Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon qui se nomme Jules, il est né le 3 novembre 2005. Sa maladie ne fut détecté qu'à la naissance. Après 3 mois d'hospitalisation et une intervention qui se nomme une labioglossopéxie (plus connu sous le nom de l'opération du bouton), notre fils est enfin avec nous. Maintenant nous devons attendre quelques mois pour qu'il puisse subir les opérations pour la fente et libérer sa langue. Nous essayons de faire notre maximun pour que tout se déroule le mieux possible dans notre quotidien mais cela est assez éprouvant nerveusement. Chaque jour qui passe ne se ressemble pas. De plus c'est le dernier d'une fraterie de 3 enfants, notre second à beaucoup de mal à comprendre que ce petit frêre puisse prendre autant de ses parents et il en souffre comme l'âinée qui à 8 ans. Cela fait du bien de voir qu'il existe un forum et pouvoir dialoguer sur les tracas que nous pouvons rencontrer avec cette pathologie. Aussi je vais faire différents mails pour exprimer mes soucis d'alimentation et du comportement de mon entourage au sujet de la triade pierre robin
A très bientot et bon courage aux parents et enfants qui sont dans ce cas.
La maman de Jules
Sujet: PETIT JULES 
Jeu 2 Mar 2006 - 12:55
ici. Je suis heureuse de te lire enfin§ 
J'espère que ce forum vous aidera au moins à évacuer tous les tracas et que vous trouverez le soutien attendu. Il est vrai qu'il est dur de vivre avec tous les jours et surtout aux autres enfants de comprendre ce qui se passent. Les liens aussi ont eu se passage de sensation d'abandon vis à vis d'eux. Mais ils voyaient bien aussi les problèmes (et pourtant infimes par rapport à d'autre SPR) Qu'avaient Calvin. 
