- théomama a écrit:
- oui j'ai pas eu le temps tout à l'heure de l'écrire...
mais ton enfant a eu juste une fente palatine..ou il avait aussi un syndrome de pierre robin ?
Il a un syndrome de Pierre Robin, diagnostiqué le lendemain de sa naissance. La grossesse s'est globalement bien passée. Obligée de rester allonger le plus possible dès 5/6 mois mais rien de grave. Accouchement à la date prévue ou presque. Un orage a déclenché l'accouchement 15 jours avant lol
Et l'accouchement en lui même ça allait très bien selon mon point de vue mais mon mari m'a dit que le petit était cyanosé et qu'ils l'ont aidés un peu à reprendre sa respiration. Ca il me l'a dit bien après.
J'avais beaucoup de liquide amniotique par contre.
Le pédiatre a vu le lendemain de sa naissance son menton en retrait, la fente et sa langue qui partait en arrière mais là comme le frein était trop court elle ne pouvait pas complètement partir en arrière (une bonne chose pour le coup.
Sur le coup, la terre tourne, tellement on imagine que tout va bien alors que d'un coup on entend syndrome, etc...et évidemment je ne connaissais pas tout ça. Une fois les infos prises (vive internet) et tous les examens OK ça allait bien mieux.
Il a eu des apnées dont une marquante au moment du bain, à l'hôpital. Quand on vous l'emmène tel quel sans un mot, très vite autant dire qu'on en mène pas large. Mais ça s'est vite arrangé.
A la maison aussi il a eu des fausses routes. Mais avec le temps tout a fini par rentrer dans l'ordre à ce niveau là heureusement. Il devait être opéré à 6 mois mais l'anesthésie ne s'est pas bien passée donc attente jusqu'à 1 an et là ouf le jour de ses 1 an ça a été.
Il lui reste une petite fente donc le nez et les oreilles en prennent plein. Les gens pensent qu'il est toujours enrhumé, qu'on ne le soigne pas et j'en passe...enfin c'est comme ça.
Il a un retard de langage mais ça on nous avait prévenu. Ca vient tout doucement.
Il n'est pas encore propre à 3 ans et demi mais bon ça c'est autre chose.
Question test c'est surtout l'audition qui a été vérifiée. Bien sur le coeur aussi mais je n'ai pas souvenir d'une écho des reins par exemple.
Il a eu des yoyos pour évacuer et pas eu trop d'otites vu la situation, donc pas à se plaindre non plus.
Le plus dur pour nous ça a été la première année. Il n'a fait ses nuits qu'à 14 mois! Et faut voir les nuits! A devenir fou! 2 H de sommeil par nuit pendant tout ce temps! Et bien sur c'est nous qui le stressions...surtout la faute à maman bien sur. Alors que le cauchemard commençait à 22h et nous on était tous les 3 bien tranquilles.
2 mois après son opération, terminé les mauvaises nuits, ouf!
Question alimentation, ça a été bien comliqué. Allaitement impossible et grosse déception. Déjà que ma grande ça n'avait tenu qu'un mois.
Le biberon était pris mais en un temps infini...On a fini avec des big tétines pour que le palais soit bouché le temps de boire et ça a marché.
On a tenté 5 laits différents car reflux ++ et au final j'ai pris du lait demi-écrémé vers 1 an et terminé les reflux! Coïncidence ou non, en tout cas plus de souci.
Pour ce qui est du comportement, la première année a juste été infernale mais depuis ça va largement mieux. Il est vif comme bien des enfants.
Je me demandais par contre ce que vous feriez en voyant toujours le petit trou au palais? Le chir' voulait attendre l'évolution du langage. Il a bien 1 an de retard (pour donner une idée) mais on le comprend quand même bien, nous, la maitresse, etc
La dernière fois qu'on a vu le chir c'était pour ce reste de fente et en 5 mn chrono comme mon petit n'était pas coopératif on s'est retrouvé au point de départ avec un "rdv dans 1 an", c'était il y a environ 6 mois. En plus on s'est retrouvé avec 4h aller-retour car en pleins bouchons...magnifique.
Question garde, j'ai eu pendant quelques mois l'AJPP que j'ai découvert par connaissance et ensuite pris un CP d'un an vu la situation et notre plus gros souci actuellement c'est plus la garde vu que les nourrices pensent d'office qu'il est toujours malade avec son nez pris.
Donc question santé il s'en sort bien. Cetaines personnes dans mon entourage qui ne connaissent pas le syndrome de Pierre Robin dramatisent un peu trop vis à vis de notre fils alors que certains enfants vivent bien plus de misère que nous, que ce soit à cause de ce syndrome ou d'autres maladies.
Voilà en résumé pour nous.
Ma soeur par contre a un petit de 2 mois et lui c'est bien plus dur car beaucoup de souci respiratoire, cardiaque et malformation d'un rein. Par contre pas de fente. On a remarqué l'une comme l'autre le menton en arrière à la naissance. La première semaine ça allait mais les soucis ont commencé après et depuis c'est bien dur pour eux. On habite loin des grands hôpitaux en plus donc beaucoup de route.
Un test génétique est lancé d'après ce qu'elle m'a dit. Donc on verra si ça donne quelque chose.
Donc voilà, nous on s'en sort bien au final. C'est la première année qui a été la plus dure et petit à petit les choses s'arrangent.
Bon courage à celles/ceux qui vivent des moments difficiles et surement bien plus sérieux que pour nous.
Sujet: Bonjour, présentation de Mathieu 
Jeu 8 Déc 2011 - 11:45
,tu peux pas voir un autre chir?
