Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 une nouvelle

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kaomé
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MessageSujet: une nouvelle   Jeu 9 Nov 2006 - 17:38

Citation :
bonjour à tous, je viens de rejoindre ce forum puisque mon second fils, Thomas est né le 17 octobre 2006 avec une fente palatine diagnostiqué 2 jours après l'accouchement car la mise au sein ne fonctionnait ^pas, l'examen du pédiatre le premier jour n' a rien mis en évidence car le pédiatre a fait son examen ou plutot sa visite assis sur mon lit et est reparti en disant que tt allait bien!!! c'est une auxiliaire qui a mis en évidence la fente car il ne pouvait pas teter le sein, puis tt s'est enchainé, jusqu'au diagnotic de syndrome de Pierre Robin. Nous sommes en ce moment en recherche d'information, notamment sur l'alimentation qui est très diifficile et long. voilà un bout d'histoire!!
y a til des mamans qui tirent leur lait pour le donné au biberon, comment faire pour gérer les tétés et tirer son lait???

de la part d'émilie
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kaomé
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Jeu 9 Nov 2006 - 17:42

alors bonjour et surtout ici

j'ai tiré mon lait pour calvin puisqu'il n'arrivait pas à prendre le sein. de plus j'avais 4 enfants au dessus de lui à gérer. je tirais mon lait à l'avance et lui donnais à la tétée suivante. je me tirais le lait àprès la téte. quel genre de tire lait possédez vous? le mien est celui de medela le symphony qui est un tire lait double pompage donc plus rapide et moins de fatigue.

surtout n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous viennent en tête, on essayera d'y répondre au mieux!! Wink

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MessageSujet: Re: une nouvelle   Jeu 9 Nov 2006 - 19:56

Bonjour et parmi nous.Sur ce site vous trouverez plein des informations,aide et soutient.Donc n'hesitez pas de poser tous les questions que vous avez sur le coeur.
Moi,j'ai deux filles atteint du SPR et j'ai tiré le lait pour les deux que nous avons donné pour les tetées. et courage à toute la famille.

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nath
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Jeu 9 Nov 2006 - 21:53

bienvenue émile,
j'éspère que nous pourrons t'aider.
enfin pour moi les filles m'ont été d'une grande aide psychologique.
il y a un mois camille avait tous ses repas par gavage et maintenant grace au soutien des filles il n'a plu que le gavage de la nuit et encore,on essaie de le supprimer.
donc n'hésite pas,
pour moi dés que j'ai eu besoin je suis venu sur le forum et j'ai toujours trouvé de l'aide.
bisous et courage
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emilie
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Ven 17 Nov 2006 - 14:40

merci pour vos réponses et vos conseils, pour l'instant j'ai un tirelait kitett et j'ai aussi loué celui de médéla qui ne me convient pas car je trouve ça trop long! j'ai besoin d'aller vite car les tétés de thomas sont longues et épuisantes et puis j'ai un plus grand de 2 ans et demi qui est demandeur d'attention surtout en ce moment!
je me pose des questions sur la conservation du lait, les qttés à donner car thomas ne demande pas spontaément, il faut souvent le réveiller et le stimuler pour qu'il prenne et parfois des petites qttés, avez vous des astuces pour aider à la succion?
je trouve ce forum très intéréssant et riche d'expérience, pour nos petits bouts, un grand merci donc à kaomé
bon courage et belle journée
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Ven 17 Nov 2006 - 15:28

bienvenue à toi et à toute ta petite famille, en ce qui concerne l'alimentation je ne serais pas d'une grande aide car je n'ai pas allaité enzo, il prenait ses biberons avec une tétine classique mais dont on élargissait le trou
par contre n'hésites pas à poser d'autres questions, tu verras ce forum est super et tu trouveras plein de réponses et plein de réconfort dans les moments plus difficiles àb ientot

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MessageSujet: Re: une nouvelle   Ven 17 Nov 2006 - 16:01

pour ce qui est de l'alimentation tu peux aller voir dans le poste à cet effet. et aussi dans dans truc et astuce. tu trouveras surement ton bonheur. Sinon, n'hésite pas à poser tes questions. nous trouverons bien une réponse à nous toutes. dis moi si tu veux être localisé sur la carte. tu seras la 3ème de toulouse!! lol!

au plaisir de te lire!! Wink
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Ven 17 Nov 2006 - 16:26

Salut Emilie!Moi aussi j'ai eu une tirelait kitett.Donc tu as ton petit bout à la maison?C'est normal que la tetée dure long et est epuisant.C'est dur pour nos enfants de teter à cause leur trou.J'imagine tu le donne au biberon.Moi j'ai fait comme Xaluzo,j'ai pris les tetines classique que j'ai elargissi.J'ai conservé le lait au frigo pendant 24 heures.Pour la quantité je peux te pas vraiment dire parce que pour nos enfants c'était le pediatre qui nous a donné la quantité à prendre.Fabienne qui est restée 1 mois et demi à l'hopital a pris 6*120ml à la rentrée à la maison.Mais mieux tu te renseigne auprés de ton pediatre pour ça.En faite la quantité est caculé par apport des poids d'enfant.Pour la succion nous avons donné une tetine ou une doigt(bien sur lavé).Delphine était dans la meme age comme ton grand à la naissance de Fabienne et c'était une epoque dur pour elle comme pour toute la famille.Mais maintenant les deux sont trés proche l'une à l'autre.J'espere je pouvait t'aider un peu.







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MessageSujet: Re: une nouvelle   Ven 17 Nov 2006 - 22:07

pour l'aider a apprendre a teter donne lui une tétine c'est tres bon pour eux car cela aide a faire avancer leur menton.
c'est le chirurgien qui m'a expliqué cela.et plus il tétera plus il saura!
en tout cas cela a beacoup aider camille.
mais courage tu vas y arrivé.
camille avait une sonde il y a 2 mois pour tous ses repas
et depuis une semaine aujourd'hui il prend tous au bib.
cela n'a pas été sans mal mais j'ai reussi grace au soutien des filles et toi tu y arriveras aussi!
bonne chance et plein de courage:bibi:
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Sam 18 Nov 2006 - 7:06

a vous et le ptit bout!!!!
bye bye








à vous sur ce super forum!!!!moi ma fille a une fente labio palatine'trop rein a voir avec le spr,mais les soucis sont les memes),comme te l'a dit déjà tout le monde,si tu as des questions,n'hésites pas!!!meme si elle te paraissent"idiotes",pose les quand meme,tu auras toujours quelqu'un qui feras son possible pour y repondre!!! voili voilou!!!!!








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je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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MessageSujet: Re: une nouvelle   Sam 18 Nov 2006 - 19:30

bonjour emilie et parmi nous
moi enzo est né avec une fente palatine decouvert aussi au deuxieme jour de sa naissance comme toi je voulais l'allaiter mais rien a faire j'ai donc fini par me tirer mon lait avec le kinett aussi mais une fois rentrée a la maison j'ai tenue que un mois car trop epuisant pour moi et je lui donner toute les trois heures donc je fesait que sa pratiquement mais j'ai utiliser les biberon haberman avec une grosse tetine que je steriliser a froid dans de l'eau comme sa ca ramollisser la tetine et c'etait moins dur pour lui. Mais c'est vrai qu'au debut ses tetées durer longtemps mais au fur et a mesur tu verras sa ira mieux. Si tu as beaucoup de lait tu peux le faire congelés ( excuse de l'expression, tu te tire une grosse quantité de lait d'un coup tu peux en garder 12 h au frigo et d'autre que tu congele, c'est mon pediatre qui m'avais donner se conseil,) voilà si tu as d'autre question n'esite pas
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Sam 18 Nov 2006 - 21:45

il est vrai que j'ai une de les amies qui congelé sont lait dans des petits pots et cela marcher bien.
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Sam 18 Nov 2006 - 21:50

moi même je le faisais. ça me faisait une réserve . de plus au début je le donnais au lactarium.

bon courage pour la suite!! Wink
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Mer 22 Nov 2006 - 6:40

et bien tu devais avoir sacrément du lait pour pouvoir en donner.
j'ai pas eu cette chance, j'ai abandonné de tirer mon lait au bout d'une semaine car cela m'épuisait et je n'arrivais plus à dormir... mais bravo à vous toutes d'avoir résiter à la fatigue
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Isabelle17
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Lun 4 Déc 2006 - 21:42

Bonjour, Emilie
Je suis Isabelle, maman de trois garcons dont Morgan (spr), qui a aujourd'hui 4 mois. J'ai eu le meme cheminement que toi. On s'est appercu du pb de Morgan que le lendemain, les medecins etaient percuades que Morgan arriverai à prendre le sein, mais evidement rien ni faisait!!!
Bref, 3 semaines de neonat et toujours pas de sein. Mais tu vois encore aujourd'hui je tire mon lait et continue à l'allaiter "indirectement", comme je le dis!!
Pour cela, il faut bien s'équiper : un bon tire lait, pour mon cas un ameda d'Almafil. Et surtout le plus difficile, entretenier une bonne lactation. Pour cela, je me suis fait aidé par des specialistes de l'allaitement. Ces femmes benevoles, sont d'une grande aide. Elles te conseillent et te motivent Le démarrage est certe difficile mais c'est un regal de pensée que tu peux tout de meme nourrir ton bebe, et pour moi c'était tres important.
J'ai allaite mon deuxieme enfant jusqu'à ces 8 mois et j'espere continuer quelques mois pour Morgan. Une femme de l'ailletement m'a meme sous entendu que je pourrais mettre Morgan au sein maintenant que sa langue à pris sa bonne place. Mais je suis un peu retissante, il ne veut pas prendre le sein et cela l'enerve.
Je ne sais pas ou tu en ai aujourd'hui mais n'hesite pas à me poser tes questions.
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Lun 18 Déc 2006 - 13:39

merci à vous pour vos réponses et pour m'avoir fait part de vos expériences, pour ma part, j'ai décidé d'arréter de me tirre le lait depuis 15 jours et je suis contente d'avoir pris cette décision meme si j'ai beaucouop culpabilisé au départ! mais cela devenait ingérable pour moi entre les 13 tétés de thomas durant 1h , j'avais bcp de stress et je n'arrivais pas à m'occuper de mes enfants correctement...
Alors oui, c'est le meilleur le lait maternel mais le temps que j'ai gagné en arrétant de me tirer le lait, je le passe en communiquant et en éveillant mon petit et j'apprécie d'avoir un autre rapport avec lui que le rapport alimentaire qui est vraiment difficile.
BONNE JOURNEE A TOUS
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Lun 18 Déc 2006 - 16:57

de toute façon, le meilleur allaitement est celui que la maman choisit. Wink

je comprend que tu es culpabilisé et j'au eu aussi ce sentiment au bout de 2 mois 1/2.

mais maintenant que tout va bien avec tes loulous, c'est le plus important!!

à bientôt!
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Lun 18 Déc 2006 - 18:05

Isabelle17 a écrit:

J'ai allaite mon deuxieme enfant jusqu'à ces 8 mois et j'espere continuer quelques mois pour Morgan. Une femme de l'ailletement m'a meme sous entendu que je pourrais mettre Morgan au sein maintenant que sa langue à pris sa bonne place. Mais je suis un peu retissante, il ne veut pas prendre le sein et cela l'enerve.
Nous en somme aussi à 8 mois. Mais nous n'avons pas réussi à la mettre au sein. Elle ne comprend pas ce qu'il faut faire. No
Pour l'allaitement au tire lait, il faut reconnaitre que c'est vraiment difficile.
Il nous a fallu être 4 personnes dans les moments critiques (hospitalisation, grande fatigue...) pour pouvoir s'occuper de Mélanie, faire le lait, et gérer la grande.
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Lun 18 Déc 2006 - 18:10

Où en est Thomas ?
Est il sorti de l'hopital ?
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Mar 19 Déc 2006 - 14:32

c'est vraiment différent pour chaque femme, car je n'ai jamais eu envie d'allaiter, même pendant ma grossesse, de toute façon je ne sais pas si ça aurait marché car enzo avait sa plaque palatine et je pense que cela aurait été trop douloureux, en tout cas je trouve tjs ça tjs magnifique de voir une femme allaité mais l'envie n'est pas venue chez moi peut être pour la 2ème grossesse ...

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MessageSujet: Re: une nouvelle   Mer 20 Déc 2006 - 12:09

thomas n'est pas resté longtemps en néonat, 5 jours, le temps de s'assurer qu'il ne faisit pas de détresse respiratoire, l'équipe de néonat a été merveilleuse et nous a formé à la prise alimentaire avec le biberion habermann. On est rentré chez nous rassuré mais qd meme un peu inquiet sur le quotidien. Depuis, thomas est sans arrét malade, en ce moment une bronchiolite avec séance de kiné. et mon plus grand a une gastro...
les tétés sont longues et on se pose des questions notamment faut il leslaisser pleurer de faim ou anticiper les biberons, car nous si on attend qu'il réclame, il n'attein pas sa ration min, alors on le force à teter, est ce pour tt le monde pareil? J'ai besoin de vos expériences
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Mer 20 Déc 2006 - 12:14

calvin était réglé à toutes les 3 heures mais mettait 1heure pour téter. as tu essayé sur une journée de faire à la demande? pour voir comment ça se passe? on ne sait jamais, peut être mangera-t-il plus et mieux? Rolling Eyes

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MessageSujet: Re: une nouvelle   Mer 20 Déc 2006 - 14:03

Cela dépend bien sur de chaque bébé.
Mais notre expérience est assez "négative"
Nous sommes sorties au bout de 3 semaines car Mélanie avait bcp de mal à téter. Elle était complétée à la sonde nasogastrique.
La troisème semaine, on a pu lui donner tous ses biberons, sans compléments. Nous sommes donc sortis
Mais nous étions épuisés par ces trois semaines à l'hopital.
Mélanie réclamait peu et semblait ne pas avoir faim
Nous avons progressivement supprimé la tété de la nuit, moitié parce qu'elle ne se réveillait pas, moitié parce que l'on était trop fatigué.
Mais elle ne prenait plus assez. Nous n'avions pas de balance, et la faisions peser par la PMI. Mais nous avons joué de malchance, trois pesées, trois balances différentes. Et pour finir les vacances avec une remplacante - stagiaire, qui ne nous a pas assez alerté (nous étions aussi trop fatigué).
Bref, retour à l'hopital 15 jours après en être sorti.
Si c'était à refaire, nous l'aurions révéillés la nuit, nous aurions acheté une balance (ce qui est fait depuis), car comme je pense qu'ils ont des troubles de l'apétit, il n'est pas possible de se fier à leur faim. Nous pouvions ausi enrichir en crème le lait maternel, mais on l'a su trop tard.
Et pour la durée, nous, cela tournait autour de une heure - une heure trente (en comptant les micros-sommes, le changement de couche...). D'ailleurs, c'est toujours le cas maintenant (voir deux heures, avec la cuillère...)
Et je rajouterais aussi une visite chez la pédiatre toutes les semaines (dans les faits, c'est ce que l'on pratique, car il y a toujours qqchose !!!).
Bon courage, et surtout n'hésitez pas à demander de l'aide et à consulter votre pédiatre aussi souvent que nécessaire.
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Mer 20 Déc 2006 - 23:23

Bonjour Emilie,
Comme toi nous avons eu un debut tres difficile avec Morgan. Apres trois semaines en neonat, pour lui apprendre à téter au bib : plus d'une heure et demi pour 30 cc, nous sommes rentrée à la maison avec une retour en neonat la nuit pour le gaver (on devrait dire ASP!!).
A la maison, comme pour Mélanie, il reclamait tres peu. IL suffisait qu'il trouve son doigt pour téter et hop, il se rendormait.
Le pediatre m'avait dit de ne pas le reveiller et qu'il demanderait lsq il aurait faim.
Bref, un mois plus tard pour sa visite chez le pediatre quelle ne fut pas ma surprise en voyant que Morgan n'avait pris que 140 gr en 1 mois. affraid Evidement on compare toujours avec nos autres enfants, qui eux prennaient plus d'un kilo dans leur mois!!.
Le pediatre ne semblait pas du tout surpris. Mais je ne voyais pas les choses de la meme facon.
Par la suite,
je le faisais téter toutes les trois heures maximun
la nuit, comme il dort avec nous, je le prennais au moindre bruit et hop un bib de plus.
je notais et note encore toute les quantités prises pour atteindre un minimim quotidien
Le resultat : un kilo pris le mois d'apres et maintenant il téte comme il veut mais ne depase pas plus se 4h30 en journée, je le reveille sinon.
Il fait ses nuits.
Et sa dereniere visite chez le pédiatre, hier d'ailleurs, prise de poids correct 700 gr pour un bebe de 5 mois.
Ouf, mes efforts sont recompensés. sunny
Malheuresement, je crois que l"on a tous les méme soucis, mais tu voisq avec le temps nos tbouts y arrivent tout seul Razz
A bientot et bon courage
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Mer 20 Déc 2006 - 23:45

c'est avec un petit peu de temps que vous pouvez comprendre les réactions de vos bébés , oh kaomé , avec nath et camillle , ca été dur dur , mais fini la put ... de sonde .....et ensuite l'opération mais on attend le pere noel:ceurs!:
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