses peuvent changer en bien ou en mal.... J'espère que ce n'est pas ça mais ça y fait quand même un peu penser... Il y a d'autres copines de Belgique sur le site qui pourront sûrement te donner des conseils, ce n'est pas possible qu'on soit oblmigé de perdre son salaire quand on a un enfant malade ?!!!!

tu ne peux pas te mettre en congés maladie?

mais en Belgique il y a des aides aussi...y'a qu'en suisse qu'on en a pas...

Dis t'es en lien avec Nadia l'infirmière de liaison à St Luc ?? parce que tu devrais quand même l'appeler je pense pour voir tout cela...elle pourra te conseiller....

Ce n'est plus Nadia pour le moment, c'est Marie Claire l'infirmière de liaison, mais oui tu pourrais lui en parler, ou alors demande a voir l'assistante sociale de la pédiatrie, moi elle m'a bien aider franchement.

tu perçois une aide toi,Amélie?

Coucou. Voici les nouvelles.
Mardi

???????

ouille j'avais écris un très très long texte et je ne sais pas ce que j'ai fait...
bref
mardi 31, le soir j'avais sonné à l'infirmiere de liaison qui m'avait dit que holly ne risquait pas de se déshydrater car elle avait un peu bu le matin donc que ca pouvait attendre notre rendez vous du lendemain matin.
Ce soir la holly avait fini par boire 50, mais avait tout vomit 3h apres. on avait donc essayé de lui donner de l'eau mais rien a faire. J'ai super mal dormi j'arretais pas de regarder si elle montrait pas des signes de déshydratation. Le lendemain mes parents accompagnent donc la petite et moi au rendez vous a saint luc. On apprend qu'ils comptent hospitaliser holly pour une ph metrie. mais quand la pediatre l'ausculte, elle comprend que comme je le pense holly a une gastro car beaucoup de gaz malodorant. On va donc quand mm l'hospitaliser mais pas pour faire la ph metrie. On m'ausculte pour voir si pas de fente palatine sous muqueuse mais non. La geneticienne vient et pose toutes sortes de questions sur moi a ma maman. Elle prend des photos de la petite, et aussi de la cicatrise qu'elle a dans le cou, ainsi que de mes cicatrices à moi. Effectivement j'ai deux cicatrises dans le cou depuis la naissance qui étaient bien plus grande que celle d'holly. et elle elle en a une. On nous emmene dans la chambre d'holly, je prends sa temerature et le je vois que ca commence à monter. Ils disent que c est a cause de la gastro. La geneticienne vient nous voir pour nous apprendre qu'holly et moi avaons le syndrome branchio (nos cicatrices) occulo ou oro (problemes soit de yeux soit d'oreilles et problemes de reins, moi je suis sourde d'une oreille) faciales (nos yeux un peu bridé et le pierre robin d holly) Le monde s'écroule sous mes pieds.. je sais que j avais eu es problemes bébé, mais je ne voulais pas mettre un nom la dessus, surtout pas ce nom qui me choque. De plus on m'apprend que si j ai un autre enfnat il pourrait par exemple lui manquer un oeil... Je craque et pleure dans les bras de ma maman qui pleure aussi. et mon papa a l'air aussi très attristé. On décide donc de lui refaire l'écho des reins, je ne me tracassais pas trop car on l avait fait a la naissance. Voir l'ophtalmo et refaire le test du potentiel évoqué auditif (ce qui ne m inquiete pas non plus car deja fait dans un autre hopital).
La nuit la fievre d'holly monte beacoup. Le jeudi écho des reins, pas de malformation mais foyer infectueux venu par le sang. le germe était entrain de se multiplier. Baxter avec antibiotique. Vendredi, holly ne boit toujours pas correctement ils remettent ca sur la gastro et la fievre. Mais décident quand meme de lui donner du zantac en gellule et essayer le nutrilon pepti sans lactose. Le week end elle ne boit toujours pas bien et a beaucoup plus de reflux. On me dit que c est a caiuse du changement de lait, qu il faut attendre. Lundi son nez coule beaucoup. je me dis que c est a cause du lait qui ressort beaucoup par son nez quand elle boit (ca n arrivait jamais a part a sa naissance quand on ne savait pas qu elle avait une fente, mais ca n'arrete pas) Le lendemain, ce nez qui coule et que je dois moucher tout le temps m inquiete beaucoup, on lui fait un frottit...bronchiolite. Mercredi, voyant qu elle ne toussait pas, elle lui refait le frottis, et toujours positif. Elle ne boit vraiment plus rien (10 ou 20 ml par biberon) Jeudi, elle commence a tousser, a perdu 170 gr depuis le jour avant. On décide Enfin de lui mettre une sonde gastrique. Elle refait de la fievre. Vendredi, toussse toujours énormément, le positif c est qu elle ne désature pas, donc pas d oxygene. mais kiné respiratoire. Et nous voila donc samedi, elle tousse encore beaucoup apres la kiné. elle est completement amorphe. elle grossit un peu mais je ne considere pas ca comme une victoire. on essaye 4 biberons par jour. le reste par sonde, mais elle ne boit quasi rien. j ai oublié de dire que avant la sonde qjuand elle ne buvait pas on essayait la bouillie.

j ai aussi oublié de dire qu elle avait eu son examen ophtalmo, et qu elle n a pas de malformation. et que pour le potentiel auditif ils le formeront quand elle sera anesthésié pour la fermture du palais. La geneticienne est aussi reegurgite plus beaucoupvenue me voir pour me dire que notre syndrome ne concernait peut etre pas le meme gene que les 50 autres personnes qui ont ca dans le monde, car toujours fente labiale. et qu on a pas de probleme aux yeux et aux reins. Nous avons fait une prise de sang envoyé en allemagne pour analyse ADN.
J ai aussi oublié de dire que depuis aujourd hui nous réessayons son premier lait (nutrilon omneo qu elle buvait bien et qui a bon gout) ainsi que elle ne regurgite plus.Et ce qui m'ennuie c est qu ils remttent le faite qu elle ne boive pas grand chose d abord sur la gastro puis sur la fievre puis sur le changement de lait et maintenant sur la bronchiolite alors que tout ca s est fait en deux semaines et qu elle ne boit plus bien depuis un mois. voila.
E

et bien...... et bien.....

ma pauvre...que de choses .....

pffffffffff....ça me laisse les bras ballant.....

bon et bien au moins les médecins se sont remués un bon coup.....pour le truc génétique c'est moche ....et bien triste pour vous.....j'espère que les analyses génétiques vous donneront des infos plus précises encore...surtout en ce qui concerne un deuxième enfant...
en Belgique vous pourrez toujours recourir à un diagnostic pré implantatoire au pire...

pour ta puce...et bien elle avait de quoi pas manger...entre gastro, bronche et rein ...ça fait au moins trois infections qui coupent l'appétit...

je te souhaite vraiment plein de courage..heureusement que tes parents sont là pour te soutenir....et j'espère que ça va rentrer dans l'ordre...au moins pour ce qui peut l'être....

plein de grosses pensées positives pour vous

oui dis donc,ça a du etre un choc pour vous...

et elle est toujours hospitalisée?

oui toujours la bronchiolite, puis je suppose qu'ils comptent la garder jusque quand elle mange correctement par elle même comme avant (ce que j espere) car ce n'est pas parce qu'elle n arrive plus bien à teter. Elle tete tres bien mais n a pas envie de manger. Par contre avec la sonde je remarque qu'elle ne digere pas bien, car toujours beaucoup de résidus... Je n'ai pas d'idées de quoi cela est du.
J'avais une question pour celles dont le bébé dort sur le ventre depuis la naissance ou presque... J'ai remarqué que depuis très longtemps (surement à l'avance) holly savait sans aucune aide relever la tete quand elle est sur le ventre. Par contre quand la pediatre la couche sur le dos et tire sur ses bras pour la faire passer de la position coucher assis, sa tete ne suit pas... vos enfants ont ils eu ca? serais ce dû au faite qu'elle ne tente jamais de faire ce mouvement étant donné qu'elle n'est jamais sur le dos ?

A part cela, même quand elle a de la fievre, il lui arrive encore de nous faire de beaux sourires, et de raconter devant son mobile. J'adoooore.

@théomama : qu'est ce donc le diagnostic pré implantatoire ?

le diagnostic préimplantatoire permet de sélectionner un embryon qui n'est pas porteur de la maladie avant de l'implanter. Cela donne la possibilité à des familles qui sont porteuses d'une maladie d'avoir un enfant sans le problème. Ils font pour cela une fécondation in vitro.

pour la tête ...elle est encore petite ta fille....ça m'inquiète pas trop..mais pose la question au médecin ..c'est dur de répondre à ce genre de question sans voir le bébé etc.

elle retrouvera peut être plus d'appétit quand toutes ces infections iront mieux......

Théomama,on peut pas faire ce diagnostique pour toutes les maladies,si?

si le problème génétique est connu et qu'on peut le voir ...alors oui je pense que c'est possible....

je croyais qu'on ne faisait cela que pour des cas où le pronostique vital etait engagé

quand je verrais la généticienne je lui demanderais, et vous tiendrez au courant

comment va t elle aujourd'hui?

Lillylife, oui je percois des aides, j'ai les allocations familliales majorées et j'ai des remboursements plus élevés a la mutuelle car Raphaël est reconnu VIPO sinon j'ai aussi une aide supplementaire de la mutuelle qui s'appelle Medi Kids, j'ai expliquer tout ça à la maman de la ptite Holly par sms et lui ai dit de me contzcter si elle avait encore des questions

héééé oui Merci Demain, comme je suis toujours à saint luc, marie claire viendra me présenter l'infirmiere de liaison. A part cela, beaucoup d'infirmieres sont tres gentilles... mais d autres (une en particulier) m'horripile... Genre tantot, holly n'avait bu que 10 ml puis hurlais. du coup mon mari avait essayé, et ma maman. rien à faire. donc on laisse tomber (jeudi quand la pediatre a pris la decision de mettre la sonde, c etait dans le but qu elle perte pas de poids mais aussi que je puisse faire autre chose que lui donner le biberon toute la journée, et ne pas la dégouter) Voila que l'infirmiere nous dit d'aller manger qu'elle allait lui donner son biberon (d'un ton qui voulait dire que c'est nous qui nous y prenais mal) Résultat 1H30 après, elle a enfin abandonner. Elle avait re bu 40 oui, mais l'infirmiere avait tellement ouvert la tetine que ca coulait tout seul dans sa bouche... pour faire ca autant mettre dans la sonde. Elle a finit par admettre que le biberon n'interessait absolument pas Holly, puis elle a dit qu'il fallait persister. (le contraire de ce que la pediatre avait dit) et elle me rend le biberon pour que j'essaye encore alors que ca faisait 1H30 qu'elle la forcait et qu'holly était épuisée!!

il faut t'imposer face à cette infirmière ...je sais que ce n'est pas facile face au personnel médical..mais là il faut réussir à dire stop ! t'as qu'à lui dire : si quelqu'un doit donner le biberon à ma fille c'est nous, même si on s'y prend mal !

parles en à l'infirmière de liaison !!! elle aussi là pour cela.

bref....bon cela dit avec la sonde , sans exagéré, il ne faut pas non plus la laisser sans téter ...et c'est bien de continuer à essayer un peu....ou alors de lui mettre une tétine en bouche si elle l'accepte....

Et puis même si ça coule tout seul ce n'est pas comme la sonde parce qu'elle avale.

Bon courage à vous !