Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 help nouvelle et perdue !!!!

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angelina93
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 7 Nov 2014 - 8:30

oui comme la ya 10minutes il a bu 85ml j’élargis la tétine (le trou) et je plaque la tétine contre son palais comme ceci il arrive a boire et les biberons se sont ceux de la néonat ils m'ont passer un stock ,de temps en temps ca ressort par son nez mais dans l'ensemble ca va
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djomaka
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 7 Nov 2014 - 9:05

ah oui moi il 'ont parler d'une plaque qu'il lui mettrait, ton petit a qu'une fente palatine ou le syndrome de Pierre Robin avec ?
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angelina93
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 7 Nov 2014 - 12:35

moi aussi il nous aviez parler d'une plaque et quand on n'a vu L’ORL elle a dit pas besoin ,il a une fente palatine postérieur ,et on a des rdv (IRM du cerveau ,un test auditif...)il a fait une écho du coeur tout est ok,une radio du thorax tout est ok,on m'a pas dit si il a le syndrome de pierre robin je pense qu'on attends les resultats de tout pour savoir si c'est le cas,apparament il aurai le rétrognathisme) pareil on me la pas dit c'est écrit sur son carnet de santé je l'ai découvert a la maison en le feuillant ,donc lundi je vais demander des explication au pédiatre ,car moi je trouve pas qu'il a le menton arrière
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angelina93
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 7 Nov 2014 - 12:40

il ya plusieurs stade je sais pas si tu sais

Le stade 1
Environ 1 enfant sur 4 atteint de syndrome de Pierre Robin l’est au stade 1. Ces enfants ne présentent pas de
difficulté respiratoire, mais peuvent faire un bruit particulier en respirant (stridor). Ce bruit
est dû au fait que le pharynx et/ou le larynx (tubes qui permettent le passage de l’air dans
la gorge) vibrent et se ferment en partie lors de l’inspiration.
La plupart de ces bébés parviennent à prendre le biberon, surtout lorsque des petits «
trucs
»
facilitant la succion sont expliqués aux parents. Le reflux gastro-œsophagien est léger.

Le stade 2
Deux enfants sur 3 atteints de syndrome de Pierre Robin le sont au stade 2. Chez eux, la gêne respiratoire est
peu importante, mais elle peut s’aggraver notamment en cas d’encombrement ou d’infec
-
tion des voies respiratoires (rhume ou bronchites). Les nourrissons ont des difficultés pour
téter et avaler (trouble de la succion-déglutition). Le reflux gastro-œsophagien est souvent
présent
Le stade 3
Chez les autres enfants, atteints de syndrome de Pierre Robin au stade 3, soit 1 enfant sur 6, l’insuffisance
respiratoire est le principal souci. Chez certains bébés, elle se manifeste dès la naissance
mais elle peut aussi être modérée durant les premiers jours de vie et s’aggraver ensuite.
Les nourrissons s’arrêtent momentanément de respirer plusieurs fois par jour et par nuit
(apnée), ce qui entraîne un manque d’oxygène dans l’organisme et une coloration bleue
de la peau (cyanose). De plus, ces bébés ne parviennent pas du tout à téter et à avaler.
Leur reflux gastro-œsophagien est sévère. Les troubles de la régulation du cœur et de la
respiration sont importants.
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djomaka
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 7 Nov 2014 - 15:50

Merci mais a ce que j ai compris il peuvent le savoir qua ma naissance le stade?
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angelina93
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 7 Nov 2014 - 20:28

oui je crois que c'est ca,moi je pense que se serai le stade 1 pour mon fils apres jen sers rien on verra bien,je te souhaite de tout coeur que pour ton petit garcon ca se passera bien ,c'est vrai que c'est dure en tant que maman de savoir son bébé malade ,c'est ton 1er enfant? tu as choisi un prénom?
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Sam 8 Nov 2014 - 7:37

Oui j espere aussi et qu'il n y a rien a l amioscinthese, j ai deja un garçon de 6 ans mais j ai eu 2 autres grossesse une fc precoce et une img a 5 mois et demie
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Sam 8 Nov 2014 - 7:38

C était une petite fille :/
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Dim 9 Nov 2014 - 9:28

les stade se savent au fils du temps selon l'alimentation et la respiration Wink

pour ce qui est des tétines, deuxième age, elles sont plus longues Wink

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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Lun 10 Nov 2014 - 8:15

Je suis de tout coeur avec toi Djomaka.

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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 11 Nov 2014 - 16:18

Merci a toutes demain jour j pour l amiosinthese :/
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 11 Nov 2014 - 17:37


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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mar 11 Nov 2014 - 23:05

alors ca va?j'en ai fait une pour ma 1ere grossesse ,pas tres agréable a faire
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Mer 12 Nov 2014 - 19:23

sa y est c'est fait ce matin meme ouilllllleeeee plus qua attendre les résultats grrrr :/
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kaomé
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Jeu 13 Nov 2014 - 9:31

ça s'est bien passé?

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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Jeu 13 Nov 2014 - 13:26

Oui sa va un peut désagréable merci
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Jeu 13 Nov 2014 - 21:41

j'espere que tout sera ok,aller les mamans on se serre les coudes entre nous:bibi: ,courage,je suis aussi de tout coeur avec toi ,moi mon fils il a fait aujourd'hui une partie de ces examens
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 14 Nov 2014 - 20:29

J espère aussi merci d etre la et sa a donner quoi les examens de ton fils angelina?
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 14 Nov 2014 - 20:34

les examens c'est un test auditif tout est normal ,et pour les yeux un fond d'oeil et tout est normal
mardi on fait L’IRM et plus tard une cysto il a peut être un reflux au niveau des reins donc il faut vérifier
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Ven 5 Déc 2014 - 12:01

bonjour à toutes je vient vous donner quelques nouvelles, donc j'ai eu les résultats de l'amio rien au cariotype oufff , j'ai passer une echo mercredi tout va bien pour le reste rdv avec le chirurgien le 16 pour qu'il nous expliquent pour l'opération voilà merci à toutes Wink
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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Sam 6 Déc 2014 - 7:36

un soulagement pour passer une bonne fin de grossesse Wink

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MessageSujet: Re: help nouvelle et perdue !!!!   Dim 7 Déc 2014 - 13:40


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