Fente palatine

Si bien sur avec un cadeau pour chacun !

oh c'est super quand même cette intention dans un hopital moi j'avais trouvé ça très sympa comme idée...même les clowns qui viennent chanter en ce moment je trouve ça trop sympa et les dames de main dans la mains qui viennent leur chanter des berceuses c'est trop sympa surtout pour ceux dont les parents ne peuvent pas rester toute la journée et la nuit

Oui, c'est super mais le 25, les pauvres malades qui n'ont personne c'est vraiment triste...Il n'y avait plus personne dans les couloirs et beaucoup de chambres étaient vides car certains avaient eu une autorisation de sortie pour la journée. Ceci dit pour nous deux ce fut une journée très agréable, enfin au calme ! Je dis cela, mais j'avais trouvé cela écartelant de laisser mes grands... Tout cela s'est du passé heureusement, mais j'ai beaucoup pensé à Plume et sa famille...

T'inquietes c'est toute à fait normal que tu es nerveuse et que tu as peur mais tu verras tout va bien passer et tu remontera ton peur assez vite.J'étais pareil quand mon mari m'a annoncé qu'il faut apprendre de mettre la sonde.J'ai même dit que je ne peut pas faire ça mais ça est passé toute seule.
Oui c'est vrai c'est bien ce que les associations font pour les enfants à l'hôpital.

Oui c'est dur.... Pour comparaison Noël 2007 et Noël 2008 chez nous.... (P.S. Garance a une otite....)

la maman à l'air bien moins fatiguée
et toute la famille est reunie

ravie de faire ta connaissance doro!

et il n'y a pas photo, rien de mieux que la maison!

oui c'est clair rien de mieux qu'être à la maison..;et les enfants de l'autre coté de la vitre quelle horreur...

Bon alors c'était super cette année pour vous...sauf le retour de cette satané otite...faut vraiment penser aux yoyos pour le bien de ces oreilles

Oui, j'espère que 2009 sera douce pour vous tous. On l'a bien mérité !

Trop bien les photos et c'est clair on est mieux à la maison.Soignes bien ta petite puce avec l'otite.

alors qu'est ce que ça a donné la pose de la sonde?

Je suis contente de te voir Doro ainsi que ton mari, il ne manquait que vous !
Cette année, vous êtes devant quoi ?
Garance est repassée sous antibios alors ?

Bonjour à tout le monde et BONNE ANNEE 2009!
J'ai eu un soucis avec mon ordi donc je n'ai eu vos derniers messages qu'aujourd'hui.
La pose de la sonde s'est bien déroulée , mon mari et moi nous l'avons posé chacun une fois . Milana a été géniale , très courageuse. Nous sommes très fiers d'elle.
Bon je ne dis pas que c'est une opération qui nous emballe mais nous y arrivons. En revanche c'est bien d'être à deux pour le faire, tout seul cela doit être très dur.
La formatrice est très sympa .
Nous avons également eu un entetien avec le Pr Abadie. Qui nous a expliqué que si la polysomnogaphie prévue le mardi 6 était OK , on pourrait récupérer Milana le 8 ou 9 janvier. Toutefois , la solution de la sonde ne peut qu'être provisoire et elle envisage une gastrostomie assez rapidement avec peut être un Nissen (si il est confirmé que Milana a de gros reflux).
On croise les doigts très fort pour mardi .
Avec mon mari nous venons de remonter le lit pour Milana qui était à la cave. C'est un vrai bonheur de savoir qu'enfin nous allons pouvoir avoir notre fille avec nous.
J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes.
Doro : bravo pour ta "petite" famille, bon courage pour la petite Garance et son otite. Quand j'atais petite j'en ai eu beaucoup et dans mes souvenirs cela était très douloureux. A l'époque ma mère me " chauffait" les oreilles avec un sèche cheveux pour aténuer la douleur.

Sais tu que la polysomnographie ne se passe pas à Necker mais à l'hopital Robert Debré ?

super les 2 photos, la préférence est bien sur la première et la maison a l'air magnifique

plume , de toute façon il faut mieux mettre un nissen avec une gastro ..crois moi mon expérience ; car je m'y étais fermement opposée contre l'avis de l'anesthésiste et bien 1 mois pile après oriane se refaisait opérer pour lui mettre. La gastro facilite les vomissements.. mais bon si on pouvait l'éviter les gastro cela serait mille fois mieux

12à table : Oui on m' adit que la polysomnographie se ferait à Robert Debré (porte des lilas) Biensur j'irai avec Milana et j'y resterai avec elle le temps de l'examen. Il parait que ça prend toute la journée.
Sylvie : J'ai un peu de mal psychologiquement avec le Nissen . Est ce que le Nissen se relache avec le temps? J'ai peur du fait que l' on empêche un enfant de vomir ça peut être dangereux de ne pas pouvoir evacuer le trop plein ou les choses toxiques
Doro: Votre maison est superbe c'est en France?

je suis bien contente pour vous de voir que vous allez pouvoir envisager un retour à domicile....

au delà de tout cela , je me demandais , est ce que les médecins émettent des hypothèses sur le pourquoi des problèmes associés à la fente ?

super que vous puissiez récupérer la puce bientôt! et quand est envisagé la pose de la gastro et le nissen?

plume je peux te dire que c'est pour cette raison que je m'y étais opposée, la peur qu'elle ne puisse pas vomir si elle avait une gastroentérite. mais la gastrostomie étant un élément étranger , oriane subissait des vomissements continus , donc ne grossissait pas, et vomissait à la fin du sang tellement que son oesophage était abimé. au bout d'un mois, son chir m'a dit qu'il fallait lui faire son nissen, de toute façon si elle ne peut pas vomir , cela ressort pas de la diarrhée (désolée du détail). j'ai donc donné mon accord vraiment avec rétissance . deux jours après oriane faisait des efforts de vomissement mais rien ne sortait sauf par des selles très très liquides et acides. Ses fesses en portent les cicatrices,
le nissen a laché un mois après à force de faire ses efforts, la cause le lait était injecté trop rapidement. son chir viscéral l'a réoppéré un mois après pour refaire le nissen (donc trois interventions en deux mois, et elle en avait que trois). depuis elle arrive à vomir mais de plus en plus rarement et surtout tout est rentré dans l'ordre depuis qu'on lui a enlevé sa gastrostomie.
si on lui pose la gastro il faut mieux le nissen aussi. (c'est mon avis)

c'est super Plume pour la pose de la sonde,c'est sur qu'on s'en passerait mais c'est ton billet de sortie!!
enfin tu prepare ta maison pour son arrivée tu dois etre toute excitée!!

Mélina a eu de gros reflux pendant plusieurs mois puis tout c'est arreté vers octobre,elle n'a donc pas eu besoin de gastrostomie!
et puis tu ne sais pas comment son alimentation va evoluer,qu'est ce qu'ils te disent là dessus?

j'avoue que j'ai du mal à comprendre pourquoi on pose une gastro quand le bébé supporte bien la sonde,mais bon,je ne suis pas medecin!!!

est ce que tu l'allaites toujours?

tres bonne année 2009

mes enfants ont eu tous deux nissen gastro et comme vous au départ je refusais cette opération et ensuite quand Théo l'a eu j'ai compris le bien fait de cette opération

déjà l'enfant arrete de vomir donc sa bouche peut enfin prendre du plaisir à manger ensuite il n'a plus rien de coller sur le visage et rien dans le nez ou dans la bouche et c'est plus simple pour respirer et pour manger.

Pour ALexis quand j'ai vu qu'il commencait à vomir j'ai fais toutes les démarches moi même pour qu'il ait le nissen gastro on a été faire le togd (qui est l'examen qui montre le reflux) en ville et ensuite j'ai pris rdv avec la chir viscerale qui a de suite pris rdv pour l'opération.

Mes enfants avaient des têtes d'enfants tellement maladent quand ils vomissaient ou qu'ils étaient nausséeux que franchement j'aime mieux les voir avec le nissen gastro

et puis à necker les chir viscerale ne sert pas trop les nissen car ils savent que ce sont des reflux qui s'arrangent avec le temps donc en principe vers 1 an les enfants doivent pouvoir revomir

les miens arrivent très bien à vomir ce qui n'est pas encore arriver dans l'estomac ensuite s'il se force le reste peut sortir aussi.

lillyfe a écrit:

j'avoue que j'ai du mal à comprendre pourquoi on pose une gastro quand le bébé supporte bien la sonde,mais bon,je ne suis pas medecin!!!

alors là j'en sais rien non plus, pour plus d'autonomie ? car généralement on met une gastro quand cela va durer plus longtemps, pour lui faciliter la vie, la marche ... franchement j'en sais rien

c'est surement qu'elle a un très fort reflux qui l'empeche de grossir et donc le nissen est obligatoire et donc on ne pourra plus passer de sonde gastrique donc la gastrostomie est obligatoire

Et bien moi aussi je me pose des questions sur la gastrostomie .
A Necker aucun pronostic n'est fait sur son alimentation
Depuis que nous sommes à Necker ils ont arrêté les essais de biberon car ils soupçonnaient des fausses routes. Mais finalement ils ont repris le bib mercredi et moi ce matin je lui en ai donné un , elle a bu 20 ml, il n'y a pas eu de fausse route.
Le prof Abadie semble dire qu'une gastrostromie est nécessaire rapidement car Milana fait des reflux , mais ces reflux n'entrainent pas des rejets et des vomissements.
Sinon je continue à tirer mon lait et j'espère que le retoutr de Milana me permettra d'en avoir un peu plus car là il est en train de se tarir.
Je me dis : récupérons Milana à la maison et on verra par la suite comment tout évolue.

Le Pr Abadie avait parlé pour nous aussi d'une éventuelle gastrostomie. Ma puce avait des reflux mais pas de rejet comme la tienne mais par contre elle grossissait. Les reflux ont été en diminuant et elle n'a pas eu besoin de gastrostomie. A la fin elle arrachait tout le temps sa sonde mais cela a correspondu avec l'opération et les repas entièrement à la cuillère. J'espère qu'il en sera de même pour Milana. Est ce qu'elle se met à grossir ?
Emporte de quoi t'occuper pour la polysomnographie car l'attente est longue et de quoi grignoter et des pièces pour la machine à café car c'est une journée soporifique (peut être pas pour Milana mais pour la maman oui !)