bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

Salut Lilounette,

Pour ma part je suis un peu déséspérée et épuisée.
1. On sort d'une bronchiolite qui heureusement n'a pas nécessité d'hospitalisation sinon j'aurais dû la rapatrier
2. Je crois qu'elle a mal au ventre en ce moment en tout cas elle pleure tout le temps, de toutes façons c'est un bébé qui est en permanence en colère, les sourires se font rares, quant aux éclats de rire théoriques du carnet de santé alors là jamais vu... et comme ma puce d'avant vient d'avoir 2 ans je sais que pas tous les bébés sont comme ça....
3. Elle a arrêté le bib pendant la bronchiolite et a plus de mal qu'avant pour boire au bib maintenant
4. La pédiatre a dit que le test des tympans n'était pas fiable ici et de toutes façons inutiles puisqu'il était impensable de poser les yoyos ici, je verrai en France. 5. Justement on a demandé il y a une semaine à necker s'il serait possible de la faire opérer en mai, on attend une réponse.
6. Mais j'en peux vraiment plus, j'ai envie d'avoir des vraies nuits, de fermer les portes des chambres des enfants à 20 heures en sachant que jusqu'au lendemain 7 h on n'est plus que 2....

Je pense à toi et à Ryan pour l'op. Super que vous en soyez là et qu'il ait bien grossi ses derniers temps !

perso, je ne faisais pas la sieste mais j'étais chez la pédiatre de garde pour rebecca!!! angine attrapée au bloc? grrrrrrrrr! ou en chambre...

pour les gateaux : marbrés maison!!! non, je ne suis pas wonder woman : c'est les restes du gouter d'anniversaire de noa... je les ai fait jeudi soir, mais comme ils ne st pas trop secs, c'est encore mangeable...

super que tu gardes la zen attitude! perso, pendant que rebecca est au bloc, pour me changer les idées je vais au franprix juste en face de l'hopital et je fais mes courses pour le temps de l'hospitalisation : des plats tt prets, des gateaux, du chocolat, des yaourts et des fruits! et après en attendant les nouvelles du bloc et de la salle de reveil, je grignote...

doro, c'est normal qu'elle est à nouveau du mal après cette délicate période... ma puce a fait une bronchio à 1 mois et a été hospitalisée... le rtour à la normal a aussi été très raide...
courage, tu vas t'en sortir... il faut que tu trouves un rytme qui vs aille à ttes les deux... tu es en train de vivre le plus dur... je t'envoie tt mon soutien, même si c'est peu part rapport à tes galères... je me rappelle les nuits où je mettais mon reveil pour me lever pour faire boire rebecca : ça durait une heure et demi et m'endormais en tenant le bib..; et il fallait recommencer trois heures après!
t'as encore le temps pour des yoyos.. j'espère que necker va vite te répondre positivement... sinon appelle les!!!

pour vos loulous et aussi aux mamans, car elles le méritent bien!!!

Ma puce, qui a bientôt 4 mois, a beaucoup régréssé pour les biberons. Son record a été 80ml mais maintenant c'est 30ml mais c'est rare c'est plutôt 5ml. Donc on est passé à la cuillère.
Elle est super énervée au biberon, au gavage et à la cuillère. Elle ne fait que pleurer pour ces repas. Ce n'est vraiment pas une partie de plaisir.
Par contre entre les repas, elle est vraiment bien. Elle prend de l'Ogastoro et du Primpéran contre les reflux et visiblement cela lui fait du bien.
Elle fait moins d'apnées et sa langue est plus tonique. Elle peut maintenant être, si elle est bien réveillée, sur le dos ou dans le transat un petit moment. C'est tout nouveau.
Je ne sais plus où, Kaomé avait envoyé un article sur des massages du bas du visage.Nous les faisons et peut être est ce la raison des progrés de tonicité de sa langue.
Bon courage à Doro et Garance.
Nous pensons à Rayan

J'ai oublié de te dire que pour le professeur Couly pour l'opération il lui faut impérativement 7mois 7kgs. Garance les aura ?

coucou Doro, salut les filles
je suis désolée pour toi pour cette lourde periode, pas chouette qu elle est choppé cette bronchiolite,
Tanpis pour le bib pour l instant, tant qu il y a le gavage, elle va s en remmettre tout doucement mais surement
Apres les 2 mois passé à l hopital, Nous avions du rehospitalisé Rayan, car fievre inexpliquée, il n y a passé que 3 jours mais bon, c est vraiment bien que ca se soit reglé pour Garance sans hospitalisation.
Par rapport à la bonne humeur de Garance, je tiens à te dire que les 4 premiers mois, Rayan nous menait la vie dur, pour te donner une idée, il pleurait TOUT LE TEMPS, tout ce qu il fallait faire pour lui, c etait dans l urgence, nous etions des vrais robots, ces activités etaient dodo, pleurs, cris et les bras de maman, sans parler des sourrires inexistants!!!! Nous ne sortions pas et mes parents etaient genés lorsqu il venait à la maison car Rayan passait son temps à pleurer.
J ai une nièce de 11 mois et c est un ange à coté de mon fils, j avais trop tendance à faire la difference, jme disait bahdidonc c est ca d avoir un bébé ???? Mais ou est le bonheur das tous cela ????
Maintenant ca va beaucoup mieux, je peux regarder mes feuilletons preféré en toute tranquilité.... et passer un peu plus de temps dans la salle de bain !
Pour te dire franchement, Rayan a commencé à changer lorsque la sonde fut retiré, quand il a commencé à boire un peu pour le plaisir, avant c etait 1H30 O bib, t imagines pour un bébé, ca doit le fatiguer.....
c est l impression que j ai , ce n est surement pas le cas de tous les enfants.
Mais sache qu a ce niveau là je te comprends, et il y une chose importante qu on a peut etre tendance à oublier, nos loulous ont fait un lourd sejour à l hopital, il leur faut du temps. T inquiete pas, plus Garance grandira et plus ca ira. C est le creux de la vague pour le moment, les premiers mois sont les plus chiants à vivre.
Bisous et courage

allez courage les filles !!!!

pas de bol cette bronchiolite, parcontre méfis toi car souvent elle est suivie par une bonne gastroentérite et du coup les enfants mangent très mal...En effet tant que le palais n'est pas fermé c'est pas cool pour les loulous et si le reflux s'accentue c'est peut etre aussi une des raisons pour lesquels elle est moins bien en ce moment.

il faut voir aussi à ce qu'elle ne se fatigue pas trop quand elle boit ses biberons..si tu vois qu'elle est trop fatiguée tant pis mets là sous gavage et tu reprendra le bib quand tu verra qu'elle est assez reposée pour ça car si elle s'oxygène mal c'est pas bon pour son corp...je sais que la gavage est loud mais elle rattrapera son retard après t'inquiète pas...

Pour Necker tu as eu qui au téléphone?

Bon je me dépêche car elle hurle dans les bras de sa soeur qui doit aller dîner. merci pour votre soutien, oui la sonde doit les faire souffrir. effectivement couly a dit 7 kg, juin, ce qui me fait encore partir de fin mai aux grandes vacances en laissant les 3
bye!

Allez courage Dorothée, c est une mauvaise periode qui va passer, on est toutes de tous coeur avec toi.

et si besoin d'un remontant, on est là!

t'es en train de vivre l'usure du qutidien c'est très dur... mais, bientôt, c'est toi qui viendra remonter les nouvelles mamans!!!

oui les premiers mois sont toujours les plus durs et après l'opération du palais les choses se calment un peu...Bon courage Doro on est tous avec toi...

et n'hésite pas à mettre de l'huile et de la dextrine dans les biberons pour la faire grossir....

En tout cas merci Lilounette de m'avoir dit que c'était la douleur qui les rendaient difficiles et non leur caractère. Ca me rassure sur la suite. Hier la pauvre, ma fille a essayé de la faire boire pendant une heure avant de se rendre compte que la tétine n'était pas la bonne !!! Et pour finir elle a arraché sa sonde. Les moufles elles les enlève (hier elle a même enlevé la manche de son pull....). 7 kg, 7 mois c'est long !!!!
Merci à toutes et euh.... Susanat "ça se calme un peu" quoi "un peu"????????????????????????????? C'est pas fini après ????????????????

Susanat : Pour Necker, on avait envoyé un courrier à Couly et c'est son secrétariat qui nous a téléphoné et imposé une date d'opération et une autre date dont nous ne savons pas si c'est une consulation préopératoire où une date de début d'hospitalisation (15 jour avant l'op?), je ne sais pas non plus combien de temps je dois rester à Paris après l'opération et comme elle serait le 9 juin, je pense que je ne pourrais pas rentrer terminer l'année aves mes Loulous. ca me met très en colère de fait, j'espérais être absente trois semaines en mai et non 5 en juin....

avant, ça doit être la consult d'anesthésie et je ne sais pas combien de temps après le contrôle est fait à Necker... pour trousseau c'est un mois... mais tu peux peut être négocier la date de contrôle... par contre, le planning des blocs étant en général blindé, ça me parait dur de faire changer la date...

15j avant c'est la consultation d'anésthésie et avec couly le même jour à 1h d'intervalle, ensuite tu es hospitalisé du lundi 7h au mecredi matin si tout vas bien et ensuite tu reviens 3 semaines après...

Un peu c'est déjà beaucoup en tout cas pour exemple Après la fermeture du palais Alexis s'est mis à gazouiller chose très dur à faire avec une canule de trachéotomie et une trachée très inflammée et il mange des petits pots...Bon ok 20grs seulement mais c'est déjà super pour une enfant qui ne mangeait rien par la bouche..voilà mon un peu à moi...

Genial Susanat.C'est les petits progress.
T'inquiete pas trop Doro.Peut etre tu vas rentrer plus vite à la maison ce que tu penses.

Je pense que j'ai de la chance car on m'avait prédit un bébé triste et bien pas du tout mais elle n'a pas eu de bronchiolite ou de régurgitations donc elle ne souffrait pas trop même si elle a eu la sonde 4 mois et demi .Mais j'espère que ça va s'arranger Doro .Nous on partait du principe que tout pouvait aller de mieux en mieux mais c'est vrai qu'il y a pas mal d'embûches sur le chemin et tout les enfants ne sont pas aux mêmes stades en plus .J'envoie aussi des encouragements à Espèrance .Tu as une idée pour sa régression ? Elle a été malade ? Elle a changer de tétines pour ses biberons ? Nous les dernières semaines on récupérait celle de l'hopital car elle buvait beaucoup moins avec celle du commerce .Je ne sais pas si j'en ai encore car on les a garder jusqu'à l'opération mais si j'en retrouve je peux te les donner si ça t'interresse .

tu dois être bien contente d'entre ton petit... et 20g;et, c'est déjà mieux que rien!!! c'est le début... tu vois qu'il ne fallait pas être trop pessismiste...

Ce n'est pas à cause de la tétine. Je pense, que maintenant qu'elle est plus grande, elle en a marre de s'épuiser pour ne pas arriver à se rassasier. Sinon elle n'est pas malade et au contraire elle va de mieux en mieux. Il n'y aurait pas les repas, j'oublierais qu'elle a le SPR. Mais les repas, 4 par jour maintenant, me prennent pas mal d'heures mais je ne compte pas !

coucou les filles, enfin je veux plutot dire bonne nuit les filles !
12àtable, j ai lu ton post hier concernant la naissance de ta puce, j en etais boulversé...., mais le principal est qu aujourd hui ca va mieux, en tous les cas je te felicite 10 enfants c est remarquable, un grand bravo !
Doro, je voulais t indiquer qu a trousseau Rayan à eu son rdv d anesthesiste seulement 10 jours avant l 'operation...., je sais que c particulierement rude pour toi en ce moment mais ca ira de mieux en mieux pour ta princesse, le temps qui passe ne peut jouer qu en votre faveur !
Je vous souhaite à toutes une bonne semaine, je rentre à l hopital demain avec doudou, vous pouvez vous imaginer un peu l etat dans lequel je suis actuellement....
Je tenais quand meme à laisser un message,
vous tiendrais au courant et par la meme ocasion je prendrais de vos news qui je l espere seront excellentes la semaine prochaine,
bises à toutes

heuuuuuuuuuu,
excusez moi les filles, surtout Doro, jsuis à louest, je pensais que vs parliez du rdv d avant l operation et pas le controle !!! pffff, jfrais mieux d aller dodo moi,
Sosso, je tapelle !!!
Et jvoulais dire aussi : HEUREUSEMENT QUE VOUS ETES LA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!DIX MILLES MERCI

mais de rien! et bonne semaine quand même

12àTables comment mange ta fille toujours au biberon ou tu es passée à la cuillière? si c'est le cas les premiers repas de Théo durait 1h à la cuillière et c'était long mais au bout d'un court moment (2mois environ) il s'est mis à bien manger et très rapidement et maintenant c'est un orgre..C'est une période très difficile l'apprentissage de l'alimentatione et souvent la plus rude pour tous les parents présent mais heureusement on arrive tous au bout de cette épreuve en plus ou moins de temps.

Parcontre si tu vois que le biberon la fatigue trop et que du coup elle dort souvent dans le journée tu devrais peut etre voir si elle s'oxygène bien...et peut etre en parler au Dr Abadie..je sais que c'est pas très rassurant de lui parler de ça car elle est pro trachéotomie mais bon elle peut aussi juste te dire de la remettre son sous sonde juste un temps...en tout cas ne te bille pas trop le morale attend quelque jour de voir et si ca ne va pas mieux n'hésite pas appelle là ou fait lui un mail.