Fente palatine

c'est super,c'est vrai qu'il faut de la patience
c'est dans ces conditions que nous avons sevré mélina,est ce que tu as essayé la cuillere aussi durant cette journée?
est ce que tu compte recommencer sans la sonde?

tu lui a remis depuis ou pas? car c'est vrai que 30 ml c'est bien mais c'est peu et puis elle est encore petite pour commencer à la sevrer

parcontre tu peux lui proposer le bib avant chaque repas

la sonde elle est dans le nez maintenant ou dans la bouche?

parfois il mange mieux avec une sonde dans le nez

C'est un bon début...
Courage !!!

Non on lui a remis la sonde biensur (elle est dans le nez), il n'est pas question de l'affamer. Tous les jours je lui propose avant sa nutrition et pendant, de la purée à la cuiller et un bib mais elle ne prend que quand elle veut ( c'est à dire rarement).
Oui je vais recommencer sans la sonde mais j'attends encore qu'elle grossise un peu . Ca m'a fait du bien de voir qu'elle buvait car je commencais à croire que j'avais eu des visions.

Bon en plus de la berlue j'ai la tremblotte...

super quand même ce progrés! si elle le fait une fois elle peut le refaire!

Lui donner à manger avant oui mais pendant tu es sûre que c'est une bonne idée car si elle se remplit d'un côté elle a peut être pas envie de le faire aussi par la bouche ? Nous on donnait juste la à Matilde pour qu'elle est la succion en même temps mais rien d'autre .En ce qui concerne la courbe chacun à sa morphologie et chez nous c'est notre fils ainé non spr qui est sur le bas des courbes et ça changera peut être mais pas avant l'adolescence et par contre Matilde est pile au milieu avec à bientôt 3 ans fin avril 14kg et 94 cm alors que son frère ne fait pas tout à fait 17 kg avec 3 ans de plus .A table je leur donne les mêmes quantités mais je suis plus tolérante avec Matilde quand elle en laisse dans son assiette et le midi Loïc va à la cantine donc il se régule tout seul et je ne veux même pas savoir si il mange bien .J'ai arrêter de me faire du souci sur son appétit de moineau .Ce week end on a ouvert un quatre quart qu'on avait acheté en réserve pour Loïc au cas où je rate ma tarte au carambar pour son anniversaire et Hervé avait acheter exeptionnellement du nutella et bien pour le goûter Loïc a pris à peine une tranchette de quatre quart sans nutella et Matilde a refuser les 2 ce qui est assez incompréhensible de sa part .Résultat qui a mangé le quatre quart et le nutella nous et c'est surement moi qui en ai le moins besoin et qui en a mangé le plus donc on est pas prêt d'en racheter car nous les parents on a pas trop besoin de grossir et pour la taille c'est terminé .Au moins bébé numéro 3 a intêret à déglutir si il veut profiter du bon goût du nutella .

même si c'est peu, ça lui permet de comprendre à quoi lui sert sa bouche... et ça c'est super dans une optique de sevrage...
et quand elle boit, elle ne fait pas de fausse routes? car sinon, ça peut aussi lui couper l'envie de boire?

c'est quand même bien positif cette expérience!!!

oui tu devrais lui donner uniquement avant le repas et dès qu'elle en veut plus tu t'arrete et tu met le gavage

mais bon te stress pas ca viendra avec le temps elle est encore petite

Bonsoir Bonsoir,

Je ne comprends pas pourquoi quelquefois je n'ai pas les alertes m'informant que j'ai des nouveaux messages? Bizarre; Heureusement je me suis dit aujourd'hui : tiens cela fait un moment que je n'ai pas eu de nouvelles du forum , je vais voir ce qui se passe dans le forum et je découvre que vous avez posté des messages .
Chez nous rien de neuf , Milana grossit ( 5KGS 350), avec le beau temps nous sommes sortis faire de longues promenades et nous commencons à rendre visite aux copains. Elle prend quelques cuillers de purée, n'aime plus du tout le biberon (sauf pour l'eau) et préfère le biberon cuiller de Medela . Le problème de ce biberon c'est qu'elle en met plus sur le bavoir que dans la bouche mais bon c'est toujours ça de pris...
Demain à 17H45 on a RDV avec le professeur Abadie , on verra bien ce qui va se dire.
Quand Milana était rentrée de l'hopital elle avait plusieurs médicaments que nous avons arrêtés : Atarax car ils trouvaient qu'elle était agitée . Celui là nous l'avions supprimés dès le départ et elle s'en passe très bien (avec un peu d'amour et de patience l'agitation diminue).
Primperan , je me suis toujours demandé pourquoi elle en prenait , vu qu'elle ne vomissait pas ( à l'hôpital ils m'avaient répondu qu'elle ne vomissait pas justement car elle en prennait) . Depuis un mois elle n'en prend plus et tout va bien elle ne vomit pas plus et n'a toujours pas d'état nauséeux .
Il reste Ogastoro...
Elle supporte les 170/180 ml 5 fois par jours et n'a pas plus de reflux que mes deux autres enfants. Nous sommes passée très progressivement d'une alimentation diffusée sur 1 heure à une alimentation diffusée sur 45 mn et tout va bien.
Pour moi le bilan semble encourageant.

coucou!!! super les nouvelles!!!

dis donc de l'atarax...et bien ...ils n'y vont pas de main morte....

la vache de l'atarax je crois que tu as bien fais de l'arreter,avec tout ce qu'elle a vecu elle avait le droit d'etre agitée pauvre puce

tu as raison le bilan est plutot positif
tu parles de la soft cup?
pour Mélina je mets de la farine diastasée (un peu) pour epaissir comme ça ça ne coule pas partout et quand ça deborde je peux recuperer avec le bout!!

tu peux voir aussi avec pdg system qui fait un biberon cuillère aussi :

http://www.pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html

il y en a un autre aussi

http://www.naturabebe.com/catalog/Biberon+cuill%E8re+150ml+sans+bisphenol+Nuby

ça vaut peut être le coup d'essayer !

Pour le primperan l'interne à la sortie de Matilde c'était tromper d'un zéro alors quand on vu le Pr Abadie 2 semaines plus tard et qu'on lui a dit qu'on avait du mal à lui donner et que notre fille ne vomissait pas elle a regarder l'ordonnance vu la dose homéopathique et nous a dit d'arrêter .Après l'opération on a tenté le motilium et c'est ça qui la faisait vomir .

Super !!!
je parie qu'elle va te faire arrêter l'ogastoro.
Donne-nous des nouvelles !

Super les nouvelles sont bon.Ca fait plaisir.

c'est super ça elle va très bien ta puce

pour les médicaments tu verra avec le dr abadie mais c'est vrai que les spr ont tendances à avoir un bon rgo mais bon si tu pense qu'elle en a pas besoin parle lui en mais souvent sonde = traitement car la sonde et la rapidité du débit alimentaire donne des reflux ou des nausées.

donne nous des nouvelles

mais je Milana n'a pas de spr

ben c'est peut etre pareil pour les fentes palatines vu que leur langue allait dans la fente palatine ils ne devaient pas bien téter dans le ventre et donc n'ont pas mis en marche le système digestif...Enfin c'est ce que je me dis

oui il y aussi plus de RGO chez les enfants porteurs de fente palatine....

Oui j'espère que l'on va aussi arrêter Ogastoro et surtout j'aimerai bien que le docteur Abadie me dise quand elle estime qu'il va falloir opérer Milana de sa fente velaire. Malgré tout ce que l'on me dit sur le fait que cela ne gène pas l'alimentation j'ai l'impression que si quand même . En tous les cas à chaque fois qu'elle mange de la compote je la mouche et je retrouve plein de compote dans le nez.
Je vous raconterai ce soir

ben il faut voir le chir de maxilo et prendre le rdv pour l'opération vers 7 mois en principe

oui vient tout nous raconter ce soir

Citation :

Malgré tout ce que l'on me dit sur le fait que cela ne gène pas l'alimentation

oui alors ça franchement c'est n'importe quoi....!!!

c'est le voile qui bouche l'entrée aux fosses nasales en se soulevant alors forcément si il ne peut pas faire son job ça n'aide pas...

soit ma fille avait des problèmes neuro et Milana apparement aussi mais franchement cette fente vellaire complique vraiment la situation....
une fois opérée ça ira déjà mieux de ce côté là

Oui Théomama c'est aussi le sentiment que j'ai , mais jusqu'à present tout le monde avait l'air de mettre cet aspect de côté donc je voudrai aujourd'hui demander à Abadie de me dire ce qu'ils envisage pour cette fente , car actuellement pour moi c'est bien la seule opération qui soit nécessaire à Milana avant même de parler de gastrostomie.