Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 une nouvelle

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nath
un petit effort
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Mer 20 Déc 2006 - 23:48

emilie,
camille pesait 3890g a la naissance et lorqu'il est sorti de l'hopital il avait 1 mois et demi et pesait 4010g.
j'étais et suis encore obsédé par le poids j''ai d'ailleurs une balance et le pese 2 fois par semaine a heure fixe.
camille est sorti avec sonde il était gaver 15 h par jour.
actuellement il boit au bib jusqu'a 1000ml par jour
qui aurait pu le croire.

en ce qui concerne le bib et de pars mon expérience,j'ai essayé pas mal de chose ;je te conseille de ne pas trop attendre s'il a faim parce qu'il risque de vouloir boire trop vite et donc d'aller plus d'air et caler plus vite.
laisse boire ce qu'il veut fait le roter et essaie de nouveau 30 a 45 mn peut etre meme 1 heure plus tard ,pour camille cela a marché.camille a besoin de faire 2 a 3 rot entre chaque prise.
son lait est enrichi en caloreen(dextine maltose) pour prendre plus de poids,renseigne toi sur ce produit.
il a 5 mois aujourd'hui et ce soir il a prit son premier bib en entier.
sinon c'était entre 8 a 10 bib par jour.
mais petit a petit tu vas y arriver.j'en suis sur.
il n'y a aucune raison.
n'hésite pas si tu as d'autres question.
et va a la pharmacie te faire préter une balance cela pourra t'aider.
bisous et plein de courage.
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sabord
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Jeu 21 Déc 2006 - 0:29

et voili et voilla ??? çest être très attentif envers vos medecins , ,ne pas essayer des avis très differents entre chaque medecin et service, etc ....<.
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emilie
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Jeu 21 Déc 2006 - 14:59

bon, merci les filles, je vois que l'on vit les memes choses et que l'on passe par les memes situations! je pense que l'on s'en sort pas trop mal!! mon rendez vous pédiatre est positif, il a bien grossit et c'est l'essentiel ...après la patience est un passage obligé! chaque jours est différent mais il ne faut pas se décourager! vivement l'opération!!!!
bonne journée
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kaomé
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Jeu 21 Déc 2006 - 15:03

et oui! patience est notre devise. d'ailleurs, c'est comme ça qu'on devrait appeler ce syndrome. lol!

mais ne t'inquiète pas, tu as un petit bout qui pousse bien, alors! continue comme ça!! Wink
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dadoude
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Jeu 21 Déc 2006 - 20:23

pour ma part ,héloïse etant née avec une fente labio palatine,ma puce avait les meme soucis d'alimentation que certains de vos bibous(sonde mis à part)!!
emilie,voilà ce que je faisait:
je lui donnais le bib à la demande,sans jamais attrendre plus de 03 heures entre chaque bib...
pour nous çà s'est bien passer!!!

_________________
Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


le blog de princesse héloïse
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sabord
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Jeu 21 Déc 2006 - 22:27

et oui les filles , le mot clef du forum c'est patience et beaucoup d'amour , vos petits lous ressentent tout votre stress , vos émotions , je le vis tous les jours avec nath je vit à 400 kms de ma fille et de mon petit lou , mais c'est la vie , et encore merçi pour ton forum , dans l'ignorance complète du syndrome , qui est très dur à vivre , le soutient est INDISPENSABLE
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kaomé
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Ven 22 Déc 2006 - 5:34

le soutien est 50% de la guérison de nos loulous le reste c'est la patience, l'amour et le combat contre les problèmes liés au syndrome.
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sabord
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Sam 23 Déc 2006 - 14:20

amour patience combat pour les soigner
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matilde
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MessageSujet: alimentation de Matilde   Sam 23 Déc 2006 - 17:25

8 heures après sa naissance on a su par l'urgentiste que Matilde avait le SPR.Elle a été transféré à Necker et moi je suis resté dans la clinique à Versailles ou on m'a mis avec un tire lait qui devait avoir 30 ans presque mon âge.Mon mari en a louer un à la pharmacie de Medela qui tirait beaucoup mieux mais il était encombrant et dur à nettoyer.Comme tout les jours il fallait 1 heure minimum de périphérique pour y aller et idem au retour avec un point de chute chez ma tante aux invalides je me suis adressée à la conseillère en lactation que j'avais vu avant sa naissance.Elle nous a procuré le Ameda d'almafil beaucoup plus léger et facile à nettoyer.A l'hopital on pouvait aussi brancher un tire lait sur la pompe d'aspiration.Pendant 2 semaines Matilde était nourri que par sonde au début en continu et ensuite avec des pauses.Puis il y a eu les essais biberons compléter par la sonde .Au début elle refusait le lait artificiel mais comme c'est impossible d'épaissir le lait maternel les infirmières mélangeait les deux (maternel et artificiel) et le reste allait dans la sonde.Seulement les tétines étaient trop ou pas assez élargies suivant la consistance du mélange.Alors petit à petit elle a accepté le lait artificiel et le lait maternel n'était plus que dans la sonde.Et puis elle a bu de mieux en mieux ses biberons et moi j'avais l'impression de perdre mon temps à tirer mon lait au lieu de l'avoir dans les bras alors j'ai arrêter progessivement vers ses 1 mois et elle est sortie quelques jours plus tard.Après elle a eu la sonde pendant 4 mois et demi.Je continuerais plus tard il faut emballer les derniers cadeaux!!!
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Sam 23 Déc 2006 - 19:13

je ne suis pas d'accord sur le fait qu'on ne puisse pas épaissir le lait maternelle. j'ai fait un stage en néonat, et le lait maternel donné aux préma était épaissi! mais bon, c'est pas grave, c'est du passé maintenant.

et j'attends impatiement la suite!! Wink
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MessageSujet: Si il y une recette pour épaissir je la dirais à Necker   Dim 24 Déc 2006 - 0:42

En tout cas on nous a proposé que le Magic Mix et ça n'a pas marché.Le professeur Abadie nous a dit aussi que le réflexe de déglution viendrait progressivement mais c'était alors qu'elle n'avait que 3 semaines comme si on voulait lui apprendre à marcher (à 3 semaines).Elle nous conseillait de ne pas essayer plus de 20 min le biberon au début car elle se lassait très vite et de continuer le reste à la sonde.Si il y avait des pauses caca ou mini siestes on insistait parfois 45 min mais ensuite on passait le complément par sonde.A sa sortie à 5 semaines Matilde variait les quantités au biberon de 40ml à 120ml.Pour bien boire il fallait qu'elle est bien dormie au préalable.Un tout petit peu avant ses 3 mois on l'a passé aux petits pots le matin et le soir .On lui donnait d'abord le bib et ensuite le complément en petits pots (crème vanille ou crème de riz poire).Le midi et le gouter c'était le bib puis la sonde .Vers 4 mois elle n'avait besoin de la sonde que pour un seul repas et l'inexium.Puis elle n'en a plus eu besoin du tout car elle buvait parfaitement ses bibs parfois à peine en 10 minutes.Pour se préparer à l'opération on a changé les horaires .Elle avait les petits pots d'abord et ce qu'elle voulait prendre des 50 g de petits suisses et ensuite le biberon au Magic mix le midi et au gouter .La matin et le soir c'était des bibs de 240ml avec de la farine ce qui faisait à peu près 270ml.On espérait les transformer en bouillie.En ce moment après l'opération (2 semaines bientôt 3)elle ne mange que solides mais ce qui nous a surpris c'est son attirance pour ce qui est liquide .Le matin elle mange le lait et la farine liquide comme au biberon à la petite cuillere mais ce qu'elle préfère c'est un petit pot entier de pommes framboises mélangées avec 2 petits suisses.Ensuite les 3 autres repas un peu de petit pot légume viande , un peu de bouillie aux légumes très dilué ,et un tout petit filou de 100 g ou une crème dessert équivalente.
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kaomé
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MessageSujet: Re: une nouvelle   Dim 24 Déc 2006 - 13:35

et bien! affraid elle mande bien!! impressionnant quand même! calvin a eu de la bouillie liquide longtemps parce qu'il ne voulait pas de petits pots liquifiés. pale et maintenant encore, il n'a pas un gros appétit à part pour les yaourts!! lol!

en tous les cas, tout revient à la normal doucement!! Wink
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