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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 17 Mar 2008 - 18:10
félicitation pour la venue au monde de ce magnifique bébé, il est trop beau et a une belle tête ronde
s'il n'a pas le spr il n'a forcément pas le stickler non?
kaomé Admin
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 18 Mar 2008 - 6:22
toutes mes félicitations pour ce magnifique loulou! et je vous souhaite que du bonheur!
mairym modérateur
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Ven 10 Oct 2008 - 9:37
Et ben pour nous le Stickler continue.Aprés son operation pour le cataract Papa Arnaud est de nouveau hospitalisé depuis hier pour une decollement de retine.Il va se faire operé ce midi et l'OP va durer 5 heures.Il a eu un RDV hier aux Quinze-Vingts et ils ont le garder.
kaomé Admin
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Ven 10 Oct 2008 - 11:16
zut alors! j'espère que ça se passe bien l'opération! donne nous de ses nouvelles!
susanat modérateur
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Ven 10 Oct 2008 - 13:46
oui zut alors j'espère que ca va aller par la suite;.ils sont pro au 15/20 ca devrait aller.
sosso modérateur
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Ven 10 Oct 2008 - 16:52
à papa arnaud donne de ces nouvelles et passe lui le bonjour de notre part...
matilde expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Ven 10 Oct 2008 - 19:07
lillyfe expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Sam 11 Oct 2008 - 20:49
je pense à vous,mon mari est passé par là à la fin de l'année drniere il a aussi été opéré au 15-20 je vous souhaite bon courage pour les suites operatoires
mairym modérateur
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Dim 12 Oct 2008 - 15:57
Il est rentré à la maison hier et il va bien.L'operation est bien passé et maintenant il faut attendre l'evolution.Il commence de voir tout doucement.Merci pour votre soutient.
lillyfe expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Dim 12 Oct 2008 - 16:44
tant mieux si tout c'est bien passé! est ce qu'on lui a recollé avec des bulles de gazs?
mairym modérateur
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Dim 12 Oct 2008 - 17:22
Il m'a dit:Non avec le silicone.Il veut savoir si ton mari voit bien maintenant.Ton mari a eu aussi une decollement de retine et de vitrée?
lillyfe expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Dim 12 Oct 2008 - 18:53
oui on a reussi a lui recoller mais lui ne voit pas car il n'a pas de cristallin,l'oeil a tellement était abimé qu'on ne peut pas lui remettre d'implant.justement il va demain au 15/20pour se faire faire une lentille mais la retine est bien recollée!
lillyfe expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 12 Jan 2009 - 19:57
bon demain rdv chez un ophtalmo specialisé pour les enfants et les handicaps pour le fond d'oeil de Mélina! croisez les doigts pour moi je trouve quand meme que ces yeux ont une drole de forme,esperons que ce ne soit qu'une mauvaise intuition de maman de spr
théomama Admin
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 12 Jan 2009 - 20:10
oui on te le souhaite
vous devez faire une dilatation???
lillyfe expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 12 Jan 2009 - 20:12
oui! mais ils m'ont rien prescrit avant tout se fait sur place donc ce sera long! cette fois j'y traine de force mon bonhomme
susanat modérateur
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 12 Jan 2009 - 20:22
si ca peut te rassurer pour Théo je dois mettre des gouttes 1h avant puis après 15 minutes donc en gros tu en as pour 1h30 ..j'espère
en tout cas j'espère qu'elle n'a pas le sticker...au fait tu aurais pu demander au Dr Parsy de voir avec necker où en sont tes résultats de la radio pour le test du collagène?
lillyfe expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Lun 12 Jan 2009 - 20:34
non c'est pas la peine car Abadie m'a dit "qu'il aurait fallut faire un radio d'un membre et pas seulement le bassin" franchement j'etais verte parce que c'est aussi ce que j'avais compris lors de la visite et quand je me suis etonnée qu'on lui fasse que le bassin on m'a dit "c'est normal"! bref tout ça pour rien!!!!
1h30 c'est exactement ce qu'ils m'ont dit
théomama Admin
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 13 Jan 2009 - 5:37
avec chloé petite ....moi on me donnait l'atropine à la maison et je devais commencer la dilatation tout en douceur 3 jours avant !!! le problème c'est qu'avec ce système, qui consiste à ne pas y aller trop rapidement , la dilatation dure des jours après....
donc finalement c'est pas plus mal le jour même....je trouve....même si c'est long....
lillyfe expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 13 Jan 2009 - 6:03
oui c'est peut etre mieux comme ça et puis une fois qu'on y est!! si c'est aussi efficace!
susanat modérateur
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 13 Jan 2009 - 8:59
oui une fois pour Théo on avait dilaté aussi plusieurs jours avant..ben le pauvre il n'y voyait rien et avait besoin de mettre des lunettes de soleil en plein hiver...;
sylvie Admin
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 13 Jan 2009 - 10:38
tu sais le soleil d'hiver est très mauvais mais pourquoi aussi longtemps avant, pour oriane l'heure avant le rdv suffisait
théomama Admin
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 13 Jan 2009 - 11:37
en fait pour chloé je devais faire avant pour ne pas avoir une dilatation trop rapide....le dosage en atropine était différent... en fait l'atropine n'est pas anodine...on devrait d'ailleurs compresser le canal lacrymal en mettant les gouttes pour qu'il y en ai le moins possible qui passe dans le sang... parce que ça peut avoir des effets secondaires en particulier sur des enfants qui ont un terrain neurologique un peu différent. et comme chloé n'avait pas de diagnostique et des troubles neuro....je pense que l'ophtalmo s'est méfiée.....
susanat modérateur
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 13 Jan 2009 - 12:12
oui c'est ça moi aussi il fallait pas que je laisse la goutte couler dans l'oeil
lillyfe expert
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 13 Jan 2009 - 12:23
bon on rentre de Marseille(quelle galere cette ville,beurk!) pour Mélina le fond d'oeil est nickel mise à part une leger hypermetropie(qui est normale chez les nourrisons dixit le Dr),qu'il faudrat surveiller dans 10 mois OUF!
théomama Admin
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Sujet: Re: le syndrôme de Stickler. Mar 13 Jan 2009 - 12:25