Présentation de Jade

pfffff....que de sensations désagréables en bouche pour elle.....ça ne doit pas être simple....

chaque jour devrait vous rapprocher d'un mieux...... courage!

Coucou à toutes, un petit message pour vous donner des nouvelles de ces jours ci...
Jade va mieux, je trouve que ce n'est pas encore tout à fait ça, mais bon il y a quand même de l'évolution. Avant hier ils lui ont baissé le débit d'air de la machine, mais elle était fort énervée, donc je trouvais qu'elle tirait beaucoup. Hier, ils l'ont enlevé de la machine pour la mettre sous oxygène, ca s'est bien passé, elle ne tirait quasiment pas, sauf bien sur toujours quand elle est énervée, elle s'encombre et après ca le gène. Ce matin quand j'ai appelé, ils avaient retiré l'oxygène et m'ont dit que ca se passait bien. Je verrai toute à l'heure... J'espère qu'elle va continuer dans ce sens.
Sinon comme elle faisait pas mal de colère, l'ORL a donné la permission de lui rendre une tétine, elle a été très contente de la reprendre!!Ca lui a permis aussi de réapprendre à avaler sa salive, elle ne bave quasi plus!! De ce fait, on a aussi repris doucement les biberons, pour ne pas qu'elle perde cette envie de téter, mais ca reste difficile, je pense que le bouton doit être douloureux lorsqu'elle tête. On lui retire lundi, on verra si ca la soulage un peu.
Voilà en gros les nouvelles, l'équipe est optimiste par rapport à son évolution, moi j'attend la suite car pour le moment je ne vois pas beaucoup de différences avec avant l'intervention... Si elle tient sans oxygène, plusieurs jours sans se fatiguer, là je pourrais dire il y a un mieux!!

Je vous le souhaite de tout coeur?
C'est quoi se bouton dont tu parles qui doit lui être enlevé? Ma fille n'avait rien, juste des points.

Comme je me doutais, on lui a remis l'oxygène cette nuit... c'est reparti pour un tour!! Ils me disent qu'elle n'a pas besoin de beaucoup, mais qu'elle se fatigue!! Ben oui je sais, c'était déjà comme ça avant la labio!! Quelle galère!! Je désespère, et j'aimerai tellement qu'elle soit avec nous à la maison! 2 mois hier que nous sommes séparés, un pas en avant, 2 en arrière, j'en ai marre!

Pour ce qui est du bouton, elle en a un au milieu de la langue, c'est une suture qui part du milieu de la langue et qui vient au dessus de son menton, c'est une protection pour soulager les sutures du bout de la langue à la lèvre, pour ne pas qu'elles lachent. Je pense que le bouton est mis en place pour ne pas blesser la langue, je ne sais pas trop. Et ça, on lui retire demain, et les sutures de la labio on lui retire au moment de la fermeture du palais, à 10 mois.

D'accord je ne connaissais pas ce principe. Ma fille n'a pas eu ce bouton mais sa labio a lâché rapidement. Elle a été réopéré 15 jours après.
Je vous souhaite de tout cœur qu'elle se sente mieux une fois se bouton enlevé. Ton histoire me replonge vraiment 4 ans 1/2 en arrière avec ma fille.
Bon courage pour la suite, je sais combien se long séjour peu vous peser mais il faut rester positif et te dire que bientôt ta puce ira mieux et mènera sa petite vie comme tous les autres enfants.

Bonjour Emilie,
désolé pas trop présente sur le site en ce moment avec les vacances scolaire un peu plus compliqué. Si tu le veux, je serai avec David sur lille pour voir le pr fayoux lundi matin à 11h. si tu le souhaite on peut se voir.

Bonjour tout le monde, un petit message pour donner des nouvelles de Jade.

Elle va mieux, elle a quitté la réa lundi pour retourner en néonat. On lui a retiré son oxygène mercredi, pour l'instant ca se passe bien, elle sature bien. Je croise les doigts pour que ca continue!! Elle est encore un peu genée par des sécrétions, elle a attrapé une rhino, mais ca commence à se passer un peu.

Par contre pour les biberons, ca reste compliqué, elle boit environ 20ml puis s'énerve, et n'en veut plus. Et pour la tutute, c'est pareil elle n'en veut plus, elle supporte seulement la tutute pour prématuré qu'ils m'avaient donné en réa! J'espère que ca va revenir... Je pense qu'il lui faut du temps, ca ne doit pas être facile pour elle au niveau de l'oralité.

Mais j'ai droit de nouveau à tout pleins de sourirs, ca fait plaisir.

Elle aura de nouveau une polysomno le 13 novembre afin de voir si les apnées ont diminué avec l'intervention.

J'espère que nous somme sur la dernière ligne droite avant un retour à domicile...

Voilà les dernières nouvelles

Bonjour Coralie, pour lundi je serai ravie de te voir et de voir ton petit bout. Par contre penses tu venir me voir avant ou après ta consultation? Car je ne suis pas sur Lille avant 10h45 souvent, comme j'emmène ma grande à l'école.

Margaux a utilisée aussi plusieurs mois une tétine de préma. Si c'est celle qu'elle veut çà n'a pas d'importance.

Super pour les nouvelles, je vous souhaite une bonne polysomno et un retour proche à la maison.

Merci beaucoup, je vous tiendrais au courant des suites.

Pour la tétine, j'en ai acheté une première âge mais avec une tétine en caoutchou, on l'a essayé cette après midi, elle a l'air de l'accepter.

pas facile tout ca,j'espere que ta petite ira mieux et qu'elle rentrera vite

j'espère que ça va aller de mieux en mieux pour le biberon, as tu essayé d'éclater la tétine pour que ça coule plus facilement? en tous les cas, persiste, ça va venir

coucou, merci pour vos messages, et désolé de ne pas répondre tout de suite, je passe encore par des moments difficiles, pas beaucoup sur internet!! Jade est dans un box d'isolement depuis lundi car elle a choppé un rhinovirus, d'où son encombrement!! Moi qui pensais à une sortie bientôt, mes espoirs sont de nouveaux au raz des pâquerettes! D'abord du à son virus, je voyais déjà la sortie reculée, mais aujourd'hui ils m'ont encore donné un coup de massue!!
Comme je vous ai dit, ma petite puce a du mal à prendre ses bib, elle boit de petites quantités, parfois avec plaisir, parfois en s'énervant! J'ai élargie la tétine, elle a bu 35 hier calmement, et 45 aujourd'hui mais en s'énervant. On voit qu'elle a envie de téter, mais il y a quelque chose qui cloche, et je n'arrive pas à savoir quoi, ce n'est pas le débit car ca coule bien.
Et pour le coup de massue, c'est l'interne qui me l'a mis! Elle veut mettre une alimentation en continue de 22h à 6h sur sonde gastrique...et diminuer les quantités et donc le nombre de biberons! J'en ai pleuré toute la journée, je lui ai dit que je n'étais pas d'accord, que si on faisait ca, elle ne réclamerait plus, qu'elle serait gavée. Certes ils n'arretent pas de me dire "il faut qu'elle prenne du poids madame", oui j'ai bien compris, mais elle n'en perd pas non plus!!!
J'ai eu un surcis jusque lundi par une pédiatre qui a bien voulu m'écouter, mais ce n'est que partie remise. Je ne sais plus que faire, je vois la gastrostomie arriver à grands pas! Elle a envie de teter, elle a le bon reflexe, et je n'ai pas l'impression qu'on l'aide avec cette sonde!! Certes nous sommes loin des 120ml qu'elle devrait boire, mais comment faire pour l'aider!! Je suis complètement perdue, je ne sais que penser! Au lieu de chercher ce qui la bloque, c'est la facilité de passer sur la sonde, alors qu'au fond de moi je pense qu'elle a les capacités mais que quelque chose la gène!

moi mon fils au début il buvait pas grand chose comme ta fille des30ml etc.... ben il completer avec la sonde au nez pendant 1 ou 2jours mais il avait toujours ces biberons ,c'est quoi comme lait?
si elle perd pas de poids c'est dommage

C'est normal si elle a un syndrome de Pierre Robin qu'elle prenne une faible quantité au départ car elle a un problème de déglutition et se fatigue très vite .Il faut considérer le biberon comme un entrainement et après compléter ce qui manque par la sonde mais après chaque biberon et pas la moitié de la nuit au risque de totalement la dérégler .Ce qu'on m'a dit c'est que tout se jouait dans les 10 premières minutes après le bébé a fait tellement d'efforts que la têtée devient inefficace et mieux vaut compléter que s'acharner pendant une heure pour un piètre résultat .Matilde au début était exclusivement nourri par sonde puis quand elle a eu 2 semaines on a commencé les bib au début 10 ml puis entre 30et 60ml et vers 1 mois et demi elle est passé de 6 à 5 bib et parce que plus espacé je crois un record de 100ml avec l'infirmière du matin .Mais il y a des hauts et des bas et elle a pris toutes ses quantités régulièrement à 4 mois et demi/5 mois .Après l'opération à 7 mois il a fallu 3 semaines de convalescence mais on va dire vers 8/9 mois elle a commencé à manger normalement et depuis tout va bien .Courage et patience et refuse la sonde que la nuit c'est n'importe quoi !!!

coucou, comme tu me le dit Mathilde, elle a un problème de déglutition du a son Pierre Robin, sauf que jusqu'ici personne ne m'en avait parlé!! J'ai enfin un pédiatre qui m'en a parlé hier parce que j'ai craqué avant hier!! Nous voyons le chef de service lundi après midi pour faire un point de la situation car personne ne s'est jamais posé pour nous en parlé, il a fallu qu'on "pète un plomb" pour que ca bouge!!!!
Du coup maintenant je me pose pleins de questions, est ce que la labio était vraiment une solution, car je n'ai pas vraiment vu de différence au niveau respi. Elle gère toujours pareil, mais je m'étais dit que ca avait surement jouer un rôle dans les apnées. Le soucis c'est que depuis la labio, tout ce qui touche à l'oralité est devenu un peu un enfer pour Jade, elle ne veut quasi plus sa tétine, les biberons ce n'est plus un plaisir pour elle...
Cette sonde gastrique ne me plait pas depuis le début!! Mais que faire quand on ne connaît rien au syndrome, on fait confiance aux professionnels!! Mais maintenant je me dis que ca ne l'a pas aidé... Elle a 2 mois et demi, elle est censé prendre des biberons de 130ml et en ce moment me boit 10 mais en s'énervant parce qu'elle ne veut pas. Que faire pour l'aider? Elle qui avait le plaisir de téter, même si elle ne buvait pas énorme, n'a plus ce plaisir! Et là, j'en ai tellement marre de l'hôpital, que je n'ai plus confiance, je trouve que nous n'avons pas été aidé par les médecins devant toutes ses difficultés!!
Peut être aussi est ce ma faute, j'aurais du demandé des rendez vous plus tôt, mais je leur faisais confiance, ils me disaient d'être patiente...
Mathilde tu me dis que quand vous avez commencé les biberons, elle ne buvait que 10, était-elle complété par la sonde après ou non? Jade depuis sa naissance on lui propose d'abord le biberon, et ensuite elle est complétée. Mais elle n'arrive pas à augmenter ses quantités, elle boit 20-30ml et apres s'arrête. Elle est déjà monté à un maximum de 50ml avant sa labio.
Angélina pour répondre à ta question, elle a du lait guigoz 1é age épaissi, avec huile et complément calorique en plus, mais je n'arrête pas de dire que quelque chose ne lui convient pas car elle se tort de coliques et se met dans des colères pas possibles!! Je me demande si ca ne provient pas de l'apport calorique, car elle avait ce même lait avant et elle n'avait pas ca! Ces coliques aussi ne l'aident pas, quelques fois elle commence a peine a boire son biberon, le fait de teter, elle se tort, commence à s'énerver et me fait des gros gaz, sauf qu'une fois qu'elle est énervée j'ai du mal a la calmer, et du coup le biberon se passe très mal!!
Au final il y a beaucoup de causes au fait que la prise des biberons se passe mal, problème de déglutition, oralité devenue difficile, coliques... je ne sais plus quoi faire pour l'aider, et je sais que l'on va me parler de la gastrostomie lundi, j'en arrive a me demander si ca ne serait pas mieux pour elle, mais j'ai tellement peur qu'elle ne veuille plus du tout manger!! J'ai tellement envie d'envoyer paitre le monde médical et la ramener à la maison, je sais que ca serait difficile, mais elle serait auprès de nous, et nous irions a son rythme, pas aux horaires de l'hôpital!!!

Matilde était toujours compléter par sonde et on a été formé à la mettre par une infirmière pour la récupérer le plus vite possible à la maison donc elle est rentré à 6 semaines et un prestataire envoyait le matériel.Par contre on n'a pas été laché dans la nature puisque on avait des rendez vous régulier avec le Pr Abadie concernant son alimentation et son évolution donc on retournait à Necker pour son suivi .

Emilie-Jade.....tout d'abord....tu as toute ma compassion...ces débuts sont très difficiles...et malheureusement souvent les problèmes s'enchainent et se cumulent.... c'est très dur nerveusement car non seulement on ne voit pas la fin du tunnel , mais bien souvent on a juste l'impression que ce tunnel s'allonge.....ne perd pas courage....

Alors....
1. je pense que tant que vous pouvez vous passez de sonde c'est mieux ! tu fais bien de lutter contre

2. il faut vraiment faire des hypothèses sur le pourquoi elle s'arrête de boire à un moment donné.
- si c'est parce qu'elle fatigue ou prend beaucoup d'air en tétant le biberon alors vous pouvez peut être lui donner avec une seringue ou compléter ainsi. Cela vaudra toujours mieux que la sonde. il existe des embouts souples spéciaux chez médela pour mettre au bout des seringues..... ou un autre système qui fait qu'elle n'a pas besoin de faire trop d'efforts pour téter. Si elle a du mal à suivre avec la déglutition il faut aussi adapter la texture du lait (si ce n'est pas encore fait) et la position durant la tétée.

- bcp d'enfants porteurs de fente ...et presque la majorité des enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin ont aussi un reflux gastro oesophagien.....cela fait mal...et souvent les bébés s'arrêtent de manger et pleurent....il faudrait donc aussi explorer cette piste si cela n'a pas encore été fait. Si j'ai raté un chapitre et que cela a déjà été diagnostiqué alors il faut voir si la prise en charge mise en place est suffisante.

Ne te culpabilise pas....de toute manière aucune solution n'est miraculeuse non plus. Il faut du temps et de la stimulation pour que ça aille mieux.
Au niveau de la stimulation c'est peut être là que ça vaudrait la peine de voir si tu peux avoir l'aide d'une orthophoniste spécialisée dans ces troubles.

Tu as eu de la chance Mathilde, car moi ils ne veulent pas la laisser sortir avec la sonde, sauf qu'elle ne boit pas!! Et elle a beaucoup plus de 6 semaines, ca commence a faire long pour elle, elle s'éveille de plus en plus. Hier nous sommes arrivés dans la chambre elle chouinait, je pense parce qu'elle ne voulait pas être seule dans un lit, car après nous l'avons pris à bras, elle nous a fait tous pleins de sourires, elle était contente.

Merci Thémama pour tous ces conseils. J'aimerai me passer de la sonde, mais elle l'a dans le nez depuis quasi sa naissance, je leur ai fait confiance en pensant qu'avec le temps elle augmenterait ses quantités et qu'on s'en passerait, mais c'est le contraire qu'il se passe!!
Pourquoi elle s'arrête de boire, je ne sais pas trop. Je pense comme tu dis qu'elle prend beaucoup d'air, car elle fait parfois un drôle de bruit à la déglutition, et elle a beaucoup de coliques. Concernant le débit, je ne pense pas, car j'avais trop percé une tétine, et la oui j'ai bien vu qu'elle ne suivait pas j'ai arreté, mais la ca coule du goutte à goutte rapide, mais sans la noyer.
Pour ce qui est du reflux, elle a pas mal de régurgitations par moment, donc oui elle doit avoir mal, ca fait longtemps que je leur dit "j'ai l'impression qu'elle a mal quand elle avale"!! Là on lui a enfin augmenter sa dose d'inexium!! On m'a parlé aussi du gel de polysylane, mais ils n'en ont pas. Le soucis c'est que nous n'avons jamais eu de résultats de fibro, à part "sa langue part beaucoup sur l'arrière", mais le reste on ne sait pas!! Demain enfin quelqu'un nous recoit, et on espère répondra à nos questions!!
Après je ne suis pas pour la sonde, mais j'en arrive à un point où j'en ai marre de l'hôpital, je fais 2h30-3h de route par jour et elle grandit, elle s'éveille, et même si je passe mes journées avec elle, je trouve que ca n'est pas suffisant!! Le soucis c'est qu'il ne la laisseront pas sortir, d'où la gastrostomie... mais au moins à la maison je ferai ce que je veux, donc je ne sais plus que penser, que faire!!! La sonde elle l'a depuis sa naissance, et ils ne voudront pas la lui retirer!

quel type de biberon a t elle? il faut une tétine longue. et surtout soulager ses douleurs, par contre pas de gavage en continue la nuit, c'est le début de la fin, du moins la lin de la faim!
mon fils mettait une heure à manger car pose pour les rots très souvent et au moins prenait ses biberons en les augmentant au fur et à mesure, en position bien assis, après chacun sa façon de penser, moi pas question que mon fils ait la sonde naso gastrique! et je pense que j'ai fait ça. un enfant choisira toujours la facilité syndrome de Pierre Robin ou pas!
mais avant tout il faut "soigner" certainement son rgo. s'ils n'ont pas de polysilane, qu'ils te fassent une ordonnance pour que tu en ramène.
en tous les cas si tu as besoin on est là

depuis sa labio, on a réessayé plusieurs biberons, afin de voir lequel lui correspondait le mieux. On a réessayé d'abord le haberman, ils m'ont dit que ce n'était pas concluant, j'ai ramené un dodie tétine en caoutchou, ca ne marchait pas, j'ai essayé nuk tétine en caoutchou, j'ai essayé bébé confort tétine en caoutchou, mais elle prend les mêmes quantités, la j'ai repris un mam qui coule quasi tout seul pour pas qu'elle ne se fatigue, elle m'a bu 25 hier.
Mais maintenant arrivée à 2 mois et demi, puis je revenir en arrière et retirer cette satané sonde?? Sachant qu'elle ne boit quasi rien, et qu'elle est censé me prendre 5 bib de 130?

n'attends quel est très faim pour lui donner, donne lui au premier signe d'éveil, fractionne s'il faut plus ses biberons, pense à lui faire faire des rots souvent et surtout en position assise au maximum.il est toujours possible de revenir en arrière! diminue les compléments sonde et repropose lui le biberon, dommage qu'elle soit au lait artificiel. mais bon pas grave,
il est vrai que lorsque l'enfant est à l'hopital, nous ne sommes pas en possession de nos enfants, je suppose qu'en plus tu n'es pas en permanence avec elle? mais tu as raison de dire que tu es ok pour tel ou tel action mais aussi surtout pas ok par d'autre! tu en as le droit, tu es la mère et on ressent ce qui est bien ou pas pour notre enfant!
si tu as besoin, je suis là

Merci kaomé.
Comme tu dis j'aimerai lui donné aux premiers signes d'éveil, sauf que je dépend de l'hôpital, quand je leur demande le biberon, si elles sont occupées, elles ne viennent pas tout de suite, et Jade c'est tout de suite maintenant sinon elle s'énerve, mais je peux comprendre que le personnel soit occupé. C'est difficile à gérer.
Je n'ai jamais arrêté de lui proposé le biberon, c'est simplement qu'en ce moment elle me le refuse, ce n'est plus un plaisir pour elle de boire, et j'en suis désolée.
Non je ne suis pas en permanence avec elle, j'ai une fille de 3 ans aussi à la maison qui me réclame beaucoup, j'essaie de me partager entre les 2, et j'ai aussi beaucoup de route donc perte de temps!! Je dors à l'hôpital 1 à 2 nuits par semaine, mais en ce moment elle est en box à cause d'un rhinovirus, donc je n'y dors pas. Ca fait 2 mois et demi que ca dure, rien ne bouge vraiment, et la j'arrive à saturation, c'est pour ca que nous rencontrons le médecin demain, car depuis 2 mois et demi, personne ne nous a reçu pour parler de Jade!!!
Je suis en grande réflexion pour la gastrostomie, pas pour la gaver spécialement, mais pour qu'elle puisse rentrer à la maison auprès de nous et que je puisse l'aider de mon maximum en étant toujours auprès d'elle. Mais je continue malgrès cette réflexion à ne pas vouloir de l'alimentation en continu la nuit, simplement continuer à donner les biberons, à son rythme à elle, et à compléter ensuite, mais en essayant d'augmenter les quantités au biberon sans la braquer comme elle le fait en ce moment.
Quelques fois je me dis vivement l'année prochaine, que tout ca soit derrière nous...

peut être trouver autre chose que le biberon, mais surtout pas la remplir à se "noyer", lui mettre dans le creux de la bouche entre la lèvre et la gencive, mais surtout qu'elle retrouve le plaisir! je comprends ta frustration, j'ai eu la chance de pouvoir rester à l'hôpital que 5 jours avec 4 enfants à la maison, mais je me suis battue, opposé à ce que le milieu hospitalier faisait à mon fils ( perfusion à fond, une nuit en sonde naso gastrique,....) personne n'avait le droit de s'occuper de mon fils sauf moi et les puer étaient là pour changer la perf, point barre! d'ou quelques conflits avec certaines qui n'avaient pas l'habitude de ça! mais ça, c'est mon expérience, mon caractère, mais je le dis haut et fort, reprenez votre place de parents, tous et toutes! on peut demander à essayer comme vous le "sentez"' sans mettre le bébé en danger, ce que je n'incite absolument pas! privilégier les calins avec notre enfant, le peau à peau pendant l'alimentation, même entre.
je ne suis pas la "pro" allaitement comme on peut le croire, je respecte tout à fait le choix des parents mais le choix des parents pas ce qu'on leur impose. et puis de toute façon, je n'aime pas ce mot "pro", je n'y adhére pas! je suis juste dans le respect de la personne. de sa façon de penser en tant que parent et pas être jsute un "objet" face à leur enfant; voilà ma façon de pensée est posée!