Fente palatine

et je pense que ça va aider....et sans doute que tu connais mieux ta fille que quiconque...moi je dis qu'il faut écouter les mères...
la fente vellaire n'explique pas tout mais ....ça n'y aide pas....

oui j'en suis aussi persuadée,je vois que Mélina souffre quand ça ressort par le nez!!

oui, on observe souvent un mieux dans l'alimentation une fois la fente refermée....

par ailleurs, je trouve très bien qu'elle supporte des débits plus rapides... ça vous rapproche de la durée classique des repas... c'est un des élements qui permet la réussite du sevrage...

donne nous des nouvelles de votre rdv de demain : j'espère que tu auras d'autres bonnes nouvelles!

Ca ne gêne pas l'alimentation tant que tu donne que des biberon mais à la cuiller ça se complique en ressortant par le nez .Peut être que l'opération n'est pas prévue car au départ ils ne savaient pas ce qui clochaient et si elle pourrait manger à la cuiller car pour nous on nous en parler et progammé très vite après la naissance .

Ca y est nous sommes revenus.
Milana a été une vrai chef, elle n'a presque pas pleuré malgré le fait qu'elle avait faim , elle a fait des gros sourires au docteur.
Le résultat est qu'il faut lui laisser encore 1 mois pour voir si elle se met à manger à la cuiller ou au biberon, sinon on va être obligé de lui faire la gastrostomie (simple sans Nissen).
Merci Kaome pour les sites , il va falloir que l'on essaie toutes les possibilités, ensuite on ouvrira un magasin pour les biberons...
Il faut aussi que l'on prenne RDv avec le chirurgien pour la fente, mais ils n'opèrent qu'à partir de 7 kgs.

bon ben en un mois tout est possible


combien pese t elle ?

<Elle a été mesurée et pesée à Necker : elle pèse 5380 et mesure 65,5cm

on est pas encore au 7 kg!!
quand j'avais emmené Mélina ils ne m'avaient pas parlé de poids!

ça dépend des équipes! nous il n'y a pas de poids de référence!

fait attention car les balances de necker volent un peu de poids

d'après leur balance Alexis pesait 10.060kg alors qu'à la maison il pèse 11.5kg et on a du le re pesé sur une autre balance à classique pour montrer qu'il pesait bien plus que ce que disait la balance à bébé

pour l'alimentation vas y tranquillement en te stress pas car la puce le sentira

moi je trouve ça bete de mettre une gastrostomie simplement car l'enfant ne mange pas assez surtout si elle suporte bien la sonde

parcontre c'est clair que si elle supporte pas la sonde, l'arrache tout le temps , fait des allergies au scotch , à des reflux ou des nausées c'est clair que vaut mieux la gastrostomie

elle a quel age ta puce là ?

pour l'opération en générale c'est 7mois 7kilos mais appelle le chirurgien pour prendre un rdv très vite car il peut y avoir un délai d'attente et comme ça tu verra avec lui ce qu'il te dira

J'ai regardé 7 mois 7 kilos cela correspond à la courbe basse des 25 pour cent sur la courbe de poids mais si elle les atteint pas on peut attendre quand même un mois ou 2 .L'opération est prévue suffisament tôt pour permettre une alimentation plus sereine à la cuiller et prévenir un retard de langage et moi j'ai apprécié aussi que ça soit à 7 mois car comme elle a eu les manchons 3 semaines ça l'aurait gêner 2 mois plus tard pour apprendre à marcher à 4 pattes .A 7 mois elle pesait 7kg 800 mais à la base était un énorme bébé née à terme plus 3 jours a 4kg 130 donc elle en avait moins à rattrapper que d'autre .Maintenant elle va avoir 3 ans fin avril et mesure 94cm et 14 kg donc pile au milieu des courbes sauf pour la tête qui est sur la courbe haute mais ça c'est de famille .Moi il me faudrait des chapeaux sur mesure avec mes 59 cm de pc et je suis condamné en hiver au bonnet bien extensible .

si elle continue à manger avec sa soft cup et que l'alimentation est enrichie pour la faire grossir plus vite ce sera bientot mais il faut quand même voir le chir pour en parler et qu'il fixe une date d'opération mais bon Théo s'est fait opéré à 8mois et demi et parle très bien et Alexis c'est fait opéré à 7 mois et demis et n'articule pas bien donc je sais pas trop si ca joue vraiment sur le langue parcontre sur l'alimentation ça c'est sur♦

tu as tt interet à prendre le rdv en chirurgie, quitte à décaler un peu l'op si elle ne fait pas les 7kg de necker...
si elle mange un peu à la cuiller, en enrichissant, son poids peu aussi augmenter assez rapiddement... en tout cas elle est sur le bon chemin!
et toi tu en penses quoi de la gastrostomie, après ta discussion avec le dr abadie? tu crois qu'elle n'est pas conformable avec sa sonde, ta puce? ou qu'elle pourrait encore continuer un peu comme ça?

moi je dis de faire très attention avant de poser une gastrostomie, ce n'est vraiment pas anodin, malgré le discours que les médecins ont tendance à tenir

ca y est j'ai pris le RDv avec le docteur MICHEL pour la chirurgie maxillo faciale le 4 mai .
Milana vient d'avoir 5 mois donc le 4 mai elle aura 6 mois et demi
Autant j'étais contre le nissen car je ne pense pas que Milana en ait besoin mais pour la gastrostomie même si je préfererai l'éviter il faut se rendre à l'évidence que si elle ne mange pas seule il faudra la nourrir et d'après le docteur Abadie la sonde nasale n'est plus adaptée au dela de 4/5 mois car l'enfant se l'arrache souvent ( ce que je peux comprendre). Actuellement Milana n'a pas l'air de souffrir de sa sonde, elle l'arrache peu (mais ca arrive quand même, alors quand elle dort par exemple on lui met une petite chaussette sur sa main). dans l'ensemble on se débrouille bien avec la sonde.
Bien sur je suis consciente que la gastrostomie est un acte agressif et évidement je ferai tout pour l'éviter bien que le docteur Abadie soit pro gastro à fond. Mais c'est Milana qui va décider de manger ou non. Je croise les doigts... mais on est sur le bon chemin . Abadie a demandé que l'on passe de 5 repas à180 ml à 4 repas de 220 ml. On va le faire progressivement car il ne s'agit pas de détraquer mon bébé. On va aussi arrêter l'alfaré . On ne donne plus de Primpéran on va arrêter le fer mais elle n'a pas demandé d'arreter Ogastoro

Je ne sais pas ce que c'est que l'Ogastoro mais pour Matilde tant qu'il y avait la sonde elle avait de l'inexium pour protéger l'estomac et c'est tout .Le 4 mai c'est le jour de l'opération ou un rdv pour la prévoir car je ne pense pas en toute logique qu'elle faira le poids nécessaire à ce moment ? L'essentiel c'est qu'elle progresse et tu as de la chance qu'il n'arrache pas plus sa sonde car nous le coup de la chaussette ou de la moufle ne marchait déjà plus à 1 mois !!!Heureusement que mon mari était devenu spécialiste du collage efficace pendant que je maintenait la tête de ma lutteuse d'ailleurs à part la camisole de force il n'y avait pas trop de solution pour cette tête de mule .Combien de temps on laisse à Milana pour savoir si elle mange bien ?

ogastoro et inexium c'est pareil!

Dans ce cas l'ogastoro c'est peut être mieux car l'inexium n'existait pas en dose pédiatrique et il fallait le faire fondre dans un peu d'eau et l'écraser au mortier et en plus on risquait de boucher la sonde !!!

est-ce qu'elle a des reflux? pourquoi prenait-elle du primpéran et pourquoi prend-elle toujours de l'ogastoro?

Mange-t-elle quelques cuillères?

ogastoro c'est le meme procedé

à necker le protocole est que sonde= traitement anti reflux car la sonde favorise les nausées et vomissements

c'est vrai que si la puce ne commence pas à apprécie un peu la cuillère vers 7/8mois la sonde ca fait un peu long mais bon est ce vraiment une raison pour la gastrostomie je ne pense pas...parcontre si elle l'arrache et que vous devez mettre une chaussette dans ce cas là ca empeche la puce de faire des choses avec ces mains et donc elle n'est pas dans une situation de confort donc la gastrostomie s'impose

Non le 4 mai c'est juste la visite chez le chirurgien.
Oui Milana mange des cuilleres quand elle veut bien ,il lui est déjà arrivé de manger un dizaine de cuilleres à café de compote ou de purée , sinon en règle générale depuis 1 mois je lui présente des purées à tous les repas mais elle ne mange pas plus de 3/4 cuilleres.
Le primperan c'est parcequ'à l'hopital il pensaient qu'elle vomissait mais ce n'est pas (ou plus) le cas et elle n'a pas de nausées donc on l'a arrêté et elle va très bien depuis.
L'ogastoro c'est pour l'acidité des reflux. Elle en a ( des reflux) mais pas plus que mes deux autres enfants, elle en a surtout si elle s'agite lors de la nutrition ou juste après (si elle pousse ou si elle gigote beaucoup) mais il y a des jours où elle n'a rien du tout .
La chaussette on lui met que quand elle dort pour eviter qu'elle se l'arrache dans son sommeil.

OK. Je pense qu'il est donc important de continuer l'ogastoro si elle des reflux internes, car c'est hyper douloureux et ça peut dégoûter un enfant de manger.

Ensuite, tu sembles dire qu'elle sait manger quelques cuillères donc, pour moi, c'est très clair, il faut l'affamer.

Attention, il faut être sûr qu'elle sait bien manger ses cuillères: est-ce qu'elle les déglutit bien une fois que tu as mis dans la bouche? Si oui, ça veut dire qu'elle sait très bien manger, et tu en es au même stade qu'allison quand elle a sevré sa fille.

Je sais, pour y être passée, que ce n'est pas ce qu'Abadie propose toujours immédiatement, mais avec certains enfants il faut y aller "cash".

Si elle sait manger 4 cuillères, ça veut dire qu'elle peut en manger 30. Simplement, il faut que la faim soit là. La gastrostomie ne me semble pas du tout indiqué dans ton cas. Je ne suis pas médecin ,mais maman avec une grande expérience de la gastrostomie!!!!

Je suis de ton avis Karine, Milana sait très bien manger , cela lui demande des efforts alors elle ne le fait que quand elle a envie et faim. Hier je l'ai signalé au docteur Abadie qui en effet n'avit pas l'air convaincue qu'il fallait que Milana ait faim. En plus , il nous stressent avec son poids.

et oui c'est le grand soucis du protocole de chirurgie maxilo de necker il faut que l'enfant fasse 7kg pour être costaud et supporter bien l'opération

mais bon on a eu des cas de re pose de sonde après et maintenant les enfants vont bien