Présentation de Jade

Je suis d'accord avec toi, ca reste notre enfant, mais c'est vrai qu'il a fallu que j'arrive a 2 mois et demi de saturation pour pouvoir dire STOP!
Je pensais qu'une fois le problème respi résolu, ca irait mieux ensuite, qu'elle rentrerait a la maison, même avec la sonde mais qu'avec patience elle arriverait à augmenter ses quantités. Je ne perds pas espoir par rapport à ça, simplement je ne veux plus être en milieu hospitalier, je veux pouvoir gérer à la maison, mais ils ne la laisseront pas sortir avec la sonde.
Nous verrons au rdv de demain, on va pouvoir s'expliquer et poser toutes nos questions, ca nous fera du bien je pense!!

tu ne serais pas la première maman à sortir un bébé avec une sonde naso gastrique! on forme les mamans pour la remettre, alors demande le! il existe les had (hospitalisation à domicile)

oui kaomé a raison,il faut être sur et imposant ,pour pouvoir récupérai son enfant ,a la maison c'est pas pareil on gère mieux et l'enfant mange mieux enfin pour mon cas ,il a augmenter ses quantités meme si c'est pas tout les jours mais quand meme ,et puis le pediatre ma informé sur la sonde a la maison au cas ou ,moi tout les jours je leur demander la sorti c'est quand ,

son lait est épaissi j'imagine ? ça aide pour le reflux et la déglutition....

vous avez essayé la seringue.....?

Personne ne l' écrit mais tu sais il est possible que ta fille ne boive jamais plus dans ce cas il faut continuer à lui donner le bib mais pour stimuler l' oralité. Elle commencera peut être à manger avec la cuillère qu'on commence très tôt avec les syndrome de Pierre Robin ou... après l' opération...
Il est important qu'elle grossisse parce que le périmètre crânien suit le poids. Pour ça tu as deux solutions la Castro ou la sonde. Regarde les avantages des deux et decide TOI pas l' hosto. Après râle chaque jour en disant que tu veux rentrer, c'est en voyant ta détermination qu'ils sauront que tu es mure pour et que ton enfant n' est pas en danger. Mais accepte d' abord la sonde ou la gastro couraga !

Merci à toutes pour vos messages. J'ai été très patiente jusque là, mais maintenant je leur ai dit clairement, je veux sortir! Elle sera mieux à la maison, tant pour son rythme à elle, que pour son évolution auprès de nous, et non dans un lit d'hôpital!!
Théomama: oui son lait est épaissi, et en plus la diét rajoute huile et complément calorique pour qu'elle grossisse.
Comme tu le dis Doro, il est fort possible qu'elle n'augmente pas ses quantités, j'y ai beaucoup réfléchi et dans ce cas, même si cette décision est difficile, je pense que pour elle le mieux serait la gastrostomie, certes c'est un geste chirurgical supplémentaire, mais je pense un confort pour elle plutôt que d'avoir cette sonde dans le nez qui doit être vraiment gênant pour elle. Mais même si je décide cette gastro, je veux continuer à lui proposer le biberon, elle boira par plaisir ce qu'elle a envie de boire, je ne veux pas d'une alimentation nocturne en continu!!
Hier j'étais très contente car je l'ai trouvé détendue, souriante, et son biberon s'est très bien passé, elle n'a bu que 35 mais calmement et avec plaisir, sans hurlement et sans se débattre dans tous les sens comme elle me le faisait ces derniers jours et pour au final ne boire que 10. Ils ont doublé le dosage inexium, surement que ca lui a fait du bien. Et du coup tout ça donne à réfléchir, pourquoi se braquer, même si j'aurais voulu qu'elle sorte sans sonde et sans gastro, ca fait tellement de bien de la voir souriante et détendue et ne pas se stresser à manger parce que maman insiste sur quelque chose qu'elle ne peut pas faire!! Je pense que le plus important est qu'elle soit bien...

On m'avais fait comprendre que le réflexe de déglutition elle ne l'aurait jamais par contre elle pouvait apprendre à le faire en s'entrainant avec le bib mais à condition que les mécanismes soient en place .Ma fille avait 1 mois lors de cette discussion donc on me dit elle n'a pas le mécanisme pour apprendre à marcher ça paraissait évident et bien pas encore celui pour déglutir et la moyenne pour ça est entre 3 et 6 mois pour le syndrome de Pierre Robin.
Par contre c'est l'hôpital qui nous incitait à récupérer notre enfant au plus vite mais il fallait être former pour mettre la sonde et la pompe en marche et on devait faire les gestes devant l'infirmière formatrice pour qu'elle valide le départ .
A mon sens la sonde ne fait pas mal et n'est pas une solution de facilité pour le bébé si on lui propose systématiquement le bib avant sauf en pleine nuit là on peut le laisser roupiller si bébé ne se réveille pas .Par contre il faut savoir que si bébé l'arrache pendant que le lait coule il y a un risque que le lait passe dans les poumons donc quand la pompe était en marche et que matilde était réveillé on l'a surveillait en permanence car dans l'éventualité qu'elle l'arrache un peu il aurait fallu qu'on l'arrache complètement pour que le lait aille dans le lit plutôt que les poumons .Mais en rentrant à la maison on a découvert l'existence de la pompe portative qui pouvait s'accrocher aux barreaux du parc donc elle était souvent avec moi dans le salon pendant la journée et jouait dans son transat avec son arche de jeux pendant le complément et avait les mains occuppés .
Si vraiment il n'y a pas d"évolution au bib ,que le bébé l'arrache souvent il propose la gastrostomie mais après vu les témoigngnages sur ce forum ça a l'air très compliqué de les faire manger et de les sevrer .
Avant d'envisager cette opération voit si la situation s'améliore avec l'augmentation de l'inexium et si ta fille progresse la sonde c'est temporaire car si ça ne marche pas bien au bib tu as bientôt l'alternative de la cuillère .Matilde a commencé à 2 mois et demi car elle prennait des bibs de 90/100ml et au lieu de compléter par sonde le Pr Abadie nous avait conseillé la cuiller pas pour diversifié car c'était des crèmes à la vanille uniquement mais pour l'habituer .Enfin comme chaque cas est particulier demande l'accord du médecin mais Matilde on la complétait avec la sonde que le matin et le soir et c'était plus agréable et rapide aux petits pots .

Merci pour ton message. Du coup me voilà complétement perdue!! Je m'étais dis que la gastro serait plus confortable pour elle que la sonde, et qu'elle rentrerait plus vite à la maison.
La on repart encore en arrière, je pensais que les problèmes respi étaient résolus, hier matin elle a passé une fibro et est remontée avec une sonde naso-pharyngée afin de voir si la langue gène encore ou si c'est plus à cause du larynx mou. Du coup elle a cette sonde jusque demain matin, et si ca provient du larynx on nous a parlé de VNI ou de laser.
Je ne sais plus quoi penser, j'ai l'impression qu'elle ne rentrera jamais à la maison, à chaque fois on lui rajoute quelque chose, je n'en peux plus!!!
J'ai donné mon accord pour la gastro, mais il y a un délai de 3 semaines, donc encore 3 semaines pour y réfléchir, et rencontrer la gastroenterologue. Le soucis avec la sonde, c'est qu'ils ne veulent pas la laisser sortir avec, à cause de ce que tu me dis, qu'elle risque de l'arracher et de faire des fausses routes. Mais bon ce me gonfle, je suis moi même infirmière, je connais tout ça!!
Elle a déjà 2 mois et demi, j'en peux plus qu'on soit séparé, qu'on ne puisse être tous ensemble à la maison, de faire les allez retour entre hôpital et maison, je suis complétement perdue quant aux suites de la prise en charge!!

en plus tu es infirmière, donc là, même si tu es avant tout maman, tu connais ces gestes! la formation, tu l'as, tu n'as plus qu'à l'appliquer à "ta fille"! la vni n'empêche pas le retour à la maison, bien au contraire!
tiens nous au courant et si besoin on est là

Conseille leur, même si ça les vexe, de prendre contact avec le centre de référence à Necker. Eux ils appuieront la sortie avec sonde.
Je suis assez d' accord avec Chantal. La gastro semble plus compliquée pour le sevrage. Je ne crois pas que la sonde fasse mal d' après des adultes, c'est plus le scotch sur la joue et l' acte invasif de pose de la sonde qui posent problème -et le regard des autres.

mon fils a eu la sonde au nez 2 ,3 jours et je préfère cette méthode comme ca on peux l'enlever plus facilement et donner le biberon ,en plus tu es infirmière encore mieux pour te faire confiance, a toi de faire ton choix ,tu es la maman de cette petite princesse ,moi je te donne juste mon avis ,peut etre tu devrai appeler necker directement ....

ben oui si en plus t'es infirmière !!! franchement ils pourraient faire confiance à tes compétences!

tu ne m'as pas répondu à ma question sur le fait de voir si ton bébé ne mangerait pas plus avec une seringue plutôt qu'un biberon ?

bonjour et tout d'abord bon courage!!! il est vrai je ne comprend pas pk il refus la sortie de plus tu a une gd devant et tu n'est pas a coté de l'hopital non plus a ce que j'ai pu lire!!!
pour ce qui est de la sonde pour mon cas sa avit plutot bien marché mais si elle grossie bien est ce que la solution ne serai pas de diminuer la quantité de lait par sonde pour lui donner un peu de sensation de fin car elle prend peut etre pas enorme aussi car elle n'a peut etre pas tres faim bon courage et tiens nous au courant

Coucou, désolé pour les réponses tardives, je suis peu sur internet... pour ce qui est du refus de la sortie avec la sonde, c'est parce qu'elle a de trop grandes quantités en complément, elle ne boit pas assez au biberon. Elle boit en moyenne 20-30 et est complété de 100. Ils laissent sortir avec la sonde lorsque les quantités à compléter sont petites.
Je leur ai demandé si ce n'était pas trop, si ce n'était pas pour ça qu'elle ne prenait pas beaucoup, qu'elle était gavée, qu'un bébé normal ne finissait pas toujours ses biberons mais mangeait à sa faim, mais à chaque fois ils me répondent "ben ce sont les quantités en fonction de son poids, c'est ce qu'il lui faut". Mais généralement elle les réclame, c'est qu'elle a quand même faim. Apres je pense plus qu'elle n'arrive pas à boire plus, qu'elle a encore du mal à téter et gérer la déglutition. Mais bon il y a peut être des 2, je ne sais pas! Pour l'alimentation à la seringue, j'ai vu qu'il existait une seringue avec embout medela, mais je n'ai pas essayé. Peut-on se la procurer?
J'ai reparlé un peu de la gastro, tout le personnel me répond la même chose, que le sevrage ne sera pas plus compliqué, que l'important c'est de continuer à lui proposer le biberon, qu'elle se fasse plaisir, et que ce qu'elle n'arrive pas à prendre, le lui compléter par la gastro, en gros continuer la même chose qu'en ce moment, sauf que ca ne sera plus par la gastrique. Et ils me disent que ca sera sans doute plus facile pour elle sans la sonde dans le nez. Du coup je ne sais pas trop, j'y réfléchis encore, c'est sur que pour elle ca sera plus confortable. Ce que je souhaite le plus, c'est qu'elle soit bien et détendue.

quel que soit ton choix on te jugera pas ,pour moi seule la mere peux prendre la bonne décision avec le papa bien sur

merci

Tu disais avant qu'elle se tordait de douleur et qu'elle avait des coliques .Pourquoi ils lui ont changé de lait ? Pour un syndrome de Pierre Robin c'est très difficile de boire un bib alors si le lait ne lui convient pas ,si c'est trop liquide, si les bibs sont trop rapprochés car un bébé normal prend son bib en moins d'un quart d'heure un bébé syndrome de Pierre Robin le temps qu'on lui fasse l'essai biberon plus qu'on lui passe le complément par sonde il peut se passer une heure voir une heure 30 donc après il a à peine le temps de digérer qu'on lui propose un autre bib .Toutes ses raisons plus celle de trop forcer peuvent provoquer un blocage mais avant la gastrostomie essaie de voir si elle ne peut pas progresser en changeant de lait ou en espaçant un bib une heure plus tard .Sinon tu a parlé des crèmes vanille au médecin car il y a des enfants du forum qui ont eu un véritable déclic avec la cuillère et même à la limite tu peux essayer la cuiller avec ce qu'elle n'a pas pris au bib pour voir si ça marche mieux .Il faut une cuiller pour bébé très fine en plastique ou en silicone pas en métal .

Au niveau des coliques, ca va mieux, elle ne se tord plus comme avant, je lui ai ramené du calmosine, ca a l'air de la soulager. Et la semaine dernière ils lui ont doublé sa dose d'inexium, elle a l'air également mieux.
Comme tu dis, ce n'est pas facile au niveau des biberons, ca prend du temps, environ 1h30. Elle est a 5 bib de 130 par jour, donc on arrive a espacer toutes les 4-5h, mais souvent ses 2 biberons de nuit (vers 22h et 4-5h) lui sont passés sur sonde car elle dort. Et même si elle se réveille un peu, on l'embête plutôt qu'autre chose, ca ne l'intéresse pas de boire. Mais bon depuis le début elle n'augmente pas ses quantités, elle se contente de 20-30 au mieux, donc j'ai un doute à savoir si elle va un jour les augmenter. C'est sur qu'avec ma grande, je ne me prenais pas la tête, c'était à la demande, et je ne comptais pas le nombre de biberons à la journée ni la quantité bue!!
Je n'ai pas parlé des crèmes vanille, mais c'est une bonne idée. Tu penses que je peux déjà lui en donner? Il faudrait essayer, c'est quoi exactement comme crème? Des crèmes enrichies? J'en parlerai au médecin demain. J'ai acheté un biberon cuillère de la marque nuby, il faut que je l'essaie, on verra bien.

Bonsoir,

Ma fille a eu la gastrostomie aussi a 15 jours de vie en même temps que sa labioglossoplexie. Ici ils ne laissent pas les enfants sortir avec une sonde naso-gastrique et préconisent donc systématiquement la gastrostomie pour les syndrome de Pierre Robin.

Celà nous a étonné au début sachant que d'autres hôpitaux laissaient sortir les enfants avec sonde, et çà nous semblait un peu précipité, mais on ne voulait pas refaire un autre bloc juste pour çà donc on a accepté.
Avec le recul on a pas regretté ce choix. On avait déjà la trachéo à gérer, et la gastrostomie était plus confortable pour nous que la sonde et a notre sens, plus confortable aussi pour les enfants. Et on a toujours pensé que la sonde pouvait gêner pour l'alimentation orale, à tord ou à raison j'en sais rien.

Tout çà pour dire qu'il faut peser le pour et le contre pour chacun. Mais dans ton cas particulier, si tu es déjà infirmière, tu dois bien connaitre les 2 systèmes. Si tu choisis la gastrostomie et que celle-ci ne doit avoir lieu que dans 3 semaines, tu pourrais très bien rentrer avec ta puce en sonde en attendant. Est ce qu'ils acceptent que tu la lui pose en néonat?

Pour ce qui est des difficultés respiratoires, j'espère qu'ils vont vite se mettre d'accord sur une solution. i la VNI est bien tolérée par ta fille, çà me semble mieux quand même que le tube nasopharyngé.

Merci pour ton message Delphine, j'ai l'impression que nos filles se ressemblent beaucoup par rapport à ce syndrome. Ils voulaient moi aussi poser déjà une gastrostomie en même temps que la labio, mais j'ai refusé, pensant qu'elle arriverait peut être à mieux boire après sa labio. En néonat, ils ne m'ont jamais laisser poser la sonde, et ils m'avaient prévenu que si elle sortait avec, que ce n'était pas à moi de la remettre, ce que je trouve un peu ridicule!! Surtout quand je vois sur le forum que les mamans sont formées pour poser les sondes à la maison... Mais bon chaque hôpital raisonne différemment.
Comment s'est passé l'alimentation ensuite pour ta fille? Et le sevrage de la gastrostomie?
Pour les difficultés respi, je la trouve quand même beaucoup mieux, j'ai été étonnée qu'il lui ait mis une sonde nasopharyngée. L'orl lui a laissé jusqu'à sa polysomno, et on lui a retiré dès qu'elle est revenu en chambre. Nous aurons les résultats demain, et nous verrons ce qu'ils envisagent, mais ils nous ont parlé +/- d'un bloc mercredi pour du laser sur le larynx pour retirer les parties molles qui pourraient lui provoquer cette gène et les obstructions, et en même temps ils poseraient la gastro pour ne pas la rendormir encore une fois dans 15 jours! Mais bon j'ai quand même un petit espoir qu'elle n'est pas de laser, je la trouve moins génée, et apparement la polysomno s'est mieux passée, elle ne s'est même pas réveillée. J'espère qu'on va réussir à en voir le bout!
On en saura plus demain.

Ma fille Margaux a 4 mois et demi. Pose d'une sonde nano-gastrique après sa première semaine de vie. Prise de biberon difficile, 60 ml max. Depuis qu'elle a 2 mois, progressivement elle a n'a plus voulu le biberon. Donc sa nutrition est 100% entérale, même si on continue à lui proposer le biberon. Un peu d'alimentation à la seringue et à la cuillère pour qu'elle ne perde pas totalement la notion d'alimentation par la bouche et de continuer à stimuler le réflexe de déglutition. La nutrition entérale est relativement facile même si c'est long (sur une 1H + rinçage + surveillance du reflux éventuel), changer la sonde aussi tous les 15 jours (papa et maman sont formés et le font en alternance). Margaux a arraché une seule fois jusqu'à présent sa sonde ; elle la tolère bien pour l'instant. On a commencé la diversification mais elle fait la grimace et rejette avec sa langue. Il n'y a que la bouillie de millet et riz qu'elle avale jusqu'à présent.

Oui effectivement il y a beaucoup de similitudes sur les débuts de nos filles. C'est ce que je me dis depuis que je te lis.

Pour Margaux elle n'a pas été stimulée au biberon dès la naissance. Elle devait être en permanence sur le ventre jusqu'à sa 1ère labioglossoplexie à 15 jours de vie, puis s'en ai suivi une petite semaine de réa et encore un peu d'attente que la labio cicatrise. Et 15 jours après la 1ère qui avait lâchée, elle est retourner au bloc pour une 2d labioglossoplexie, et encore réa puis attente de cicatrisation. Bref elle a commencé le bib elle n'avait pas loin de 2 mois je pense. Entre temps elle a eu un peu de lait à la seringue puis au bib cuillère.

Jusqu'à l'âge de 6 mois elle ne prenait rien ou grand maximum 10 ml au biberon. Il y a eu un passage à sa sortie de l'hôpital, entre 4 et 5 mois il me semble ou elle refusait même le biberon et souriait lorsqu'elle nous voyait capituler en le vidant dans la poche de la pompe pour le passer par la gastrostomie. Puis du jour au lendemain, a 6 mois, elle a eu comme un déclic et s'est mise à téter 20-30 ml au biberon et en parallèle, elle commençait à prendre un peu à la cuillère. Ensuite çà a été très vite. De semaine en semaine elle progressait aussi bien au bib qu'à la cuillère et elle a 8 mois elle était sevré, j'arrêtais la gastrostomie.
On a longtemps pensé qu'elle ne boirait jamais au biberon et mangerait uniquement à la cuillère, mais finalement elle a adoré le bib qu'elle a gardé jusqu'à 4 ans 1/2.

Myriam c'est déjà bien si ta puce prend un peu de bouillie de millet et de riz. Tout doucement vous trouverez d'autres parfums/textures qu'elle acceptera.
Continue à lui proposer le biberon comme tu le fait tant qu'elle ne mange pas suffisamment à la cuillère. Qui c'est elle peu finir par le reprendre tôt ou tard.

ce serait aussi peut être bien d'essayer sur un jour minimum de baisser la quantité par la sonde pour voir si elle augmente ses quantités biberons!

pour le reste c'est à vous parents de savoir ce qui est le mieux pour tous

Matilde a commencé à prendre quelques cuillerés de petit pot à la vanille Nestlé elle n'aimait pas la texture blédina à 2 mois et demi sous conseil du médecin .Comme elle buvait les 3 quarts de ses bibs ça remplaçait le complément à la sonde 2 fois par jour et les autres fois ça passait par la sonde .Il y avait aussi crème de riz /poire mais je croit que ça n'existe plus .Pour les légumes on attendu ses 5 mois mais elle n'aimait pas grand chose et quand elle n'aimait pas ça repartait de suite par le nez et le seul petit pot de fruits qu'elle aimait c'était pomme/myrtille mais ça accélérait son transit on croyait au début qu'elle avait la gastro !!!Après son opération à 7 mois tout à changé car elle supportait d'avaler liquide et plus que hyper épais donc on lui a donné de l'eau grenadine à la petite cuiller 3 jours après son opération et plus rien ne passait par le nez .Au début elle avait mal donc n'accepter que des yaourts liquides au lait 2ème äge puis elle s'est mise à manger de tout .En tout cas au début à la cuiller même si c'est toujours le même goût c'est pas grave mais il faut un avis médical pour commencer à le faire.