Présentation de Jade

Coucou à toutes, merci pour vos témoignages à propos de la gastrostomie et de l'alimentation. Ca me donne du courage pour les suites.
Pour les dernières nouvelles, Jade a eu une intervention au laser mercredi pour traiter sa laryngomalacie. Elle va bien, respire en effet mieux qu'avant, elle n'a plus son sifflement et son tirage. Je suis très contente, j'appréhendais beaucoup, car les suites après la labio avaient été difficiles, mais la elle n'a même pas eu besoin d'intubation ni d'oxygène. Le seul bémol est qu'elle est fortement encombré, son petit nez ne cesse de couler, et hier elle n'avait plus de voix, mais bon ca je sais que ca va passer, je ne m'inquiète pas.
Du coup maintenant on attend de voir si cette intervention l'aide également dans la prise des biberons, si elle arrive à augmenter ses quantités. Le lendemain du bloc elle m'a bu jusque 45ml, mais hier c'était plus compliqué, je pense du à son encombrement! On va lui laisser le temps de se remettre de tout ca, et j'espère qu'elle y arrivera ma petite puce. Mais je suis confiante, les 45ml elle me les a bu avec plaisir, tranquillement, et ca change des 10-15 de la semaine dernière!!
Voila les dernières nouvelles

bravo a la puce si elle prend plaisir en plus c'est super!

C'est super ces progrès au biberon.

Je n'avais encore jamais entendu parler de laser pour traiter la laryngomalacie mais si çà fonctionne et que çà peu éviter certaine trachéo et labioglossoplexie c'est une excellente chose.

Oui j'étais contente de ses progrès, mais bon là c'est de nouveau 10-20, mais elle est fortement encombrée, je pense plus que c'est du à ca, elle a des aérosols depuis hier, on verra les jours à venir si ca va mieux.

Pour le laser je ne connaissais pas non plus, j'avais regardé un peu sur internet, apparemment ce n'est fait que dans 4 centres. Par contre elle a quand même la labio, ca avait été fait avant par un autre ORL... Celui qui lui a fait le laser m'avait dit que ca pouvait ne pas marcher, et dans ce cas il se serait orienter sur une vni ou la trachéo, il m'avait demandé d'y réfléchir. Mais je vois déjà du changement, je n'entend plus son stridor, et elle n'a plus de tirage, je suis contente car je ne voulais pas de la trachéo!!

Reste plus qu'à croiser les doigts pour qu'elle arrive à augmenter ses quantités au bib...

il faut persévérer et surtout prendre patience

Oui de toute façon si je veux essayer d'éviter la gastrostomie, il faut prendre patience et voir comment elle évolue dans les semaines à venir. J'espère de tout cœur que ca va marcher et qu'elle va pouvoir sortir de l'hôpital, car le temps est vraiment long, elle va avoir 3 mois, et ils ne veulent pas ma la laisser!!

De toute façon pour le moment il faut qu'elle se remette de son encombrement, et après quand je verrai que ca va mieux, je vais de nouveau insister pour qu'il la laisse sortir avec sa sonde si elle en a encore besoin!! Ou au moins une permission pour Noel...

Noël c'est dans 1 mois, je te souhaite qu'elle sera sortie d'ici là tout de même. Je ne sais plus si je te l'ai demandé, mais as tu demandé à lui poser la sonde à la place, enfin devant les puéricultrices de l'hôpital? Vu que c'est un geste que tu connais il n'y a pas de raison de ne pas te laisser faire et ainsi ils accepteront mieux de laisser ta fille partir avec la sonde.

Sinon tu peux aussi leur suggérer d'appeler Necker. La pédiatre qui suivait ma fille avait fini par appeler le Dr Abadie là-bas qui lui avait donné leur protocole, et çà avait permis d'accélérer un peu les choses pour Margaux.

je te souhaite du courage ,et j'espere qu'elle sortira au plus vite,a t elle des séances avec le kiné?

Coucou, désolé de ne pas avoir donné de nouvelles avant...
Jade va mieux sur le plan respi, plus de problèmes depuis son intervention au laser, elle ne fait plus de bruit à l'inspiration et ne tire plus du tout, un vrai bonheur de la voir comme ca!! Je ne regrette pas ce geste, ca l'a vraiment aidé.
Par contre au niveau des biberons, elle n'a pas augmenté ses quantités... je suis un peu déçue, mais bon! Elle me buvait jusque 40ml, et là c'est de nouveau 20ml et elle ne veut plus. Une place s'est libérée pour une gastrostomie demain, nous avons accepté car nous voyons qu'elle n'augmentera pas ses quantités, du moins pas pour le moment, et nous sommes loin d'un biberon complet... Par contre tout est bien clair dans ma tête, je ne veux pas me contenter que de la gastro, c'est vraiment pour l'aider et remplacer cette sonde dans le nez qui l'embête, et non pour l'enfoncer. Je continuerai a lui proposer les biberons comme je le fais actuellement et je la completerai ensuite. J'ai refusé l'alimentation de nuit. Je croise les doigts pour que tout se passe bien, et que la semaine prochaine elle rentre auprès de nous car c'est là où est sa place et non à l'hôpital.
Voilà les dernières nouvelles, nous arrivons au bout du tunnel je l'espère, même si je sais que d'autres étapes nous attendent, nous ne serons plus séparés et cela est déjà une bonne chose.

super pour la respiration c'est un plus!
pour la gastrotomie, pense à lui donner une sucette pour qu'elle fasse la corrélation entre téter et remplissage de l'estomac, et surtout persiste l'oralité

Oui ne t'inquiète pas, sa sucette elle l'adore. C'est même dommage qu'elle ne la tienne pas en bouche, j'ai essayé une tétine 2é âge mais c'est pareil. Et je n'ose pas en prendre une d'une autre forme car elle a bien accepté celle ci, et après la labio ca a été très difficile de lui en faire accepter une.

Pour la gastro, j'espère vraiment que c'est transitoire. On continue à lui proposer le biberon, elle boit ce qui lui fait plaisir, et je la complète ensuite. Elle progressera à son rythme à la maison.

Le fait de ne plus avoir de sonde dans le nez, elle sécrète beaucoup moins, et du coup est moins encombrée.

Si tout va bien, retour la semaine prochaine... On a hâte!!

tu peux essayer autre chose que le biberon, comme la cuillère la pipette, .....

Quand tu parles de pipette c'est quoi? car la pipette de vitamine elle prend bien mais ce sont de petites quantités...

pipette de doliprane ou seringue de 20ml

ok, j'essaierai quand elle sera rentrée. merci

Bonjour,

Super pour ces nouvelles sur le plan respiratoire et j'espère que la gastrostomie c'est bien passée et que le retour à la maison approche.

Bon courage pour la suite, et oui comme le dit Kaomé, les pipettes et seringues c'est super quand le biberon ne marche pas. Tant que tu es à l'hôpital tu peux essayer de récupérer des grosses seringues  et ensuite tu les laves à la maison.

Coucou Delphine, la gastrostomie s'est très bien passée, pas de passage en réa à cause de l'intubation (j'avais toujours cette crainte suite aux complications après la labio!!) et le lendemain du bloc, c'est comme si elle n'y avait pas été, elle a passé une super nuit, à 7h30 elle était réveillée et gazouillait, faisait des sourires... je pense qu'elle est aussi soulagée de ne plus avoir la sonde dans le nez.

Par contre elle ne veut plus de son bib en ce moment... On continue quand même a la solliciter. On me dit qu'elle en a marre de l'hôpital et que ca ira mieux à la maison!! Normalement sortie prévue pour vendredi... Trop hate!!!

Super tout çà, vivement vendredi alors.
Pour les biberons qu'elle ne veut pu çà peu tout de même être une conséquence de l'intervention et surtout de l'intubation. Même si ta puce est en forme et souriante il est possible que la trachée soit un peu irritée et que donc la déglutition ne soit pas agréable. En continuant à la solliciter çà devrait revenir vite.

super que ça se soit bien passé, et comme dit delphine, continue à solliciter et faire travailler sa bouche