Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 help nouvelle et perdue !!!!

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djomaka
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MessageSujet: help nouvelle et perdue !!!!   Lun 3 Nov 2014 - 19:27

Bonsoir je vient d'apprendre suite à mon echo que mon bébé est atteind du syndrome de Pierre Robin je doit faire une amioscinthese bientôt , perdue et stressée :(
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Em
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Lun 3 Nov 2014 - 19:45

Prend un jour à la fois et essaye de ne pas trop stresser. Tu es à combien de semaine? Est ce si clair que son menton est reculé? Ce n'est pas toujours visible.

Sinon sache qu'il a plusieurs stade de ce syndrome et les enfants s'en sorte bien en général.

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djomaka
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Lun 3 Nov 2014 - 19:51

Merci de m'avoir repondu depuis le jour de l'annonce il y a des jours avec et des jours sans, je suis dans mon 4 ème mois de grossesse et oui il y a bien un petit menton ainsi que la langue au fond de la gorge.Le plus qui m'angoisse est l'alimentation et le risque d'etouffement
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kaomé
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Lun 3 Nov 2014 - 20:11

bonjour et ici

tant que ton bébé est au chaud il va bien, profites de ton ventre qui va s'arrondir et prends le temps de te renseigner ou tu vas accoucher, comment sera pris en charge ton bébé! pose toutes tes questions ici si tu veux on te répondra au mieux!
de quel région es tu? y'a t il déjà des syndrome de Pierre Robin dans la famille?

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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Lun 3 Nov 2014 - 20:43

coucou, pas facile a géré ... je comprend que tu stress mais surtout essaie de profiter de ta grossesse je sais plus facile a dire qu'a faire...)comme di plus haut renseigne toi sur la prise en charge de ton bebe pour sa naissance,après je peux pas trop te conseiller car tout dépend du stade de syndrome de Pierre Robin si j'ai bien compris (jsuis nouvelle aussi)en tout cas ce forum et mine précieuse de conseil
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djomaka
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Lun 3 Nov 2014 - 21:35

Merci pour vos réponses je suis du 49 , je sais deja que bebe sera opéré a Nantes et non pas de syndrome de pierre robin dans la famille , la j attend la date pour mon amniosinthese. Une petite question que je n ai pas eu l idée de poser au medecin ont accouche par voie basse ou il programme une césarienne étant donner que les enfant atteint du syndrome de Pierre Robin peuvent avoir des difficultés a respirer?
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 4 Nov 2014 - 8:49

Je ne sais pas qu'est ce qu'ils recommandent lorsque c'est su d'avance, sauf que je verrais mal obliger d'avoir une césarienne pour ça. Moi je l'ai eu naturel et ça n'a eu aucun impact. Le bébé respire par le cordon ombilical.
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djomaka
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 4 Nov 2014 - 12:04

Ja vais poser la question car je suis a 3 quart d'heure de la maternité bref ont verra, aujourd'hui j attend le coup de tel pour la date de l'amioscintese quel age a ton petit bout EM ? il à été hospiltalisé combien de temps après sa naissance ?
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maelys
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 4 Nov 2014 - 13:04

bonjour, et bienvenue! pour ce qui est de ta question pour l'accouchement je pense que tu peut accoucher normalement sans soucis. il faut savoir que tout les syndrome pierre robin(syndrome de Pierre Robin) il y a pas forcement des soucis respi. pôur ce qui est du temps d'hospitalisation c'est pareil sa peut etre tres variable sa dépend tout comment ton enfant va gerer son alimentation et si il y a des soucis respi.
si s'est un syndrome de Pierre Robin oui il y aura forcement des soucis alimentation mais apres des enfant arrive a mieux se debrouiller que d'autre apres comme tu as pu le lire si tu pense allaiter sa risque de pas etre possible mais tu peu tjs tirer ton lait et lui donner au bib.
mais comme l'on dit les autres ne stresse pas trop et profite de ta grossesse essaye d'etre le plus positive pour ton enfant!
bon courage

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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 4 Nov 2014 - 17:25

Merci pour vos réponses rdv demain avec le médecin genetique et rdv pour l amio le 12
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 4 Nov 2014 - 17:43

Ma fille a 6 mois, elle a passé 3 semaines à l'hôpital, elle a eu de l'oxygène 24h/24 pendant 3 mois, ensuite oxygène la nuit seulement jusqu'à 4 mois et tube à gavage jusqu'à 5 mois. On serait prêt à en avoir une 2e comme celle là! Bonne chance! !
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 4 Nov 2014 - 17:45

merci EM j' éspère qu'il ne trouveront rien d'autre a l'amio l'attente va etre longue pour les résultats sinon une petite question est ce que sa se voit vraiment le menton reculé ?
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 4 Nov 2014 - 19:58

Au début oui mais à 6 mois ça se voit seulement pour les gens qui le savent. Elle a l'air normal et ça continue de pousser jusqu'à l'âge de 3 - 4 ans selon les médecins.
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 4 Nov 2014 - 21:14

D accord mais c est surtout de profil que sa doit de voir ?
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 5 Nov 2014 - 12:28

sa se voit mais si tu y prete attention et la aussi sa depend des enfant pour ma fille qui a un synd de stickler avec sequence pierre robin la fente étant tres posterieur il fallait y preter attention a son menton car c'eatait pas flagrant non plus!!

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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 5 Nov 2014 - 17:24

merci a tous bon rdv avec le medecin genetique fait rien de plus , plus qu'a attendre le 12 pour l'amio
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kaomé
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 5 Nov 2014 - 19:20


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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 5 Nov 2014 - 20:23

courage ,et tien nous au courant
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 5 Nov 2014 - 20:26

oui oui pas de soucis la prochaine echo le 3 decembre Wink
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 5 Nov 2014 - 20:30

je sais plus c'est une petite fille ou garcon?
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 5 Nov 2014 - 20:39

un petit garçon Smile
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 5 Nov 2014 - 20:41

Et toi angelina ? sa fait pas longtemps que je suis sur le forum donc connait pas grand monde
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Jeu 6 Nov 2014 - 20:41

Bonsoir unr petite question quelle type de tetine et teuteute donner vous a vos ptits bouts ?
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Jeu 6 Nov 2014 - 20:48

moi aussi je suis nouvelle comme toi,j'ai un petit garçon il a 1mois et une fente palatine,on la su 1jour après sa naissance comme tetine j'évite de lui donner pas facile car a la neonat ils l'ont habitué avec une tétine improviser c'est a dire la tétine de biberon ou il l'on rempli de coton pour pas qu'il téte de l'air donc je fais ca et juste pour qu'il s'endort apres je lui enleve
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 7 Nov 2014 - 7:33

Ah oui ok , il arrive a boire au biberon ton petit Angelina ?
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Aujourd'hui à 8:45

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